Genetische testen en besluitvorming welk onderwijs hoort daarbij? Dirk Jan Boerwinkel Freudenthal Instituut voor didactiek van wiskunde en natuurwetenschappen Afscheid Agnes Legierse 16 maart 2012

Ontwikkelingen in genetisch testen  Sneller en goedkoper sequencen  Genoombreed onderzoek en ‘bijvangst’  Begrippen ‘erfelijke ziekten’ en ‘gezond’ verschuiven  Genetische informatie zelf te bestellen  Uitslagen in verhoogde/verlaagde kans  Etnische verschillen komen weer terug

Besluitvorming a. Om wat voor besluiten gaat het en wie beslist dan? b. Wanneer leidt dit tot een vraagstuk (SSI) c. Wat heeft de leerling nodig voor geïnformeerde besluitvorming?

Om wat voor besluiten gaat het en wie beslist dan? Case 1. de mammaprint

Wel of geen chemotherapie?

Om wat voor besluiten gaat het en wie beslist dan? Case 2. Cascadescreening  Bij verwant allel gevonden (bijv. BRCA-1)  Wil je nu ook zelf getest worden?  Advies klinisch geneticus tav levensverzekering  KENNIS KAN SCHADEN!

Om wat voor besluiten gaat het en wie beslist dan? Case 3. Genetische test bij toegang tot baan of studie?  Werkblad 1!

Kenmerken van vraagstukken rond genetisch testen 1. Voor- en nadelen, niet alleen door kennis op te lossen 2. Verschillende belanghebbenden met verschillende belangen en machtsposities 3. (vaak tegenstrijdige) waarden bij betrokken 4. Genetische kennis levert kansinformatie

Wat heeft de leerling nodig voor geïnformeerde besluitvorming? Voor- en nadelen De ‘hard impacts’ en ‘soft impacts’ van technologie (genetische informatie) Belanghebbenden Kennis over procedures en instanties Waarden Waardenverheldering, argumentatie, kennis over jezelf en anderen Biologische kennis en ‘kennis over kennis’ Meerdere oorzaken (meerdere genen en omgeving), kansen en risico’s

Dale Lloyd II

Gegevens van Dale Lloyd II  Dale is heterozygoot voor een van de allelen die sikkelcelanemie veroorzaken  Dale is overleden bij een extreem zware training  In zijn bloedvaten werden sikkelcellen aangetroffen  Dragers van een sikkelcelallel hebben een grotere kans op overlijden bij overmatige inspanning, vooral bij hitte of grote hoogte  Sikkelcelallelen komen 8x vaker voor bij African American atleten dan bij Kaukasische

De ouders van Dale Lloyd II

Rechtszaak  Verplicht alle colleges om atleten te testen op dragerschap voor sikkelcelanemie  Bij gebleken dragerschap gegevens doorgeven aan de coach  De coach houdt in de training rekening met het dragerschap

De betrokkenen  Familieleden van atleten  Besturen colleges  Zwarte atleten  Blanke atleten  Trainers  Vertegenwoordigers African American citizens

Opdracht:  Bepaal een beargumenteerd standpunt in deze rechtszaak  Ga na welke informatie je nog mist voor een goed oordeel