Seksualiteit en kanker Cursus MDL- Oncologie 2016 Seksualiteit en kanker 4 april 2016 Woet L Gianotten arts-psychotherapeut consulent oncoseksuologie

Voor sexual health professionals Voor oncologie professionals Seks? “Doodeng!” Voor sexual health professionals Kanker? “Doodeng!” Voor patiënten Gesprek openen? “Doodeng!”

Kanker kan leiden tot: seksuele zorgen/onzekerheid seksuele vragen seksuele disfuncties seksuele problemen

Kanker kan leiden tot: seksuele zorgen/onzekerheid seksuele vragen seksuele disfuncties seksuele problemen ? ‘Nou en? Mensen gaan meteen in de overlevingsmodus. Dan is seks toch absoluut niet relevant?’ Het blijkt voor veel mensen wel degelijk heel relevant. Dus is het nodig ook aan dat thema aandacht te geven.

Voor veel professionals gaat dat praten niet zo gemakkelijk. Dat gesprek wordt bovendien enigermate beïnvloed door je eigen referentiekader. Cultuur Religie Ervaringen M / V etcetera

op de seksuele functie op de seksuele identiteit op de seksuele relatie 1. Gevolgen van ziekte en behandeling

Seksuele relatie Seksuele identiteit Seksuele functie

Voorbeelden van verstoring Bijv: kanker  depressie  paroxetine  geen orgasme meer seksuele functie Bijv: vrouw met stoma  Verlies van gevoel vrouw te zijn seksuele identiteit Bijv: man met colorectaal kanker hij is zijn erectie kwijt  hij neemt (dus) geen initiatief meer  zijn vrouw kan het niet echt overnemen  er is geen seksueel / intiem contact meer  twee verdrietige, eenzame mensen seksuele relatie

Seksuele relatie Seksuele identiteit Seksuele functie seksuele activiteit Seksuele functie

relatie (liefde, intimiteit, contact, etc) voortplanting Waarom hebben mensen seks? relatie (liefde, intimiteit, contact, etc) voortplanting recreatie (lekker; avontuur, lust, etc.) gewoonte en nog >200 andere motieven

Andere voordelen van (‘goede’) seks / intimiteit: Psychisch / in relatie  seks kan emotioneel ontspannen  seks kan ontspannen in relatie (♀-♂ verschillen)  seks kan troosten  seks kan eigenwaarde als vrouw / man / of mens verhogen  seks verbetert stemming en vermindert kans op depressie

De voordelen van seks (en dus ook van aandacht daarvoor hebben! ) Directe fysieke effecten:  vermindering spierspanning  afleiden van ongemak en pijn  verhogen vd pijndrempel (bij de vrouw)  verhogen oxytocine spiegel  beter slapen  beter contact  werkt ook anxiolytisch  verhogen androgenen spiegel  minder moe  betere stemming  aanwijzingen voor neuroprotectie

: frequenter seks  langer leven : tevredener over seks  langer leven De voordelen van seks (en dus ook van aandacht daarvoor hebben!) Lange termijn fysieke effecten (‘Health benefits of sexual expression’)  vermindert de kans op vaginale atrofie  verlaagt de kans op prostaatkanker  verlaagt de kans op hart/vaatziekten  houdt het uiterlijk jong (jonger)  etcetera : frequenter seks  langer leven : tevredener over seks  langer leven

Is seks dan altijd belangrijk? Seks is niet voor iedereen belangrijk! Seks kan traumatiserend zijn geweest Ook ‘gewone seks’ kan (soms) teveel zijn Valkuil je eigen ervaring / verleden gebruiken als (enige) referentie

Waarom aandacht voor seksualiteit / intimiteit? Er zijn veel vragen / zorgen / verstoringen! Echter, de patiënt durft zelf niet beginnen (en wil graag dat de professional het aankaart!) 3. Het is belangrijk voor kwaliteit van leven 4. Wij (!) zijn deels verantwoordelijk voor de schade (de bijwerkingen van onze `medische interventies’!) 5. Zo goed mogelijke seks kan helpen in het proces van genezing en van acceptatie 6. Het is een lastig onderwerp! Maar . . . . . als het gesprek wordt aangegaan, verbetert het contact! 7. Waarschijnlijk verbetert daardoor de therapietrouw!

