Behandeling en begeleiding

Behandeling 1, Psychoeducatie: - pedagogische ondersteuning - emotionele onderstueuning 2, Behandeling van de verstandelijke beperking: preventie

Psychoeducatie: pedagogische ondersteuning educatieve en opvoedkundige interventies om zowel de ouders als het kind te leren omgaan met beperkingen. De nadruk wordt gelegd op - het verwerven van kennis over de beperking, - het aanleren van vaardigheden in de omgang, - het verkrijgen van zelfvertrouwen en - de acceptatie van de beperking.

Psychoeducatie: pedagogische ondersteuning Met de ouders en indien mogelijk met het kind wordt overlegd over - mogelijke aanpassingen in de thuis- en opvoedingssituatie, - het aanbod van dagbesteding of school die het best past bij het ontwikkelingsniveau van het kind (type scholen, MPI’s) - mogelijke aanpassingen in naschoolse en/of sportactiviteiten passend bij het ontwikkelingsniveau van het kind (bijv akabe) - het aanbod van maatschappelijke organisaties voor verstandelijk beperkten (bijv sportverenigingen) - mogelijkheden voor (weekend)opvang binnen de gehandicaptenzorg, ambulante behandelingsmogelijkheden en (dag)klinische opname binnen de geestelijke gezondheidszorg (bijv kortopvang, raadplegingen)

Bij genetische aandoeningen met een gedragsfenotype gekenmerkt door gedragsproblemen (bijvoorbeeld automutilatie bij het Smith-Magenis syndroom) is het informeren van de familieleden en verzorgers van het grootste belang. Inzicht in de problematiek neemt alle eventuele schuldgevoelens weg en is een eerste stap naar aanvaarding van de beperkte mogelijkheden van behandeling

Kinderen met een verstandelijke beperking hebben ouders/verzorgers nodig die nog gevoeliger en ontvankelijker zijn voor hun behoeften dan kinderen zonder beperking. Ouders in multi- probleem gezinnen ervaren nog meer moeite in het opvoeden van hun verstandelijk beperkte kind. In sommige gevallen kan dit leiden tot verwaarlozing en kindermishandeling en een falen in het ontstaan van een gezonde hechtingsrelatie tussen ouders en kind. Veel van de gedragsproblemen die deze kinderen ondervinden, kunnen worden toegeschreven aan deze ongunstige factoren. Een vroege onderkenning van de beperking en ondersteuning van dit soort gezinnen zal meestal starten met psycho-educatie over de verstandelijke beperking en de mogelijke emotionele problemen en gedragsproblemen.

doelen van kennis, vaardigheden, zelfvertrouwen en acceptatie wordt gestreefd naar een passend aanbod voor ouders en kinderen (Bohlmeijer, 1994). - Dit kan zowel op het kind, ouders of families zijn gericht - individueel of groepsgewijs worden aangeboden. Grootste uitdaging in het proces is vaak niet de keuze daarvan, maar de praktische uitvoering ervan binnen het gezin (Russell, John, & Lakshmanan, 1999). Er zijn diverse methoden en technieken ontwikkeld die kunnen worden gebruikt in het individuele psycho-educatieproces: Het kan hierbij gaan om het leren uiten van emoties, begrijpen en accepteren van de eigen beperking(en), rekening houden met anderen, sociale vaardigheden, negatieve gedachten omzetten in positieve gedachten, seksualiteit en het vergroten van het zelfvertrouwen (Ponsioen, 2010). Belangrijk is dat het kind of de jeugdige (patiënt) het probleem zelf moet ervaren.

Methoden Methoden zijn onder andere: Ik ben speciaal (Vermeulen, 2004), ToM training (Steerneman, 2004), diverse Sova-methodieken, visualisaties en foto- en emotiekaarten. “Samen Stevig Staan” is een voorbeeld van een training die is ontwikkeld door onderzoekers van de Universiteit Utrecht (Schuiringa e.a., 2011) in samenwerking met behandelaars van diverse instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten (LVG). De training is een aanpassing van de cognitieve gedragstherapie “Minder Boos en Opstandig” (Van de Wiel, Hoppe, & Matthys, 2003), en is bedoeld voor kinderen en jongeren van 9 tot 16 jaar met oppositioneel-opstandige of antisociale gedragsproblemen en voor hun ouders. De training bestaat uit twee delen: een kindtraining en een oudertraining, die onderling samenhangen. Zowel de kind- als oudertraining wordt in groepsverband gegeven.

