Ontwikkeling Zorginformatiebouwstenen in Nederland MIC 2015 29 oktober 2015 MIC 2015

Ontwikkeling Zorginformatiebouwstenen Stel je eens voor dat …. Voorbeeld: HoofdHalsTumoren Stand van zaken oktober 2015 datum

Stel je eens voor dat ..

Stel je eens voor dat .. .. een patiënt maar één keer zijn/haar verhaal hoeft te vertellen en dat elke volgende zorgverlener en andere gebruiker met toestemming van de patiënt vervolgens de beschikking heeft over die informatie. .. een patiënt altijd de beschikking heeft over de meest actuele en complete informatie betreffende zijn/haar zorg en gezondheid en daarmee samenhangende zaken Patiënt Persoonlijke informatie Persoonsgerelateerde zorginformatie

Stel je eens voor dat .. .. een zorgverlener altijd de juiste informatie op de juiste tijd op de juiste plaats ter beschikking heeft voor het leveren van de juiste zorg aan de patiënt Patiënt Zorgverlener Persoonlijke informatie Patiëntenzorg Persoonsgerelateerde zorginformatie Patiëntenzorg Zorgverlener Patiëntenzorg Zorgverlener

Stel je eens voor dat .. Huisarts .. een zorgverlener altijd in staat is om de juiste informatie op het juiste moment te delen met een andere zorgverlener Patiënt Zorgverlener Persoonlijke informatie Patiëntenzorg Specialist Overdracht Persoonsgerelateerde zorginformatie Patiëntenzorg Zorgverlener Overdracht Overdracht Patiëntenzorg Thuiszorg Zorgverlener

Stel je eens voor dat .. .. een kwaliteitsregistratie altijd de juiste en actuele kwaliteitsinformatie krijgt zonder dat daarvoor specifieke handelingen moeten worden verricht door de zorgverlener, patiënt of anderen … en dat de kwaliteitsregistratie over alle patiënten, zorginstellingen op dezelfde manier gevuld wordt Patiënt Persoonlijke informatie Kwaliteitregistratie Kwaliteitsinformatie Persoonsgerelateerde zorginformatie

Stel je eens voor dat .. .. alle noodzakelijke informatie voor het genereren van de juiste stuurindicatoren altijd beschikbaar en actueel is zonder dat daarvoor specifieke handelingen moeten worden verricht door zorgverlener, patiënt of anderen Patiënt Persoonlijke informatie Persoonsgerelateerde zorginformatie Stuurinformatie Stuurindicatoren

Stel je eens voor dat .. .. alle noodzakelijke informatie voor het uitvoeren van het gewenste wetenschappelijk onderzoek altijd beschikbaar en actueel is zonder dat daarvoor specifieke handelingen moeten worden verricht door zorgverlener, patiënt of anderen Patiënt Persoonlijke informatie Persoonsgerelateerde zorginformatie Onderzoeksinformatie Onderzoek

Stel je eens voor dat .. .. alle noodzakelijke informatie voor een juiste administratieve en financiële afhandeling altijd beschikbaar en actueel is zonder dat daarvoor specifieke handelingen moeten worden verricht door zorgverlener, patiënt of anderen Patiënt Persoonlijke informatie Persoonsgerelateerde zorginformatie Financiële en administratieve informatie Administratie/ financiën

Wensbeeld Persoonsgerelateerde zorginformatie Patiënt Zorgverlener Persoonlijke informatie Kwaliteitregistratie Patiëntenzorg Kwaliteitsinformatie Overdracht Persoonsgerelateerde zorginformatie Patiëntenzorg Stuurinformatie Zorgverlener Stuurindicatoren Overdracht Patiëntenzorg Onderzoeksinformatie Financiële en administratieve informatie Zorgverlener Onderzoek Administratie/ financiën

Visie Persoonsgerelateerde zorginformatie wordt eenduidig (en eenmalig) vastgelegd bij het ontstaan van nieuwe informatie en vervolgens meervoudig gebruikt voor verschillende doeleinden.