’Leeftijd’ versus ’Generatie’ mannen vrouwen 70-jarigen in het jaar 1970 2000 Coïtus in het afgelopen jaar 47% 66% 12% 34% Coïtus ≥ 1x / week 5% 20% 1% 9% 70 jr  70 jr Beckman et al BMJ 2008;337:a279

’Leeftijd’ versus ’Generatie’ mannen vrouwen 70-jarigen in het jaar 1970 2000 ‘Seksualiteit beschouwd als een positieve factor in het leven 26% 95% 5% 78% Coïtus ≥ 1x / week 20% 1% 9% 70 jr  70 jr Beckman et al BMJ 2008;337:a279

Vragen tot hier toe?  Het hoe van seks

Het hoe van seks.

De seksuele reactie Zin Opwinding Orgasme

Vaak min of meer een lineair proces De seksuele reactie bij de man Veel zin Vaak min of meer een lineair proces Tamelijk snel klaarkomen Daarna een refractaire periode (‘het zwarte gat’)

♥ De seksuele reactie bij de vrouw Pro-actieve ‘zin’ is er niet zo vaak ♥ Het begint vaak met contact en betrokkenheid Als het vrijen leuk genoeg gaat ontstaat opwinding én vandaaruit zin

♥ De seksuele reactie bij de vrouw Klaarkomen is lang niet altijd zo belangrijk Orgasme kan herhaald worden

Vooral neurotransmitters Sterk vereenvoudigd Voldoende stimulatie Vooral hormonaal Vooral neurotransmitters Vooral circulatie Zin Opwinding Orgasme

♂-♀ verschil: Zin Opwinding Orgasme Testosteron de T-spiegel Energie Dopamine Serotonine Zin Opwinding Orgasme

Testosteron (T) : De seksuele brandstof voor man en vrouw Uit de testes (95%) 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 nmol/L Uit de ovaria (50%) Uit de bijnieren (50%) Uit de bijnieren (5%) Puberteit Menopauze

Testosteron Nodig voor: ● verliefd worden ● seksueel verlangen, ● mogelijkheid opgewonden te worden ● mogelijkheid (& kracht) van orgasme ● assertiviteit ● fysieke kracht (niet moe zijn) ● stemming (T werkt ook als antidepressivum botmassa spiermassa 4 3 2 1 nmol/L Uit de ovaria (50%) Uit de bijnieren (50%) Puberteit Menopause

Zin Opwinding Orgasme Verstoringen door: Testosteron Lang en hoog corticosteroïden Chemotherapie (ook via bijnieren) RT in gebied v gonaden en bijnieren Energie Dopamine Vooral door moeheid (en T-tekort) Serotonine Vooral door SSRI antidepressiva Zin Opwinding Orgasme

Seksuele verstoringen die pas ontstonden na starten met antidepressiva Gebruik in NL Seksuele verstoringen die pas ontstonden na starten met antidepressiva Seksuele verstoringen ontstaan na de start met antidepressiva zin opwinding orgasme

♂-♀ verschil: Opwinding 1. Emotionele opwinding 2. Opwindbaarheid (cerebraal) 3. Fysieke opwinding (circulatie) ♂-♀ verschil: Het fallische denken Opwinding

Chirurgie (beschadiging vd zenuwbanen) Verstoring door: 1. Emotionele opwinding Depressie (Faal-)angst ; vooral bij mannen Schaamte (stoma of fecale incontinentie) 2. Opwindbaarheid Testosteron tekort 3. Fysieke opwinding Chirurgie (beschadiging vd zenuwbanen) Radiotherapie Opwinding

