Marij Sercu, huisarts 13 december 2013 Continuïteit & overdracht van zorg tussen ziekenhuis en huisarts: Reflecties Huisarts uitgenodigd / Dank aan Koen/ bitter weinig studies/ samen gereflecteerd over het begrip continuiteit Vandaag: continuiteitsbreuken :- in de medische zorg voor chronisch- progressieve aandoeningen - aandoeningen die nu westerse mens domineren - toenemende verslechtering, toenemend verlies van mogelijkheden, besef van ( vervroegd) sterven - grote transities in aard van zorg , nl van cure naar care Marij Sercu, huisarts 13 december 2013

Continuïteit van medische zorg bij chronisch- progressieve aandoeningen Management & organisatie: zorgdoel (cure/ stabilisatie/ care.. flexibiliteit, conform behoeften van de patiënt. Relationeel: gevoelsband concrete support in de zin van bereikbaar zijn Informatie-overdracht: aandoening beleving van de persoon DIMENSIES: continuiteit van zorg bij chronisch- progressieve aandoeningen (Ca, NM-aandoeningen, orgaanfalen), ° informatie-overdracht: disease- en beleving van de persoon focused ° management & organisatie: gemeenschappelijk doel & plan vr future care niet uit oog verliezen flexibiliteit behouden conform behoeften van de patient. relationeel: gevoelsband; combineert gevoel van verantwoordelijkheid bij de zorgverstrekker en een gevoel van vertrouwen bij de patiënt ook concrete support in de zin van bereikbaar zijn

Verloop verblijfplaats tijdens het laatste levensjaar 40 Verloop verblijfplaats tijdens het laatste levensjaar 40.965 CM-leden > 40j overleden tss 01/07/05-30/06/06 GRAFIEK GIELEN. EINDE VAN DERGELIJKE ZORGTRAJECTEN BIJ DE DOOD: gepaard met continuiteitsbreuken!!!!! kwaliteitscriterium EoL & mogelijk eindzorgdoel in de continuiteit van zorg : thuis kunnen verzorgd worden en er ook kunnen sterven. de meerderheid van de Belgen thuis wenst te sterven 5enquête Test-Aankoop 2006° Laattijdige omschakeling van levensverlenging naar comfortzorg (Van den Block) Vaak ziekenhuistransfers in de laatste levensweken, zodat heel wat patiënten onbedoeld in het ZH sterven Palliatief zorgforfait belangrijk markeringspunt vr ‘letting go’ attitude van alle betrokken partijen in de thuiszorg Van de personen die sterven in het ziekenhuis komen drie op vier van thuis en één op zes van het rusthuis (Figuur 4b). Het meest voorkomende traject: thuisverblijf gevolgd door opname en overlijden in het ziekenhuis Gielen et al. 2008; De CM neemt het levenseinde onder de loep: de cijfers

Mogelijk einddoel in de continuïteit van zorg : thuis kunnen verzorgd worden en er ook kunnen sterven Conclusie Gielen et al. Een persoon die thuis/ WZC sterft kost de maatschappij tijdens de laatste maand vier keer minder dan iemand die in het ziekenhuis sterft en zes keer minder dan iemand die in de palliatieve eenheid sterft. Het verschil kan vooral gemaakt worden door een sterke rol voor de huisarts, een performante thuiszorg, een betere ondersteuning van de mantelzorgers … …..en een ziekenhuis dat zich bewust in deze dynamiek wil inschrijven, d.i. met een gepaste terughoudendheid In feite zijn de meeste bouwstenen voorhanden, Waar vooral om te doen: conclusie van de onderzoeker: Nochtans zijn de meeste bouwstenen voorhanden Gielen et al. 2008

Continuïteitsbreuken Maligne/ niet-maligne aandoeningen Specialist/ huisarts Specialisten onderling Bij eenzelfde arts, in de loop van het zorgproces In welke mate zijn ze schadelijk ? Brengt mij tot de topic van vandaag: Bespreken van aantal continuiteitsbreuken Mijn lijst is niet volledig