Wensbeeld en werkelijkheid PGD EPD (HIS) XIS Patiënt Zorgverlener Persoonlijke informatie Kwaliteitregistratie Patiëntenzorg Kwaliteitsinformatie Overdracht Persoonsgerelateerde zorginformatie EPD (ZIS) XIS Patiëntenzorg Stuurinformatie Zorgverlener Stuurindicatoren Overdracht Patiëntenzorg Onderzoeksinformatie ECD XIS Financiële en administratieve informatie XIS Zorgverlener Zorgverlener Onderzoek Administratie/ financiën

Oplossingen gebaseerd op 5 lagen Beleid Bestuurders Zorgprofessionals, managers Zorgprofessionals, informatici Informatici, ICT-ers ICT-ers Zorgprocessen Informatie Applicaties Techniek

Noodzaak voor afspraken Elke gebruiker werkt in een eigen omgeving (proces, informatievoorziening, software applicaties, IT systemen etc.). Om informatie in een andere omgeving te kunnen gebruiken moeten er onderlinge afspraken gemaakt worden om misverstanden en miscommunicatie te voorkomen. Omgeving A Omgeving B Gebruiker A Gebruiker B genereert gebruikt informatie Afspraken informatie niveau Informatie Afspraken op informatie niveau over structuur, inhoud en vulling van de informatie Afspraken op applicatie niveau over de manier waarop de systemen omgaan met de informatie Applicatie A (IT systeem) Afspraken informatie niveau Applicatie B (IT systeem) Delen

Noodzaak voor standaarden De noodzaak om afspraken te maken neemt snel toe naarmate het aantal omgevingen en gebruikers toeneemt. Afspraken worden vastgelegd in standaarden en richtlijnen. Omgeving A Omgeving B Omgeving C Gebruiker A Gebruiker B Gebruiker C informatie Informatie Informatie Informatie standaarden Applicatie A (IT systeem) Applicatie B (IT systeem) Applicatie C (IT systeem) Technische standaarden

Eenduidige vastlegging van zorginformatie vraagt standaarden Uitgangspunt: aansluiten bij de omgeving van de zorgprofessional afspraken op (zorg)informatieniveau zijn leidend afspraken op applicatieniveau worden daarvan afgeleid Zorginformatiebouwstenen zijn klein en generiek genoeg om in relatief veel situaties toepasbaar te zijn en hergebruikt te worden kunnen worden gebruikt in verschillende toepassingen en door verschillende gebruikers: Principe voor standaardisatie van zorginformatie Zorginformatie is los van implementaties en specifiek gebruik te definiëren in de vorm van stabiele, herbruikbare informatiebrokken: zorginformatiebouwstenen

Zorginformatiebouwstenen Zorginformatie wordt gestandaardiseerd door het definiëren van herbruikbare zorginformatiebouwstenen Een zorginformatiebouwsteen (ZIB) is een structuur van samenhangende gegevenselementen die als geheel een relevant zorginhoudelijk concept beschrijven Een zorginformatiebouwsteen is onafhankelijk van de toepassing waarin de bouwsteen gebruikt wordt en het bijbehorende proces of use case legt de samenhang van de samenstellende gegevenselementen van een (medisch) concept vast en specificeert welke terminologie en/of coderingen gebruikt moeten worden legt geen technische keuzes voor overdrachtsstandaarden of netwerken vast; een ZIB is techniek agnostisch of neutraal kan relatief “klein” zijn en een simpel concept beschrijven maar ook relatief “groot” en een complexer concept beschrijven is “klein” en generiek genoeg om in relatief veel situaties toepasbaar te zijn

gebruik/toepassing 1 : overdracht gebruik/toepassing 2 : onderzoek stabiele, herbruikbare bouwstenen (lab-uitslag, verrichting, diagnose, rookgedrag, misselijkheid etc) etc. gebruik/toepassing 3 : EPD-inrichting

