De grijze golf! Naar proactieve huisartsenzorg voor mensen met dementie Jan Vuister Frans van de Vijver klinisch psycholoog huisarts in De Rijp directeur Stichting Geriant kaderarts ouderengeneeskunde opleider AMC UvA Wokshop Nycteumdag huisartsen Amsterdam, 22 april 2010

Inhoud: Thema’s: Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Dementie-hulp thuis: hoe kan dat eruit zien? Dementie en de huisarts: over rollen en werkzaamheden

Thema 1: Dementie-hulp: over barrières, persoonlijke motieven en beweegredenen 4 stellingen: wat is jullie mening? (stemmen met rode en groene kaartjes) en vervolgens een kijkje naar de achtergronden

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Stelling 1: “Patiënten willen vaak niet weten, dat ik een serieuze verdenking op dementie heb. Die zitten niet op een extra probleem te wachten. Daarom wacht ik met het bespreekbaar te maken”.

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Feit 1: Maurice de Hond heeft eind juni 2009 een representatief onderzoek uitgevoerd onder 1.460 Nederlanders van 45 jaar en ouder: 84% wil het graag weten als ze dementie hebben. Tweederde van hen onderschrijft het belang om dit zo vroeg mogelijk te weten. Info Alzheimer Nederland, 2009

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Stelling 2: “Door de gevoeligheid van het onderwerp is het moeilijk dementie aan de orde te stellen, als patiënten er zelf niet mee komen”.

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Feit 2: 4 op de 5 mensen willen het dus gewoonweg weten. Het voorstellen van diagnostiek is geen oordeel, maar een aanbod. Over de “test”: het is inderdaad niet makkelijk om een patiënt waar misschien niets mee aan de hand is - simpele testvraagjes te stellen (’Welk jaar is het?’). Oefening baart kunst. Het is een kwestie van open inleiden en uitleggen: ‘Wellicht een typische vraag...’ De mensen zonder dementie begrijpen het; de mensen met dementie zullen u dankbaar zijn. Info Alzheimer Nederland, 2009

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Stelling 3: “Pas als de dementie tot problemen leidt, is het stellen van de diagnose relevant; pas dan is mijn interventie nodig”.

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Feit 3: Waarschijnlijk is het grootste misverstand over dementie: juist tijdig diagnosticeren en ingrijpen voordat er onbeheersbare problemen zijn, zorgt ervoor dat de patiënt zo lang mogelijk (thuis) kan functioneren en dat een crisissituatie wordt voorkomen. “delay in knowing = delay in treating’: de diagnose opent de mogelijkheid voor preventieve begeleiding en behandeling. Ook hier geldt: hoe eerder, hoe beter. Niet wachten tot het zorgsysteem instort, maar tijdig ondersteunen. Info Alzheimer Nederland, 2009

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Stelling 4: “Wanneer de dementie progressief is, zijn er uitgesproken symptomen die spontaan opvallen. Kortom, ‘serieuze’ dementie herken je zo”.

Dementie-hulp: over barrières, motieven en beweegredenen Feit 4: Het herkennen en diagnosticeren van dementie is niet eenvoudig. Niet voor niets heeft ruim 50% van de mensen met dementie geen officiële diagnose. De MMSE geeft een globale indruk (screening) van de cognitieve functies. Niet veel meer. Samenvattend rust de diagnostiek op (zie richtlijnen): Anamnese en heteroanamnese Aanvullend inclusie en exclusie-onderzoek Info Alzheimer Nederland, 2009

Waarom investeren huisartsen niet in diagnostiek van dementie? Welke beweegredenen noemden zij zelf? Kost teveel tijd Niet belangrijk Heeft geen zin Weet niet hoe Maar wat moet ik dan daarna? Opzien tegen ‘slecht nieuws gesprek’ Heeft teveel negatieve impact voor patient Mantelzorger / familie kan dat niet aan Brodaty, 2004-2009

Motieven om te investeren in dementie Omvang: Wereldwijd: 25 mln., nieuwe casus iedere 5-10 sec. Nederland: sterke toename 2005: 260.000 2020: 350.000 2050: 585.000 70% woont thuis, 30% in een instelling Ernst: niet te genezen hersenziekte ernstige psychiatrische symptomen progressieve verslechtering zwaar invaliderend niet te genezen impact voor partner en kinderen (mantelzorg)

Waar liggen de barrières voor de huisarts? Screening op dementie? Prevalentie dementie bij 75+: 10% Routinescreening zou aantal door huisarts herkende dementieën kunnen laten verdubbelen (Boustani, 2003) Waarom wordt er dan niet gescreend? - Geen behandeling voorhanden? - Niet bekend met mogelijkheden in zorgtraject? - Weinig resultaat van te verwachten? Moraal: geen geloof in dat er effectieve hulp mogelijk is!

