Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften Dr. W.H.E. Buntinx Kennismarkt Vilans 28 mei 2009 IJsselstein

Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften Abstract Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften Hoewel het bieden van 'ondersteuning' centraal staat in individuele ondersteunings-plannen (IOP) van mensen met verstandelijke beperkingen, verwijst de daarin opgenomen informatie meestal naar traditionele beeldvorming. Hierin staan persoonlijke competenties en/of (gedrags)problemen centraal. Onze stelling: IOP’s dienen gebaseerd te zijn op 'ondersteuningsbehoeften'. In de workshop wordt aangegeven wat een 'ondersteuningsbehoefte' eigenlijk is, hoe dit construct is ontstaan en zich onderscheidt van 'competenties', wat de relatie is met 'Kwaliteit van Bestaan' en hoe je ondersteuningsbehoeften in kaart kunt brengen. Daarbij wordt gesteund op de meest recente evidence based modellen en instrumenten. De plaats van de Support Intensity Scale in het onderzoek van ondersteuningsbehoeften wordt toegelicht. Het doel is: het bieden van een overzicht van belangrijke begrippen, modellen en hun samenhang. Voor meer verdieping wordt verwezen naar de literatuur en naar cursussen en workshops gericht op toepassing en specifieke oplossingen (laatste dia's) .

Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften Achtergrond Modellen voor de professionele praktijk Ondersteuning Uitkomsten van ondersteuning Samenhang

1. Achtergrond Wetenschappelijke ontwikkelingen Maatschappelijke ontwikkelingen

Mensen met verstandelijke beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen Defectmodellen van verstandelijke beperkingen van Probleem ‘in’ de persoon - syndroom - genetische afwijking - ontwikkeling centraal zenuwstelsel - intelligentietekort - ontwikkelingsachterstand - tekort aan vaardigheden - eigenschap van de persoon - weinig tot niet beïnvloedbaar Om het functioneren van de persoon te begrijpen moeten we zijn lichamelijke en psychische functies analyseren. Om zijn functioneren te verbeteren moeten we de aandoening opheffen of verminderen en/of zijn functiebeperkingen verminderen. Pathologische modellen

Mensen met verstandelijke beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen Functionele modellen van verstandelijke beperkingen naar Probleem in de interactie ‘persoon-omgeving’ - verhouding tussen competenties persoon en eisen van de omgeving (settings) - functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting - kwaliteit omgeving bepaalt mee het functioneren (kansen, belemmeringen) - beïnvloedbaar ! Het functioneren wordt bepaald door de interactie van Persoon en Omgeving. Om het functioneren te begrijpen moeten we dus ook de omgeving goed bekijken, in relatie tot de competenties van de persoon. Om het functioneren te beïnvloeden (te verbeteren) moeten we mede in de omgeving ingrijpen (kansen creëren voor ontwikkeling, voor gezondheid, voor welzijn… voor kwaliteit van bestaan. Sociaal-Ecologische modellen

Mensen met verstandelijke beperkingen Maatschappelijke ontwikkelingen: gelijkwaardigheid - inclusie 1948 - Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 1971 - Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten 1975 - Universele Verklaring van de Rechten van Mensen met een Handicap 1994 - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities 2006 - Convention on the rights of persons with disabilities 1996 / 2003 - Equal opportunities for people with disabilities: a European action plan 2004 – Included in society (deïnstitutionalisering)

Mensen met verstandelijke beperkingen Maatschappelijke ontwikkelingen inclusie deel uitmaken van de samenleving toegang tot hulpbronnen (economisch, sociaal, cultureel, zorg) gebruik van algemene voorzieningen participatie: deelname aan het maatschappelijke leven Integratie: Sociowoning in de wijk (fysiek) – gebruik maken van winkels (functioneel) – praatje met de buren, vrienden hebben… Inclusie: Volwaardige deelname aan de samenleving – gebruik maken van dezelfde voorzieningen (wonen, onderwijs, werken, recreatie  voorbeeld: wooncorporatie, gewone school, werken in bedrijf, recreëren in sportvereniging. Hoe? Ondersteuning!

