Seksualiteit en intimiteit in de oncologische en palliatieve zorg Dr. Hilde de Vocht / Saxion Lector AGZ: Ouderenzorg en Palliatieve Zorg Contactdag regio noordoost Overijssel

Seksualiteit en intimiteit Seksualiteit is een centraal aspect van het menselijk bestaan en omvat seksuele activiteit, geslachtsidentiteit en -rollen, seksuele orientatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting

Seksuele identiteit Man of vrouw zijn en jezelf als man of vrouw presenteren Hier speelt het lichaamsbeeld een grote rol bij Dit is een essentieel aspect van wie we zijn en hoe we met anderen omgaan, los van het gegeven of hierbij sprake is van seksuele activiteit.

Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van kwaliteit van leven

Echter……. Uit onderzoek blijkt dat door gezondheidszorgprofessionals niet veel aandacht aan deze aspecten wordt besteed

Moeilijk bespreekbaar Gezondheidszorgprofessionals vinden seksualiteit en intimiteit moeilijk bespreekbaar (zeker in geval van mensen met een levensbedreigende aandoening)

Moeilijk bespreekbaar Patiënten en partners vinden het lastig om vragen te stellen over seksualiteit en intimiteit als deze onderwerpen nog nooit ter sprake zijn geweest

Moeilijk bespreekbaar Ook tussen partners onderling zijn deze onderwerpen soms moeilijk bespreekbaar, begrijpelijk maar wel jammer…..

Het perspectief van patiënten en hun partners Vanuit cliëntperspectief is er weinig bekend over de impact van levensbedreigende aandoeningen op de beleving van seksualiteit en intimiteit en de communicatie hierover binnen de gezondheidszorg

Onderzoeksvragen (patiënten / partners) Wat is de impact van de diagnose en behandeling van kanker op uw beleving van seksualiteit en intimiteit? Wat zijn uw ervaringen en wensen ten aanzien van het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals?

Onderzoeksvraag gezondheidszorgprofessionals Hoe ziet u uw rol ten aanzien van seksualiteit en intimiteit van oncologische patiënten en hun partners?

Betere afstemming van de zorg op de behoeften van patiënten en partners

Deelnemers open interviews 8 patiënten met kanker 6 partners van patiënten met kanker 7 (echt)paren geconfronteerd met kanker 20 professionals (verpleegkundigen, artsen, psycho-sociale werkers)

Casus Joan & Walter Joan en Walter zijn 12,5 jaar getrouwd. Joan bleek 16 maanden geleden borstkanker te hebben. Ze onderging een dubbelzijdige radicale borstamputatie met directe borstreconstructie. Ook zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Joan heeft chemotherapie, bestraling en hormoontherapie gehad. Casus voorlezen format Washington

Een levensbedreigende aandoening heeft impact op alle (seksuele) domeinen identiteit (seksuele) functie Joan heeft ook problemen op het gebied van seksuele functie, ze heeft last van vaginale droogheid en ten gevolge van de operatie zal haar vagina wat korter zijn geworden. Echter, dat heeft (nog) geen effect gehad op hun seksuele relatie, want door heel andere factoren zijn ze er helemaal nog niet aan toegekomen om hun seksuele relatie weer op te pakken. (seksuele) relatie

Conclusies De impact van kanker en kankerbehandeling op de beleving van intimiteit en seksualiteit is groot maar heel individueel bepaald Intimiteit blijft of wordt belangrijk

Casus Bruno Bruno is twee keer getrouwd geweest. Beide echtgenotes zijn overleden aan kanker. Voor Bruno was er een belangrijk verschil tussen de ervaring met het ziekbed van zijn eerste en zijn tweede vrouw, gerelateerd aan het aspect van lichamelijke intimiteit.

De impact is groot. Wat nu?

Voorwaarde: een persoonsgerichte benadering Patiënten en partners willen graag als compleet mens gezien en behandeld worden door professionals die oprechte betrokkenheid tonen Pas dan is voor hen intimiteit en seksualiteit bespreekbaar Dit zijn voorwaarden om uberhaupt intimiteit en seksualiteit te kunnen / willen bespreken. Het is het meest persoonlijke onderwerp denkbaar, dus past niet binnen een checklist benadering.

