‘EEN GROOTOUDER MET DEMENTIE HEBBEN’ Wat betekent het voor adolescenten ? Hoe kunnen ze gesteund worden in de omgang met hun grootouder ? ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Dementie: een belangrijke maatschappelijke zorg: nu en later Leeftijdsgroep Prevalentie % A 2000 A 2010 A 2020 60-64 0.7 3622 4466 4881 65-69 0.6 3048 2840 3698 70-74 5.1 23452 22030 27740 75-79 7.6 28735 28782 27816 80-84 16.2 30927 45950 45008 85+ 33.6 61749 172418 93077 TOTAAL 151533 176486 202220   Bron: Alzheimer Europe en RIZIV ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Dementie treft niet alleen de persoon met dementie Ook partners en kinderen Ook kleinkinderen Geen informatie op maat van adolescenten beschikbaar Weinig kennis rond hun beleving en informatie- en ondersteuningsbehoeften In volle identiteitsontwikkeling en kwetsbaar Beter begrijpen en beter kunnen omgaan met dementie kan relatie met grootouder ondersteunen ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Project Verplegingswetenschap UGent met steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij Doelstelling: nagaan hoe adolescenten de dementie van hun grootouder beleven wat hun informatiebehoeften zijn vertalen in een aangepast informatiemedium. ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Methodiek: korte enquête bij 746 studenten uit het middelbaar onderwijs diepte-interviews gevoerd met 28 adolescenten met een grootouder met dementie. op basis van de resultaten van de interviews werd een informatiebrochure ontwikkeld en gevalideerd door de adolescenten, hun ouders, en hulpverleners. ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Resultaten Enquête : 11 % van de bevraagde jongeren heeft een grootouder met dementie 1 op 2 jongeren weet te weinig over de ziekte en ervaart moeilijkheden in de omgang met grootouder met dementie slechts 1 op 4 jongeren heeft vragen of nood aan informatie ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Interviews: Beleving : Moeilijk om contact te krijgen met grootouder Moeilijk om te begrijpen wat er in hen omgaat en hoe ze zullen reageren Vreemde gedrag soms als eng ervaren en derhalve niet graag alleen zijn met de grootouder of personen met dementie in woon-en zorgcentrum Toch ook plezier in het contact met grootouder Humor wordt vaak gebruikt in het omgaan met het vreemd gedrag Niet goed weten hoe respectvol om te gaan Jongeren problematiseren heel weinig ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ik wil daar niet zo zielig over zijn. Ik lach daar mee Ik wil daar niet zo zielig over zijn. Ik lach daar mee. Allée , ik voel me soms wel slecht dat ik daar mee lach,… Als uw oma ziek is , dan is dat zo heel erg. En dan vindt iedereen dat heel erg maar, ik vind dat wel erg voor haar maar, ik zit daar ook zo hard niet mee in. Ik lach daar meestal mee en dan voel je je wel ergens slecht dat je daar zo een beetje mee lacht en dat je daar niet zo heel serieus over doet en zegt ‘mijn oma is dement ’. Ik ga niet beginnen wenen. Ja... ik weet het niet. ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

I: Je zei daarnet; ‘het is belangrijk om te weten dat het een ziekte is’. Heb je daar aan getwijfeld? J: Ja omdat ik het begin het vooral moeilijk had omdat ik zeg van ‘concentreer u dan toch!’. Ik dacht in het begin dat je er tegen kon vechten tegen de ziekte allé ja, dat je het kon overwinnen, dat je zelf nog niet… Hoe moet ik het zeggen… ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Een tijdje geleden heeft ze een foto’s uit tijdschriften geknipt, het waren exact dezelfde foto’s en ze was er van overtuigd dat ik dat was. Zoiets maakt mij ook wel een beetje blij want dan weet ik dat ze mij nog niet vergeten is… Ik weet dat ze op een gegeven moment mij niet meer zal herkennen en mijn naam vergeten maar aan die tijd wil ik liever niet denken en ik probeer nog te genieten van de momenten die ik samen met haar nog kan delen. ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Behoefte aan informatie Jongeren geven aan weinig nood aan informatie te hebben, maar ze hebben toch veel vragen Vragen rond wat er gebeurt in de hersenen, maar vooral rond het adequaat omgaan met dementie Weinig actief zoeken naar informatie, ouders als belangrijkste informatiebron Ouders ook belangrijk als rolmodel in het omgaan met dementie Informatie moet niet te theoretisch en niet te serieus zijn ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ja, gewoon hoe dat ik moet reageren , zo een beetje hetzelfde, daarvoor hoef ik niet te weten, zo alles, alléé hoe dat ze denkt en zo, maar gewoon hoe dat ik op soms eenvoudige dingen moet reageren ... want soms als je dan reageert dan kan dat goed zijn dat dat bij haar zo keiraar overkomt . Dan denk je van oei, ‘ dat is verkeerd’ ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ik realiseer mij nu dat ik nooit de neiging heb gehad om informatie te weten te komen ... ja, dat was zoiets van ‘ het is nu éénmaal zo’ en omdat mijn ouders er ook altijd bij waren en dat besproken hebben zo ... ja en ik denk internet dat dat te afstandelijk zou zijn. Al die medische praat .... ik zoek dan toch liever andere dingen ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Informatiebrochure op maat Eerste nederlandstalige brochure voor deze doelgroep ! Inhoudstabel met herkenbare vragen: Vb. Hoe praat ik het beste tegen opa, want wat hij zegt klopt helemaal niet ? Enkel lezen wat je interesseert Eerst informatie rond het omgaan, en dan informatie rond de ziekte zelf Illustratie met cartoons ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Als je kan begrijpen dat je agressieve oma in wezen een bange oma is …. ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Probeer niet teveel vragen te stellen ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Het geheugen als computer … ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Tips voor de praktijk Jongeren informeren = ouders informeren Jongeren gaan weinig actief op zoek naar informatie → belangrijk om ze spontaan te informeren Zorgen voor praktische informatie Naast informatie ook het belang van het voorleven in het goed omgaan met dementie ‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008 Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij