Sedatie in de praktijk Consultatieteam & Netwerk Palliatieve Zorg Oost Veluwe 27 september 2016 Karel Hoffmans huisarts consulent PZ

Richtlijnen palliatieve sedatie Richtlijn KNMG, verschenen in december 2005 Herziene versie februari 2009 Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk (de Graeff et all. versie december 2010 www.pallialine.nl

Palliatieve sedatie: begripsbepaling Definitie Opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase (richtlijn KNMG) Doel Verlichten van het lijden Manieren Oppervlakkige sedatie versus diepe sedatie Kortdurende en/of intermitterende versus continue sedatie Eerste bullit: In de definitie staat feitelijk dat palliatieve sedatie plaatsvindt in het traject op proces van palliatieve zorg, vandaar dat er gekozen is voor de term palliatieve sedatie. Het gaat om: Het verlagen van het bewustzijn Opzettelijk handelen Handelen bij een patiënt in de laatste levensfase Tweede bullit: Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt. Het verlagen van het bewustzijn is het middel om dat doel te bereiken. Het doel van palliatieve sedatie is niet het leven te bekorten of te verlengen. Niet de mate van bewustzijnsdaling maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering. Derde bullit: Het verschil tussen kortdurende of intermitterende sedatie en continue sedatie is dat continue sedatie wordt voortgezet tot het moment van overlijden, terwijl bij kortdurende of intermitterende sedatie de patiënt tijdelijk wordt gesedeerd en weer wakker wordt. Het primaire doel van kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie is rust brengen en de patiënt weer wakker laten worden. We spreken ook wel over het geven van een time-out, of bijvoorbeeld een kunstmatig middagslaapje. Alle aspecten komen in de verdere scholing nog terug. 4

Diepe continue sedatie in Nederland 8 % van alle sterfgevallen in Nederland Ziektebeeld van gesedeerde patiënten 54% kanker 24% hart- en vaatziektes, 8% ziektes van het zenuwstelsel, 7% longziekten 7% andere aandoeningen Rietjens & Van der Wal 2004 Dit betreft een onderzoek uit 2004. In deze periode werd zeker nog gebruik gemaakt van morfine als sedativum. De onderzoeksvraag die gesteld werd was aan de vrager of deze wel eens gesedeerd had en dus niet naar het middel.

Palliatieve sedatie in perspectief Gebeurt in de laatste 2 weken van het leven Het betreft situaties gekenmerkt door aanwezigheid van een ernstig lijden Voor de omstanders is het een ingrijpende ervaring Een slecht verlopen sterfbed kleurt de herinnering van nabestaanden, kan de rouwverwerking verstoren en genereert mogelijk toekomstige euthanasiewensen Eerste bullit: Deze dia verklaart als het ware de context waarin PS zich afspeelt. Bijna een open deur, dat dit zich afspeelt in de aanwezigheid van een ernstig lijden. Tweede bullit: De ingrijpende ervaring heeft natuurlijk te maken met het aanstaande sterven van een dierbare. Bovendien is er een heftig lijden, welke weer veel spanning en emoties met zich mee heeft kunnen brengen en wordt bij de start van de PS ingegrepen met medicatie om rust te verkrijgen. Draagkracht en draaglast spelen hier een belangrijke rol en het kunnen begrijpen welke medische handeling nu ingezet wordt. Derde bullit: Hierbij kan een voorbeeld aangehaald worden: een zoon wie zijn vader is overleden na een indrukwekkend terminaal delier. Daarna heeft zoon besloten dit zelf nooit mee te willen maken op die manier en dan voor euthanasie zou willen kiezen.

Indicatie continue sedatie Er is sprake van één of meer refractaire (onbehandelbare) symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Het woord refractair is niet bij iedereen bekend. Leg dit goed uit. De volgende dia ondersteunt daarbij. Bij twijfel over de onbehandelbaarheid kan de expertise van het consultatieteam gevraagd worden. 7

Indicatie continue sedatie Er is sprake van één of meer refractaire (onbehandelbare) symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Het woord refractair is niet bij iedereen bekend. Leg dit goed uit. De volgende dia ondersteunt daarbij. Bij twijfel over de onbehandelbaarheid kan de expertise van het consultatieteam gevraagd worden. 8