● Effect van medicatie (SSRI’s, antihypertensiva) Verstoring van de opwinding ● Angst voor incontinentie (bij vrouwen) ● Faalangst (bij mannen) ● verstoorde innervatie (door operatie). Hoe lager in pelvis  hoe meer risico! ● Effect van medicatie (SSRI’s, antihypertensiva) Niet gekoppeld aan kanker: Effect van lifestyle (roken, DM, bewegen, gewicht, etc. )

Vooral zenuwbanen, spierspanning & neurotransmissie Orgasme

Beschadigde zenuwbanen Verstoorde neurotransmissie (door SSRI’s) Verstoring door: Beschadigde zenuwbanen Verstoorde neurotransmissie (door SSRI’s) Orgasme

Verstoring van het orgasme ● Niet durven laten gaan uit angst voor incontinentie ● Angst voor kramp bekkenbodem ● antidepressiva (uit SSRI-groep) ● operatieve schade (soms anejaculatie) orgasme

S Spierspanning  hyperactieve bekkenbodem Seksuele respons en aanvullende disfuncties L Libido / zin O Opwinding O Orgasme P Pijn  dyspareunie S Spierspanning  hyperactieve bekkenbodem Dyspareunie / pijn bij het vrijen Door stoten tegen de pijnlijke darm (bij gemeenschap) of door liggen op de buik. Orgasme Orgasme

S Spierspanning  hyperactieve bekkenbodem Seksuele respons en aanvullende disfuncties L Libido / zin O Opwinding O Orgasme P Pijn  dyspareunie S Spierspanning  hyperactieve bekkenbodem Hyperactieve bekkenbodem Bij IBD  bekkenbodem gemakkelijk hyperactief Hoge spanning geeft pijn bij het vrijen & vicieuze cirkel: pijn  spanning  pijn Maar ook minder ‘toegang’ en minder seksueel gevoel. Orgasme Orgasme

Iedere vorm van kanker Gevolgen 30-50% verstoring van seksualiteit en intimiteit Angst Zorgen Veranderde relatie Moeheid Et cetera

?? Gevolgen Lever carcinoom HCV / HBV Meer bij homomannen Meer bij hemofilie mannen Specifieke seksuele gevolgen: ??

Gevolgen Chirurgie Hoe lager de ingreep, hoe groter de kans op seksuele verstoring Hoge colon kanker  39% SD Lage colorectale kanker  86% SD SD = Seksuele disfunctie / verstoring

Gevolgen Anale kanker Vooral belastend als receptieve anale seks in patiënt’s ‘love-map’ zat.

Chirurgie Als retroperitoneale lymfeklier resectie :  anejaculatie  retrograde ejaculatie (sperma naar blaas ipv naar buiten) Als gecombineerd met colostoma. Strelen, opwinding en orgasme doen oxytocine toenemen  oxytocine doet colon peristaltiek toenemen  zakje vult  (met angst voor geur, lekken, geluid, etc) 42

Radiotherapie Korte termijn  irritatie van slijmvliezen in de buurt Lange termijn  darmproblemen  brandwond-littekens Als in de buurt van de gonaden  afname hormoonaanmaak Bij mannen verminderen van de erectie / potentie 43

Chemotherapie vermoeidheid irritatie van alle slijmvliezen kaalheid (haarverlies kan op alle plaatsen!) kan leiden tot heropleven van genitale virale infecties (herpes / genitale wratten) menopauze klachten bij mannen verdwijnt de erectie (maar komt doorgaans terug een week na het stoppen) soms schade aan perifere zenuwbanen  paresthesie, hyperesthesie / pijn (cisplatin, vincristine, thalidomide, . . ) 44

Emotionele effecten bij stoma (Angst voor) verlies van aantrekkelijkheid  minder zin Effecten van orgasme bij stoma! Orgasme  meer oxytocine oxytocine doet colon peristaltiek toenemen

Effecten van medische interventies Stoma  risico van erectieverlies of lubricatieverlies Operatie lager in het kleine bekken  meer risico. Stoma  angst voor ‘ongelukken’ bij het vrijen  schaamte  gêne over het uiterlijk (minder zin)