Samen Stevig Staan is een behandelprogramma voor jeugdigen 9 tot 16 jaar met een licht verstandelijke beperking in combinatie met gedragsproblemen. Doel is vermindering van het probleemgedrag van het kind door de opvoedingsvaardigheden van de ouders en de sociale vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden van de jeugdigen te trainen in groepsbijeenkomsten.

Minder boos en opstandig Doelgroep Het behandelprogramma is bedoeld voor kinderen van 8 tot en met 12 jaar met een Disruptieve Gedragsstoornis (eventueel met co-morbiditeit ADHD en leerstoornissen) en hun ouders. 'Minder Boos en Opstandig' kan ook toegepast worden bij kinderen die veel risico lopen om een disruptieve gedragsstoornis te ontwikkelen, maar net niet voldoen aan alle criteria. Doelstelling Het programma is ontwikkeld voor de behandeling van gedragsstoornissen en is gericht op het laten afnemen van negatief probleemgedrag en het laten toenemen van pro-sociaal gedrag. Aantal zittingen Beide trainingen bestaan uit 18 bijeenkomsten, eventueel aangevuld met boosterbijeenkomsten. De bijeenkomsten van de ouders duren 90 minuten, die van de kinderen 75 minuten. Vorm De ouder- en kindtrainingen worden in groepsverband gegeven aan 5 kinderen en hun ouders. Uitvoerenden Beide trainingen worden verricht door twee, dezelfde trainers. Bij minimaal een van de trainers dient een grondige kennis aanwezig te zijn van de leertheoretische principes, evenals de vaardigheden om deze op systematische wijze toe te kunnen passen. Ervaring in het werken met groepen is gewenst. Het programma kan uitgevoerd worden door psychologen, pedagogen, verpleegkundigen, groepsleiders en maatschappelijk werkers. Het wordt aanbevolen om een ervaren, gedragstherapeutisch geschoold clinicus mee te laten denken in de behandeling wanneer het behandelprogramma in een setting wordt geïntroduceerd, met name wanneer het een setting betreft waar kinderen met complexe problematiek worden behandeld. Voorbereiding Het protocol is direct toepasbaar in de praktijk. Indien gewenst kan een 2-daagse workshop worden gevolgd.

Op families gerichte programma’s focussen op het versterken van de vaardigheden van het kind binnen het gezin waarbij de familie als geheel beter gaat functioneren. Onderzoeken toonden aan dat deze aanpak significant resultaat opleverde in het welbevinden. Als voorbeeld voor het werken met gezinnen geldt de module (met richtlijnen en technieken) “Families First” voor Licht Verstandelijk Gehandicapte Jeugdigen die sinds 1998 succesvol functioneert in diverse regio's in Nederland.

Families first Families First is een vorm van intensieve hulpverlening in het gezin, bedoeld voor gezinnen in acute crisissituaties waarbij uithuisplaatsing van kinderen niet meer te voorkomen lijkt. De hulpverlening start meestal binnen 24 uur na aanmelding en duurt maximaal vier tot zes weken. De hulp is kortdurend, planmatig en intensief: de gezinswerker is in principe 24 uur per dag bereikbaar en komt bijna dagelijks in het gezin. De hulp richt zich nadrukkelijk op het gezin als geheel. Visie/uitgangspunten De hulp die geboden wordt is gebaseerd op systeemtheoretische, leertheoretische en cognitief-gedragstherapeutische principes. Tevens kunnen er de volgende uitgangspunten onderscheiden worden: Kinderen kunnen het beste opgroeien in een gezin. De veiligheid van het kind in het gezin staat voorop. In ieder gezin zijn mogelijkheden tot verandering. Families First is gericht op het versterken van de positieve krachten binnen het gezin. Families First respecteert de normen en waarden van de gezinnen waarmee wordt gewerkt. Gezinsleden hebben de wil tot verandering. Een crisis biedt extra mogelijkheden tot verandering. Doel van de methodiek Na afsluiting van het contact met de gezinswerker is de crisis bezworen, is er geen dreigende uithuisplaatsing meer en is passende vervolghulp ingeschakeld. Doelgroep Het programma is bedoeld voor gezinnen in crisis, waar de veiligheid van de kinderen dermate wordt bedreigd dat uithuisplaatsing van een of meer kinderen ophanden is.