Is het symptoom behandelbaar? nee ja Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? Het symptoom is refractair nee ja Leidt de behandeling voldoende voldoende snel tot het gewenste effect? nee Hierbij kunnen voorbeelden genoemd worden: Iemand heeft veel pijn: Is het symptoom behandelbaar? Ja, echter bij de patiënt is bij voorgaande morfineverhogingen sprake geweest van een ernstig delier ondanks haloperidol. Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? ja Het symptoom is niet refractair 9

Indicatie continue sedatie Er is sprake van één of meer refractaire (onbehandelbare) symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken Meestal gaat het om onrust, kortademigheid en/of pijn Het kan een optelsom zijn van meerdere symptomen (inclusief uitputting) Soms is acute sedatie noodzakelijk in verband met kans op verstikking of levensbedreigende bloeding Indicatie is altijd een medische beslissing en geen vrije keus van de patiënt Het woord refractair is niet bij iedereen bekend. Leg dit goed uit. De volgende dia ondersteunt daarbij. Bij twijfel over de onbehandelbaarheid kan de expertise van het consultatieteam gevraagd worden. 10

Tijdelijke of intermitterende sedatie Creëren van rust door tijdelijke (‘time-out’) of periodieke bewustzijnsdaling; patiënt wordt weer wakker Kan gebruikt worden ter overbrugging om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is Voorwaarde van levensverwachting korter dan 2 weken niet van toepassing Bij de beschreven casus kan het delier gedurende de nacht opklaren door inzet van de haloperidol. Daarnaast kan er door het geven van midazolam rust bereikt worden. In de tussentijd kan de haloperidol effect gaan sorteren. De midazolam kan eenmalig subcutaan gegeven worden, bijvoorbeeld 10 mg. Dit kan eventueel ook buccaal toegediend worden. Dat houdt in dat de inhoud van een ampul opgetrokken wordt, de optreknaald eraf gehaald wordt en zo kan de medicatie in de wangzak gedruppeld worden. Voordeel hiervan kan zijn, dat hulpverlening of familie dit ingeval van nood na een uur of 4 nog eens zou kunnen herhalen. 11

Voorwaarden voor continue sedatie Voldoende expertise van de behandelaar(s) en (indien van toepassing) consensus van het behandelend team, dat andere mogelijkheden tot verzachting van het lijden zijn uitgesloten. Het overlijden wordt binnen 1 – 2 weken verwacht Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten; acute noodsituaties vormen hierop een uitzondering (bijv.massale longbloeding) 1e bullit: Eigenlijk is dit de enige voorwaarde voor continue diepe sedatie, echter goede (palliatieve) zorg behelst 2de en 3de bullit en verdient het om toch expliciet genoemd te worden bij PS. Alweer geldt dat men bij twijfel van 1 van deze punten kan overleggen met het regionale consultatieteam. 3e bullit: Geldt dat dit meestal zo zal zijn. Veelal is sprake van zo’n noodscenario , dat familie en/of de patiënt alleen maar blij zullen zin als er dan ingegrepen wordt, voor zover dit op dat moment nog mogelijk is. Bij een massale bloeding is het klaarleggen van donkere handdoeken minstens zo’n goed advies. Voor medicatietoediening ben je in de praktijk veelal te lAat, vooral in de thuissetting. Het rustig bij de patiënt blijven en zelf ook rust bewaren is een aanbeveling. 12

Consultatie Maak gebruik van consultatie bij 0900 44 55 66 0 CPZ oost veluwe Maak gebruik van consultatie bij Behoefte aan ondersteuning / collegiaal overleg / spiegelen Bij onvoldoende eigen expertise m.b.t. indicatiestelling: is symptoom werkelijk refractair? Behoefte aan advies over uitvoering (middelen, doseringen Aanbeveling: Maak vaker gebruik van consultatie voor de start van palliatieve sedatie. J.Hasselaar, medical and ethical aspects of palliative sedation pratice in the Netherlands, 2010 Deze uitspraken spreken voor zich. Echter, doordat sedatie start vlak voor de dood, kan door hulpverleners en naasten de conclusie worden getrokken dat de patiënt is overleden of versneld is overleden door toediening van de sedativa.

