eHealth en Ethiek gevoelige patiëntendata Prof. Em Paul Cosyns (Psychiatrie UA) Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek (voorzitter) Raadslid Provinciale Raad Antwerpen Symposium PR Antwerpen 19 maart 20161

…informatisering en digitalisering in de gezondheidszorg… Informatie en Communicatie Technologie (ICT) EMD/EPD e-Health platform Healthdata platform meer dan een evolutie…eerder een revolutie…en niet beperkt tot de gezondheidszorg medische ethiek en de (r)evolutie van papier dossier naar e-dossier(s) naar een nieuwe Arts-Patiëntrelatie? Ja, welke wijzigingen? Symposium PR Antwerpen 19 maart 20162

European standards on Confidentiality and Privacy in Health-care 3 ongewijzigde basisprincipes (a) 1.Individuals have a fundamental right to the privacy and confidentiality of their health information 2.Individuals have a right to control access to and disclosure of their own health information by giving, withholding or withdrawing consent Symposium PR Antwerpen 19 maart 20163

European standards on Confidentiality and Privacy in Health-care 3 ongewijzigde basisprincipes (b) 3/ for any non-consensual disclosure of confidential information healthcare professionals should have regard to its necessity, proportionality and attendant risks. Symposium PR Antwerpen 19 maart 20164

Over welke data/gegevens gaat het? Klinische data: EMD / EPD / SumEHR: e-Health platform Administratieve data, Labo data, Medische beeldvorming, Medicatieschema, … Patiëntenregisters : Healthdata platform Patiënt gegenereerde data: ePHRs, Persoonlijk (gedeelde) gezondheidsdossier van de patiënt Symposium PR Antwerpen 19 maart 20165

Over welke data/gegevens gaat het? e-Personal Health Records / mHealth (mobile health) Gegevens gegenereerd vanuit de patiënt zelf en gedeeld met de zorgverleners Implanteerbare ‘chips’, ‘devices’ en medische hulpmiddelen App’s die wellness en levensstijl gegevens registreren en doorgeven Pt kan ook gegevens uit EMD opnemen in e-PHR eigen registraties…ezv… Belangrijk middel tot patiënt “empowerment” Patiënt brengt deze gegevens mee naar nieuwe zorgomgeving Symposium PR Antwerpen 19 maart 20166

Over welke data/gegevens gaat het? e-Personal Health Records / mHealth (mobile health) Kostenbesparend? Volgens WO: ja? Omstreden vragen omtrent e-PHR’s kwaliteitscontrole over gegevens-input beveiliging van de gegevens (‘privacy’) weerslag op medische verantwoordelijkheid van e-dossiers Terugbetaling van zorg en ‘verkeerde’ levensstijl of non-compliance (RIZIV weigert terugbetaling voor duur longmedicatie!) … Symposium PR Antwerpen 19 maart 20167

Welke ‘gevoelige’ data/gegevens in het EMD/EPD ? onderscheid tussen ‘subjectieve’ en ‘objectieve’ gegevens: dit zijn onduidelijke begrippen dossiers over fertiliteit, psychiatrie en genetica data over of komende van derden (heteroanamnese) persoonlijke nota’s van de arts wet rechten van de patiënt (interpretatie?) hypothesen over pathogenese/differentiële diagnoses… op vraag van de patiënt zelf (niet noteren in dossier…) Symposium PR Antwerpen 19 maart 20168

Waarom zijn data/gegevens ‘gevoelig’ in het EMD? Wat vrezen patiënten ivm ‘gevoelige’ data? schending van privacy / beroepsgeheim /’vertrouwen’ A-P relatie misinterpretatie door andere zorgverleners misbruik door verzekeringen… stigma Bezorgdheden van artsen ivm ‘gevoelige’ data? behouden van de vertrouwen van de patiënt ‘gevoelige’ data kunnen schadelijk zijn voor de patiënt verzekeren van de ‘kwaliteit’ en ‘continuïteit’ van zorgen. Symposium PR Antwerpen 19 maart 20169

