Pijn in de palliatieve zorg Gerbrig Versteegen Maaike de Boer Marten van Wijhe Pijnkenniscentrum UMCG

Enquete vs. Verhaal (“narrative”) De nadelen van enquetes: Regressie naar het gemiddelde Grote populatie nodig om verschillen aan te tonen Moeilijk in de palliatieve situatie Kwantitatieve methode voor kwalitatieve gegevens Vergen grote organisatie, €€ Motivatie van geinterviewden blijft onbekend Dynamiek patient – behandelaar blijft onbelicht Mensen hebben er een hekel aan

En nu het verhaal (“narrative”) Basis = behandelaar patient relatie Kenmerk = dynamiek / verandering Als de vraag is: Waar gaat het om? Wat wil de patient? Exploreren van wensen op basis van ervaring Focusgroep methode kan antwoorden geven op kwalitatieve vragen.

Dus... Verwacht geen getallen Verwacht wèl: 15 patienten per km² vinden dat ze vaak wel aardige zorg krijgen in Groningen. Verwacht wèl: Wat willen mensen? Wat zou anders mogen?

Focusgroep methode Manier van groeps interviews Vast patroon, afhankelijk van onderwerp Geinterviewden focussen op een onderwerp o.l.v. deskundigen

Groepen Verpleegkundigen Verpleeghuisartsen Oncologen Huisartsen Patienten & familie / nabestaanden

Verpleegkundigen Def. Palliatieve pijnbestrijding = laatste fase zo pijnvrij mogelijk Aandachtspunten: Opiofobie patiënten Overgang curatief – palliatief Verantwoordelijkheid goede medicatie durven nemen Medicatie doelen afstemmen Mogelijkheden complementaire geneeskunde Voetmassage Reiki Therapeutic touch Aromatherapie

Verpleegkundigen 2 Vervolg aandachtspunten Onderling informeren teamleden Onderling vertrouwen en respect Opleiding Cursus met artsen tbv samenwerking Communicatie Signalen omzetten in actie Scholings behoefte Kennis Attitude

Verpleeghuisartsen Def.: zorg in de laatste levensfase Beroepsgroep verder dan anderen Aandacht = luisteren Behoefte aan: systematische aanpak Ethische vorming Problemen: Blijven cureren Brieven van specialisten Thema hoop

Verpleeghuisartsen 2 Goed: Minder goed: Behoefte aan: Integraal behandel plan Minder goed: Communicatie Reflectie Technocratie Behoefte aan: Continue educatie per team

Oncologen Belang van diagnostiek bij pijn WHO ladder wordt te pas en te onpas gebruikt Psychologische aspecten zijn moeilijk Behoefte aan palliatieve structuur in ziekenhuis en daarbuiten 1 loket

Teddybears

Huisartsen 5 jaar geleden door Dr WJ Meijler: Scholing! Inmiddels ingevuld vanuit AMC – peer groups

19 Patiënten, 1998 (S. Lenstra, scriptie) Suboptimale behandeling dyspnoea, misselijkheid, en pijn Tevreden met behandeling (behalve dyspnoea) Pijn en depressie correleren Ernstige pijn vermindert kwaliteit van leven Aantal en ernst fysieke klachten & mate van depressie niet gerelateerd aan kwaliteit van leven

5 Patiënten, 2005 (M. de Boer) Semigestructureerd interview Resultaten: Effectieve pijnbestrijding Goede timing (begin, ophogen) Tevreden over palliatie Kwaliteit van leven < door ziekte (niet door pijn) Kritiek: Bereikbaarheid vervangers artsen Informatieverstrekking aan mantelzorgers Pijnbestrijding / sedatie bij diagnostiek onvoldoende

Toekomst... Regelmatig representatieve peiling kwaliteit van palliatieve zorg, Terugkoppeling naar palliatieve teams.