Over rolvervaging en vage rollen Jeroen Kleinen Herstel Over rolvervaging en vage rollen Jeroen Kleinen

Wat betekent het herstelconcept voor de verschillende betrokken partijen in de hulpverlening?

Wat is herstel?

Wat is herstel niet? Make a wish foundation De ‘soften aanpak’ Een cafésfeer in de psychiatrie Antipsychiatrie Oude wijn in nieuwe zakken Rebels Prettig

Herstel is niet prettig

Herstel is gekomen om te blijven

Maatschappelijke context De herstelbeweging De wet op de patiëntenrechten (2002) Een veranderende kijk op gezondheid: met vergrijzing neemt het aantal chronische ziekten toe

Gezondheid WHO (1948): een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijk gebreken Gezondheidsraad NL (2013): het vermogen zich aan te passen en zelf de regie te voeren, gegeven psychische, lichamelijke en sociale uitdagingen

Gezondheid Een model van positieve gezondheid Een model voor positief hulpverlenen?

Filmfragment

Het herstelconcept

Het herstelconcept Wat is herstel nu eigenlijk? Het is geen model, maar een persoonlijk proces dat in (niet rechtlijnige) fasen verloopt Herstel is genezen met de ziekte ipv genezen van de ziekte Herstel gaat over levenskwaliteit en zingeving Herstel gaat over eigen regie en empowerment; over geloof in eigen kunnen

Het herstelconcept Herstel is een proces Een proces van reconstructie (Spaniol e.a. 2002) Overweldigd zijn door de beperking Worstelen met de beperking Leven met de beperking Leven voorbij de beperking

Waarom zo onwennig? We zijn niet langer de enige expert: verlies van de hiërarchische positie We hebben vooral geleerd om te kijken wat er misloopt: pathologie We zijn gericht op genezing/symptoomreductie oftewel klinisch herstel (herstel van functio laesa) Van weten naar niet weten

Identiteitscrisis?

Het herstelconcept Medisch model vs Herstel Medisch model is diep geworteld in ons onderwijssysteem: Leren over ziektes/beperkingen en wat daaraan te doen: wij weten wat goed voor u is Denken in termen van herstel vraagt een (zekere) omkering van dit denken: paradigmashift Kijken naar mogelijkheden en streven naar evenwaardigheid (geen gelijkheid): een ontmoeting tussen twee experts

Maatschappelijk herstel Een ander perspectief Maatschappelijk herstel Persoonlijk herstel Klinisch herstel Functioneel herstel van der Stel (2015)

Het herstelconcept Herstel een begrip met vier dimensies Klinisch Het door behandeling afnemen van symptomen Functioneel Het verbeteren van lichamelijk, psychisch en sociaal-cultureel functioneren (revalidatie) Maatschappelijk Het verbeteren van de maatschappelijke positie. Dit hangt ook, af van personen en organisaties buiten de GGZ Persoonlijk Vergroten van zelfvertrouwen, zelfwaardering, hoop, empowerment; een uniek proces, het minst te beïnvloeden door interventies

Paradigmashift Persoonlijk herstel Klinisch herstel Mike Slade (2009)

Paradigmashift Klinisch herstel Persoonlijk herstel Mike Slade (2009)

Het herstelconcept 4 belangrijke domeinen die een rol spelen in persoonlijk herstel (Slade 2009): Hoop: het opnieuw ontstaan van perspectief Identiteit: het gevoel van identiteit en verbondenheid met anderen wordt aangetast door geestesziekten Betekenis geven: waarom gebeurd is wat gebeurd is, herstelverhalen Persoonlijke verantwoordelijkheid: wat kan ik zelf doen? (stigma en zelfstigma)

Het herstelconcept Er worden 5 clusters van herstelfactoren onderscheiden (J.P. Wilken 2010) Motivatie voor herstel Ontwikkelen van identiteit Competenties verwerven om zich aan te passen aan de beperking Sociale betrokkenheid en integratie in de samenleving/participatie, status Omgevingssteun/hulpbronnen

Het herstelconcept Factoren die een rol spelen in herstelprocessen (Leamy e.a. BJP 2011, eerste systematische review van herstelliteratuur) Verbondenheid Hoop en optimisme over de toekomst Identiteit Het ervaren van zinvolheid/betekenis Empowerment/verantwoordelijkheid

De rol van de hulpverlener

I.P.M. Keet Redactioneel in het Tijdschrift voor Psychiatrie 2013/12

“Onze Engelse collega’s zijn ervan overtuigd dat de herstelprincipes ervoor kunnen zorgen dat de psychiatrie gaat voldoen aan de vragen die in de 21ste eeuw aan ons vak worden gesteld. Het gaat er volgens hen daarbij niet om dat we onze traditionele medische vaardigheden moeten loslaten. In tegendeel, wat speelt is dat we deze vaardigheden in gaan zetten op een wijze die echt bijdraagt aan het herstel“.