Hoe omgaan met gevoelige data/gegevens in het EMD/EPD? Het ‘afschermen’ voor derden van dossiers over fertiliteit, psychiatrie… In EMD ‘filters’ inbouwen, een ‘private plaats’ voorzien voor de behandelende arts, niet of beperkt toegankelijk voor derden (team, andere zorgverleners) Symposium PR Antwerpen 19 maart

sommige delen van het EMD komen via de e-health platform ter beschikking van zorgverleners ‘informed consent’ van de pt wordt gevraagd bij opname en bekomen in +/-99% !! Welke onderdelen wel en welke niet? Elk ziekenhuis beslist hierover. Toegang beperkt tot de patiënt en zijn zorgverleners. Controle: uitsluitend retroactief. Dit is onvoldoende ivm ‘vertrouwen’! Quid na overlijden? NB: ‘Vitalink’ (Vlaamse “HUB”) bevat wel medische informatie (SumEHR) Symposium PR Antwerpen 19 maart

een groeiend complex elektronisch landschap met aandacht voor… Zorgteams zijn meer en meer multidisciplinair: welke toegang van niet artsen tot EMD? Filters voorzien? Controle door pt! Quid zorgverleners met dubbele loyauteit? Ziekten worden meer en meer chronisch dus worden nieuwe zorgteams ingeschakeld leren gegevens delen in een lang tijdsperspectief voordeel EMD voor overdracht van gegevens voor continuïteit van zorg. meer inbreng van de patiënt (ePHR) wie draagt de (uiteindelijke) verantwoordelijkheid? Symposium PR Antwerpen 19 maart

Weerslag van e-health op de arts-patiëntrelatie? Evolutie naar een nieuwe zorgcultuur waar de patiënt een steeds grotere rol zal opnemen zowel in de preventie als de behandeling in samenwerking met de arts Onder “empowerment” verstaat men het versterken van het vermogen van de patiënt om autonoom beslissingen te nemen en grip te krijgen op zijn gezondheid (NR 19/09/2015) Symposium PR Antwerpen 19 maart

Weerslag van e-health op de arts-patiëntrelatie? ‘empowerment’ betekent ook voor de patiënt het opnemen van meer ‘verantwoordelijkheden’ voor een ‘goed patiëntschap’ Het verstrekken van zo volledig mogelijke en juiste informatie Het meewerken aan en naleven van adviezen en behandelingen (levensstijl en ‘compliance’) … Kwaliteitsvolle zorg impliceert een open en voortdurende dialoog en interactie tussen arts en patiënt waarbij beide partijen verantwoordelijkheden dragen en respecteren. Symposium PR Antwerpen 19 maart

Healthdata platform RIZIV-WIV samenwerkingsovereenkomst Doel: een technische platform dat gezondheid- en zorggegevens verzameld en analyseert die in het kader van een Register verzameld worden. Voorbeelden zijn Diabetes conventie / voetklinieken HIV registers Huisartsen peilpraktijken … Ethische bewaking door een “Stuurgroep” Symposium PR Antwerpen 19 maart

aandachtspunten voor de verdere evolutie van ICT in de gezondheidszorg deze evolutie naar een nieuwe zorgcultuur is onafwendbaar en de weerstanden/problemen moeten overwonnen worden (vaak verdediging van eigen belangen of een voorbijgestreefde visie over het beroep) waken over veiligheid van het systeem en voorkomen / opsporen van misbruiken: vertrouwen van artsen en patiënten in het systeem invloed van levensstijl en compliance van patiënten Symposium PR Antwerpen 19 maart

aandachtspunten voor de verdere evolutie van ICT in de gezondheidszorg Healthdata platform: interacties tussen de uiteenlopende belangen betreffende patiënten data, data van diensten, het publiek belang, commerciële/financiële belangen (kosten)… wettelijke en morele/deontologische plichten van wie de data collecteert, linkt (ICT managers!), gebruikt (ook niet artsen!) en exploiteert Symposium PR Antwerpen 19 maart