Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Achtergrond : Perspectief 2020 Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving Vermaatschappelijking van de zorg Gedeelde zorg en ondersteuning Supports paradigma: personen met een beperking en direct betrokkenen verwerven de controle over de ondersteuning die ze nodig hebben om een eigen leven te kunnen uitbouwen, in overeenstemming met hun wensen, verwachtingen en mogelijkheden. Er worden verschillende bronnen van ondersteuning onderscheiden, waarvan de mantelzorgers ook één zijn. Een inclusieve samenleving waarin diversiteit erkend en gewaardeerd wordt en waarin mensen met een beperking gelijke rechten en kansen hebben om volwaardig te participeren. Volwaardige participatie aan de samenleving wordt pas mogelijk als de ondersteuning zo inclusief en zo dicht mogelijk in de eigen omgeving kan georganiseerd worden. De persoon met een beperking krijgt dus zorg in zijn eigen omgeving, ondersteund door mantelzorgers, het sociaal netwerk, reguliere en gespecialiseerde professionele diensten. Mantelzorgers, sociaal netwerk en professionelen (regulier en gespecialiseerd) zullen daarbij de zorg veel meer moeten delen. Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Achtergrond Belangrijke rol voor mantelzorgers in de veranderende context van “gedeelde zorg” Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen? Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten, mogelijkheden en beperkingen? Welke steun hebben zij zelf nodig? Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Doelstellingen Draagkracht en draaglast van mantelzorger(s) inschatten Meerzijdig beeld krijgen van factoren die draaglast en - kracht beïnvloeden in een bepaalde context Zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger(s) Een mantelzorgsituatie kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie Mantelzorger(s) helpen om hun zorgsituatie te verbeteren In opdracht van verwijzersplatform Ter ondersteuning, niet ter controle van de mantelzorgers Verwachtingen ten aanzien van de mantelzorgers zijn groot, maar veel recent onderzoek wijst uit dat mantelzorgers vaak zeer veel zorg op zich nemen. Waar liggen de grenzen van wat op dat vlak maatschappelijk aanvaardbaar is? Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Feitelijke zorgsituatie OBJECTIEF Omgang COPING Ervaren draagkracht/ draaglast SUBJECTIEF Beïnvloedende contextfactoren Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger De feitelijke zorgsituatie waar de mantelzorger op een bepaalde manier mee omgaat, leidt tot de subjectieve zorgsituatie, met name hoe de mantelzorger de situatie ervaart. De feitelijke zorgsituatie kan opgevat worden als een relatief ‘objectieve’ component. Het gaat dan onder andere over de aard en de frequentie van de geboden hulp en of er nog andere mensen (al dan niet professioneel) zorg bieden aan de persoon met een beperking. Elke mantelzorger gaat op een specifieke manier om met gebeurtenissen, problemen, gevoelens en gedachten (‘coping’). Er bestaan verschillende copingstijlen (Schreurs et al., 1988), bijvoorbeeld een probleem actief aanpakken, sociale steun zoeken, situaties of gedachten vermijden en afleiding zoeken. Hoe iemand omgaat met een bepaalde situatie is mede afhankelijk van zijn persoonlijkheid en leergeschiedenis. Onder de subjectieve zorgsituatie verstaan we de situatie zoals die ervaren wordt door de betrokken mantelzorger. Dit luik zal vermoedelijk niet volledig overeen komen met de feitelijke zorgsituatie. Het kan zijn dat iemand objectief een niet al te hoge draaglast heeft, maar de zorgsituatie toch als erg zwaar/belastend ervaart. Het omgekeerde kan uiteraard ook. Voor het onderzoek hebben de onderzoekers er bewust voor gekozen om zowel de objectieve als de subjectieve kant mee te nemen, evenals de tussenliggende copingcomponent. Op elk van de drie onderdelen én op het onderlinge proces kunnen verschillende variabelen van invloed zijn. Deze beïnvloedende factoren kunnen verwijzen naar kenmerken van de persoon met een beperking, kenmerken van de mantelzorger en kenmerken van de context. Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Inhoud Kern van instrument = vragenlijst schriftelijk in te vullen door de mantelzorger in open gesprek met mantelzorger te gebruiken (maar dan niet kwantitatief te scoren) Niet één vragenlijst, maar een bundeling van bestaande vragenlijsten + zelf ontwikkelde vragen Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt voor 2 of meer zorgvragers Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Inhoud 3 basisdimensies Feitelijke tijdsinvestering Subjectief ervaren draaglast Subjectief ervaren draagkracht Per dimensie factoren die daar significant mee samenhangen Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Opbouw Persoonlijke gegevens De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken Uw ervaren draaglast Uw ervaren draagkracht U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin Uw taak als mantelzorger Uw lichamelijke gezondheid Uw welbevinden Gebruik van hulp voor uzelf Uw werksituatie Uw capaciteiten om zorg op te nemen Activiteiten Uw partnerrelatie Uw relatie met de persoon met beperking Uw sociale contacten Sociale steun Kwaliteit van leven van het gezin Financiële situatie Perspectief op de toekomst De zorgcontext Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Beschrijving van de steekproef (n=129) Kenmerken van de mantelzorgers Gemiddelde leeftijd : 57 jaar (21-90 jaar) 81,4% vrouwen, 18,6% mannen Kenmerken van de persoon met beperking Gemiddelde leeftijd : 38 jaar (1-80 jaar) Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking (52,7%) Getrapte steekproef via verwijzende diensten Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Beschrijving van de steekproef Kenmerken van de mantelzorgsituatie Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%) In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk 16% van de mantelzorgsituaties heeft betrekking op twee of drie zorgvragers 23% is als enige verantwoordelijke mantelzorger 24% deelt verantwoordelijkheid zorg met partner Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Deel 2: Gebruik, scoring en interpretatie

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Voor wie? Mantelzorgers voor een persoon met een beperking nemen meer dan gebruikelijke zorg op hebben een persoonlijke band met de persoon voor wie ze zorg opnemen nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de zorg zijn in principe dagelijks beschikbaar om zorg op te nemen nemen effectief zorgtaken op. Heel brede en heel enge definities – wij kozen voor een tussenvorm. Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Wanneer? Bij vraagverduidelijking In begeleidingssituaties Bij signalen van verontruste mantelzorgsituatie  om de mantelzorgsituatie objectief en genuanceerd in beeld te krijgen  om zicht te krijgen op de ondersteuningsnoden van mantelzorgers om de krachten van mantelzorgers te versterken en de risicofactoren in mantelzorgsituaties te ondersteunen om te onderbouwen dat hulp voor mantelzorger en/of PMB nodig is Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Hoe? Vrijwillige deelname Idealiter 3 contactmomenten Introductie Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorger Opvolgingsgesprek UCL aanvullend gebruiken Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Door wie? Door een professionele hulpverlener die op professionele wijze de hulpvraag van een cliënt/cliëntsysteem in zijn context kan analyseren; samen met de mantelzorger een handelingsplan of begeleidingsplan kan opstellen gericht op 'kwaliteit van bestaan'; een problematische situatie kan vertalen in handelingsgerichte doelstellingen op maat; kennis heeft van het zorglandschap in functie van oplossingen op maat; sociale netwerken van de mantelzorger en de persoon met een beperking mee kan ontwikkelen en ondersteunen; Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 verbindingen tot stand kan brengen tussen de verschillende contexten waarin de mantelzorger en de persoon met een beperking leven en werken; de belangen en de rechten van de mantelzorger en de persoon met een beperking kan behartigen; uitgaat van empowerment en veerkracht bij de mantelzorger en de persoon met een beperking. Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Consent over gebruik van informatie Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Scoring voorbeeld Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Scoreformulier Overbrengen van scores naar scoreformulier Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer zorgvragers 3 dimensies Feitelijke tijdsinvestering Subjectief ervaren draaglast Subjectief ervaren draagkracht Per dimensie factoren die daarmee samenhangen Scoreformulier 1: mantelzorger wordt vergeleken met totale steekproef van 129 mantelzorgers waarbij alleen rekening is gehouden met de scores voor de eerst vermelde persoon; scoreformulier 2: mantelzorger wordt vergeleken met de 129 mantelzorgsituaties waarbij de scores van de tweede vermelde persoon werden meegerekend De score ‘tijd voor uw zorgtaken’ geeft aan waar de mantelzorger zich op vlak van de feitelijke tijdsinvestering situeert ten aanzien van de vergelijkingsgroep. De score ‘tijd door anderen/professionelen’ geeft aan of en hoeveel van de zorg al mee ondersteund wordt door andere mensen uit het netwerk of door professionele hulpverleners in vergelijking met de vergelijkingsgroep. Het globale beeld met betrekking tot de subjectief ervaren draaglast door de mantelzorger wordt bepaald door de score op de Zarit Burden Schaal en door het globale oordeel van de mantelzorger. De scores geven een indicatie van waar de mantelzorger zich op vlak van de subjectief ervaren draaglast situeert ten aanzien van de vergelijkingsgroep. De ervaren draagkracht wordt in het profiel bepaald door de score op de vragen naar de betekenisvolheid van het opnemen van de zorg en de vragen met betrekking tot veerkracht. De scores geven een indicatie van waar de mantelzorger zich op vlak van de subjectief ervaren draagkracht situeert ten aanzien van de vergelijkingsgroep. Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Scoreformulier Percentielscores om de score van een individuele mantelzorger voor elk van de dimensies en voor elk van de factoren te vergelijken met de steekproef (n=129) Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Deel 3: Opvolgingsgsprek en actieplan

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Opvolgingsgesprek Bespreken van resultaten vanuit perspectief van de mantelzorger Welke resultaten op het scoreformulier zijn u opgevallen? Herkent u de risico- en beschermende factoren? Bent u verrast door deze resultaten? Vraag 12.5d ‘Is er iets dat u zou willen veranderen aan de zorgsituatie?’ + open vraag op einde. Wil de mantelzorger iets veranderen? Indien ja, wat? Wat ziet u zelf als meest belastend en daardoor belangrijk voor verdere opvolging? Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Bespreken van resultaten vanuit perspectief van de professionele hulpverlener Welke factoren zijn voor u potentieel risicovol of zorgwekkend? Welke factoren zijn voor u meest opvallend? Hoe zorgwekkend vindt u de situatie op een schaal van 0 tot 100? Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Conclusies en actiepunten worden geformuleerd op het verslag van het opvolgingsgesprek Veranderbare factoren Versterken van protectieve factoren Ombuigen van risicofactoren Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperkingen Lijst van mogelijke ondersteuningsvormen (leidraad opvolgingsgesprek p. 3-7)  Oplijsting van vormen van ondersteuning die betekenisvol kunnen zijn voor de mantelzorger en de persoon met beperkingen Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Actieplan Overzicht en prioritering van acties die hulpverlener zal nemen + concrete afspraken Overzicht en prioritering van acties die mantelzorger zelf zal nemen + concrete afspraken Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14

Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14 Contactgegevens joris.vanpuyenbroeck@hubkaho.be bea.maes@ppw.kuleuven.be Referentie handleiding Hermans, K., Demunter, L., Smits, D., Van Puyenbroeck, J., & Maes, B. (2013). PRISMA, Instrument voor de evaluatie en ondersteuning van draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking [handleiding]. Raadpleegbaar na registratie en vorming via www.verwijzersplatform.be . Colloquium 'focus op mantelzorg' 8 mei '14