Persoonsgerichte benadering: hoe niet? Edith: ‘Ze was heel koel, ze glimlachte niet toen we binnenkwamen, ze had van die naar beneden getrokken mondhoeken. We hebben alleen de linkerkant van haar gezicht gezien want ze zat op haar scherm te kijken. Ze vroeg waarom ik de eerste keer geen chemo had gehad. Dit maakte me heel bang en gaf me het gevoel dat ik iets fout had gedaan. We vroegen ook hoe het nou zit met onze dochter, is het misschien erfelijk?, maar dit werd van tafel geveegd.’ 2e keer borstca

Persoonsgerichte benadering: hoe wel? Edith: Openheid en betrokkenheid, dat is belangrijk. Dat je het gevoel hebt dat ze er voor jou zit en je niet het gevoel geeft van ‘ik zeg dit omdat het in dit boekje staat en dat moet’. Dat ze je het gevoel geeft van: hé, ik heb het tegen jou!

Wensen van cliënten wat betreft bespreken seksualiteit en intimiteit Patiënten en partners waarderen het als professionals de onderwerpen intimiteit en seksualiteit ter sprake brengen Patiënten en partners beslissen of zij deze onderwerpen op dit moment willen bespreken met deze professionals Leeftijd en geslacht van de professional zijn hierbij geen doorslaggevende factoren; oprechtheid en openheid van de professional zijn dat wel!

BLISSS communicatiemodel B: Breng het onderwerp op passende wijze ter sprake LI: Luister naar de Individuele ervaringen S: Steun de cliënt(en), toon begrip S: Stimuleer communicatie tussen partners S: Serveer persoonlijk advies en informatie; verwijs zo nodig op passende wijze door Steunen door erkenning, bevestiging te bieden

Aangrijpingspunt BLISSS Het ondersteunen van mensen in alle domeinen om hun (seksuele) kwaliteit van leven te verbeteren (seksuele) functie (seksuele) identiteit (seksuele) relatie

In een ideale wereld….

Niet voor iedereen…. Hoeveel tijd is er beschikbaar? Voldoende kennis / deskundigheid aanwezig? Opleiding / training gehad op dit gebied? Affiniteit met het onderwerp? Persoonlijke factoren?

Teambenadering: Stepped Skills 1. Bepaal als team dat seksualiteit en intimiteit relevante onderwerpen zijn die aandacht verdienen 2. Bepaal welke teamleden BLISSSer zijn; de rest is Spotter

Spotters & BLISSSers Spotters signaleren vragen / problemen voor de BLISSSers die aan de hand van het BLISSS model met patiënt en partner het gesprek over seksualiteit en intimiteit aangaan

De impact is groot. Wat nu?

Weet hoe het zit Zorg dat je op de hoogte bent van de invloed van de behandeling op het seksuele functioneren Maak desgewenst veranderingen op seksueel gebied bespreekbaar met zorgprofessionals Realiseer je dat sommige professionals het een lastig onderwerp vinden en laat je hierdoor niet afschrikken

Bedenk goed wat je zelf wil Bepaal wat wel en niet bij jou past (haarwerk, prothese, reconstructie, lingerie, make-up): niet alles wat kan hoeft Laat je goed voorlichten over cosmetische ingrepen; wat zijn te verwachten resultaten / risico’s (foto’s, ervaringsdeskundigen)

Praat met je partner Bespreek met je partner hoe jullie de impact op seksualiteit en intimiteit ervaren en wat je graag zou willen van elkaar Vermijden van het onderwerp om elkaar te ‘beschermen’ geeft het risico op verwijdering

Zoek naar mogelijkheden Op het gebied van seksuele activiteit zijn vele varianten mogelijk Lichamelijke intimiteit ervaren kan ook zonder seksuele activiteit

Mensen zijn seksuele wezens tot aan hun dood Seksuele activiteit Uitdrukking van man of vrouw zijn Affectieve aanraking en intimiteit

Sterven voor de dood Hospice patiënt: ‘Mijn vrouw kuste me altijd op mijn mond als ze wegging, maar op een gegeven moment kuste ze alleen nog mijn voorhoofd, weer later gaf ze me een klopje op mijn schouder en toen ze vanmorgen wegging raakte ze even mijn tenen aan’.

De boodschap is simpel: Ieder mens is een seksueel wezen en heeft behoefte aan intimiteit Zowel zorgvragers als zorgverleners zouden hier oog voor moeten hebben Iedere hulpverlener en zeker iedere hulpverlener in de oncologische / palliatieve zorg Er zitten vele facetten aan dit onderwerp en ik heb er vanmiddag een aantal kunnen belichten

Dank voor uw aandacht