“De herstelprincipes bieden ons dus een grote kans om de psychiatrie te verbeteren. Het is duidelijk dat we dit niet alleen kunnen doen. De psychiater werkt immers als onderdeel van een team binnen de triade behandeling, maatschappelijk functioneren en persoonlijk herstel. Wij neigen ertoe het effect van onze behandelingen te overschatten. De oplossing van psychiatrische problemen ligt niet uitsluitend bij het toepassen van diagnostiek en kennis van psychopathologie. Samenwerking met patiënt én omgeving is een onmisbaar deel van ons vak”.

“Wij onderschatten daarbij vaak de mogelijkheden die de patiënt zelf heeft om te herstellen en de doorslaggevende rol die buurt, werk, opleiding en het informele steunsysteem daarbij spelen. De belangrijkste bijdrage van onze beroepsgroep aan een herstelgerichte behandeling is het verlaten van het paternalistische model en toegroeien naar een model waarbij psychiater en patiënt elkaar ontmoeten als twee experts“. René Keet

De rol van de hulpverlener Onze (para)medische vaardigheden inzetten op een wijze die echt bijdraagt aan herstel Streven naar een model waarbij psychiater en patiënt (én omgeving) elkaar ontmoeten als twee experts De oplossing van psychiatrische problemen ligt niet uitsluitend bij het toepassen van diagnostiek en kennis van psychopathologie

Onze medische vaardigheden inzetten op een wijze die echt bijdraagt aan herstel

Paradigmashift We moeten het écht anders doen Onze vaardigheden inzetten op een wijze die echt bijdraagt aan herstel is niet noodzakelijk hetzelfde als ‘shared decision making’ De DSM moet van bril naar achtergrondkennis verschuiven. Dit is nodig om tot een paradigmashift te komen.

Psychiater in de 21ste eeuw

Bronnen van kennis in GGZ Handelen vanuit professionele kennis Handelen vanuit wetenschappelijke kennis Afstemming kennisbronnen en verantwoording handelen Handelen vanuit ervaringskennis van der Stel 2013

Bronnen van kennis in GGZ Deze vormen van kennis zijn sterk met elkaar verweven: Professionele kennis is kennis op basis van ervaring van de hulpverlener Ervaringskennis van cliënten raakt steeds meer wetenschappelijk onderbouwd (Beperkt) Nieuw wetenschappelijk onderzoek focust op het belang van persoonlijk herstel

Bronnen van kennis in GGZ Naar een integratie van kennis Evidence based medicine Value based medicine Experience based medicine

Streven naar een model waarbij psychiater en patiënt (én omgeving) elkaar ontmoeten als twee experts

Paradigmashift Een ontmoeting tussen twee experts De basis is een evenwaardige relatie Waarin verwacht wordt dat beiden kennis inzetten: ervaringskennis én medische kennis Waarbinnen open gecommuniceerd kan worden

Open communicatie

Open communicatie?? Onderzoek Ypsilon 2011: Wat vinden patiënten het belangrijkste in hun behandeling: 43% kwaliteit van leven 19% tegengaan van psychotische klachten Wat denken patiënten dat hulpverleners het belangrijkste vinden: 5% kwaliteit van leven 56% tegengaan van psychotische klachten

Probeer het eens! “A madman is not someone who has lost reason but someone who has lost everything but his reason”. GK Chesterson

Tegelwijsheid Stephan De Bruyne

Verkeerd begrepen

De oplossing van psychiatrische problemen ligt niet uitsluitend bij het toepassen van diagnostiek en kennis van psychopathologie

Paradigmashift We moeten evolueren naar een persoonlijke diagnostiek op basis van individuele zorgnoden (Jim Van Os)

Paradigmashift De gebrekkige relatie tussen zorgbehoefte en DSM-classificatie, en de afstand tussen DSM en het verhaal van de patiënt, is het zwakke punt van de DSM. Het échte diagnostische proces is dus niet het zoeken naar het best passende label, maar uitvinden wat de zorgbehoeften zijn, in de context van iemands verhaal Jim Van Os