Onderzoeksgroep: 50 terminale thuiszorg- ‘units’ 50 terminaal zieke patiënten, pall forfait hun meest betrokken mantelzorger(s)( 61) hun huisarts (53) Hun thuisverpleegkundige (41) 250 interviews tussen 02/07/07 en 31/10/08 Gestaafd op de bevindingen van mijn onderzoek 50 Patienten gevolgd Pall forfait; te verwachten levensduur 3 à 6 maanden. Prospectief gevolgd Mantelzorgers 75% levenspartners geinterviewd voor en na de dood van p. Huisartsen Deze die pall forfait hadden aangevraagd. In 16% ging het om nieuwe HA, speciaal aangezocht vr pall thuiszorg; één HA wou geen interview Thuisvpk Meest kwam in gezin - daar heb ik nog niets mee gedaan + VANDAAG HA AAN BOD/ MEEST OVER DE THUISSITUATIE ALHOEWEL MEESTE OOK P IN WZC

Chronisch-progressieve aandoeningen Milde symptomen Curatief stadium Niet-maligne aandoeningen Invaliderende symptomen Niet-curatief stabilisatie Zeer invaliderende symptomen Maligne aandoeningen Uitbehandeling Methode en Analyse van elk ziektetraject incl alle ziektestadia/ wanneer binnengekomen/ verloop & therapie/ aantal artsen/ aantal keren SN/ hoe de p en mz die interventies ervaarden Maligne aandoeningen werden de volgende fases: - Curatief : patiënt is in principe te genezen, T is te elimineren - Niet- curatief: ( relapse, lokale progressie, metastase): ziektegerichte(actieve) therapie; doel is stabilisatie T en levensverlening bekomen cyclus kan zich in deze fase verschillende keren herhalen waarbij de slaagkans verkleint en/ of verkort - uitbehandeling: geen ziekte-gerichte therapie meer voorhanden. ACCENT ENKEL NOG OP PÄLLIATIE Levenseinde: laatste levensweken van p. en de stervensfase Stadiumevolutie bij non- maligne aandoeningen: - fase van milde symptomen - fase van invaliderende symptomen - fase van terminaal orgaanfalen Levenseinde- en stervensfase Levenseindefase Stervensfase

Ziektetrajecten verschillen en bijgevolg ook de zorgpatronen Maligne ( N= 39) - Duur: gem. 3,6j [ 2j] (3m- 27j) - Aantal specialisten: gem. 4,5 (1-9); rol soms kortdurend - HA: niet betrokken bij ziekte-gerichte therapie - Heroïsche aandoening, waartegen wordt gevochten. Alle stadia belangrijk - Slechtnieuws-cyclus prominent aanwezig - Slechtnieuwsgesprek is het domein van de specialist Niet maligne( N=11) -Duur: gem. 16,2j[11,6j] (7m-57j) - Aantal specialisten: gem. 2,6 ( 1-6); relatie vaak langdurig -HA: betrokken bij ziekte-gerichte therapie - Langgerekte aandoening, die wordt gecontroleerd -Slechtnieuws-cyclus: monotoon, meer van hetzelfde - Slechtnieuwsgesprek is het domein van specialist (en huisarts) INFORMATIE_OVERDRACHT = VAAK SLECHT NIEUWS Maligne: heterogenous group with an extremely divergent course of illness (min. 3 months to max. 27 years), depending on the nature and agressivity of the tumor, the extent of spread at initial diagnosis and treatment possibilities role GP on the sideline can vary from ‘useful’ , ‘corrective’ if required by patient/caregiver, to ‘not involved’ and even ‘parrying’. Companions want to feature as active and dilligent participants and sometimes end up with the (wanted or unwanted) role of patient’s arranger. Niet- maligne : also a heterogenous group of afflictions with a very divergent course of illness (min. 7 months up to max. 57 years): Companions are active and often loyal participants, but their fighting spirit can be affected by the long-winded, monotonous character of the affliction. At the End of Life: Het verschil tss de 2 trajecten verdwijnt Ca: Duration treated out stage up to death: av. 5,7m [med.5m](1m-24m) Non-Cancer: Durationof terminal disability up to death: av. 6,4m [4,7m] (1,5m-14m) the GP seems to mainly take on terminal care and streamline the dying phase, depending on his prior commitment and relationship with the patient, but also depending on the relationship that patient may still have with the subspecialist and the hospital. In 17% of the cases patients and relatives changed their GP in the very advanced stage of illness In de terminale fase verdwijnt het verschil tussen de 2 trajecten Igv Ca- traject wordt de huisarts terug ‘ actief’

