Je moet het op haar tempo doen. Dus ik leef dan helemaal op haar ritme Je moet het op haar tempo doen. Dus ik leef dan helemaal op haar ritme. En dat doe ik ook als ik hier ben, maar dat is wat ze van het leven verwacht. Doe het op mijn ritme, want het jouwe kan ik niet volgen

Ik krijg niet echt één op één aandacht, dan ga ik dus niet eten en dan ga ik dus niet drinken. Dan stop ik gewoon met ademhalen en dan zoeken jullie het maar uit. Dat gaat dan heel langzaam, want in het begin gaat iedereen dwingen om er toch iets in te krijgen. Dan zie je gewoon: Ik vind het niet prettig zoals het om mij heen is, of ik vind het niet prettig zoals ik me voel, want dat kunnen we niet helemaal uit elkaar halen.

Als zij besluit om ermee te stoppen dan gaan wij dat respecteren Als zij besluit om ermee te stoppen dan gaan wij dat respecteren. Omdat we zien dat dat heel erg groot is dat van haar. Ik wil niet meer, laat me met rust.

PromotieOnderzoek Beelden van de invloed van begeleiders en verwanten op het dagelijks leven van mensen met een verstandelijke beperking in een Nederlandse intramurale setting Mei 2016, Ad Wiese

Onderzoeksopzet kwalitatief, grounded theory Rond 18 cliënten: 12 cliënten zelf, 22 verwanten, 16 Pbers 43 semigestructureerde interviews transcripts verdikken tot thema’s

RECHTEN VAN DE MENS MET EEN BEPERKING 1. Toegankelijkheid (artikel 9) 2. Vrijheid van verplaatsing (artikel 18) 3. Zelfstandig wonen (artikel 19) 4. Ondersteuning (artikel 19) 5. Vrijheid van mening (artikel 21) 6. Privacy (artikel 22) 7. Eerbiediging van gezinsleven (artikel 23) 8. Onderwijs(artikel 24) 9. Habilitatie en revalidatie (artikel 26) 10. Werk en werkgelegenheid (artikel 27)

Meting Subjectieve beleving van Kwaliteit van Bestaan in relatie tot ondersteuning door familie en begeleiders Objectieve meting van Kwaliteit van Bestaan in relatie tot minimum eisen vanuit de rechten van de mens

Resultaten

RESULTATEN

beloningssysteem je moet haar onder de duim houden kan niet uit bedbox mag zich niet met anderen bemoeien niet naar bepaalde mensen mogen (ouders) zijn post onderscheppen geen gelegenheid voor discussies begeleider checkt kamer 2 x per week Niet veel roken (ouders) Pber controleert kamer enthousiasme afremmen mag 2x per week thuis bellen mag niet alleen naar dorp gaat in de afzonderingsruimte bij gooien, e.d. mag 2 x appen per dag met vader mag familie woe bellen zakgeld niet in eigen beheer mag op di 2 uur naar vriend mag niet naar andere locatie mag mopperen en klaar straf bij weglopen nieuwe relatie moet goedgekeurd worden mag medicatie niet zelf beheren trouwen en samen-wonen niet haalbaar zwemmen lukt niet altijd mag 1 sigaret per uur begeleider: gewoon doen en niet vragen speelgoed afnemen mag niet op kamer roken naar kamer bij onrust moeder heeft besloten dat ze stopt met sporten moet zich melden bij nachtdienst wacht op slaapkamer tot hij op bed wordt gelegd om 10 uur gaat haar kamer op slot controleren op afdrogen en kamer opruimen wil niet uit bed gehaald te worden

Toegankelijkheid De meeste mensen kunnen niet zelf reizen, al of niet met begeleiding en hebben geen toegang tot internet.

Vrijheid van verplaatsing Meestal kunnen mensen zich niet vrijelijk verplaatsen en heeft men niet de eigen verblijfplaats kunnen kiezen.

Zelfstandig wonen De meeste mensen wonen niet in de maatschappij en hebben niet gekozen waar en met wie zij leven en moeten voldoen aan regels om in de groep te leven.

Ondersteuning De meeste mensen vinden dat er voldoende ondersteuning is.

Vrijheid van mening Niemand vond dat er alternatieve communicatiemiddelen ontbraken.

Privacy Terwijl men over het algemeen positief was over de mate van privacy, bleek uit de voorbeelden dat in een groep wonen, waar men veel van elkaar ziet en weet, niet positief was.

Eerbiediging van gezinsleven Een relatie wordt vaak gewild, maar is niet gerealiseerd. Kinderen krijgen lijkt geen recht te zijn voor deze mensen.

Onderwijs Een aantal mensen hebben speciaal onderwijs genoten en niemand heeft op een normale school gezeten.

Habilitatie en revalidatie Men vindt dat mensen over het algemeen hebben kunnen leren wat ze konden leren, maar een volledige opname in en participatie in alle aspecten van het leven is niet gerealiseerd.

Werk en werkgelegenheid De meeste mensen hebben hun dagbesteding niet kunnen kiezen en kunnen niet in hun levensonderhoud voorzien met een salaris.

- RECHTEN VAN DE MENS MET EEN BEPERKING De cliënt heeft niet zelf gekozen voor zijn/haar huisgenoten De cliënt ging niet naar een normale school

RECHTEN VAN DE MENS MET EEN BEPERKING Buiten mogelijkheden: De cliënt wil kinderen De cliënt mag kinderen

+ RECHTEN VAN DE MENS MET EEN BEPERKING De cliënt krijgt voldoende ondersteuning. De cliënt heeft voldoende privacy in zijn/haar huis of kamer Dingen, die in het zorgplan staan zijn voor anderen niet te lezen De cliënt mag een relatie hebben