Schraalhans de baas?! Organisatie en financiering van de CVA zorg, op naar 2020, 11 maart 2016 Monique Lindhout, directeur Hersenletsel.nl

Papier is geduldig, de realiteit weerbarstig Zorgstandaard en ketenzorg – mooie termen die op zijn minst geruststellend klinken. Maar hoe ervaren patiënten en hun naasten anno 2016 de praktijk? Staat de patiënt echt centraal, of bepalen beperkingen het maximaal haalbare?

Het (ervarings)verhaal van Jan -ernstig CVA begin september snelle en adequate reactie van familie: binnen 30 minuten in het ziekenhuis -pas na 5 uur (!) stolsel opgelost -scan toont grote laesie links frontaal -Jan slaapt veel maar is niet comateus -hemiparese RE en waarschijnlijk afasie

Slecht nieuws Na 24 uur hoort zijn vrouw van de neuroloog: ‘uw man komt nooit meer thuis, kan nooit meer lopen en nooit meer praten. Dat wordt een verpleeghuis…’ (2 x)

1 week post onset: Jan komt in een verpleeghuis Hemiparese RE Ernstige afasie, wel enig taalbegrip Ernstige apraxie Incontinent Oordeel verleeghuisarts: ‘te ernstig’, dus geen behandeling/revalidatie. Jan moet vooral veel rusten/slapen. Tips voor de familie: geen

Het eigenwijze netwerk van Jan kent Jan veel beter dan de arts beschikt over veel kennis en informatie over NAH ziet al snel dat Jan wil oefenen, binnen een week maakt hij dat meer dan duidelijk, ondanks zijn afasie en mobiele beperking organiseert in overleg met het behandelteam een eigen ‘oefenteam’ en gaat aan de slag Een win-win-win situatie: voor Jan, voor zijn sociale netwerk en voor alle betrokken professionals

Jan gaat vooruit… in oktober wordt Jan overgeplaatst naar een plek op de geriatrische revalidatie dat betekent in de praktijk dat hij 2 x per week fysiotherapie krijgt, 1 x per week ergotherapie en, ‘wegens omstandigheden’, géén logopedie zijn netwerk gaat onverminderd door met oefenen begin november mag Jan alsnog naar het revalidatiecentrum

Hoe het nu met Jan gaat… Sinds 1 februari thuis, 3 x per week poliklinische revalidatie in revalidatiecentrum is ADL zelfstandig, niet meer incontinent loopt zonder hulpmiddelen, kan ook traplopen grootste handicap is nog de afasie, maar Jan ‘kan al best een beetje kletsen’ heeft nog steeds een groot, betrokken netwerk om zich heen ‘Tja, dit was niet te voorzien….’, zei de verpleeghuisarts….

Drie problemen: De triage: zo’n eerste beoordeling doet in veel gevallen geen recht aan de mogelijkheden van de cliënt na enige tijd Door de huidige bezuinigingen zijn de inzetmogelijkheden van hulpverleners beperkt Familie/netwerk wordt te weinig actief betrokken

‘Te ernstig om te behandelen’ Dat is ernstig: voor de patiënt, die niet eens een kans krijgt om te revalideren voor de familie, die nauwelijks is voorgelicht en zo graag wil helpen Je komt alleen maar vooruit als jij zelf en je familie ook geloven dat dat mogelijk is (motiverende gespreksvoering)

‘Te ernstig om te behandelen’ Het brein is voor zijn herstel volledig afhankelijk van wat er van buiten gevraagd of aangeboden wordt – niets doen betekent: geen herstel! voor de hele BV Nederland: penny wise in het begin betekent pound foolish op lange termijn

De familie: een last of een lust? ‘Ik ben aan het eind van mijn Latijn, maar niemand vraagt, hoe het met mij gaat’ ‘Als ik zeg, dat ik vind dat mijn vrouw veel te weinig gestimuleerd wordt, krijg ik te horen dat ik blij moet zijn dat ze medisch goed verzorgd wordt’ ‘Verpleegkundigen lieten duidelijk blijken dat mijn aanwezigheid ongewenst was….. Er volgde zelfs een verbod voor mijn aanwezigheid tijdens de maaltijden. Dat werd later stilzwijgend weer opgeheven vanwege personeelsgebrek’

De familie: een last of een lust? ‘In de ontslagbrief mocht ik lezen, ‘dat mijnheer nooit zo ver gekomen zou zijn als ik niet zo actief met hem bezig geweest zou zijn’, maar tijdens zijn verblijf in het verpleeghuis werd ik hooguit gedoogd en vooral lastig gevonden’ ‘Het ontbreekt de verpleging en behandelaars aan tijd om voldoende aandacht te schenken aan mensen met NAH. Maar waarom laten ze mij en de kinderen dan niet meer met mijn vrouw doen?’

Naasten en netwerk Acute fase: angst en onzekerheid Revalidatiefase: naasten en netwerk willen helpen en betrokken worden, maar dit gebeurt nauwelijks Chronische fase: groot deel van het netwerk is afgehaakt of doet dat alsnog. Daar hebben we zelf de basis voor gelegd!

Het netwerk van iemand met NAH… heeft meestal niet of nauwelijks kennis van NAH en de gevolgen is over het algemeen veel minder pro-actief dan het netwerk van Jan wil heel erg graag nauw betrokken worden bij het herstelproces vindt ‘gewoon op bezoek gaan’ moeilijk, wil daarvoor tips en/of een taak Kan professionals werk uit handen nemen als zij daartoe de gelegenheid krijgen

Win-win-win-win de patiënt wint: grotere kans op herstel en behoud netwerk in chronische fase de naasten en het netwerk winnen: ze helpen mee en groeien toe naar goed ‘omgaan met’ in de chronische fase. Een actief netwerk voorkomt overbelasting van één ‘significant other’ de professionals winnen: (veel) betere resultaten in veel minder tijd de maatschappij wint: minder zorglast en kosten in de chronische fase

Niets nieuws onder de zon Dit verhaal is niet nieuw, maar we lijken vooral de theorie te kennen: de praktijk blijkt weerbarstig. Jan heeft geen ‘geluk gehad’ – hij heeft ‘gewoon’ behandeling op maat gekregen! Ieder mens met NAH, jong of oud, verdient een kans, de beste kans, op herstel. Wie de patiënt echt centraal stelt, laat zich niet leiden door beperkingen, maar maakt er, samen met de naasten, het beste van: Schraalhans de baas!