PRAKTISCHE VRAGEN OVER BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE Cor Spreeuwenberg

HOE KOMT HET DAT OVER dit soort beslissingen MEER WORDT GESPROKEN DAN VROEGER? vroeger dood door infectieziekten en ongevallen nu door chronische, slopende ziekten en ouderdom we worden ouder, maar zijn de helft van de winst ziek we zijn mondiger en willen zelf bij belangrijke zaken betrokken zijn familieverbanden heel anders dan vroeger veranderende invloed van religie en godsdienst bij artsen gebeurt veel minder ‘stiekem’

Wat zijn ‘beslissingen rond het levenseinde?’ ‘Klassiek’: (commissie Remmelink, 1991): betrof (medische) beslissingen van een arts tot euthanasie hulp bij zelfdoding levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek betrokkene staken of niet instellen van een mogelijk levensverlengende behandeling niet honoreren van een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding Eigentijds: betreft beslissingen van betrokkenen met consequenties voor maatschappij en arts

Ontwikkelingen in de klassieke medische beslissingen rond het levenseinde sinds 1991 Ontwikkelingen onderscheiden in: - normaal medisch handelen (palliatieve zorg, palliatieve sedatie, versterven etc., niet-reanimeer verklaring) - buitengewoon medisch handelen (euthanasie, hulp bij zelfdoding), Aandacht voor de rafels aan de euthanasiewet zoals: - langdurige en onbehandelbare psychiatrische aandoeningen - onmogelijkheid bij jonge, ernstig zieke kinderen om wil te hebben geuit - lange duur wilsuiting en situatie waarop beslissing betrekking heeft - problemen bij uiten wil, zoals bij dementie en verstandelijk gehandicapten - artsen en verpleegkundigen die bezwaar hebben tegen euthanasie en hulp bij zelfdoding

WILSVERKLARINGEN, ‘LEVENSTESTAMENT’ ETC Positief: - ik wil iets niet verplichtend voor de arts (bijvoorbeeld euthanasie) (euthanasiewet) . Negatief: - ik wil iets niet = weigerverklaring in principe verplichtend voor de arts (bijvoorbeeld geen reanimatie) (WGBO) NB: De wet kent geen ‘levenstestament’, alleen: - een echt testament (via een notaris) betreft zaken na het levenseinde - een schriftelijke wilsverklaring betreft zaken voor het levenseinde (kan via notaris)

Cruciaal VOOR BEOORDELING WILSVERKLARINGEN Vaststaan van de wil als een beslissing moet worden genomen wat is ‘willen’? informatie (begrijpelijk, precies, over alle aspecten) wat waren de omstandigheden waarin de wil is geuit of vastgelegd? wanneer is de wil geuit of vastgelegd? was/is de betrokkene wilsbekwaam? is de wil precies (= op de beslissingssituatie situatie betrekking hebbend) vastgelegd? is de wil bestendig? hoe is de wil vastgelegd? (notaris, dossier, betrokkene zelf, familie, anderen)? is de wil opgenomen in het Centraal Levenstestamentregister (notaris)?

Arts en negatieve wilsverklaring bij voorkeur goed met behandelend arts besproken en in medisch dossier opgenomen toenemende mede-rol voor notarissen blanco volmacht aan een ander niet rechtsgeldig voor wettelijke vertegenwoordiger en arts verplichtend tenzij de laatste gegronde redenen heeft om af te wijken, zoals: - betrokkene is tijdens opstellen niet in staat tot redelijke waardering van zijn belang - minimale risico op schade bij reanimeren, terwijl de patiënt uit vrees voor schade een niet-reanimeerpenning draagt - vaak vraag naar wil t.a.v. reanimeren bij opnames (zeker in verpleeghuizen)

WILLEN: Voorbeelden van niet-animeer-uitingen

EEN SLECHT VOORBEELD

ARTS EN POSITIEVE WILSVERKLARINGEN ZOALS Euthanasie Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander op uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene Dus: opzettelijk door een ander (bij hulp bij zelfdoding de ander helpen zich te doden) op uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene (geen familie etc.) Omstandigheden (uitzichtloos en ondraaglijk lijden, consultatie, uitvoering, melding) behoren tot de zorgvuldigheidseisen (art 293a en 294 WvS) die in de procedure getoetst worden

OPZETTELIJK DOOR EEN ANDER = doden Best moeilijk voor een dokter (en dat moet zo blijven) Joost Zaat in Volkskrant van 6 november: Waarom ik niet in een Levenseindekliniek kan werken

Zorgvuldigheidseisen in de euthanasiewet (art. 293A EN 294A WVS) arts overtuigd van vrijwillig en weloverwogen verzoek arts overtuigd van uitzichtloos en ondraaglijk lijden patiënt goed voorgelicht over situatie en vooruitzichten geen redelijk andere oplossing voorhanden raadpleging van een onafhankelijke arts die patiënt heeft gezien en schriftelijk oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen a t/m d zorgvuldige uitvoering van de euthanasie of hulp bij zelfdoding > gericht op de arts en niet op de patiënt!!