Oplossingen gebaseerd op 5 lagen Beleid Bestuurders Zorgprofessionals, managers Zorgprofessionals, informatici Informatici, ICT-ers ICT-ers Zorgprocessen Informatie Applicaties Techniek

Zorg Info Appl

Definitie en onderhoud Professionals: artsen, verpleegkundigen, apothekers, etc Zorg Definitie en onderhoud ZIB ZIB ZIB ZIB ZIB ZIB Info Afleiden HL7-CDA FHIR Appl EPD inrichting Overdracht - communicatie Kwal indicatoren DB Etc

Ontwikkeling Zorginformatiebouwstenen Stel je eens voor dat …. Voorbeeld: HoofdHalsTumoren Stand van zaken oktober 2015 datum

Voorbeeldproject Registratie aan de Bron Zorgproces en Kwaliteits Indicatoren – HHT Onderzoeken van de mogelijkheid voor het meervoudig gebruik van patiëntgebonden gegevens, vastgelegd in EPD’s, ten behoeve van kwaliteitsindicatoren in de zorgketen van patiënten met hoofdhalstumoren via het gebruik van zorginformatie bouwstenen  MEERVOUDIG GEBRUIK

Kwaliteitsindicatoren voor patiënten met HHT Wat is een gedragen kernset van kwaliteitsindicatoren voor het borgen en verbeteren van zorg voor patiënten met hoofd-halstumoren in Nederland? Wat zijn de (minimale) gegevens die nodig worden geacht voor het zorgproces van patiënten met hoofd-hals tumoren? Welke gegevens zijn nodig voor het kunnen meten van de kernset van kwaliteitsindicatoren? In welke mate komen de benodigde gegevens voor het zorgproces overeen met de benodigde gegevens voor de kwaliteitsindicatoren?

Kwaliteitsindicatoren voor patiënten met HHT Medische Indicatoren (13x) Registratie 12 specifieke kenmerken resectiepreparaat en biopt Besproken in MDO van een hoofdhalscentrum voorafgaand aan de behandeling Aanwezigheid hoofdbehandelaar in het MDO Aanwezigheid ondersteunende specialismen in het MDO Opgesteld behandelplan na bespreking in het MDO Vastleggen gevolgd protocol en eventuele afwijkingen van het protocol in het behandelplan Patiënten met radiotherapie in het mond/kaakgebied die gezien zijn door een tandheelkundig team Patiënten met een halsklierdissectie (level I t/m V) die zijn beoordeeld door een fysiotherapeut Patienten waarbij de schildklier geheel of gedeeltelijk in het bestralingsveld ligt én waarbij de schildklierfunctie is gecontroleerd volgens een vast schema Wachttijd eerste polikliniekbezoek na verwijzing huisarts Wachttijd doorloop diagnostiek Wachttijd start eerste behandeling Wachttijd start tweede vervolgbehandeling

Kwaliteitsindicatoren voor patiënten met HHT Paramedische Indicatoren (19x) Screening ondervoeding Periodieke monitoring ondervoeding aan de hand van % gewichtsverlies Doorverwijzing naar diëtist van patiënten met matig of hoog risico op ondervoeding Psychologische signalering met gevalideerd meetinstrument Vastlegging resultaat psychologische signalering in EPD Bespreken van noodzaak verwijzing met hoog-risico patiënten op de psychologische signalering Aanmeten fluoridekappen voor dentate patiënten ter preventie van radiatie cariës Frequente spoeling om weefselbeschadiging in de mond tegen te gaan  vragenlijst patiënt Aanmeten scatteringskappen bij dentate patiënten ter preventie van mucositis Fysiotherapeutische screening van patiënten die een halsklierdissectie moeten ondergaan Fysiotherpeutische vervolgbehandeling van patiënten met een halsklierdissectie Consult fysiotherapeut door behandelend arts voor patiënten die een beperkte mobiliteit hebben door de reconstructietechniek (fibulalap bij reconstructie van de kaak) Uitleg over en inzetten revalidatie in geval van slik-, stem- en/of spraakklachten Signalering van slik-, stem- en/of spraakklachten met behulp van anamnese (door de specialist) en/of gestandaardiseerde vragenlijst Evaluatie slikmechanisme na afronding van behandeling met slikscreening en/of FEES en/of videofluoroscopie. Bespreken gevolgen van roken en alcohol op de ziekte en de noodzaak tot stoppen  vragenlijst patiënt Aanwezigheid case manager/ oncologisch verpleegkundige bij slecht nieuws gesprek Transmurale overdracht van vanuit klinische paramedici naar de eerste lijn Aanwezigheid case manager/oncologisch verpleegkundige bij het MDO

