BEVRAGING 2013 VLAAMS PLATFORM NAH NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL Beni Kerkhofs - Algemeen zorgcoördinator Pulderbos vzw

SITUERING Uitgebreide bevraging van professionelen antwoorden van organisaties en individuen uit alle provincies Werkgroep van Vlaams Platform NAH Marie-Claire Rooryck (Synaps) Patricia Jonnaert (Vlaamse Liga NAH) Ali Kazem Zadeh (SEN) Beni Kerkhofs (Pulderbos vzw, VPNAH) Herman Van Hove (RC Buggenhout, SIG)

6 THEMA’S Onthaal van personen met NAH Beleid Kennisontwikkeling en verspreiding Continuïteit in de zorg en ondersteuning Zorgbemiddeling Schaderegeling

EERSTE VASTSTELLING Er leeft zeer veel!! Er zijn duidelijke tekortkomingen in de zorg voor personen met NAH in brede zin Er zijn ook veel hoopgevende initiatieven Deze presentatie brengt enkele hoofdlijnen. Het volledige rapport zal beschikbaar zijn op

ELKE PERSOON MET NAH IS UNIEK… Unieke voorgeschiedenis en identiteit Leeftijd van verwerving Specificiteit van het hersenletsel Heterogeniteit van de gevolgen Context en familiaal support system Heterogeniteit van professionele regionale ondersteuningsmogelijkheden

…VRAAGT EEN CREATIEVE BENADERING… Het” klinisch pad, “Het” zorgplan,… bestaat niet Elke persoon met een NAH daagt zijn/haar omgeving, de mantelzorgers, de professionele hulpverleners en het beleid uit op een uiterst creatieve manier een dynamisch zorgtraject en een persoonlijke toekomstplanning mogelijk te maken.

…IS WEL IDENTIFICEERBAAR ALS “LOTGENOOT”… Omwille van Het vaak plotse karakter van het verwerven van een hersenletsel De breuk in de levenslijn De impact op het persoonlijk leven Moeilijk persoonlijk inzicht in de verworven problematiek Het onbegrip van mensen die niet vertrouwd zijn met de problematiek Het verwerkingsproces De zoektocht naar een nieuwe identiteit Het behoud of de uitbouw van een sociaal leven De impact op naasten (partner, ouders, kinderen, familie en vrienden)

…EN HEEFT RECHT OP EEN NAADLOOS ZORGTRAJECT!! Maar hoe zit het daarmee in Vlaanderen? Wat is de stand van zaken? Zijn er goede praktijken? Zijn er adviezen naar beleid? … in het licht van “perspectief 2020”  bevraging NAH 2013

ONTHAAL 95% ONDERSCHRIJFT DE NOOD AAN EEN SECTOR OVERSCHRIJDEND DOSSIER Waarin relevante informatie op een verstaanbare en herkenbare wijze terug te vinden is Huidige goede praktijken: Het trajectboekje: PSVW A’pen, SEN en Rond Punt Deelproject ERNAH: screeningsinstrument Beleidsadvies : verder werk maken van “e-health dossier”, want het is ook zinvol voor andere doelgroepen en kan veralgemeend worden in de zorg voor personen met een chronisch probleem

ONTHAAL 78% VAN DE PROFESSIONELEN ONDERVINDT TERUGHOUDENDHEID T.A.V. BEPAALDE SUBGROEPEN In het geval er sprake is van “moeilijk gedrag”: Geheugenproblemen Moeite met planning Niet zelfstandig kunnen handelen Niet in groep kunnen functioneren Complexiteit van de problematiek Bijkomende moeilijkheden ten gevolge van Gebrek aan ziekte inzicht en ontbreken van hulpvraag Zwak familiaal support systeem Onvoldoende expertise bij de dienstverlener Psychiatrische problematiek (grijze zone vaph/psychiatrie)  Problematisch voor “continuïteit in de zorg”

ONTHAAL Beleidsadvies : Aanhoudende sensibilisering en bekendmaking van NAH (vooral over de niet zichtbare en soms uitgestelde gevolgen) bij (Huis)artsen, caw’s, mutualiteiten, ocmw’s,… Reguliere diensten binnen onderwijs en tewerkstelling Stimuleren van afstemming en coördinatie tussen regionale diensten die een zorgaanbod “zouden” kunnen doen.

