Participeren met een hersenletsel: barrières en kansen Symposium NAH en dan? Afdeling Metamedica Linda Dauwerse l.dauwerse@vumc.nl EMGO Instituut - Care and Prevention

Aanleiding Mensen met hersenletsel staan soms langs de kant, terwijl de indruk is dat zij wel wensen mee te doen in de samenleving EMGO Instituut - Care and Prevention

Onderzoeksproject Opdracht van de Hersenstichting Periode: 1 februari 2009- 31 oktober 2009 Team: Projectleider Onderzoeker met ervaring als zorgprofessional Onderzoeker die zelf als puber CVA heeft doorgemaakt Onderzoeker die tevens een dochter met hersenletsel heeft Ervaringsdeskundige onderzoekspartner met hersenletsel

Onderzoeksvragen Problemen en knelpunten van mensen met hersenletsel Behoeften van mensen met letsel Oplossingen en mogelijkheden participatie Aantal mensen met niet aangeboren hersenletsel Vanuit perspectief van mensen met letsel, hun ervaringen centraal

Kwalitatieve onderzoekaanpak Semigestructureerde interviews (n= 26) 6 Focusgroepen: in totaal 37 deelnemers Vaste werkgroep: twee keer bijeengekomen Literatuurstudie ter verdieping Inventarisatie aantal mensen met NAH Klankbordgroep bestaande uit professionals Cyclische werkwijze: steeds verdere verfijning en conceptualisering

Participatie getroffen in onderzoek Als informatieverstrekkers in interviews Als adviseurs in focusgroepen en werkgroep Als partners in onderzoeksteam Toenemende mate van controle en zeggenschap Met oog op bewaken patiëntenperspectief

Participatie hersenletsel Haggström and Lund (2008): Participatie & NAH Uitvoeren van taken Belissingen nemen en invloed uitoefenen Betrokken zijn bij waardevolle activiteiten Dingen voor anderen doen Erbij horen The categories that needed to be present for the informants to experience a feeling of participation varied according to their individual daily life situations. This description of people with ABI can be seen as a broader and more informative fulfillment of the ICF definition of participation: ‘involvement in a life situation’. EMGO Instituut - Care and Prevention

Wat weten we? Nivel: mensen met verstandelijke beperking of fysieke beperkingen participeren op allerlei gebieden minder (werk en opleiding, culturele participatie, vrije tijd) (van Campen & Iedema, 2007). Afasie: getroffenen zijn meestal niet in staat om hun leven op te pakken zoals voor het letsel. Zij ervaren veranderde participatie op diverse terreinen (Dalemans, 2010; Dalemans, de Witte, van den Heuvel, & Wade, 2008).

Wat weten we? Subarachnoïdale bloeding: 26% stopt met werken en 24% gaat minder werken of met minder verantwoordelijkheden. (Wermer et al, 2007). Na cva: activiteitenniveau na 1 jaar gehalveerd ten opzichte van voor letsel & meer ontevredenheid met leven (Hartman-Maeir, Soroker, Ring, Avni &,Katz, 2007) terwijl participatie een voorspeller van tevredenheid is (Boosman, 2010).

Niet-aangeboren hersenletsel anders? Overeenkomsten maar ook specifieke problemen Extra complicatie: combinatie van beperkingen, disharmonisch functioneren, wisselend functioneren en onzichtbaarheid EMGO Instituut - Care and Prevention

Perspectief getroffenen op participatie Participatie is van belang, gaat om hebben van een betekenisvolle rol Participatie betekent zinvolle bijdrage leveren aan groter geheel, geven Participatie is deelnemen aan de samenleving Participatie is zijn wie je bent EMGO Instituut - Care and Prevention

Perspectief getroffenen op participatie Participatie is meer dan werk ‘ik had aan het weekend niet voldoende om bij te komen. Als ik nog wat sociale dingen had, of zelf wat wilde ondernemen, dan was het weekend tekort voor mij. Dan schoot de dag rust erbij in. Nu ik minder werk, is werk weer leuk’ . Ook partiële participatie kan betekenisvol zijn Participatie: dubbel onzichtbaar: de beperkingen en het ziektebeeld in de maatschappij EMGO Instituut - Care and Prevention

ICF model In the ICF Model, participation after the onset of a health problem may not only be infringed by disturbances in body functions and structures and the resulting activity limitations but also by contextual factors such as environmental and personal factors (Fries & Fisher, 2008). Examples of external environmental factors are social attitudes, architectural characteristics, legal and social structures, as well as climate, terrain and so forth. Examples of internal personal factors are gender, age, coping styles, social background, education, profession, past and current experience, overall behaviour pattern, character and other factors that influence how disability is experienced by the individual (WHO, 2002). EMGO Instituut - Care and Prevention