‘Continuïteitsbreuken’ bij maligne aandoeningen Curatief stadium Taakopsplitsing Spec/ HA Niet-curatief stadium Uitbehandeling Afstemmingsproblemen -Specialist/ huisarts -Specialisten onderling -Bij eenzelfde specialist, in de loop van het zorgproces Hoe palliatieve zorg integreren? CONTINUITEITSBREUKEN -> VEEL GEZIEN. HIER NU EENMAAL 1) MEER P EN 2) MEER SN-CYCLI brengen ze de continuiteit van zorg in gevaar? Taakopsplitsing tss HA en de wereld van de specialisten role GP van beschikbaar/ corrigerend ( op verzoek p en mz) naar niet betrokken tot zelfs afwerend. Vb: tracheotomie bij p 40 Taakoplitsing: Is dat goed? Slecht? Afstemmingsproblemen tussen de vele specialisten, Tijdens eenzelfde ziektestadium als bij overgang nr volgend ziektestadi °MANAGEMENT medisch beleid diagnose, beleid, uitbehandeld of niet -> gevaarlijk vr continuiteit? Niet noodzakelijk, cf opgevangen door de MOC ->total geen zorgplan en geen overleg ° INFORMATIE inhoud van SN- mededeling, sterk verschillendvnl prognostic disclosure/ doel van therapie niet vermeld/ geen care-adjustment -> gevaarlijk? Ja, very taxing. (false) hope wins when it comes to hearing the truth, resulting in unrealistic expectations of the patient and therapeutic tenacity. -> vb p 41 Bij eenzelfde arts afstemmingsproblemen: ze bestaan, ° de specialisten die behandelen en blijven behandelen zonder relationele continuiteit, zonder zorgdoel ° de spec met een sterke relationele betrokkenheid maar zonder zorgplan “ ik laat uniet in de steek, dus ik,behandel verder; ipv er is geen behandeling meer , maart ik mlaat je niet in de steek Lanceren paliatieve zorg-gesprek: FIJNGEVOELIGHEIDvb: p 43, p 15 -> geen care-adjustment = geen opportuniteit vr pall zorgesprek Levenseindefase Stervensfase

‘Continuïteitsbreuken’ bij niet-maligne aandoeningen Mild Invaliderend Terminaal invaliderend Meer samenwerking tussen huisarts en specialist kortdurende discontinuïteit tijdens acute hospitalisaties HET IS ANDERS;. maar 11 p Minder specialisten. Relaties langduriger, eenvoudiger, monotoner! Probleem van thruthtelling veelminder Meer samenwerking HA- spec, met kortdurende discontinuiteit tijden de acute hospitalisaties (als die er al waren; Minder vechtcultuur , eerder ‘ onder controle houden’ ( cave hartfalen; nierinsuff) Medisch beleid: evolueert onverrichterzake naar korte termijndenken Op den duur wordt niet veel meer gezegd, relatie wat slepend, moment vr aanbrengen van palliatieve zorg niet afgebakend of onvoldoende gepercipieerd Levenseindefase Stervensfase Geschikt moment voor integratie palliatieve zorg?