BELEID ZO GOED ALS NIEMAND STELT HET BELANG VAN INTERSECTORALE SAMENWERKING IN VRAAG. Toch hangt deze samenwerking af van vrijwillige lokale initiatieven Goede voorbeelden zijn de provinciale samenwerkingsverbanden, die onderling in opdracht en graad van samenwerking nog sterk verschillend zijn.

BELEID Beleidsadviezen: Tools en incentives ontwikkelen die deze samenwerking kunnen vergemakkelijken Bestaande gespecialiseerde (zorg)centra moeten minder gespecialiseerde diensten kunnen ondersteunen (kennisoverdracht, intervisie, case-gebonden overleg, gon, outreach,…) Meer mogelijkheden creëren in gespecialiseerde (zorg)centra voor de ondersteuning van de re-integratie en sector overschrijdende samenwerking

BELEID 86% ZIET EEN TE COMPLEX, VERSNIPPERD EN WEINIG OVERZICHTELIJK BELEID Kluwen v.d. sociale wetgeving: Wie heeft waar recht op? RIZIV en VAPH: de rechterhand die de linkerhand niet kent (een pmnah kan een ziektevergoeding krijgen maar toch niet erkend worden als persoon met een handicap) Erkenning van NAH binnen VAPH is nog embryonaal en er is een wachtlijst Onevenwichtige regionale spreiding van de zorg Grijze zone psychiatrie en vaph

BELEID 86% ZIET EEN TE COMPLEX, VERSNIPPERD EN WEINIG OVERZICHTELIJK BELEID Beleidsadviezen : Sector overschrijdende richtlijnen i.v.m. bejegening van pmNAH Administratieve vereenvoudiging Geen overreglementering t.v.v. een regelluw kader Faciliteer het overleg tussen sectoren op niveau van de zorg (en inspireer u op de good practices in verschillende provincies)

KENNISONTWIKKELING EN VERSPREIDING Er is nood aan Neuropsychologische kennis Casusgebonden overleg Vertaling naar sectoren die NAH niet als enige doelgroep hebben of die neurologische revalidatie niet als opdracht hebben (bvb. onderwijs, tewerkstelling) Bekendmaking aan het grote publiek

KENNISONTWIKKELING EN VERSPREIDING VELE PROFESSIONELEN KENNEN ONDERTUSSEN HEEL WAT GOEDE INITIATIEVEN OP DIT VLAK SEN, SIG namen laatste 10j belangrijke initiatieven Intervisiegroepen PSWV’s (Vl-Brbnt en A’pen) Verhoogde aandacht in basisopleidingen hogeschool Ontwikkeling behandelprogramma’s Outreach, support teams (cfr. Presentatie Guy Lorent), consulententeams, adviesverlening Lokale samenwerkingsverbanden Ernah projecten  Er zijn dus veelbelovende lokale initiatieven die gekopieerd “kunnen” worden op andere plaatsen in Vlaanderen

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG Familie Wonen Terugkeer naar onderwijs Dagbestedeing Gedrags-en emotionele problemen Beeldvorming

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “FAMILIE” 89% VINDT DAT FAMILIE ONVOLDOENDE ONDERSTEUND WORDT Aanbevelingen: Familie zien als mantelzorger EN mede getroffene Erkenning van de rol van familie in het herstelproces Psychologische ondersteuning en psycho-educatie Aandacht voor methodieken van info-overdracht Praktische, administratieve ondersteuning Aandacht voor financiële draagkracht Centralisatie begeleiding familie Voortzetting van de zorg- en hulpverlening in de thuissituatie Trajectmatige ondersteuning

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “FAMILIE” Het belang van ondersteuning van familie en mantelzorgers: Goede praktijk o.m. Cfr. Bijdrage Mieke Geernaert Cfr. Bijdrage prof. Dr. Maes en dr. Van Puyenbroeck