Preventie Primaire preventie: voorkomen van verstandelijke beperking Secundaire preventie: gericht op vroege diagnose en behandeling Tertiaire preventie: limiteren van de beperking

Psychoeducatie: emotionele ondersteuning Tijdens de laatste fase van aanvaarding en aanpassing doen de ouders alles om hun kind beter te leren kennen en te begrijpen. Het aanvaardingsproces begint bij het besef van de ouders dat ze het kind nooit kunnen veranderen. Het is een proces zonder einde.

Psychoeducatie: emotionele ondersteuning Omdat een kind met een beperking extra zorgen vraagt, hebben de ouders vaak minder tijd en energie voor elkaar en/of voor de andere kinderen. De dagelijkse reis naar de school, de tijd nodig voor extra therapieën, zoals kinesitherapie of logopedie, de frequente consultaties en/of opnamen in het ziekenhuis, de behoefte aan extra begeleide ontspanningsactiviteiten, de beperkingen bij uitstappen en vakantie en de extra financiële kosten voor al deze activiteiten zijn een extra belasting voor het ganse gezin. Deze emotionele, sociale en financiële moeilijkheden gedurende het verwerkingsproces kunnen de kwaliteit van het leven van gezinsleden negatief beïnvloeden en leiden tot spanningen en conflicten tussen de gezinsleden.

Pschoeducatie: emotionele ondersteuning Een totale benadering van en zorg voor het ganse gezin is aangewezen. Toch schiet de hulpverlening vaak tekort bij het steunen en begeleiden van de familieleden gedurende deze moeilijke periode. Als gevolg van deze inadequate hulpverlening zijn de ouders vaak gedwongen zelf oplossingen te zoeken. Een multidisciplinaire benadering met een totaalbenadering van kind en gezin is essentieel. Het is belangrijk dat er naast de medisch technische en pedagogische opvang van het kind ook ondersteuning en begeleiding is van de ouders en de andere gezinsleden (Sen & Yurtsever, 2007).

Psychoeducatie: emotionele ondersteuning Bij de diagnose verstandelijke beperking bij een kind gaan de ouders en vaak de hele familie door een emotioneel moeilijke periode. De reacties van de ouders worden ietwat kunstmatig onderverdeeld in drie groepen: de initiële reactie (de eerste fase) wordt meestal gekenmerkt door shock met gevoelens van hulpeloosheid, hopeloosheid en ontgoocheling. Ontkenning is een verdedigingsmechanisme uitgelokt door angst voor het onbekende, de komende verantwoordelijkheden en de zorg voor de toekomst. De dromen en verwachtingen van het ‘ideale kind’ verdwijnen met het meedelen van de diagnose ‘verstandelijke beperking’ en veel ouders gaan door een fase van lijden, depressieve gevoelens, teruggetrokken gedrag en vermijding van sociale activiteiten.

Psychoeducatie: emotionele ondersteuning Na deze eerste moeilijke periode gaan de meeste ouders door een tweede fase gekenmerkt door schuldgevoelens en gevoelens van kwaadheid en schaamte. Nadien volgt een periode met zoeken naar hulp en oplossingen, meestal bij professionals waarbij wordt gehoopt op een ‘magische behandeling’ met totaal herstel van het kind.

Een belangrijke uitkomst van psycho-educatie naast het welbevinden van ouders en kind en de acceptatie van de beperking is het verschaffen van hoop. Verminderde hoop bij ouders blijkt gerelateerd te zijn aan toegenomen gedragsproblemen bij verstandelijk beperkte kinderen

Behandeling van de verstandelijke beperking: preventie

Preventie Primaire preventie: voorkomen van verstandelijke beperking Secundaire preventie: gericht op vroege diagnose en behandeling Tertiaire preventie: limiteren van de beperking

Primaire preventie Echtparen met zwangerschapswens: - genetisch advies - opvolging van de zwangerschap met ev amniocentese en/of NIPT - neonatale tests: phenylketonurie, hypothyroidie - vaccinatie tijdens de kinderjaren - behandelen van encefalitis en meningitis

Preventie Primaire preventie: voorkomen van verstandelijke beperking Secundaire preventie: gericht op vroege diagnose en behandeling Tertiaire preventie: vermijden van verwikkelingen en optimaliseren van het functioneren

Secundaire preventie: vroege detectie - bij kinderen met een verhoogd risico: prematuren, asfyxie neonataal Diagnose van - ernstige verst bep: 6-12 mdn - lichte verst bep: 2j Opvoedingsinterventies (stimuleringsprogramma’s) : opvoedingsinterventies hebben een effect op cognitie en gedrag voedingsinterventies hebben een effect op de lichamelijke gezondheid