Paradigmashift De kunst is om diagnostiek zodanig vorm te geven dat het verhaal van de patiënt niet doodgeslagen wordt in naïeve noties van hersenziekte-hokjes, maar juist uitnodigt om na te denken over de patiënt als unieke persoon met unieke zorgbehoeften Jim Van Os

Paradigmashift Kwantitatieve benadering kwalitatieve benadering DSM diagnose Evidence-based richtlijnen Patiënt wordt behandeld; toont meer of minder therapietrouw Persoonlijke crisis Constructie eigen verhaal Adaptatie en zelfmanagement Jim van Os (2014)

De rol van de hulpverlener Persoonlijke diagnostiek op basis van zorgbehoeften leidt tot behandeldoelen die aansluiten bij de vraag van de patiënt Psychiatrische behandeling die pretendeert herstelgericht te zijn moet vertrekken vanuit deze vraag en zorgnoden en voldoen aan deze behandeldoelen

De rol van de hulpverlener Taken voor de herstelgerichte hulpverlener (Slade 2009): Ondersteun de ontwikkeling van hoop: creëren van perspectief door opnemen sociale rollen Ondersteun de ontwikkeling van een positieve identiteit Ondersteun de cliënt in het zoeken naar betekenis Nodig de cliënt uit tot het opnemen van persoonlijke verantwoordelijkheid

De rol van de hulpverlener Het succes van herstelgerichte psychiatrische behandeling wordt afgemeten aan de mate waarin ze tegemoetkomt aan individuele zorgnoden en aan de mate waarin ze voorwaarden schept die herstel bevorderen: Hoop vergroten Verbondenheid vergroten Verantwoordelijkheid/empowerment vergroten Bijdragen tot een positieve identiteit Ondersteunen in het zoeken naar betekenis

De rol van de hulpverlener Wat betekent dit alles nu voor de hulpverlener die werkt in de herstel-ondersteunende zorg (Boevink)? Behandelen is onderhandelen (J. Tielens) Aandachtig aanwezig zijn Gebruik van professionele kader op terughoudende en bescheiden wijze Ruimte maken voor en aansluiten bij het verhaal van de cliënt …

De rol van de hulpverlener Herkennen en stimuleren van gebruik van eigen krachten door de cliënt (empowerment) Erkennen, benutten en stimuleren van de ervaringsdeskundigheid van de cliënt Erkennen, benutten en stimuleren van de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen (het echte/natuurlijke netwerk) Gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie/autonomie van de cliënt

Dit gaat dus over HOZ Wat is HOZ?

HOZ = HOS

HOZ HOZ = herstelondersteunende zorg Zorg die er op gericht is individuele herstelprocessen te bevorderen Als herstel een proces is eigen aan de patiënt dan is de hulpverlener de facilitator van dat herstelproces Herstelgerichte behandeling moet maw beantwoorden aan wat de patiënt verstaat onder herstel

“Soms kies ik voor de bijwerkingen van mijn psychische gevoeligheid in plaats van de bijwerkingen van medicatie.” Ingrid Lammerant

“maak van het verkrijgen van een goed contact een hogere prioriteit dan het snel van de grond krijgen van wat jij een goede behandeling zou vinden” Jules Tielens

“Het doel van psychiatrische behandeling moet verschuiven van symptoomverbetering naar persoonlijk herstel en sociale participatie. De vraag is dus: hebben cliënten straks een leven? In plaats van: hebben cliënten straks weinig symptomen?” Jim Van Os

De veranderende rol van de cliënt

Rolverandering Herstel is het proces van patiënt naar burger: ontmaskering “Patiënt zijn impliceert een relatie met een dokter of verpleegkundigen. Dit betekent voorts dat een rol transformatie van de patiënt consequenties heeft voor de relaties met anderen en omgekeerd en wellicht nog belangrijker, dat de houding van anderen jegens hen verandert. Daarin ligt de uitdaging voor psychiaters, psychologen en andere professies, hetgeen de sleutel is voor de ‘ontmaskering’.” Detlef Petry

(met ziekte en herstel) ervaringsdeskundigheid Ervaringskennis Ervaringen (met ziekte en herstel) Reflectie/analyse Ervaringskennis van anderen Literatuur, andere bronnen Ervaringskennis Inzet ervaringskennis ervaringsdeskundigheid Posthouwer en Timmer 2013

Ervaringsdeskundige Ervaringsdeskundige: een lastige rol Geen ‘alternatieve’ behandelaars met een iets andere invalshoek Geen aanvulling op de door professionals geboden hulp of zorg Ze bieden een andere deskundigheid, niet gericht op genezing of verzorging, maar gericht op herstel en empowerment