86% v homomannen (actief of passief) Ervaring met anale seks? 86% v homomannen (actief of passief) 86% (2010) http://www.emis-project.eu/ Voor een deel van de mensen vormen ook anus en rectum een deel van hun seksuele repertoire

Ervaring met anale seks? Rutgers WPF Sex under 25 (2012) 2006 NL vrouwen 19% doet het af en toe 3,8% doet het regelmatig of vaak NL 21-24-jarigen ♀♀ 32% ♂♂ 32% Rutgers WPF Sex under 25 (2012)

V-M verschillen Meer dan alleen maar anatomie! Meer dan alleen maar opvoeding! Groep vs individu

Default testosteron Behoefte aan contact. Steeds bezig met ‘betrokkenheid’ en met ‘aardig zijn’ T werkt op het genitaal & op de hersenen Behoefte aan autonomie ‘zich afsluiten’ en ‘zich afzetten tegen’ Bij de geboorte zijn die verschillen al meetbaar aanwezig Omdat de foetale hersenen ‘in testosteron worden gemarineerd’ reageren jongens en meisjes bij de geboorte al anders. Jongens sluiten zich meer af en hebben meer behoefte aan onafhankelijkheid.

Meisjes / vrouwen meer focus op: mensen en op relatie Jongens / mannen meer focus op: dingen en op functie

Hoe zit dat bij seks en bij kanker? Vrouwen zijn meer bezig met relatieaspecten Mannen zijn meer bezig met functie Niet zozeer met lubricatie Eigen erectie Eigen ejaculatie Partner´s orgasme Maar met zin en aantrekkelijkheid

Vrouw-man verschillen in bed Het één is niet beter en het is niet slechter! Het is slechts anders! Vrouw-man verschillen in bed Mannen Meer ingesteld op: ‘seks’ genitaal orgasme penetratie Vrouwen Meer ingesteld op: relatie contact sensualiteit Gevoeliger voor de partner Seksueel meer schuldgevoel Assertiever Slechte antennes

Seksuele relatie Seksuele relatie Seksuele identiteit Seksuele functie seksuele activiteit Seksuele relatie Einde vd relatie?

Van de mensen die uit elkaar gaan bij / door kanker: Het verschil in verwerken (M/V) De partner / mantelzorger? Van de mensen die uit elkaar gaan bij / door kanker: Één op acht , als de man de patiënt is, en de vrouw mantelzorger Zeven op de acht , als de vrouw de patiënt is, en de man mantelzorger. Glantz ea Cancer 2009;115:5237-42

Seks bij stoma De reactie van de partner op het stoma? ● Verlies van uiterlijke aantrekkelijkheid ? Wil hij nog wel met mij vrijen? De angst van nogal wat vrouwen! Hoe werkt dat bij de meeste mannen?

kwaliteit van het seksuele functioneren • kwaliteit van het seksuele functioneren • ‘The new me’ ‘The new we’ Diag- nose geen kanker recovery behandeling terug ‘normaal’ •

“Mag ik vragen: Hoe ging het vrijen met uw man?” • • Mw de V 62 jr (weduwe; nu nieuwe vriend) Δ Haar man overleed aan colorectaal kanker) Zij daarna een fikse depressie Kreeg van HA antidepressiva Bij nieuwe vriend had ze daardoor anorgasmie “Mag ik vragen: Hoe ging het vrijen met uw man?” “ We hebben bijna tot de laatste dag gevrijd. Frequent en heel intensief!” •

Seksuele verstoring. Wat is er aan te doen? 1. Moed Gesprek erover Erkenning is een belangrijke vorm van hulpverlening. 2. Informatie door jullie door folders door internet door lotgenoten

Seksuele verstoring. Wat is er aan te doen? 3. Hulp met praktische adviezen Creativiteit en aanpassing bijv. ander die initiatief gaat nemen bijv. bij moeheid  in de ochtend vrijen bijv. bij pijn  andere houdingen