Samenvattend Continue sedatie is ‘laten sterven’ “Er wordt gestorven, niet gedood” normaal medisch handelen in de laatste 14 dagen van het leven verkort het leven niet, maar….. het sterven ook niet ! - is een recht van de patiënt mits aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan - gebruik consultatie ter beoordeling van refractaire symptomen en adviezen t.a.v. de uitvoering Palliatieve sedatie kan gezien worden als symptoomverlichting. En zou derhalve ook een plek kunnen hebben in de betreffende richtlijnen, zoals behandeling dyspnoe, delier, pijn. In het buitenland wordt zo ook tegen PS aangekeken. Goede palliatieve zorg, goede symptoomverlichting en dus ook palliatieve sedatie zijn in die zin een recht van de patiënt. Mits natuurlijk voldaan is aan voorwaarden en indicaties. Dan valt de sedatie logischerwijs onder normaal medisch handelen. Maar het blijft dus een medische beslissing en kan niet door de patiënt en of zijn familie afgedwongen worden. 14

Technoteam Oost Veluwe 2007 Sedatie verkort het leven niet Diep sederen is meestal pas nodig kort voor de dood Dus komt de dood vaak kort na het starten van diepe sedatie Mediane overleving na start sedatie is 1-4 dagen 96-98% overlijdt binnen 7 dagen Op basis van onderzoek zijn er geen aanwijzingen dat sedatie het leven bekort Geen verschil in overleving tussen gesedeerde en niet gesedeerde patiënten Technoteam Oost Veluwe 2007 60 patiënten aantal % 0 dagen 7 12 1 dag 26 44 2-4 dagen 20 33 5-7 dagen 5 8 >7 dagen ( 8 en 9) 2 3 Dit betreft een retrospectief onderzoek tussen gesedeerde en niet gesedeerde patiënten. 15

Medicatie STAP 1 Midazolam S.C. Start met bolus van 10 mg Midazolam s.c. Startdosis pomp 1,5-2,5 mg/hr & instellen bolusknop op 5 mg bij onvoldoende effect na 2 uur een 5 mg bolus bij onvoldoende effect na 4 uur een 5 mg bolus en 50% verhogen van de pompstand bij onvoldoende effect voorgaande herhalen tot een maximum pompstand van 20 mg/uur Continueer zo nodig andere medicatie ( met name morfine, haloperidol) Maar…….. Dit is het schema uit de KNMG richtlijn. De landelijke sedatiekaart is opgenomen in de lesmap, achter het laatste tabblad. Een vraag voor de start is ook nog of de patiënt in kwestie een verleden heeft met alcohol en/of drank gebruik en of benzodiazepine gebruik. Soms is het dan lastiger om de goede dosering te vinden te titreren. Op de dia: Maar… is bedoeld als overgang naar de volgende dia waar een aangepast schema wordt vermeld bij risicofactoren. 16

Lagere onderhoudsdosering (0,5 – 1.5 mg/uur) en Bij risicofactoren (patiënten > 60 jaar, gewicht < 60 kg, ernstige nier- en leverfunctiestoornissen, sterk verlaagd serumalbumine en/of co-medicatie, die kan leiden tot versterkte sedatie) Lagere onderhoudsdosering (0,5 – 1.5 mg/uur) en Langer interval (6 – 8 uur) voordat de onderhouds-dosering wordt opgehoogd Dit is het schema uit de KNMG richtlijn. De landelijke sedatiekaart is opgenomen op de usb stick. 17

“ Ophogen volgens protocol ” start midazolam 1,5 -2,5 mg/ uur met bolus van 10 mg elke 2 uur mag er en bolus van 5 mg gegeven worden onafhankelijk van de onderhoudsdosering bij onvoldoende effect; Verhoog met 50% per 4 uur en geef dan bolus van 5 mg tijd   uur 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 mg/uur 1,5 2,3 3,4 5,1 7,6 11,4 17,1 25,6 mg/24 uur 36 54 81 122 182 273 410 615 bolus 5 2,5 3,8 5,6 8,4 12,7 19,0 60 90 135 203 304 456

Medicatie STAP 2 Levomepromazine S.C. Bij onvoldoende effect op midazolam 480 mg/24 uur voeg toe: Levomepromazine (Nozinan®) 25 mg bolus en via een 2e pomp 0,5 – 8 mg/hr zo nodig gevolgd na 2 uur door een bolus van 50 mg Na 3 dagen dosering halveren ivm stapeling midazolam tijd 12   16 20 8,4 12,7 19,0 mg/24 203 304 456 5 levomepromazine 2 4 6 8 10 12-192 bolus 25 50 Stap 3 is uiteraard thuis niet mogelijk. Dit kom je in de praktijk thuis “nooit” tegen. Levomepromazine is niet makkelijk snel te verkrijgen. Het is aan te bevelen om hier regionaal afspraken over te maken met bijvoorbeeld een steunapotheek. Of in de palliatieve kit. Soms kan er een voorraad in een hospice aangelegd worden voor de regio. Vanuit de praktijk weten we dat een bolustoediening van levomepromazine veelal de voorkeur verdient in de thuissituatie omdat dit veel praktischer is. Vaak ontstaat de behoefte om dit toe te voegen in avond- en weekenddienst, waarbij een 2e pomp vaak niet direct voor handen is. Stap 3 komt nagenoeg nooit voor. 19

