Doel contactpersoon Palliatieve zorg patiënten en hun naasten op het juiste spoor te zetten naar de gewenste informatie, de benodigde zorg, zorgverlener of dienstverlening. Een contactpersoon palliatieve zorg is dus een soort wegwijzer. Een contactpersoon palliatieve zorg draagt niet de inhoudelijke verantwoordelijkheid voor de zorg.

Rol contactpersoon Patiënt en mantelzorger weten ‘wat de mogelijkheden zijn’. Patiënt en mantelzorger weten bij wie ze terecht kunnen voor informatie of hulp. Patiënt en mantelzorger weten wat ze te wachten (kan) staan. Hulpverlener heeft een overzicht van beschikbare informatie. Hulpverlener heeft inzicht in welke informatie de patiënt en mantelzorger heeft gehad.

Wat hopen we te bereiken met de inzet van een contactpersoon Door het borgen van de informatie-voorziening willen we de patiënt en naaste in staat stellen de laatste levensfase zoveel als mogelijk is naar eigen wens in te vullen

Taken van de Contactpersoon Palliatieve Zorg Minimaal één huisbezoek brengen Aanspreekpersoon zijn voor alle niet medische vragen; Doorverwijzen naar de juiste organisatie en persoon; Uitleg geven m.b.t. hoe zorg kan worden aangevraagd; Zo nodig de vraag afstemmen met de betrokken zorgverleners; Verwijzen naar relevante informatie of folders en deze zo nodig aanreiken; Actief signaleren van hiaten m.b.t. de informatie op de website van het Netwerk; Desgewenst voor de eigen instelling folders bestellen; De werkwijze m.b.t. Contactpersoon Palliatieve Zorg uitdragen naar collega’s.

Informatie Geïnventariseerd welke folders op dit moment op de verschillende plaatsen wordt uitgedeeld. Vanuit deze inventarisatie is een selectie gemaakt van meest relevante folders/ en/of brochures. Zie site; kopje, meer informatie. Er is een keus gemaakt voor informatiemateriaal die relevant is in de palliatieve fase. Er is relatief veel informatie rond kanker. Dit overzicht wordt steeds geactualiseerd en aangevuld.

Wel of geen informatiemap? De projectgroep heeft besloten om géén informatiemap te gaan gebruiken. De belangrijkste reden is dat de ervaringen in Arnhem en Flevoland lieten zien dat de map door professionals niet veel wordt uitgedeeld. Verder bleek uit de Quickscan dat patiënten geen behoefte hebben aan een overzicht van de informatie die er is. De informatiemap lijkt vooral een meerwaarde voor de hulpverlener te hebben, in het gesprek met de patiënt en/of de naaste. Daarom is gekozen voor een goedkopere oplossing die na de projectfase vanuit de VWS subsidie betaald kan worden. Dit is de flyer, zie bijlage 1.

Informatie via contactpersoon of site. De projectgroep heeft besloten om niet te gaan werken met een standaard informatie pakket, maar te kiezen voor een manier waarbij de patiënt en naasten op een voor hen geschikt moment, door een door hen gekozen persoon, informatie kan ontvangen. De beschikbare informatie is te vinden via de website van het Netwerk Palliatieve Zorg: www.palliatievezorgwestachterhoek.nl. De website is de centrale informatiebron.

Informatie via contactpersoon of site De borging van de informatievoorziening vindt plaats door het structureel ‘koppelen’ van een Contactpersoon Palliatieve Zorg aan een patiënt en naaste in de palliatieve fase. Deze contactpersoon is het aanspreekpunt voor alle vragen.

Samenvattend heeft de projectgroep gekozen voor de volgende producten: Een flyer voor patiënt en naaste waarop onderwerpen genoemd staan zodat mensen worden aangespoord na te denken over bepaalde zaken waarover meer informatie is te vinden. Een contactpersonen kaartje waarop de contactgegevens van de contactpersoon vermeld kunnen worden Een website met beschikbare informatie. Daarbij hebben we zoveel mogelijk door gelinkt naar websites en folders die er al zijn. Deze producten zijn ontwikkeld door Uitgeverij Bergen Werkt, Zij zijn ook uitgever van o.a.het landelijk magazine Pal voor U.

Flyer Zoals gezegd in Ziekenhuis uitgedeeld Om mensen al vast te informeren en al na te laten denken Het maakt het algemeen, een gemeenschappelijk iets en dat maakt dat mensen zich gesteund voelen geheugensteuntje 10

Verslaglegging De patiënt wordt in het ziekenhuis geïnformeerd over de contactpersoon palliatieve zorg, 1e telling De patiënt wordt bezocht door de oncologie vp Sensire en zij informeert over de taak van de contactpersoon. Op het moment dat de contact persoon aangewezen wordt dan vindt de 2e telling plaats Hierna vervolgt de contact persoon de patient en vindt er een registratie plaats. Zie bijlage. 11

Informatie Belang van informatie Welke informatie geven we Wat doen mensen met informatie Wat willen we bereiken met de informatievoorziening Overzicht van alle informatie Site; zelfde informatie, ge-update informatie

Informatie voorziening is een van de belangrijkste aspecten van de ondersteunende zorg voor kankerpatiënten. op basis van goede informatie is een patiënt beter in staat om beslissingen te nemen op basis van goede informatie worden behandelprocedures beter opgevolgd op basis van goede informatie is de patiënt het idee meer controle te hebben over zijn/haar ziekte

Belang van informatie verstrekking Uit onderzoek blijkt dat de hoeveelheid ontvangen informatie en de tevredenheid met deze informatie samenhangt met verschillende socio-demografische en klinische factoren zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, persoonlijkheid, tumortype, ziektestadium soort behandeling en het ziekenhuis.

Belang van informatie verstrekking Uit onderzoek blijkt ook dat kankerpatiënten van wie de informatiebehoeftes zijn vervuld en die tevreden zijn over deze informatie, op langer termijn minder angst en depressieve klachten ervaren en mede daardoor een betere kwaliteit van leven ervaren.

Belang van informatie verstrekking Daarnaast geven kankerpatiënten aan minder negatieve gevolgen toe aan de ziekte kanker, indien zij tevreden zijn over de verstrekte informatie. Ook ervaren zijn een betere behandelcontrole, hebben het gevoel dat de kanker van korte duur was, ervaren minder emotionele problemen en maken zich minder zorgen en hebben het gevoel meer grip te hebben over hun ziekte.

Benodigde deskundigheid van de Contactpersoon Palliatieve Zorg Goede kennis van de sociale kaart van West-Achterhoek Kennis van de beschikbare informatie voor patiënt en naaste op het gebied van palliatieve zorg, zie ook www.palliatievezorgwestachterhoek.nl Goede communicatieve vaardigheden Basiskennis op het gebied van palliatieve zorg

Communicatie vaardigheden Voorstellen; begrip/herkenning/erkenning emoties Aftasten; in welke mate heeft de patiënt begrepen wat je komt doen. In welke mate is er behoefte van de patiënt zelf, wat wil de patiënt op welk moment bespreken. Professioneel betrokken, ook wel oprecht betrokken Verder wordt er van jou wat verwacht t.a.v. luistervaardigheden, voorlichting, adviseren en verwijzen Kennis t.a.v. het proces maar ook t.a.v. de sociale kaart.

Communicatie Emoties rondom de ziekte/prognose Luistervaardigheden Gesprek kunnen sturen Voorlichting Adviseren en begeleiden Verwijzen