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “WONEN” 90% GEEFT AAN DAT ER EEN TEKORT BLIJFT AAN EEN AANGEPAST EN GESPECIALISEERD AANBOD Huidig aanbod Is beperkt Is vaak onvoldoende “thuis” in de problematiek NAH of onvoldoende aangepast En is vooral problematisch voor Mensen met mild hersenletsel en neuro-cognitieve problemen Mensen met “moeilijk gedrag” (cfr slide 8 onthaal) +65

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “WONEN” Aanbevelingen: Kennis over NAH verbeteren bij zorgaanbieders aan huis om thuis wonen te stimuleren Meer kennis nodig in minder zware zorgvormen (begeleid wonen/beschermd wonen) Beter aanbod organiseren voor personen met NAH en psychiatrische problematiek Vermijden van opnames van jonge personen in WZC die niet gespecialiseerd zijn Cave “prioritair te bemiddelen dossiers”: benadeelt personen met NAH met neurocognitieve problematiek

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “WONEN” Aanbevelingen Stimuleer proliferatie van goede praktijken (vb initiatief De Heide,…)  presentatie Geert Stroobant Stimuleren van kleinschalige initiatieven

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “TERUGKEER NAAR ONDERWIJS” NAH is weinig gekend in onderwijsmiddens, hoewel incidentie van 113/ TBI 0-24j (Van Pelt, e.a. 2011) Link tussen leer/gedragsproblematiek en NAH wordt soms niet gelegd Toepassen STICORDI maatregelen in gewoon onderwijs is noodzakelijk, maar een realistische toepassing ervan is wenselijk. Niemand is iets met een diploma, als de vereiste competenties niet zijn behaald. Bevooroordeling dat het sowieso niet mogelijk is in gewoon onderwijs is ook niet wenselijk Aanvaarding van een plotse overstap BO is moeilijk. Dit vraagt het nodige begrip, maar ook begeleiding

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG “TERUGKEER NAAR ONDERWIJS” Aanbevelingen : Out of the box denken!! Combinatiemogelijkheden thuisschool en individuele begeleiding mogelijk maken Nood aan vertaling van de neuro-cognitieve problematiek in onderwijstermen (leerlingkenmerken en handelingsplannen) Nood aan programma op maat van de de overgebleven vaardigheden vanaf de start van de revalidatie en zo evoluerend naar een realistisch perspectief (RC Pulderbos – Open Therapeuticum (OTL) – MSO Gits, GO met ondersteuning of BO…) Nood aan gespecialiseerde interdisciplinaire tussentijdse check- ups ter ondersteuning van moeilijke beslissingen op scharnierenmomenten (KRP Pulderbos)  presentatie Nathalie Ansoms

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG DAGBESTEDING, (ON)BEZOLDIGDE ARBEID, VRIJETIJDSBESTEDING Heel wat knelpunten worden gesignaleerd: Het aanbod van dagcentra is meestal niet aangepast Aangepast aanbod is onvoldoende regionaal verspreid pmNAH kan vaak niet het gepaste ticket krijgen voor toetreding tot dagcentrum Combinatie dagcentrum en TNW niet mogelijk Aanbevelingen Aanbod “zingeving” moet over de sectoren heen kunnen via PVB, los van tickets Combinatie dagbesteding en (betaald) werk mogelijk maken Ook begeleiding bij vrijwilligerswerk mogelijk maken

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG GEDRAG- EN EMOTIONELE PROBLEMEN Men vindt moeilijk de weg naar psychologen, psychiaters die vertrouwd zijn met NAH Ambulante GGZ zorg is beperkt Afbouw plaatsen binnen psychiatrie Executieve problematiek bemoeilijkt de begeleidingen

CONTINUÏTEIT IN DE ZORG BEELDVORMING Beleidsaanbeveling : De zorgverlening en zeker de overgangen tussen de diensten en voorzieningen zou een stuk efficiënter verlopen als de verschillende zorgactoren eenzelfde taal hanteren ivm beeldvorming en verslaggeving (bvb. ICF-model). Afstemming van screeningsinstrumenten, interpretaties,…