Preventie Primaire preventie: voorkomen van verstandelijke beperking Secundaire preventie: gericht op vroege diagnose en behandeling Tertiaire preventie: vermijden van verwikkelingen en optimaliseren van het functioneren

Tertiaire preventie Emotionele ondersteuning en egeleiding van de familie Zelfhulpgroepen voor de ouders (bijv pws) Medische en psychologische opvolging Stimulatie Aangepast onderwijs Begeleiding bij het zoeken naar werk

Aangepast onderwijs: Bijzonder onderwijs Bijzonder lager onderwijs Bijzonder secundair onderwijs Geïntegreerd onderwijs (Gon) Inclusief onderwijs (ION)

Aangepast onderwijs op maat van het kind heeft als doel de capaciteiten en sterkten van het kind te stimuleren, de tekorten en zwakke kanten te remediëren en het kind zoveel mogelijk voor te bereiden op een leven in de maatschappij Het onderwijs voor kinderen met een ernstige beperking richt de aandacht op de verwerving van vaardigheden nodig voor zelfverzorging, zoals wassen, eten en kleden. Kinderen met een matig verstandelijke beperking worden algemene vaardigheden bijgebracht, zoals koken, eenvoudige arbeid, sociale omgangsregels en gebruik van openbaar vervoer en ontspanningsmogelijkheden. Kinderen met een lichte beperking krijgen een aanbod van de schoolse basisvaardigheden, zoals lezen, schrijven en rekenen. In België is dit buitengewoon onderwijs opgedeeld in acht typen, waarbij drie van de acht typen zijn gericht op het onderwijs van verstandelijk beperkte kinderen:

Bijzonder lager onderwijs tot juni 2015 type 1: onderwijs voor kinderen met een lichte verstandelijke beperking type 2: onderwijs voor kinderen met een matige of ernstige verstandelijke beperking type 3: onderwijs voor kinderen met ernstige emotionele problemen en/of gedragsproblemen type 4: onderwijs voor kinderen met een lichamelijke handicap type 5: onderwijs voor kinderen die opgenomen zijn in een ziekenhuis of op medische gronden verblijven in een preventorium type 6: onderwijs voor kinderen met een visuele handicap type7: onderwijs voor kinderen met een auditieve handicap type 8: onderwijs voor kinderen met leerstoornissen

Bijzonder lager onderwijs vanaf 1 september 2015 M-decreet Op 12 maart 2014 stemde het parlement het M-decreet waarbij ‘M’ staat voor “maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften”. Kinderen met specifieke onderwijsbehoeften die mits redelijke aanpassingen door de school het curriculum van het gewoon onderwijs kunnen volgen, krijgen nu het recht om zich in te schrijven in een gewone school. Redelijke aanpassingen zijn bijvoorbeeld laptops in de les, rekenmachines, langere toetstijden enzovoort. Inclusie is vanaf nu de regel, buitengewoon onderwijs de uitzondering.

Bijzonder lager onderwijs vanaf 1 september 2015 M-decreet Het buitengewoon onderwijs blijft bestaan, maar er komen nieuwe definities voor enkele types. Type 1 (leerlingen met een licht verstandelijke beperking), type 8 (leerlingen met ernstige leerstoornissen) en opleidingsvorm 3, type 1 (in het buitengewoon secundair onderwijs) worden geleidelijk afgebouwd en omgevormd tot het nieuwe type ‘basisaanbod’. Leerlingen uit dat nieuwe type kunnen na een positieve evaluatie van de school en het CLB na verloop van tijd terug in het gewoon onderwijs instromen. Er komt ook een nieuw type 9 voor kinderen met autisme die geen verstandelijke beperking hebben en ondanks GON-ondersteuning niet in het gewoon onderwijs terecht kunnen.