2. Modellen voor de professionele praktijk Fougeyrollas ICF AAIDD Deze ontwikkelingen leidden in eerste instantie tot modellen voor diagnostiek en beeldvorming in de professionele praktijk Voorbeelden:

Disability Creation Process model (P. Fougeyrollas, 1991)

participatieproblemen persoonlijke factoren ICF model (WHO 2001) gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten stoornissen beperkingen handicaps - participatieproblemen belemmeringen persoonlijke factoren

model verstandelijke beperkingen (AAIDD -2002/2009) Functioneren V. Context II. Adaptief gedrag I. Verstandelijke mogelijkheden Onder-steuning III. Gezondheid IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen

Het AAIDD ‘Terminology and Classification Committee’

Gemeenschappelijke kenmerken van de modellen Multidimensioneel Interactioneel: persoon X omgeving Belang van context Verschillende perspectieven mogelijk (gezondheid, kwaliteit van bestaan, sociaal maatschappelijk, ontwikkeling…) Rol van ondersteuning (deze staat centraal in het AAIDD model en wordt hierin verder uitgewerkt)

3. Ondersteuning Begrip ondersteuningsbehoeften Ondersteuningsproces Model ondersteuningsbehoeften

Ondersteuning Quality of Life Norm? Functioneren Ondersteuningsbehoeften

Ondersteuning Quality of Life Ondersteuningsbehoeften Ondersteuningsbehoeften verwijzen naar tekorten in het individuele functioneren / in de kwaliteit van bestaan van een persoon, in samenhang met ontoereikende cognitieve, sociale, praktische of fysieke competenties.

Ondersteuning Quality of Life Ondersteuningsbehoeften ‘normaal’ functioneren conform lft.&cult. competenties ondersteuningsbehoefte Ondersteuning compenseert de tekorten in competenties om met succes activiteiten te kunnen uitvoeren op een niveau zoals dat bij leeftijdgenoten en in de culturele context van de persoon typisch is (quality of life).

Ondersteuning Quality of Life Ondersteuningsbehoeften ‘normaal’ functioneren conform lft.&cult. competenties ondersteuningsbehoefte Ondersteuning is gericht op het bereiken van een goede Kwaliteit van Bestaan.

‘Ondersteuningsbehoefte’ Bij ‘normaal’ functioneren (typisch voor leeftijd en cultuur van de persoon) zijn de competenties van de persoon relatief in evenwicht met de eisen van de omgeving – er is congruentie Eisen van de omgeving Competenties =

‘Ondersteuningsbehoefte’ Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn de persoonlijke cognitieve, sociale en praktische competenties niet in evenwicht met de eisen van de omgeving – de kloof kan worden overbrugd met individuele ondersteuning Competenties Behoefte aan individuele ondersteuning Eisen van de omgeving

Ondersteuning Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën on het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen te bevorderen. Ondersteuning bevordert hun kwaliteit van bestaan

Toelichting Ondersteuning verwijst naar Doelen, Hulpbronnen en Strategieën Geeft mensen toegang tot hulpbronnen en informatie Men hoeft niet ‘klaar’ te zijn om in de samenleving te functioneren Resulteert in toegenomen participatie en persoonlijke groei Wordt geëvalueerd / gemeten in resultaten (‘outcomes’, en niet in ‘output’) Verschil met ‘competenties’: ‘Competenties’ verwijst naar capaciteiten en vaardigheden die de persoon heeft geleerd en wordt ‘gemeten’ in termen van ‘prestaties’ (performance) van de persoon.

ondersteuning De behoefte aan ondersteuning verschilt kwantitatief en kwalitatief van persoon tot persoon Proces van ondersteuning: Vaststellen wat de persoon zelf belangrijk vindt (bijvb. via Personal Future Planning = subjectief perspectief) Vaststellen algemene ondersteuningsbehoeften (bijvb. via SIS – “wat is nodig om te participeren in alledaagse activiteiten?” = objectiverend, professioneel perspectief) Plannen van ondersteuning Monitoren van ondersteuningsactiviteiten Evalueren van de uitkomsten van de ondersteuning

Bepaal aard en intensiteit van ondersteuningsbehoeften Planningsproces Individuele Ondersteuning (Thompson et al., 2009) Component 1: Bepaal gewenste ervaringen en doelen Component 2: Bepaal aard en intensiteit van ondersteuningsbehoeften Component 3: Ontwikkel het Individueel Ondersteuningsplan Gebruik uitkomsten van 1 en 2 om voorkeuren en prioriteiten te bepalen, ondersteuningsactiviteiten en hulpbronnen te identificeren. Stel IOP op om in bepaalde settings te functioneren. Component 4: Bewaak de voortgang Wordt IOP ingevoerd en uitgevoerd? Component 5: Evaluatie van het IOP Zijn de doelen bereikt? Zijn ze nog relevant?