Continuïteitsbreuken bij overstap van ziekenhuis naar terminale thuiszorg Curatief stadium Niet-curatief stabilisatie Huisarts neemt over of werkt samen met specialist Alle huisartsen bereid tot palliatieve thuiszorg? Taakverdeling tussen huisarts en behandelende specialist? Voorbereiding van ziekenhuis op de realiteit van de palliatieve thuissituatie Uitbehandeling Een sterke rol van de huisarts? Hoe ziet de HA zelf die rol? We weten het niet ( 5500 HA in Vl, niet geweten welk % conscentieus PF) In 17% of all cases patients and relatives changed their GP in the very advanced stage of illness. We weten niet hoe sturend de HA is, Is er een taakafspraak tss HA en de specialist? en in welk % de HA dan wel de specialist verantwoordelijk is vr die frequente opnames tijdens de terminale fase vb: p 23 gaat nr kliniek vr ascitespunctie; de spec ontdekt pleuravocht en zegt “ ik kan u niet nr huis laten gaan…. P is dan 14d later in ZH gestorven. Dit was een zorgvuldige specialist, niet therapeutisch hardnekkig, goede band met de p. enz?? Het verschil kan vooral gemaakt worden…..een ziekenhuis dat zich bewust in deze dynamiek wil inschrijven, d.i. met een gepaste terughoudendheid Overdracht van ZH naar thuiszorg? Geen techn geneeskunde overbrengen Met de HA overleggen!! Er zijn vb van rechtstreekse transfers naar PE Er moet ook een letting go- attitude zijn bij de specialist Levenseindefase Stervensfase

levenseindefase Continuïteitsbreuken in de Toch nog levensverlengende acts? Holding on/ letting go balans van de huisarts Ziekenhuistransfers in de laatste levensweken Levenseindefase DEZE GEGEVENS BERUSTEN OP RECHTSTREEKS MATERIAAL VAN DE HUISARTS Stervensfase

Holding on/ letting go balans van de huisarts Overwegend letting go attitude <-> Specifieke letting go vaardigheden ontbreken vaak Acute situatie dwingt tot herevaluatie balans ->Tal van inhiberende en faciliterende factoren beïnvloeden kantelrichting Doel = herstel rust in levenseindefase & kans op een serene dood -> verklaart grijze zone tussen levensverlengende acts en comforttherapie HA houdt in belangrijke mate rekening met patiënt en familie <-> te weinig op hoogte van voorafgaandelijk wensen van de patiënt HA eindverantwoordelijke en anderzijds geringe routine HA houdt in belangrijke mate rekening met pt en familie (VAARDIGHEDENcommunicatief: pt en familie gidsen/ beslisvaardigheid & beslissingsmoed & informatiemoed/ zeer goede kennis palliatie( eindverantwoordelijkheid) enz… Acute: emergency vs acuut gebeuren Holding on: Levenseindewens pt is niet gekend (wachtsituaties!) Acute situatie ver van levenseinde Levenskwaliteit pt voor en na acute situatie is voldoende Langbestaande arts-pt relatie werkt preservatief Arts deinst ethisch terug “ wie ben ik” Reddingsreflex/ zelfbescherming/ angst vr juridische consequenties Holding on attitude van specialist Letting go Levenseindewens pt gekend/ Pall F Acute situatie tegen levenseinde aan Levenskwaliteit van pt voor en na acute situatie is beperkt Langbestaande arts-pt verhoogt zeggingschap van de arts Letting go attitude gedeeld met vpk/ pall netw Effectieve communicatie = kunde! Klaar zijn voor de terminale fase =/ van klaar zijn vr de dood zelf Geldt vr alle betrokken partijen Acute situatie veroorzaakt discomfort .. …en roept nieuwe vragen op De nieuwe dood moet goed zijn Het stervensproces moet goed zijn ( en niet te lang) HA en Familie moet klaar zijn voor dat sterven

Ziekenhuistransfers = vaak zoektocht naar een meer professionele zorgsetting …hopelijk in een ziekenhuis dat zich bewust in deze dynamiek wil inschrijven, d.i. met een gepaste terughoudendheid De huisarts probeert opname zoveel mogelijk te vermijden, maar… “In principe ga ik zoveel mogelijk de thuiszorg stimuleren. Maar de patiënt kan maar thuis blijven op de moment dat de familie het kan blijven dragen. Want die zitten toch ook potverdomme onder een zeer zware stress.” … het is wel een dankbare uitweg Als: wens van de patiënt is niet bekend/ verzorgingsredenen/ onzekerheid/ vrees voor juridische consequenties Duidelijke communicatie met de specialist en de keuze van specialist is belangrijk “Die opname, ge moet heel goed weten waarom, vind ik.”