Er komen nieuwe toelatingsvoorwaarden voor het buitengewoon onderwijs Er komen nieuwe toelatingsvoorwaarden voor het buitengewoon onderwijs. Zo zal een gewone school bij de doorverwijzing naar een school voor buitengewoon onderwijs moeten aantonen dat ze in samenwerking met het CLB wel degelijk maatregelen heeft genomen en dat ze een zorgtraject heeft doorlopen. Op 1 september 2015 start het eerste schooljaar waarop het M-decreet van toepassing is. De voorbereidingen daarvoor beginnen al op 1 januari 2015. Vanaf dan moeten de CLB’s op de nieuwe manier beginnen werken, voornamelijk bij de opmaak van de nieuwe verslagen voor buitengewoon onderwijs en gemotiveerde verslagen voor GON. Scholen moeten dan ook de redelijke aanpassingen overwegen die voor hen haalbaar zijn. De attestering voor het nieuwe type 9, autisme, start op hetzelfde moment.

Bijzonder secundair onderwijs Binnen de structuur van het buitengewoon secundair onderwijs (BuSO) wordt naast deze typen ook onderverdeeld in vier opleidingsvormen (OV). Binnen elke opleidingsvorm kan men leerlingen uit de verschillende typen samenbrengen

Bijzonder secundair onderwijs OV 1 heeft als doel sociale aanpassing. Deze opleidingsvorm geeft een algemene en sociale vorming met het oog op integratie in een beschermd leefmilieu. Hij kan worden georganiseerd voor typen 2, 3, 4, 6 en 7; OV 2 streeft naar sociale aanpassing en voorbereiding op arbeidsgeschiktheid. Deze opleidingsvorm geeft een algemene sociale vorming en arbeidstraining met het oog op integratie in een beschermd leef- en werkmilieu. Hij kan worden georganiseerd voor typen 2, 3, 4, 6 en 7; OV 3 omvat beroepsonderwijs. Deze opleidingsvorm geeft een algemene en sociale vorming met het oog op integratie in het gewone werk- en leefmilieu. Hij kan worden georganiseerd voor typen 1, 3, 4, 6 en 7; in OV 4 wordt algemeen, beroeps-, kunst- en technisch onderwijs aangeboden ter voorbereiding op een studie in het hoger onderwijs en op een integratie in het actieve leven. Deze vorm kan worden georganiseerd voor de typen 3, 4, 5, 6 en 7. Binnen OV4 worden verschillende studierichtingen georganiseerd die overeenkomen met het aanbod binnen het gewone onderwijs.

Geintegreerd onderwijs Het geïntegreerd onderwijs ontstaat uit een samenwerkingsverband tussen het gefinancierd/gesubsidieerd gewoon en buitengewoon onderwijs. De school voor buitengewoon onderwijs (dienstverlenende school) krijgt middelen toegekend om de GON-begeleidingen in het gewone onderwijs (gastschool) te realiseren. Deze begeleidingen worden gedaan door GON-begeleiders, personeel dat vanuit de school voor buitengewoon onderwijs hiervoor wordt ingezet.

Inclusief onderwijs de nadruk ligt op het aanvaarden van de verscheidenheid van elk kind. Hier is het de omgeving (school) die zich aanpast aan de ION-leerling en zijn/haar mogelijkheden. Dit vertaalt zich onder andere in het uittekenen van een individueel traject voor elke ION-leerling, daar zij niet in staat zijn dezelfde leerdoelstellingen te behalen als hun klasgenoten zonder beperkingen

Er is bewust gekozen voor een geleidelijke invoering van de maatregelen vanaf het schooljaar 2015-2016. Leerlingen die voorafgaand aan dat schooljaar al in het buitengewoon onderwijs zijn ingeschreven, kunnen hun traject afwerken in het buitengewoon onderwijs. Maar inclusie is vanaf nu wel de regel, buitengewoon onderwijs de uitzondering.

Basisregels bij een dringende consultatie omwille van gedragsproblemen Een rustige en veilige plaats zonder toeschouwers Geen wachttijden Vertrouwenspersoon aanwezig Hou patiënt èn hulpverleners rustig Geef uitleg Vermijd fixatie Het is niet nodig het probleem volledig op te lossen noch is het noodzakelijk onmiddellijk een diagnose te hebben

Geboorte van een kind met een handicap

Geboorte van kind met een handicap Niemand hoopt op een kind met een handicap Verlies van het verwachte kind Ontgoocheling over het niet verwachte kind Angst voor het onbekende Aparte kamer, veel bezoek, attractie Verwijten door de omgeving: waarom geen punctie of AAP Borstvoeding “is niet nodig” Geen aandacht voor hechting Shock en verdriet is normaal maar wordt bestempeld als “de ouders kunnen het niet aan”

Verwerking van de geboorte van een kind met een verstandelijke beperking Film trisomie 21 Film cas dolto