Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts, afdeling revalidatie, AMC Jonge kinderen met beperkingen: wat is hun toekomst? Het Capaciteitenprofiel Het Capaciteitenprofiel : een methode om ouders daarover te informeren

Kinderen met beperkingen Één gemeenschappelijke vraag van ouders: Wat is de toekomst van mijn kind?

ICF (-CY)

Aandoening ↓ Stoornissen in de functies (Klinisch beeld) ↓ Beperkingen capaciteiten ↓ Extra zorg: blijvend en stabiel in de tijd bij blijvende en stabiele aandoeningen

Extra zorg: Rechtstreeks het gevolg van de stoornissen Onafhankelijk van de leeftijd Is die extra zorg stabiel bij stabiele aandoeningen en dus op jonge leeftijd voorspelbaar?

Normale zorg door ouders en maatschappij 3 jaar 18 jaar Extra zorg bij beperkingen Capaciteitenprofiel, theoretisch model Primaire levensbehoeften,zoals voeding, kleding, onderdak, sociale relaties, veiligheid. Zelfstandigheid kind

CAP ® : intensiteit van de benodigde extra zorg per domein Ph: physical health Mo: neuromusculoskeletal and movement related functions S: sensory functions Me: mental functions V: voice and speech functions

Voorbeeld: kind met spina bifida (SB) CAP: Ph 2: Katheteriseren, colonspoelen: aanpassing dagprogramma Mo 3: Paresen: op afspraak deel van de dag hulp S 1: Sensibiliteit benen afwezig: leefregel Me 0: Leeftijdsadequaat V 0: Praat goed verstaanbaar

Onderzoek: Bestaat een dergelijk instrument al? Stabiliteit in de tijd Construct validiteit Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid Zijn zorgverleners zich voldoende bewust van de onderliggende stoornissen bij de begeleiding van deze kinderen? Cross culturele interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (India) Effect op het vereenvoudigen en bekorten van indicatieadviesprocedures (CIZ en CvI) Tevredenheid van ouders Implementatie en draagvlak in 6 revalidatiecentra

Plannen voor de toekomst 1.Nederlandstalig leerboek CAP voor brede doelgroep met e-learning module (2013) 2.Implementatie in cluster 3 onderwijs: ontwikkelingsperspectief in combinatie met NOB profiel (2013) 3.Doelmatigheids- en oudertevredenheidsonderzoek samen met VTO/IVH Amsterdam (2014) 4.Verdere landelijke implementatie: gaat gewoon door…

Het CAPACITEITENPROFIEL (CAP®) is een nieuwe manier van classificeren Stoornissen worden uitgedrukt in consequenties Consequenties : behoefte aan extra zorg Is generiek Dezelfde uitkomstmaat voor alle domeinen Is stabiel in de loop van de tijd bij stabiele aandoeningen Is onafhankelijk van de leeftijd