met zelfhulp in Vlaanderen “Speeddate” met zelfhulp in Vlaanderen Rita Heeb (vzw Naboram) Tine Vandecluze (Plazzo) Peter Gielen (vzw Trefpunt Zelfhulp) Trefdag UZ Gent - 29/11/2014

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Het zelfhulplandschap Zelfhulpinitiatieven (organisaties en groepen) Vlaanderen: 473 = ± 1400 zelfstandige “groepen” (inventaris TZ) Wallonië: 212 (inventaris UNMS) Oostkantons: 9 (inventaris PR&T) Patiëntenverenigingen Vlaanderen: 259 (123 “aandoeningen”) Wallonië: 145 Oostkantons: 8

Hoofdkenmerken Zeer grote verscheidenheid grote, gestructureerde groepen / organisaties met of zonder betaalde medewerkers kleine, informele, lokale initiatieven “schemerzone” “Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen” Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening vaak voorkomend  zeldzaam  zeer zeldzaam

Aantal leden % 1-50 31 51-100 19 101-150 9 151-200 8 201-250 4 251-300 1 301-350 3 351-400 401-450 2 451-500 501-1000 10 > 1000 totaal 100

Hoofdkenmerken Zeer grote verscheidenheid grote, gestructureerde groepen / organisaties met of zonder betaalde medewerkers kleine, informele, lokale initiatieven “schemerzone” “Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen” Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening vaak voorkomend  zeldzaam  zeer zeldzaam

Ter vergelijking Geschat aantal zhg Verspreiding: Verenigde Staten: 200.000 Groot-Brittannië: 50.000 Duitsland: 80.000 Nederland ?? (283 patiëntenorganisaties met ?-aantal afdelingen) Verspreiding: Duitsland: 1 “groep” per 1.400 inwoners Vlaanderen: 1 “groep” per 4.200 inwoners

Ter vergelijking: aantal deelnemers USA: 20 miljoen (1/13 ??) Duitsland: 3 miljoen (1/35) Ledenaantal Vlaamse zelfhulpgroepen: 117.971 Wellicht meer (1/3 geen antwoord, anonieme groepen, geen ledenregistratie) Ledenaantal ≠ bereik

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Hoe “nieuw” is zelfhulp? Herodotos en de Babyloniërs Gilden en ambachten, ziekenkassen, Kropotkin, … Formele steun en organisatie van lotgenoten is recenter Jaren ’60: “vreemde subculturen van devianten en gestigmatiseerden die zich verenigen tegen een onbegrijpende, vijandige samenleving” (Sagarin) Jaren ’70: anti-professionaliteit + zelfhulp=zelfzorg (Illich, Achterhuis) Eind ’70: democratie  technologie zelfhulp = besparing? Symbolische startdatum van de moderne zhg: 10/06/35 Vlaanderen: - eerste AA-groep 1953 (Amerikaanse import) - “boom”: tweede helft jaren tachtig

Leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroepen 0-4 jaar 24 % 5-9 jaar 18 % 10-14 jaar 16 % 15-19 jaar 21 % 20-24 jaar 9 % 25-29 jaar 5 % 30 + 6 % De gemiddelde leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroep is 13 jaar. Een kwart van de groepen is jonger dan 5 jaar. Een vijfde ouder dan 20.

Wat zit er achter het ontstaan van zhg? De “democratiseringsgolf” Teloorgang van natuurlijke “steunsystemen” (Kerk, grootfamilie, gemeenschap, …) Afwentelen van staatszorg (“wat je zelf doet, doe je beter”) Maatschappelijke veranderingen die het draagvlak van zhg verhogen: vergrijzing (meer intra- en intergenerationele solidariteit) toename van het aantal echtscheidingen medicalisering en het gezondheidsdictaat participatiegedachte

Waarom wenden mensen zich tot een zhg? Niet voor akkefietjes; wel omwille van confrontatie met een ingrijpende “gebeurtenis” Om vervreemding en controleverlies tegen te gaan Op zoek naar veiligheid en erkenning Omwille van concrete motieven informatie praktische hulp om een verslaving te overwinnen samen revalideren …

Concrete motieven Men is op zoek naar informatie Het doel van de vereniging spreekt aan. Men is op zoek naar mensen in eenzelfde situatie, men zoekt lotgenotencontact Men zoekt oplossingen, behandelingen Men is nieuwsgierig Men wil zichzelf realiseren Men wil zich vergelijken met anderen. Men wil onbekend terrein verkennen Behoefte aan contact, delen van ervaringen Men wil ergens bij horen Men zoekt geborgenheid Men heeft nood aan steun, hulp en raad …

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Op welke manier gaan zelfhulpgroepen te werk? geen standaardregels methodiek eigen aan probleem, noden van het publiek, voorkeur van de “kartrekkers”, … meestal één of meerdere aspecten: Lotgenoten samenbrengen Informatie verschaffen Praktische hulp bieden Sociale contacten organiseren Opkomen voor de belangen van de leden / lotgenoten