Conceptuele model 7 EMGO Instituut - Care and Prevention

Herstelproces Niet altijd onderkend of verkeerd geduid ‘Er was steeds minder begrip, ik was alles kwijt, de diagnose maakte eindelijk duidelijk waarom’ Onvoldoende informatie over de gevolgen van het letsel ‘Ik werd naar huis gestuurd met de boodschap dat ik mijn oude leven maar moest oppakken. Maar er kwam een moment waarop ik ontdekte dat dat helemaal niet ging!’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Herstelproces Vallen en opstaan: zoektocht en proces van acceptatie en tegenhouden ‘Ik wilde weer de oude ik worden, ik bood weerstand en wilde weer normaal zijn.’ ‘wat is de overgang en wat is mijn letsel? Andere collega’s hebben ook problemen. Wij hebben allemaal onze knelpunten en alles komt wel goed’ ‘ik praat niet meer over mijn beperkingen. Ik praat nu over mijn mogelijkheden die ik nog heb. Zover ben ik nu’ Meer weerstand, minder participeren EMGO Instituut - Care and Prevention

Herstelproces Acceptatie gaat ook over hanteren van gevoelens van schaamte, afhankelijkheid en confrontaties: ‘Ik durfde niet te fietsen, maar heb nu een fietshelm. Eerst dacht ik nog ‘ik zie er niet uit’, maar nu heb ik lak aan de omgeving en fiets ik lekker rond.’ Relativeren en in ander perspectief plaatsen: ‘Ik kom aan veel dingen niet toe, maar je kunt niet alles, gezonde mensen ook niet.’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Herstelproces Relativeren en in ander perspectief plaatsen leidt tot anders genieten en daarmee tot participatie: ‘Ik zeg nu, klein is fijn.’ ‘Dat wat er was, is er niet meer. Maar als ik nou heel eerlijk ben, als ik nou zie, ik heb het mooiste cadeau, ik noem het een cadeau, van niet-aangeboren hersenletsel. Ik heb er tijd voor teruggekregen. Tijd! Ik heb tijd om mezelf te ontdekken, wie ik ben, wat ik ben.’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Herstelproces Participatie wordt ook bepaald door wilskracht & doorzetten: ‘Je moet een lange adem hebben en de tijd nemen. Dag na dag.’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Conceptuele model 7 EMGO Instituut - Care and Prevention

Begeleiding Gebrekkige organisatie en beschikbaarheid zorg ‘Terwijl je pas dan echt merkt wat de gevolgen van het letsel zijn en dan is er opeens helemaal niets meer’ Onoverzichtelijk zorgaanbod: versnipperd ‘Er is wel van alles, maar het is zo versnipperd. Je moet voor elke vraag ergens anders zijn en vindt het maar eens’ Begeleiding is noodzakelijk om om te leren gaan met de restverschijnselen, de omgeving en om zelfvertrouwen te krijgen dingen aan te gaan. Als dit niet goed lukt, dan beïnvloedt dit de participatie op negatieve wijze. Respondenten geven aan dat begeleiding niet alleen gemist wordt, maar dat er dikwijls ook kennis ontbreekt bij professionals. Hierdoor voelen getroffenen zich niet begrepen en worden klachten dikwijls als psychisch geduid. Ook de regelgeving, indicatiestelling et cetera rondom de begeleiding wordt als hinderlijk ervaren. ‘terwijl je pas dan echt merkt wat de gevolgen van het letsel zijn’ (Janneke) en ‘dan is er opeens helemaal niets meer’ (Berry). ‘er is wel van alles, maar het is zo versnipperd. Je moet voor elke vraag ergens anders zijn en vindt het maar eens’ (Aagje). EMGO Instituut - Care and Prevention

