Boekhouden met plussen en minnen Een interpretatieve fenomenologische studie naar ervaringen van patiënten met een Bipolaire stoornis met de Lifechartmethode Mischa van Bendegem, 2012

Inhoud presentatie Onderzoeksvraag, aanleiding en doelstelling Methode Bevindingen Conclusie en aanbevelingen

Onderzoeksvraag: “Wat zijn de ervaringen van volwassen patiënten met een Bipolaire stoornis met het werken met de Lifechartmethode?”

Lifechartmethode (Retrospectief en) prospectief Zelfmanagementactiviteit Grafische weergave; beloop van de ziekte in de tijd qua stemming en functioneren, evenals een aantal mogelijk beïnvloedende factoren zoals slaappatroon en medicatiegebruik Hulpmiddel om onder andere inzicht te krijgen in prodromen als eerste tekenen van instabiliteit en welke situaties luxerend kunnen zijn

Aanleiding: Ervaring in de praktijk Niet eerder onderzoek naar gedaan Doelstelling Kennis LCM vanuit patiëntenperspectief Verbeteren kwaliteit van zorg

Methode  Design  Populatie  Dataverzameling  Data- analyse  Kwaliteit  Ethische verantwoording

Dataverzameling,- en analyse  Open interview, opname op geluidsband  Letterlijk transcriberen Analyse middels generieke codeermethode (Burnars, Gill, Steward, Treasure en Chadwick (2008) Op zoek naar variatie binnen verschillende concepten en het geheel Zicht krijgen op de betekenis voor de betrokkenen

Methode  Design  Populatie  Dataverzameling  Data- analyse  Kwaliteit  Ethische verantwoording

Methodologische kwaliteit Betrouwbaarheid en validiteit Opnemen en letterlijk transcriberen Quota steekproef Audit trial Logboek Bracketing Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid Member check Gebruik letterlijke citaten in evenredige verdeling

Methode  Design  Populatie  Dataverzameling  Data- analyse  Kwaliteit  Ethische verantwoording

Bevindingen Na open codering teruggebracht tot 4 thema’s Thema’s werden onderling verbonden en kenden enige mate van overlap op sommige punten Verscheidenheid aan emoties en ervaringen binnen de verschillende thema’s

Thema’s Belevingen bij de kennismaking met de LCM Belevingen bij het gebruik van de LCM De rol van de behandelaar bij het werken met de LCM De meerwaarde van de LCM

Belevingen bij kennismaking Het moment van introductie “[..] Zij kwam toen aanzetten met die lifecharts aanzetten en dat was precies in die tijd dat ik zoiets had van, hoezo (?!) Bipolaire stoornis. Enne, toen had ik zoiets van .. dat ga ik niet doen, hé?!” Gebrek aan kennis over de stoornis en hoe te vertalen naar de lifecharts Behoefte aan uitleg

Fasen van rouwproces (Kübler-Ross, 2006) en fasen binnen herstelproces (Korevaar en Dröes, 2008). “Als je het niet accepteert, zie je volgens mij het boekje niet eens liggen”. “Ja, je moet er aan toe zijn en als je dat niet bent, dan kan iemand het je heel mooi voorschotelen, maar dan pak je het niet. […]. Dan voel je eigenlijk niet waar je het voor doet”. Hulpverlening moet stilstaan bij de fase en niet standaard aanbieden na de diagnose

Belevingen bij het gebruik Omgaan met de dagelijkse confrontatie met de ziekte en de beperkingen die dit met zich meebrengt “[…] Omdat ik dat dan elke keer in moet vullen en eh, ook op, wat voel je dan nog meer en wat zie je nog meer, weet je niet? Enne, dat ik misschien, heb ik daar dan toch weerstand tegen, dat ik het eigenlijk niet wil weten”.

Inzicht hebben in de ziekte, maar geeft ook inzicht Persoonlijke “ijkpunten” “Dat vond ik heel moeilijk. Wat is nou manisch? Is dat nou zo’n klein beetje of is dat nou dat? En dat moest ik een cijfer geven, weet je? En dat viel tegen hoor. Is het een 1 of een 2? En wat is het verschil tussen 1 en 2 ? […] Kijk, gaat zij uit van haar nulpunt, of gaat ze uit van mijn nulpunt? En wát is mijn nulpunt? Snap je?”

 Behoefte tot invullen in wisselende frequentie, wanneer er mee bezig zijn… “Ja, dat je je misschien ook zieker gaat gedragen of voelen dan je eigenlijk bent, omdat je zeg maar een diagnose hebt en er dagelijks mee bezig bent. Ik denk dat het ook heel goed is om af en toe daarvan afstand te nemen…en ook even met het gewone leven bezig te zijn”.

Stemmingsepisode; “Niet op kunnen brengen tijdens de depressie en niet nodig tijdens de manie”. Naasten worden nauwelijks betrokken bij het invullen. “Het is niet mijn geheim, maar wel mijn boekje”  Stigmatisering

Ervaringen binnen de behandeling  Rol bij introductie, aandacht voor de fase, hulp bij “ijken”, ruimte voor de eigen regie Hulpmiddel tot dialoog. Meekijken en meedenken. Controlemiddel. Niet altijd eerlijk invullen. Drang werkt averecht Voor de hulpverlener “[…] ik wil niet het gevoel achterlaten dat ik niet aan mijn eigen herstel wil werken. Want dat is het niet”.

Meerwaarde Vrijwel iedereen kan de meerwaarde benoemen “Op maat”, waardoor het meer eigen wordt Zelfbeoordelingsinstrument “Hoe moet ik hem invullen? Zoals ik het denk of zoals ik denk dat mijn omgeving het ziet? Irreële verwachtingen

Conclusie en aanbevelingen  Wat vertellen deze verhalen ons? De meerwaarde van het onderzoek  Reikwijdte en beperkingen

Wat vertellen deze verhalen ons?  Niet alleen noteren, bestuderen en coderen maar ontdekken binnen welke context het verteld wordt “[…], het klinkt klein, maar het is eigenlijk heel groot”

Context Levensverhalen  Fragmenten  Identiteit  Bergtocht, levensweg  Fenomenologie  “Hoe kijk ik naar mijn leven en mijzelf met deze stoornis en de beperkingen die het mij geeft?” Continu proces Lifechartmethode

Aanbevelingen Aansluiten bij het persoonlijke proces van de patiënt - Presentiebenadering (Baart, 2001) - Narratieve benadering Oog hebben voor het proces en niet enkel voor interventies. Meer aandacht hiervoor binnen de richtlijn. Erg op interventies gericht.

Erkenning en herkenning (door patiënt en hulpverlening) van de stoornis, de fase van rouw en herstel, eventuele stemmingsepisode en persoonlijke factoren die van invloed zijn op het werken met de Lifechartmethode. Patiënten geven aan meer uitleg en ondersteuning te willen Onderzoek de mogelijkheden om te “verpersoonlijken”.

Ervaren drang werk averechts. Wees als hulpverlener alert of het feit dat het een zelfbeoordelingsinstrument is

Bedankt voor de aandacht Vragen?