Kwaliteitsindicatoren voor patiënten met HHT Verwijzing Intake Diagnostiek Behandeling Follow-up Minimale zorg 87 elementen Kwaliteits indicatoren 167 elementen 55 149 196 167 Bereid tot registratie Kwaliteits indicatoren 33% overlap 88% overlap

Zorginformatiebouwstenen In welke mate zijn er voor de benodigde gegevens voor de kwaliteitsindicatoren passende bestaande zorginformatiebouwstenen of –elementen reeds beschikbaar? Welke zorginformatiebouwstenen moeten gebouwd of aangepast worden voor de set kwaliteitsindicatoren hoofd-halsoncologie? Welke aanpassingen moeten gedaan worden om de kwaliteitsindicatoren te laten aansluiten bij de bestaande zorginformatiebouwstenen?

Eenduidigheid: Zorginformatiebouwstenen Kwaliteits Indicatoren (KI) HHT  167 elementen 100 Zorginformatie bouwstenen Directe match element en ZIB Geen directe match  Aanpassen ZIB Helemaal geen match  Nieuw bouwsteen Aanpassen KI

Zorginformatiebouwstenen in HHT Aantal Van totaal (%) 1. Directe Match 72 43% 2. Aanpassen ZIB 8 5% 3. Nieuwe bouwsteen 51 (5 ZIBs) 31% 4. Aanpassen KI 6 4% Los item ** 26 15% ??** 4* 2% TOTAAL 167 100%

Ontwikkeling Zorginformatiebouwstenen Stel je eens voor dat …. Voorbeeld: HoofdHalsTumoren Stand van zaken oktober 2015 datum

Stand van zaken okt 2015 Drie hoofdstappen: Informatiestandaarden afspreken tbv eenduidige zorginformatie ( ZIB’s) Implementeren in systemen Daadwerkelijke eenduidige vastlegging door zorgverleners en meervoudig gebruik datum

2011: initiatief van 8 umc’s 2014: verdere ontwikkeling, 2012/2013: verbreding naar NFU en Nictiz ‘Generieke Overdrachtsgegevens’ 2014: verdere ontwikkeling, principe gedragen in o.a. informatie beraad 2015 en verder: verbreden en implementeren 16-09-2015

Basis is gelegd √ Bouwstenen ontwikkelen Technisch implementeren Nieuwe werkwijze hanteren √ 1 2 3 +/- 90 ‘bouwstenen’ zijn ontwikkeld Enkele zijn nog in ontwikkeling. Beheer door Nictiz Implementeren van de bouwstenen Software specificeren, aanpassen en implementeren (EPD, aanlevering, hergebruik) In praktijk blijken eerste implementaties lastig  daarom versnelling & extra subsidie in het kader van Jaar van de transparantie Focus op de zorgverlener: gedragsverandering Website over principe van eenmalig registreren voor meervoudig gebruik in ontwikkeling Focus op: wat verbetert er voor de patiënt en behandelaar door nieuwe werkwijze? Daar te vinden: communicatiemiddelen die bruikbaar zijn in de zorginstelling in couleur locale

Tot slot 2016: jaar van implementaties datum