ondersteuningsbehoeften Model van ondersteuningsbehoeften Persoonlijke competentie sociaal praktisch cognitief fysiek Aantal en complexiteit van activiteiten Aantal en complexiteit van settings ondersteunings- behoeften Speciale ondersteunings- behoeften - gezondheid Speciale ondersteunings- behoeften - gedrags- problemen SIS model van ondersteuningsbehoeften (Thompson et al., 2004)

ondersteuningsbehoeften Model van ondersteuningsbehoeften Persoonlijke competentie sociaal praktisch cognitief fysiek Domeinen Indicatoren Concrete items Activiteiten in Huis Activiteiten in Samenleving Leren en Permanente Vorming Arbeidsmatige Activiteiten Gezondheid en Veiligheid Sociale Activiteiten Belangenbehartiging Aantal en complexiteit van activiteiten Patroon van ondersteunings- behoeften Speciale ondersteunings- behoeften - gezondheid Speciale ondersteunings- behoeften - gedrags- problemen SIS model van ondersteuningsbehoeften (Thompson et al., 2004)

Professioneel onderzoek van ondersteuningsbehoeften Op welk gebied ondersteuning nodig? Hoe intensief is ondersteuning nodig? Domeinen: Huiselijke activiteiten, Samenleving, Leren, Arbeid, Gezondheid en Veiligheid, Sociale activiteiten, Belangenbehartiging, Speciale Medische en Gedragsmatige behoeften Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften - AAIDD/NGBZ, 2006 (Instrument voor component 2 uit het Planningsproces Individuele Ondersteuning)

4. Uitkomsten van ondersteuning Model Quality of Life Persoonlijke uitkomsten van ondersteuning (evaluatie)

Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Inter-persoonlijke relaties Quality of Life model (Schalock, 2008) Factor Domein Indicatoren Zelfstandigheid Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Sociale Participatie Inter-persoonlijke relaties Sociale inclusie Rechten Welzijn Emotioneel welzijn Fysiek welzijn Materieel welzijn

‘Kwaliteit van bestaan’ heeft subjectieve en objectieve componenten. Schaal voor het onderzoek van ondersteuningsuitkomsten: POS (Van Loon et al., 2008)

5. Samenhang Het ‘brugmodel’

(in functie van ondersteuningsbehoeften) Samenhang Diagnostiek & Beeldvorming Uitkomst van ondersteuning Ondersteuning (in functie van ondersteuningsbehoeften) Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Positionering van relevante professionele modellen Diagnostiek & Beeldvorming Fougeyrollas ICF AAIDD SIS Uitkomst van ondersteuning Kwaliteit van Bestaan Ondersteuning (in functie van ondersteuningsbehoeften) Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Positionering van relevante professionele modellen Diagnostiek & Beeldvorming AAIDD SIS Uitkomst Kwaliteit van Bestaan Ondersteuningsplan Ondersteuning Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

A Bridge between and What can be… What is Supports Beeld van het functioneren en de problemen in het functioneren. Beeld van de ondersteuningsbehoeften Ondersteuningsplan Ondersteuning Uitkomsten van ondersteuning Kwaliteit van Bestaan

Buntinx Training & Consultancy BTC@Buntinx.org Tel. 0620798066 Bronnen en literatuurverwijzingen Buntinx W.H.E. (2006). Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding. Utrecht: NGBZ. Nederlandse vertaling van: Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual. Washington: American Association on Mental Retardation. Loon, J. van, Geert Van Hove, Robert Schalock & Claudia Claes (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Antwerpen:Garant Uitgevers nv Schalock R., Buntinx W., Brothwick-Duffy S., Luckasson R., Snell, M., Tassé M.J., & Wehmeyer M. (2007). User's Guide: Mental Retardation Definition, Classification, and Systems of Supports, 10th edition. Washington:American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146. Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R.A. & Schalock, R.L. (2008).  The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Intellectual and Developmental Disabilities, 46:4, 311–318 Contact W. Buntinx Buntinx Training & Consultancy BTC@Buntinx.org Tel. 0620798066 -Cursus AAIDD model -Training in afname SIS -Beleid- en managementtoepassingen: AAIDD, SIS en Quality of Life modellen inde praktijk Kwaliteitszorg – IOP – Interdisciplinaire Beeldvorming Integratie inhoudelijke en beheersmatige aspecten van ondersteuning