ZHG zijn meer dan louter praatgroepen Clichébeeld (KKK) Meeste zhg bieden een waaier aan activiteiten Verschillende groepen, verschillende accenten

Verschillende groepen, verschillende accenten zhg rond een fysieke ziekte: Noden Aanpak kennis, informatie over symptomen, diagnose, prognose, behandeling of revalidatie ondersteuning bij behandeling goede modellen aanvaarding / acceptatie informatie verschaffen uitwisselen van ervaringen aanmoedigen bekendmaking taboedoorbreking tips en suggesties getuigenissen

De informatie van zhg Hoog op de agenda bij de meeste zhg Informatie leidt tot meer persoonlijke controle Kwaliteit en humanisering van zorg en opvang Allerlei vormen maar met als bijzondere uitgangspunten: Recht op geïnformeerde keuze Mensen kunnen zelf kiezen Mensen hebben het recht om niet voor iets te kiezen Informatie op maat

Betrouwbare informatie ? informatie “getoetst” adviesraad bronnen checken relativeringsvermogen (gulden middenweg) soms eenzijdig (vb alternatieve geneeswijzen) uitvoerig aanbod zonder keuzedwang vaak informatieprotocol (geen advies of oordeel) informatie via het internet

Wie runt een zelfhulpgroep ? Onze definitie: “Zelfhulpgroepen zijn vrijwillige, meer of minder gestructureerde samenwerkingsverbanden van mensen wiens activiteiten gericht zijn op het beheersen en overwinnen van aandoeningen en psychische of sociale problemen waardoor ze, persoonlijk of als verwanten, getroffen worden…”

Wie runt een zelfhulpgroep ? “Kunnen die mensen dat wel?” confrontatie met een probleemsituatie betekent niet “verlies van verstand” , capaciteiten of mogelijkheden !

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Effecten van zelfhulpgroepen Resultaten effectenstudies (Kyrouz, Humphreys & Loomis, Spiegel, Godemont …) Welke effecten? Fysieke gezondheid Geestelijke en sociale gezondheid Participatie Voor wie? Probleemervaarder en zijn omgeving (micro) Zelfhulpgroep en de formele zorg (meso) Samenleving en beleid (macro) Welke zelfhulpgroep Fysieke aandoeningen – kanker Verslaving Rouw- en verliesverwerking Diversen

Effecten van zelfhulpgroepen Fysieke aandoeningen Aantal en ernst van de symptomen bij deelnemers nemen af, het aantal raadplegingen vermindert en in sommige gevallen is er een langere levensverwachting Deelnemers ervaren minder stress, angst en controleverlies Deelnemers ervaren (h)erkenning, hun eigenwaarde en zelfzorgcapaciteiten nemen toe Deelnemers zijn beter op hoogte van ziekte en lichaam waardoor complicaties vaker vermeden worden Deelnemers hebben sterkere relaties met partner en familie, maken nieuwe vrienden en nemen (weer) deel aan sociale activiteiten Deelnemers zijn mondiger in de arts-patiëntrelatie

Effecten van zelfhulpgroepen Rouw en verliesverwerking Deelnemers hebben minder depressieve gevoelens in een periode van één jaar tot 18 maanden na het overlijden van een dierbare Deelnemers gebruiken minder psychotrope middelen

Effecten van zelfhulpgroepen Participatie Arts – patiëntrelatie (partnership, communicatie, zelfvertrouwen) Complementair aan professionele hulpverlening Maatschappelijke participatie ( hogere deelname aan activiteiten, meer sociale netwerking) Effecten op beeldvorming (taboedoorbreking en stigmatisering tegen gaan, sensibilisering)

Effecten van zelfhulpgroepen Economische winst Gebruik van hulpmiddelen (minder en efficienter) Minder opnames in ziekenhuis Minder en kortere consulten bij huisartsen Minder ‘medical shopping’ Meer therapietrouw

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Samenwerking met professionals Waarom ? Aanvullende vorm van hulpverlening en informatie Professionele kennis verrijken met ervaringskennis Omwille van de effecten op therapietrouw, coping & herstel, preventie, reintegratie, … Patiënten/cliënten-perspectief centraal Als klankbord/partner/deelnemer bij veranderingen, participatietrajecten, onderzoeksprojecten, … …

Samenwerking met professionals Hindernissen Professionele kennis  ervaringskennis terreinafbakening, specialisatie, scheiding lichaam/geest  totale benadering Link met farma Wantrouwen Mondige patiënten/cliënten !! Onbekendheid!! Tijdsgebrek Te grote betrokkenheid

Samenwerking met professionals Succesfactoren Respect voor mekaars eigenheid Respect voor keuzevrijheid Interactie Duidelijkheid & transparantie Voldoende draagvlak in de organisatie Kies het juiste ogenblik

Samenwerking met professionals Samenwerking in de praktijk Doorverwijzen Promotie Ondersteuning Participatie