Titratie Proportionaliteit Die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken De maat voor het effect is derhalve het comfort van de patiënt c.q. de verlichting van het lijden door het refractaire symptoom en niet de mate van bewustzijnsdaling Tussentijdse beoordeling en bijstelling van groot belang!! De beoordeling zal continue gebeuren: familie die aanwezig is, meestal ingeschakelde thuiszorg en de huisarts. Tijdens een scholing over palliatieve sedatie zei een huisarts eens: “oh dus bij palliatieve sedatie moet ik elke dag bij mijn patiënt langs!!”. De dagelijkse visite door een arts is overigens ook een vereiste vanuit de KNMG RL. Wat vindt u hiervan en wat zou u zelf doen? 20

Uitvoering Saneer medicatie Samen starten; huisarts geeft 1e dosis Inzet pomp met mogelijkheid extra dosis Na minimaal 4 uur evaluatie Zo nodig elke 2 uur extra dosis Arts en verpleegkundigen regelen bereikbaarheid Blaaskatheter inbrengen Prikkelarme omgeving Dagelijks bezoek van huisarts en verpleegkundige die passende zorg verlenen. Het is ‘maatwerk’. Communicatie familie, blijf uitleggen

Valkuilen Afgedwongen sedatie Voorspellen van de dood Pat. werd tegen zijn wens weer wakker. Pat. ligt rustig, echter mantelzorgers vinden sedatie onvoldoende. Pat. wordt wakker, voelt zich comfortabel, echter mantelzorgers wensen diepe sedatie. Fam zet huisarts en verpl. onder druk om overlijden te bespoedigen. Duurde te lang voordat patiënt gesedeerd raakte.

Falende sedatie Het doel is comfort - sedatie de methode Onrust bij patiënt Loopt alles technisch goed / omgeving rustig? Blaas / rectum Onttrekking medicatie / middelen Pijn controle / bijzondere pijnsyndromen Stil delier Resistentie /paradoxale reactie midazolam Sedatie lukt niet na stap 1 en 2 …

Twycross: “stop and think” complicaties 0900 44 55 66 0 CPZ Oost veluwe Insulten Ileus/braken ICD vergeten Verkeerde inschatting laatste 2 weken… .. Twycross: “stop and think”

Medicatie STAP 3 Propofol I.V. Bolus: 20-50 mg iv Onderhoud: 20 mg/uur iv, per 15 minuten met 10 mg/uur ophogen Toediening onder supervisie van een anesthesioloog is raadzaam. Kan in het ziekenhuis ook als stap 2 worden overwogen. midazolam en levomepromazine worden gestaakt Stap 3 is uiteraard thuis niet mogelijk. Dit kom je in de praktijk thuis “nooit” tegen. Levomepromazine is niet makkelijk snel te verkrijgen. Het is aan te bevelen om hier regionaal afspraken over te maken met bijvoorbeeld een steunapotheek. Of in de palliatieve kit. Soms kan er een voorraad in een hospice aangelegd worden voor de regio. Vanuit de praktijk weten we dat een bolustoediening van levomepromazine veelal de voorkeur verdient in de thuissituatie omdat dit veel praktischer is. Vaak ontstaat de behoefte om dit toe te voegen in avond- en weekenddienst, waarbij een 2e pomp vaak niet direct voor handen is. Stap 3 komt nagenoeg nooit voor. Middel Bolus Continue toediening Oude Stap 3 Fenobarbital 100-200 mg sc/iv 40 mg/uur sc/iv, evt. na 24 uur ophogen tot 60 mg/uur 25

Take home vraag Nu we de stervensfase in toenemende mate begeleiden met behulp van het “zorgpad stervensfase” wordt het dan geen tijd om dit zorgpad iets aan te passen en ook voor de palliatieve sedatie te gaan gebruiken? Kwaliteit van zorg aan de patient Inzicht in ons medisch handelen tijdens sedatie

Marijke den Braven Huisarts Brummen Scenarts Palliatief consulent SEDATIE VS EUTHANASIE Marijke den Braven Huisarts Brummen Scenarts Palliatief consulent