Begeleiding Kennis ontbreekt dikwijls bij professionals ‘Hij snapte er helemaal niets van’ ‘Zelfs het UWV snapt het niet. Ze zien niets aan me en daardoor lijkt het alsof ik alles weer kan….als je er gewoon uit ziet, dan kun je ook weer werken, wordt gezegd. Voor het gesprek daarna heb ik me express niet meer opgemaakt en verzorgd zoals ik normaal doe’ Regelgeving & indicatiestelling ’Als je er twee kent, is er weer een nieuwe’ Begeleiding wordt gemist of als te kort ervaren. Vooral in de chronische fase, als de beperkingen pas echt duidelijk worden ontbreekt begeleiding voor getroffene en naasten. Respondenten geven aan dat er wel mogelijkheden zijn, maar dat deze erg versnipperd zijn en tevens slecht te vinden zijn. Hierdoor ontvangen zij uiteindelijk onvoldoende begeleiding of worden zij afhankelijk van anderen in het vinden hiervan. Begeleiding is noodzakelijk om om te leren gaan met de restverschijnselen, de omgeving en om zelfvertrouwen te krijgen ‘ ‘ EMGO Instituut - Care and Prevention

Conceptuele model 7 EMGO Instituut - Care and Prevention

Omgeving Beperkingen contextueel: ‘Of je iets kunt is afhankelijk van de omgeving. Het gaat niet om de handeling maar om de situatie. De ene keer kun je iets wel en de andere keer niet’ Onzichtbaarheid, onbegrip en gevolgen voor zelfbeeld ‘Je ziet niets aan me en dat maakt het zo moeilijk voor anderen om te snappen dat het toch niet allemaal meer gewoon gaat’ Schijnbare herkenbaarheid leidt tot onbegrip ‘Och, zeggen mijn vrienden, nu we ouder worden vergeten we allemaal steeds meer’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Omgeving In omgeving ervaringen opdoen en grenzen leren kennen en verleggen ‘Je kunt meer dingen dan je dacht te durven’ Sociale rollen en contacten: levensfase Beeldvorming: Te algemeen beeld, paternalistisch of juist te weinig beschermend. ‘Je mag niet zijn wie je bent’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Omgeving: huidige maatschappij Snel ‘Het leven is een versnelde film en ik loop er in slowmotion achteraan. De maatschappij is te druk, te snel. Ik snap het allemaal niet meer ‘ Prikkelrijk ‘Alles komt binnen, een normaal mens gooit het weg, ik niet, het is heel vermoeiend’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Omgeving: huidige maatschappij Individueel, niet planbaar, slecht aangepast, technologisch prestatiegericht ‘Zolang het vrijblijvend is gaat het allemaal goed, maar wanneer er enige druk op mij uitgeoefend wordt, sla ik dicht. Ik weet wat ik moet doen, maar krijg het er niet uit’ Vol regels ‘Met mijn Valys pas kan ik overal naar toe, maar mijn dochtertje mag niet mee of ik moet daar voor betalen. Dat lukt me met mijn uitkering niet, en ik kan haar ook niet alleen thuis laten’ Die een Proactieve houding van mensen verwacht. EMGO Instituut - Care and Prevention

Conceptuele model 7 EMGO Instituut - Care and Prevention

Communicatie Communicatieproblemen door letsel ‘Mensen verstaan mij niet altijd even goed maar zij doen alsof zij mij wel verstaan. En misschien is dat wel het ergste. Ik kan mijn emoties en gevoelens niet op een goede manier verwoorden. Het maakt mij gefrustreerd en boos en op zulke momenten kan ik mijn emoties alleen maar verwoorden door te schreeuwen. En als ik dat doe dan vinden mensen mij vervelend en zeggen mij dat ik moet ophouden’. ‘Ik ben al snel wat kort door de bocht’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Communicatie Communicatie om wensen, mogelijkheden en beperkingen aan te geven: botsende verwachtingen, niet gehoord voelen ‘Mensen begrijpen je hersenaandoening gewoon niet goed. Je snapt het zelf al niet, dus ja ,hoe breng je dat over?’ Wat vertel je wel en niet en hoe? ‘Ik ben open, maar ben het soms ook wel eens beu om erover te praten’ ‘Men snapt vaak niet wat het is als je het vertelt. Het is lastig: wat vertel je wel en wat niet? Als je te veel vertelt dan denken ze dat je gestoord bent en als je te weinig vertelt dan snappen ze het niet. Welke woorden moet je gebruiken? De nuance is lastig? Het is lastig om de balans te vinden. Zij krijgen vaak een beeld en dat klopt niet altijd met mijn beeld en de werkelijkheid. En aan de buitenkant zien ze het niet aan je’ EMGO Instituut - Care and Prevention

Communicatie Houding professionals: jargon, gebrekkige uitleg, niet luisteren en het geven van informatie op het verkeerde moment ‘Waarom wordt er niet in gewoon Nederlands gesproken, het gaat toch over jou zelf?’ Gebrek aan kennis over NAH: botsende verwachtingen ‘Bijna niemand weet wat hersenletsel inhoudt’. ‘ EMGO Instituut - Care and Prevention