Inzet van ervaringskennis Marlieke de Jonge: Natuurlijk ben en blijf ik als patiënt mee-verantwoordelijk voor eigen lijf en leven. Het simpele feit dat ik hulp nodig heb, kan toch nooit een reden zijn om alle heft uit handen te geven? Ze hebben me hard nodig in mijn hulpteam:

Als eerste informant: ik ben de enige die niet-pluissignalen kan geven en voelt wat behandeling doet Als specialist en generalist in eigen lijf en leven: niemand kent mij zo lang en integraal als ik mezelf Als kapitein op mijn schip: niemand kan in mijn hoofd kijken of mijn leven leven

Als eerste medewerker: zonder mij geen therapietrouw Als eerste medewerker: zonder mij geen therapietrouw. Elke pil moet ik slikken, mijn zelfhelende inzet bepaal ik, mijn medeverantwoordelijkheid ligt in mijn handen Als patiënt ben ik dus onmisbaar. Andere teamgenoten zijn te vervangen. Ik niet. Eén orgaan misschien of één been, maar ik niet. Ziezo: met elk woord groeit mijn eigenwaarde.

Patiënt als expert Vier opdrachten voor de herstellende cliënt (Slade 2009): Het ontwikkelen van een positieve identiteit: ik ben mijn ziekte niet Het ‘inlijsten’ van de ziekte: betekenis verlenen, het is maar een onderdeel Eigen verantwoordelijkheid opnemen in het omgaan met de ziekte: overstijgen van ziekte Ontwikkelen van waardevolle sociale rollen

De veranderende rol van de familie

Een mooi vertrekpunt “Ernstige psychiatrische ziekten zijn op lange termijn ziekten van eenzaamheid. Families zijn de beste, de krachtigste, de meest natuurlijke en interessantste methode om dat tegen te gaan”. Dirk De Wachter

Er is altijd een context Psychische problemen kunnen niet los gezien worden van de context Psychische problemen hebben altijd een invloed op de context Een psychisch probleem gaat (voor een deel) over het zich niet meer kunnen handhaven binnen een bepaalde context

Er is altijd een context

Er is altijd een context

De rol van de familie Groeiend besef dat we elkaar nodig hebben De familie staat in voor de echte ‘continuïteit van zorg’ Meer en meer aandacht voor het ‘Werken in de triade’

Werken in de triade Cliënt Hulpverlener Familie en betekenisvolle anderen

Werken in de triade Mooie symboliek: trialoog De as hulpverlener-familie vormt de basis/het steunend vlak van de driehoek: samen ondersteunen zij de cliënt Hun samenwerking leidt tot betere ondersteuning

De rol van de familie Uitgangspunt Families hebben behoefte aan informatie maar beschikken ook over belangrijke informatie: een vollediger beeld van de patiënt als persoon

De rol van de familie 2 belangrijke invalshoeken: De familie is een belangrijke schakel in het herstel van de patiënt De familie heeft zelf nood aan herstel

De rol van de familie De familie is een belangrijke schakel in de behandeling. Niet enkel als ‘controleorgaan’ ‘gewoon familie kunnen zijn: steun’ Heb oog voor de draagkracht van de familie De familie is het belangrijke natuurlijke netwerk, échte re-integratie Bewaak de draaglast voor de familie

De rol van de familie Hoor het verhaal van de familie, ook zij worden getroffen door de ziekte: Angst, stress, kwaadheid, depressiviteit met effect op arbeidsprestatie, sociale contacten en lichamelijke gezondheid Rouw omwille van verlies verwachtingen ten aanzien van familielid Rouw omwille van de breuk in het eigen toekomstbeeld

De rol van de familie Zeker bij herhaalde opnames komt de familieband ernstig onder druk te staan: “ziekten van eenzaamheid” Belang van het natuurlijke netwerk Wanneer de last bij de familie afneemt zal dit leiden tot een beter herstel van de patiënt Belang van opvang, steun, begrip en informatie

Als de patiënt geen contact wil Beschouw het als een proces. Het is niet omdat de patiënt vandaag nee zegt, dat dat volgende week nog steeds zo is Stel het niet te vrijblijvend Trappenburgdilemma: andere zorgsectoren Vorm geen oordeel over de familie als je ze niet gezien hebt!

En de praktijk? Zijn psychiatrische centra nog steeds onneembare burchten? Hoe raak je er binnen (en weer buiten)?

Wat is de beste tactiek om binnen te raken in de burcht?

De stormram?

Het paard van troje?

De jonkvrouw?

Een goed huwelijk!

De prins moet uit zijn kot komen

Familiewerking Binnen ons PC proberen we samen te zoeken: visietekst familiewerking (2014) In samenwerking met vertegenwoordigers van Similes Naar aanleiding van deze visietekst werd aan het Familieplatform Geestelijke Gezondheid gevraagd om een verkennend onderzoek uit te voeren bij familieleden rond hun ervaringen met ons PC (2014-2015) -> structurele samenwerking

Familiewerking Enkele uitgangspunten van de visie: Erkennen van de belangrijke positie van familieleden in de hulpverlening aan cliënten De cliënt heeft een doorslaggevende rol in de wijze waarop familie geïnformeerd en betrokken wordt bij de zorg Contact met familie is een belangrijke taak voor hulpverleners van een afdeling …

Familiewerking Het streven is om zo veel mogelijk samen met de cliënt en familie in trialoog te gaan Het beroepsgeheim en recht op privacy kunnen niet zomaar aangehaald worden als reden om geen informatie te delen met familie. Enkel gegronde redenen zijn een aanleiding tot het niet delen van informatie en dit zou eerder uitzondering dan regel moeten zijn De familie heeft het recht om op verhaal te komen

Familie aan het woord Leer familie om hun draaglast te ventileren naar buiten toe en voor hun draagkracht te zorgen naar binnen toe Besef ten volle dat naaste familieleden, die (de facto) vaak het meest om een psychisch kwetsbaar iemand (cliënt) geven, toch bij groot psychisch onevenwicht van de cliënt, vaak ook het meest (verbaal) moeten incasseren

Familie aan het woord In de herstelondersteunende zorg naar familieleden (partner, kind, ouder) toe lijkt het me ook cruciaal dat de hulpverlener, telkens als hij/zij hiertoe de kans ziet, probeert om (wetenschappelijk) onderbouwd alle onnodige maar alom tegenwoordige ‘schuld en schaamte’ bij familie weg te nemen.

Familie aan het woord Men voelt zich maar al te vaak mislukt en niet begrepen (vaak ook in de eigen familiekring), of men wordt met allerlei schuldgevoelens overladen, daarin grotendeels versterkt door het grote taboe in de samenleving (een echt klankbord ontbreek maar al te vaak). Joris De Keukelaere

De rol van de familie Als je als familielid je draagkracht wil bewaren om je eigen herstel en dat van je familielid te bevorderen dan moet je je draaglast bewaken Je hebt hierbij recht op hulp van hulpverleners die deze last mee helpen dragen, niet enkel door het tijdelijk overnemen van de zorg, maar ook door het bieden van een luisterend oor, door evenwaardig aanwezig te zijn, …

De rol van de familie Als opnames korter worden … Als er meer zorg in de samenleving wordt verstrekt … Als herstellen niet hetzelfde is als genezen … Als uw familielid meer verantwoordelijkheid krijgt … Als het opnemen van sociale rollen een belangrijke factor is in het herstelproces … Als jullie een échte partner in de zorg worden …

De rol van de familie Dan zult u meer geconfronteerd worden met de professionele hulpverlening … Dan is uw familielid soms sneller dan verwacht weer thuis … Dan komt er (nog) meer last bij u te liggen … Dan krijgt u een actievere rol binnen het herstelproces (u bent onmisbaar) … Dan moet u blijven geloven in herstel …

De rol van de familie Dus heeft u recht op informatie … Dus heeft u recht op ondersteuning … Dus moet u zelf de burcht betreden … Dus moet u een warm onthaal krijgen … Dus moet u uw kennis inbrengen …

Tot slot

Ervarings-deskundige Multideskundigheid Professional Betrokkene patiënt Adviseur-diagnost Interven-tionist Ervarings-deskundige Coach Multideskundigheid: een matrix van rollen en identiteiten Delespaul e.a. 2016

Familie Betrokkenen Omgeving Multideskundigheid Cliënt Familie Betrokkenen Omgeving Hulp-verlening MULTI-DESKUNDIG -HEID Delespaul e.a. 2016

Tot slot Een herstelgerichte hulpverlener past kennis toe op een wijze die bijdraagt aan persoonlijk herstel Behandeling wordt een ontmoeting tussen meerdere experts Cliënt en familie moeten ruimte en verantwoordelijkheid krijgen en deze verantwoordelijkheid opnemen We moeten groeien naar een multideskundig perspectief