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

In een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis worden genees- en verpleegkundig handelen aangevuld/verruimd/verbreed door ervaringskennis worden contacten tussen patiënten onderling en met zelfhulpgroepen bevorderd worden patiëntenverenigingen die bereid zijn samen te werken actief ondersteund om de patiëntbetrokkenheid te verhogen

Ondersteunende criteria Het ziekenhuis promoot patiëntenverenigingen Patiënten en hun familie worden systematisch geïnformeerd over patiëntenverenigingen Het ziekenhuis promoot de patiëntenverenigingen actief bij haar samenwerkingspartners Het ziekenhuis heeft een aanspreekpartner voor/rond patiëntenverenigingen De ziekehuismedewerkers zijn geïnformeerd Patiëntenverenigingen “participeren” in het ziekenhuis Formele afspraken en overleg

Vlaamse vertaling en invulling ? Duits recept UZ-Gent Selbstdarstellung wird ermöglicht Auf Teilnahmemöglichkeit wird hingewiesen Die öffenlichkeitsarbeit wird unterstützt Ein Ansprechpartner ist benannt Zum Thema wird qualifiziert Partizipation wird ermöglicht Kooperation ist verlässlich gestaltet

INHOUD Het Vlaamse zelfhulplandschap Achtergronden en motieven De werking van zelfhulpgroepen Effecten van zelfhulpgroepen Zelfhulpgroepen en professionelen Selbsthilfefreundliches Krankenhaus Good practice: Naboram vzw

Lotgenotengroep voor vrouwen met borstkanker NABORAM vzw Lotgenotengroep voor vrouwen met borstkanker

NABORAM NAzorg bij BORstsparende ingreep en AMputatie => Opgericht in 1978 - werkt volledig autonoom. Door vrouwen die zelf borstkanker hebben gehad. Voor vrouwen die geconfronteerd worden met deze ziekte. Partner en kinderen kunnen ook bij ons terecht. Ook mannelijke borstkankerpatiënten bieden wij een luisterend oor. 42

HOOFDDOEL = LUISTEREND OOR + HOOP NABORAM vzw Wat biedt onze groep ? Psychologische ondersteuning voor lotgenoten (naast de professionele ondersteuning). Praktische informatie : tips over kleding, prothesen,… Laagdrempelig voor lotgenoten. HOOFDDOEL = LUISTEREND OOR + HOOP 43

NABORAM vzw Wie zijn de vrijwilligsters ? 44 Borstkanker gehad. Deze moeilijke periode verwerkt. Begeleiden met hart en verstand. Hebben een opleiding gevolgd. Kennen hun grenzen : geen medische uitspraken. Zullen zo nodig doorverwijzen naar professionelen. Beschikken over voldoende tijd. Gebonden aan het beroepsgeheim. 44

NABORAM vzw Hoe verloopt de opleiding? 45 2 sporen: extern en intern. Externe opleiding wordt verzorgd door VLK en/of Trefpunt Zelfhulp. Interne opleiding door de vrijwilligsters. vb. samen permanentie doen, mee naar een activiteit gaan, meehelpen op de contactmiddagen, de vergaderingen bijwonen, ……. Er wordt voldoende tijd genomen om de vrijwilligster te laten starten, 45

NABORAM vzw Werking: Ervaringsdeskundigen, geen professionals. Werken samen op vrijwillige basis, geen vast personeel. VZW, dus geen winstoogmerk. Bekostigen eigen werking door sponsoring en acties. Maakt deel uit van het zorgpad in de borstklinieken. 46

NABORAM vzw Werken heel concreet - directe patiënt/vrijwilliger relatie. Werken regionaal – onderlinge contacten. Deelname aan nationale en internationale symposia en projecten omtrent borstkanker o.a. EUROPA DONNA Actieve samenwerking in projecten bv. Borstkankerscreening LOGO Ondersteund door VLK, Stichting tegen Kanker, Trefpunt Zelfhulp… 47

NABORAM vzw Contact: 48 EERSTE GESPREK : in het ziekenhuis : ziekenhuis neemt contact op. thuis : ziekenhuis of patiënt neemt contact op. in ons centrum : individueel gesprek op afspraak. CONTACTMIDDAGEN : 1x / maand (alleen lotgenoten) INFOAVONDEN : bv borstreconstructie, lymfoedeem… 48

NABORAM vzw Andere activiteiten: 49 Workshops : relaxatie, immuunsysteem, … Modeshow van protheselingerie en badpakken, door lotgenoten. Voordrachten en getuigenissen over borstkanker in scholen, hogescholen, universiteiten,… Voordrachten voor verenigingen. Infostanden bij opendeurdagen, infosessies, symposia in ziekenhuizen, … 49

NABORAM vzw Onze coördinaten Onthaalcentrum NABORAM vzw Lange Gasthuisstraat, 45 2000 Antwerpen 03/234.35.66 info@naboram.be www.naboram.be Academiejaar 2014 - 2015 50

Bedankt voor uw aandacht Bedankt voor uw aandacht! Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp Tine Vandelacluze, Plazzo Rita Heeb, Naboram vzw