Screening? Screening op dementie? Open deur: universele screening niet nuttig: bv jongere patienten Risicogroep benadering ligt meer voor de hand: bv. 75+ ? Invoegen bij andere screeningen? N=1: allerheid op individuiele casus bv. patient of familie klaagt bij oudere patient over geheugen of falen bij dagelijkse taken (bv. missen afpspraken, ongelukjes, taal, karakter, medicatiefouten, onverzorgd) Onderschat fenomeen? Ontkenning bij patient en familie? (Valt wel mee, bang niet meer te mogen autorijden) Dementie ≠ cognitief dysfunctioneren (DD: delier, depressie, medicatie)

Thema 2: Dementie-hulp thuis: hoe kan dat eruit zien? Wat vinden jullie effectieve hulp? Ervaringen uit Noord-Holland-Noord: over DOC-team en casemanagement

Dementie-hulp thuis: hoe kan dat eruit zien? Vraag het nu eens je buurman! Praat eens 5 minuten met elkaar over wat jullie goede en effectieve hulp bij dementie vinden. Waaruit moet dat bestaan? Noem er samen minstens 3.

WZV-regio Noord-Holland-Noord

Psychogeriatrie thuis?

Ambulante hulpverlening noodzakelijke modelvernieuwing ambulant doelen: volume, kwaliteit en samenhang trajectzorg (disease management?) cure en care: ziekte en zorg in één model nieuw: casemanagement dementie

Noord-Holland-Noord: DOC-team Dementie Onderzoek en Casemanagement Onderzoek / diagnostiek: Ziekte-diagnostiek: CBO Zorg-diagnostiek: zorgdimensies Thuis, geheugenpoli, klinisch Behandeling Pillen: dementie-remmers Praten: groepen / familiegesprek Doen: gedragsbehandeling Casemanagement: Langerdurende, proactieve begeleiding Vanaf verwijzing huisarts tot opname verpleeghuis Trajectbewaking en interventies Steunpunt dementie: Consultatie, voorlichting, advies, scholing vroegsignalering (geheugenspreekuur)

Keuzes casemanagement dementie Model: clinical casemanagement systeemgericht: cliënt en familie gericht op ziekte en gevolgen Taken: diagnostiek trajectbewaking interventies Profiel: HBO+-functie: spv-niveau regie-bepalend zelfstandigheid met teaminbedding

Dagelijkse praktijk Kengetallen 2009: Sterke groei: 2009: ruim 1.500 nieuwe cliënten Cliënten in zorg/caseload: 2009 - 2.800 cliënten Contacten cliënt(systeem): 2009: 45.000 contacten Tevredenheidsmetingen 2007-2009 Mantelzorgers : 8,5 (Trimbos-meting) Huisartsen : 7,8 (“er gebeurt ook echt wat”) Ketenpartners : 7,9 Anderen Voorbeeldproject landelijk dementie programma Voorbeeldproject zorgvoor beter

Thema 3: Dementie en de huisarts: over rollen en werkzaamheden Een kleine kennistest. 8 overwegingen bij de rol van de huisarts: stof voor gesprek en discussie

De V2-test voor huisartsen © van de Vijver en Vuister, 2010 De gemiddelde levensprognose na het stellen van de diagnose dementie is 5 jaar. Vitamine B-12-tekort is een oorzaak van dementie. Iedereen die oud genoeg wordt, raakt ooit dement. 75% van alle 85-plussers heeft een vorm van dementie. Bij agnosie is de reukwaarneming verstoord. 50% van alle mantelzorgers van mensen met dementie geeft aan daar problemen mee te hebben. Rivastigmine is bewezen effectief in het afremmen van de progressie bij 30% van de Alzheimerpatiënten. De meeste zorg bij dementie wordt geleverd door thuiszorg en verpleeghuizen. De ernst van de dementie is de hoofdreden voor opname in een verpleeghuis. De heteroanamnese richt vooral op de huidige zorgsituatie.

Huisarts en dementie 1: rollen, taken verwachtingen Initiatief: Ze komen niet vanzelf! Casefinding / vroegsignalering Vroegsignalering begint in h.a.-praktijk Routinescreening bij 75+ ?? Patiënt en familie Systeembenadering (maar zitten die wel allebei in praktijk?) Diagnostiek Richtlijn / NHG-standaard: MMSE, OLD belasting familie (en niet aleen de zorg) praktijkondersteuner

Huisarts en dementie 2: rollen, taken verwachtingen Comorbiditeit Patient mankeert meer. Of: niet alles onder één etiket. Moment van verwijzing Over ziekte en zorg Ken uw kracht, maar ook uw beperking Wat kan er wel en niet in een huisarstenpraktijk Ervaring? Regie Wat is regie bij dementie? Casemangement? Tijdinvestering

De toekomst van de psychogeriatrie? Conclusies / toekomst Dementie is 1½ lijn Huisartsen kunnen het niet alleen Vernieuwde formule? Wast nog witter? Dementie verdient aparte benadering Het werkt Integraal “ontschot” model: ziekte en zorg samen voorkomen van “verborgen” kosten De toekomst van de psychogeriatrie? Het beste thuis!

Dementiezorg doen we samen

Materiaal of meer weten Materiaal of meer weten? Jan Vuister directeur stichting Geriant (DOC-team en DOC-centrum) Titanialaan 15 1702 AZ Heerhugowaard tel. 072–5270390 e-mail: j.vuister@geriant.nl