Communicatie Onderhandelen met jezelf en de omgeving: wat wil ik, kan ik en doe ik en wat niet? ‘Het is belangrijk zelf de afweging te kunnen maken of je ergens aan deelneemt of niet en daarvan de balans van te voren kunnen opmaken. Is de energie in verhouding tot het rendement. Geeft de maatschappij me iets terug in verhouding tot mijn inzet? Kortom: je moet leren dealen.’ ‘ EMGO Instituut - Care and Prevention

Mogelijkheden voor verbetering 1 loket: naar voorbeeld CVA, buitenland: coördinatie van zorg & eenduidigheid & continuïteit & buddy Voorlichting & deskundigheidsbevordering Publiekscampagne & beeldvorming Invloed op beleid Aanpassen situatie: rust, structuur, overzicht Vanuit de knelpunten rondom de thema’s herstelproces, professionele begeleiding, omgeving en communicatie,interactie is door de werkgroep gezocht naar oplossingen ter verbetering van sociaal maatschappelijke participatie. Een aantal genoemde actiepunten blijken in de praktijk al gerealiseerd of er zijn al initiatieven voor ontwikkeld. Dit kenmerkt de geringe en beperkte toegankelijkheid en kennis over bestaande mogelijkheden bij mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel en de professionals. Implementatie van oplossingen ter verbetering van de sociaal maatschappelijke participatie van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel vraagt een structuur, waarbinnen de mogelijkheden en initiatieven optimaal ingezet kunnen worden en toegankelijk gemaakt worden voor iedereen. Onderzoek naar een gewenste structuur is nodig . Dit zou naar analogie van ‘Stroke Service’ in Engeland kunnen zijn. Ook aansluiting op Stroke Service voor CVA in Nederland biedt kans om op nationaal niveau voor alle mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel een gestructureerd en toegankelijk zorg- en nazorgaanbod te kunnen verwezenlijken. Een dergelijk ‘Hersenletsel Service’ houdt in dat het zorg- en nazorgaanbod (waaronder de participatiemogelijkheden vallen) gecoördineerd worden. Deze coördinatie is een belangrijk speerpunt en betreft actiepunten zoals samenwerking, het waarborgen van continuïteit, een centraal aanspreekpunt, netwerkontwikkeling, voorlichting en ervaringskennisuitwisseling. Een tweede speerpunt van Hersenletsel Service is deskundigheidsbevordering. Actiepunten hebben betrekking op voorlichting, aandacht in medische studie en in vakbladen van verschillende disciplines, het ontwikkelen van protocollen. Motivatie van professionals is belangrijk om deskundigheid te bevorderen. Dit wordt mede gestimuleerd door (publieke) bekendheid over Niet Aangeboren Hersenletsel. Publieke aandacht is tevens het derde speerpunt van de Hersenletsel Service. Een publiekscampagne en juiste beeldvorming in de samenleving werkt door op individueel niveau, wat betreft de bejegening. Op collectief niveau heeft dit onder andere invloed op beleid. Dit is tevens het vierde speerpunt. Door bundeling van krachten en publieke aandacht kan Hersenletsel Service invloed op beleid uitoefenen. Concrete actiepunten zijn hiervoor nog niet geformuleerd. De aangedragen actiepunten zijn vooralsnog niet geprioriteerd. Ook actiepunten met betrekking tot jongeren met Niet Aangeboren Hersenletsel verdienen apart de aandacht. EMGO Instituut - Care and Prevention

Conclusie Participatie is deelnemen, geven en zijn Het hebben van een betekenisvolle rol is belangrijk Herstelproces, begeleiding, omgeving en communicatie beïnvloeden de participatie

Discussiepunten / vragen Herkent u de bevindingen? Wat betekent dit voor uw dagelijkse praktijk? Vragen?

Bedankt voor je aandacht Afsluiting Bedankt voor je aandacht

Literatuur suggesties Abma, Tineke & Broerse, Jacqueline (2007). Zeggenschap in de wetenschap. Patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Abma, T.A., & Widderhoven, G.A.M. (2006) Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Lemma, Den Haag. ZonMw (2006) Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Linda Kat, Karen Schipper, Jeroen Knibbe, Tineke A. Abma (2010) A patient’s journey with acquired brain injury. British Medical Journal. BMJ 2010;340:c808, doi: 10.1136/bmj.c808 EMGO Instituut - Care and Prevention