Houdingen of standjes bij pijnlijke buik. Body bouncer

Vragen naar seksualiteit  ‘Oeps, er is seksuele verstoring. Help, wat nu??’ Je weet waarschijnlijk al heel veel! Er is veel kennis beschikbaar Overleg met een medisch seksuoloog en evt verwijzen www.nvvs.info (‘zoek een seksuoloog)

Erectieverlies na behandeling (chirurgie of RT) Chirurgie voor colorectale kanker: Zelfs met bilateraal zenuwsparend opereren  Erectie verstoord (‘ED) Als zenuwbanen compleet doorgesneden  geen erectie meer mogelijk Als eraan getrokken / thermische schade  erectie weg voor flink aantal maanden  risico voor blijvende corp. cavernosum schade  intussen ‘seksuele revalidatie’ NB als na maanden erectie terugkomt is bij sommigen vaginale revalidatie nodig! 63

kan een vibrator het overnemen? Oplossingen? moeheid Andere tijd? T is het hoogste in de ochtend! Evt initiatief overdragen aan partner Moeie spieren kan een vibrator het overnemen? Pijnstillers aanpassen aan seks (of vv) ‚Standjes‘aanpassen pijn: Seksuele bijwerkingen van medicatie Zijn aanpassingen mogelijk?

‘opnieuw onderhandelen over intimiteit‘ verloren intimiteit ‘opnieuw onderhandelen over intimiteit‘ NB Durf je masturbatie ter overweging te geven? Kijken en bekeken worden bij masturbatie kan heel intiem zijn en zeer opwindend! ‘Goed-genoeg‘-seks is veel beter dan helemaal geen perfecte seks.

Variaties

● De gevolgen voor de relatie zijn minder groot dan bij heterovrouwen Variaties ● De gevolgen voor de relatie zijn minder groot dan bij heterovrouwen Andere lifestyle Meer roken Meer alcohol consumptie Meer overgewicht Minder gezond dieet

Variaties De gevolgen voor de functie De gevolgen voor de identiteit De gevolgen voor de relatie

Omgaan met het thema seksualiteit: 1. Wat betreft vragen naar het thema: Ben niet te bang! (en ben je bewust van eventuele rationalisatie) 2. Wat betreft counselen: Ken je grenzen!

Hoe ga je om met het thema seksualiteit? 1. Seks is net als andere zaken gewoon 2. Seks is moeilijker (voor beide partijen) 3. Wees duidelijk waar je het over hebt 4. Introduceer het thema al in het begin 5. Blijf (ook virtueel) uit de slaapkamer 6. Accepteer dat sommige mensen veel “seksueler” zijn 7. Accepteer dat sommigen “niet-seksueel” zijn

Tijd voor feedback Geen enkele benadering in de zorg mag zich holistisch noemen, zolang niet adequaat aandacht is besteed aan seksualiteit en intimiteit. @ . com woet gianotten

Books for professionals Eeltink C, Batchelor D, Gamel C. Kanker en seksualiteit; veranderingen en gevolgen van de behandeling. Handboek v verpleegkundigen. Amsterdam: Internetuitgeverij Van Haaster, 2006. ISBN 978-90-811296-1-9  Ganz PA (editor). Cancer survivorship, today and tomorrow. Springer 2007, ISBN: 978-0-387-34349-5  Holland JC, Breitbard WS, Jacobsen PB, et al (editors) Psycho-oncology. 2nd edition Oxford University Press, USA, 2010 ISBN: 978-9780195367430 Katz, Anne. Breaking the Silence on Cancer and Sexuality: A Handbook for Healthcare Providers. Published by ONS (Oncology Nursing Society). 2007; ISBN 978-1-890504-67-0 Mulhall JP, Goldstein I, Incrocci L, Rosen R. et al (editors). Cancer and Sexual Health. New York, Humana Press, 2011. ISBN: 978-1-60761-915-4  Reisman E, Gianotten WL Cancer and Sexuality Springer End 2016 A project of ESSM (European Society for Sexual Medicine) 72