VOORBEELD van rafels: UITZICHTLOOS EN ONDRAAGLIJK LIJDEN Uitzichtloos lijden - stapeling van allerlei op zich met het leven verenigbare aandoeningen (ouderdom) - lijden is meer dan alleen lichamelijk of psychiatrisch lijden, maar probleem is de beoordeling en uitvoering door een medicus (niet bekwaam, dus ook niet bevoegd) - hoe grote kans op verbetering, bijv. bij psychisch lijden? - soms wel uitzichtloos maar (nog) niet ondraaglijk: angst voor wat kan gaan komen Ondraaglijk lijden - een subjectief criterium - hoe lang blijft lijden ondraaglijk voor de betrokkene? (dementie, zie ook volgende dia) Geen alternatief voorhanden - soms uitstel met behandeling mogelijk, maar iemand wil dit niet (WGBO) - alternatieven voor euthanasie zoals palliatieve sedatie of versterven

NOG EEN RAFEL: EUTHANasie en vergevorderde dementie Er kunnen zich zeer uitzonderlijke situaties voordoen waarin de patiënt naast dementie ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke klachten zoals ernstige benauwdheid of pijn. Ook angst, agressie of onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden. In die zeldzame gevallen kan een arts gehoor geven aan het euthanasieverzoek, ook als de patiënt dit niet meer in woord of gebaar kan bevestigen. Bron: Ministerie van VWS, Veiligheid en Justitie en KNMG

ERVARING AFGELOPEN JAREN vraag om euthanasie en hulp bij zelfdoding enorm gestegen stapeling van aandoeningen kan worden geaccepteerd druk van anderen op patiënt en arts veel ruimte voor arts om binnen de gegeven kaders te handelen emotionele belasting van artsen

HULP INDIEN GEEN SPRAKE VAN uitzichtloos, ondraaglijk ‘Medisch’ LIJDEN Veel situaties waarbij dit speelt: hier echter enkele hoofdlijnen leven op dit moment onaanvaardbaar vinden (klassieke zelfdoding) lijden aan het verder moeten leven leven voltooid achten (vroegere balans suïcide)

‘VOLTOOID’ LEVEN DISCUSSIE verwarrend begrip -‘voltooid’ heeft vaak een positieve betekenis - vaak juist sprake van eenzaamheid of verlies zelfredzaamheid situaties vallen vaak binnen kaders euthanasiewet omvang vraag onbekend mogelijk vatbaar voor sociale manipulatie uitvoeringsproblemen - is hier wel een rol voor een arts of ‘medisch deskundige’? - wie stelt de middelen ter beschikking? - wat als er in de uitvoering iets fout gaat? - risico van kwade bedoelingen hellend vlak argument

‘VOLTOOID’ LEVEN en ‘WAARDIG OUD’ als existentiële levensvragen vragen betreffen de wens om - of de angst om niet - waardig oud te worden deze vragen gaan om de essentie van ons bestaan waardig oud worden - waar mogelijk - te realiseren is een maatschappelijke opdracht erken dat de angst om niet waardig dood te gaan bij velen speelt laten we met elkaar goed spreken over alle ‘in’s en ‘out’s en elkaar niet veroordelen doel van de zorg is niet het leven altijd verlengen maar te zorgen voor optimale kwaliteit ervan we moeten als samenleving een weg vinden in uiteenlopende situaties en opvattingen

TIEN LEVENSVRAGEN hoe verder met mijn naasten? wat doe ik in de resterende tijd? waarom ik? ben ik tevreden over het levens dat ik heb geleefd? ben ik anderen niet tot last? wat is er na dit leven? hoe oordeelt God over mijn leven? hoe krijg ik de kracht om voort te leven? mag ik uit het leven stappen?

Wat Kan een huisarts voor en met u doen? laat uw huisarts op tijd weten wat u wil of waarmede u zit neem de tijd, niet alleen voor het gesprek maar ook voor de uiteindelijke beslissing laat U over alles informeren , probeer er ook over te lezen. zorg ervoor dat uw huisarts precies aangeeft hoe hij tegenover uw vragen staat en wat hij ermee doet leg de afspraken zo precies mogelijk vast praat wéér met uw huisarts als u anders over iets bent gaan denken probeer te bereiken dat uw partner, kinderen en eventueel goede vrienden goed weten wat u wil neem nooit overhaaste beslissingen

Vonne van der Meeren Waardeloos leven bestaat niet maar mensen kunnen zich waardeloos voelen door onverschilligheid en gebrekkige zorg. Dat te voorkomen is de opdracht voor de hele samenleving

IK HOOP DAT U HIERAAN IETS HEEFT GEHAD En IK DANK U VOOR UW AANDACHT Vragen? Cor Spreeuwenberg Bombeydaal 16 6228GT Maastricht c.spreeuwenberg@maastrichtuniversity.nl 06-57946533