ZORGBEMIDDELING TE LAGE INSCHATTING VAN DE GRAAD VAN HANDICAP/INVALIDITEIT Positief = recente erkenning NAH als handicap door VAPH!! Maar: Nogal wat meetinstrumenten zijn ongevoelig voor de neurocognitieve en emotionele problematiek van pmNAH Metingen zijn momentopnames in een gestructureerde omgeving (niet reality-proofed) en de reële problemen komen dan niet tot uiting Inschalingen blijken subjectief en bijgevolg soms niet correct  Risico: onderschatting handicaperende gevolgen van NAH bij VAPH Onderschatting benodigde tegemoetkomingen (FOD invaliditeit, mutualiteiten, verhoogde kinderbijslag, loonsubsidie bij VOP, PAB, … Aanbevelingen Verfijning screeningsinstrumenten Observaties in het gewone leven Gestructureerde vragenlijsten voor personen uit de omgeving

ZORGBEMIDDELING 57% van de professionelen vindt het tekort aan een gepast zorgaanbod voor pmNAH meer uitgesproken dan voor andere doelgroepen PBD: pmNAH komen niet in aanmerking door “reeds onder dak te zijn”(in revalidatie, in onaangepast WZC, in overbelast thuismidden,…) Handicap tgv NAH: relatief jong dus meestal niet lang genoeg op de wachtlijst Noden te laag ingeschat wegens reeds gemelde redenen

ZORGBEMIDDELING PERSOONSVOLGENDE BUDGETTEN Professionelen zijn hoopvol mbt persoonsvolgende financiering maar maken belangrijke kanttekeningen Zullen budgetten toereikend zijn (en efficiënt en effectief ingezet kunnen worden voor de zorg, aangezien er voldoende interesse moet zijn bij zorgaanbieders)? Kan de pmNAH regie voldoende in handen nemen? Expertise onder druk?  kwaliteitsverlies als (duurdere) gespecialiseerde professionelen minder ingeschakeld (kunnen) worden Mantelzorg onder druk?

ZORGBEMIDDELING IS ER NOOD AAN EEN REFERENTIECENTRUM NAH? Argumenten Maatschappelijke sensibilisering m.b.t. NAH Kennisontwikkeling- en verspreiding Stimuleren van onderzoek m.b.t. NAH en de ontwikkeling van methodieken en instrumenten Inventariseren informatie, opleidingen, organiseren symposia Helpdesk nah Vertaalslag naar de praktijk maken Belangenverdediging NAH Zorgen voor centrale aanspreekpunten/trajectopvolging Ondersteunen van contactgroepen Centraal beschikbaar stellen van informatie over en het omgaan met NAH

ZORGBEMIDDELING IS ER NOOD AANEEN REFERENTIECENTRUM NAH? Bedenkingen Voornoemde functies worden reeds deels opgenomen door bestaande gespecialiseerde zorgcentra, provinciale samenwerkingsverbanden, het SEN, SIG, liga, bestaande contactgroepen, die elkaar ontmoeten in de Vlaamse Stuurgroep NAH (= recent omgevormd tot Vlaams platform NAH) Is de kostprijs van een referentiecentrum te verantwoorden, zo lang er schaarste is aan middelen voor de zorg zelf? Eén referentiecentrum wordt wellicht overstelpt met vragen waar ze zelf geen oplossing voor kunnen bieden Aanbeveling mbt referentiecentrum Functie = zinvol, maar moet ingebed worden in bestaande structuren Stimuleren van een “Vlaams referentienetwerk NAH” dat samen de voornoemde functies van een referentiecentrum uitbouwt in nauw overleg met het Vlaams Platform NAH een zinvolle invulling definiëren, waarbij zowel bestaande als nieuwe “gedragen” initiatieven (o.m. financieel) ondersteund kunnen worden

ZORGBEMIDDELING FUNCTIE VAN REFERENTIEPERSOON Eengezindheid over zinvolheid van deze functie Takenpakket Rode draad doorheen traject pmNAH en familie Helpen definiëren evoluerende hulpvragen Overgangen tussen diensten faciliteren Zorgcoördinatie Case-overleg Psycho-emotionele steun Dossieropvolging Sensibilisering

SCHADEREGELING  cfr. Bijdrage Patricia Jonnaert