WTL Wet van 12 april 2001, houdende toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht en van de Wet op de lijkbezorging (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding)

DEFINITIE EUTHANASIE Handelen dat het leven van een ander op diens uitdrukkelijk verzoek beëindigt. Strafbaar, tenzij: (WTL 2001) uitgevoerd door een arts Conform de zorgvuldigheidseisen Gemeld bij de gemeentelijk lijkschouwer

ZORGVULDIGHEIDSEISEN Arts en patiënt samen tot de conclusie gekomen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden Voorgelicht over situatie en vooruitzichten Arts en patiënt samen tot de overtuiging gekomen dat er geen andere redelijke oplossing is Vrijwillig en weloverwogen Onafhankelijk arts heeft patiënt gezien en schriftelijk oordeel gegeven over eerste vier zorgvuldigheidseisen Medisch zorgvuldig uitgevoerd

EPIDEMIOLOGIE 2015 5516 Meldingen bij Regionale Toetsingscommissies Euthanasie 5227 gevallen van euthanasie 208 gevallen van hulp bij zelfdoding 31 gevallen combinatie van beide (56 gevallen psychiatrie) (109 gevallen dementie) Toename 4% tov 2014 In 2008 2331 meldingen. Zie jaarverslagen toetsingscie

WELKE ARTSEN? 4730 huisarts 180 medisch specialist ziekenhuis 216 specialist ouderengeneeskunde 45 aios 345 overig (bv basisarts, niet praktiserend arts) In totaal 366 meldingen van een arts van de LEK

DIAGNOSEN en LOKATIES 4000 Kanker 311 Neurologische ziekten 109 Dementie, 56 Psychiatrische ziekten 183 Stapeling ouderdomsaandoeningen 4409 Thuis 191 Ziekenhuis 224 Verpleeghuis 354 Hospice 338 0verig

VERSCHILLEN Euthanasie Palliatieve sedatie weloverwogen beslissing van patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijden onafhankelijk arts raadplegen verplicht levensverwachting niet van belang Snel intredende dood weloverwogen beslissing van arts onbehandelbare (refractaire) symptomen eventueel advies vragen aan palliatief team levensverwachting 1-2 weken overlijden kan even duren Saskia deze of die hieronder??

SCENARTS Steun Consultatie Geen exacte cijfers; < 5% is steun en advies vragen Indien alleen consultverzoek: exploreren medische VG, palliatieve behandelingen al dan niet ondergaan Bevragen consultvragende dokter; advies kan palliatief van aard zijn

WIE KIEST EN WIE BEPAALT Tijdig bespreken levenseindewensen (herhalen) Misvatting: kiezen tussen sedatie of euthanasie Schriftelijke wilsverklaring niet verplicht; “helpt wel” Gesprekken over euthanasie zijn niet “verplichtend” Soms haalt de tijd je in of neemt een casus een verrassende wending

EUTHANASIE & PALLIATIEVE SEDATIE Afwijzing van sedatie staat euthanasie niet in de weg Als patiënt gesedeerd is en eerder om euthanasie heeft gevraagd hoeft men de sedatie niet of te heffen om het verzoek mondeling te laten herbevestigen. (dit zou om ethische redenen niet wenselijk zijn) Een “conditioneel” euthanasieverzoek is mogelijk.

SITES https://www.thuisarts.nl/search/site/euthanasie https://www.euthanasiecommissie.nl/ (Code of Practice) https://www.knmg.nl/advies- richtlijnen/dossiers/euthanasie.htm Tel nr SCEN Stedendriehoek: (020) 592 33 84

VRAGEN

Overzicht gebruik subcutane pomp bij sedatie in Apeldoorn e.o.   Verian : technoteam Zorgmensen: inzet pomp in eigen beheer Buurtzorg: inzet pomp in eigen beheer TSN: inzet pomp in eigen beheer Palliaterm: inzet pomp in eigen beheer Privazorg: inzet pomp in eigen beheer

De Goede Zorg: technoteam Verian   Talmaborgh: technoteam Verian (intermitterend via vleugelnaald zelf) Zozijn: technoteam Verian Riwis: technoteam Verian Zorggroep Apeldoorn: de Spreng: inzet pomp in eigen beheer Mandala: inzet pomp in eigen beheer Senior Assist technoteam Verian Nusantara technoteam Verian? Beers technoteam Verian

Casuïstiek

Sedatie vraagt om: Kennis van zaken Communicatie Maatwerk Bij twijfel overleg 0900-4455660