Inhoud Wat is MS? Leven met MS Hoe omgaan met personen met MS Werking MS-Liga

MS: wat? Ontstekingsziekte van hersenen en/of ruggenmerg (centraal zenuwstelsel)

Ontstekingen op de Myelinelaag

De oorzaak van MS is nog onduidelijk. MS is een auto-immuunziekte Rol van erfelijkheid Rol van omgevingsfactoren Rol van infecties

Voorkomen van MS in België 3.500 2.300 2.500 1.700 In ons land zijn ongeveer 10.000 personen met MS MS treft vooral jonge volwassenen( 20-45jaar) Er zijn meer vrouwen met ms dan mannen.

Voorkomen van MS in de wereld

Hoe wordt de diagnose gesteld? verhaal van de patiënt klinisch onderzoek (Klachten) technische onderzoeken Ruggenprik ( lumbaalpunctie) MRI-scan Geëvokeerde potentialen

Technische onderzoeken

MS: diagnose

Verloopsvormen: Relapsing/Remitting (~45%) Secondair Progressieve (~40%) Primair Progressieve (~10%) Tijd

Symptomen van MS Verschillen van persoon tot persoon! Er zijn geen twee pmms gelijk! Oogklachten Abnormale vermoeidheid Coördinatie- en evenwichtsstoornissen Gevoelsstoornissen en pijn Krachtverlies en spasticiteit Blaas- en darmstoornissen. Spraak- en slikstoornissen. geheugen- en denkstoornissen. psychologische symptomen: depressie

Behandelingen? MS is (nog) niet te genezen. Behandelingen zijn erop gericht: aanvallen minder vaak of/en minder ernstig te laten verlopen. Symptomen te verlichten

Welke behandelingen zijn mogelijk? Afremmen van de ziekte Corticosteroïden Interferonen (bètagroep) Copaxone Novantrone Tysabri Exprimentele behandelingen Symptomatische behandeling Alternatieve behandeling Kinesitherapie

psychosociale impact van de ziekte Deel 2 Leven met MS psychosociale impact van de ziekte

Wat is er met mij aan de hand? onduidelijke klachten zoektocht het zit tussen mijn twee oren

Impact van de ziekte Chronische ziekte Onzekerheid over het verloop van de ziekte Afhankelijkheid op verschillende vlakken: - persoonlijk - materieel - financieel - sociaal - …… Verwerkingsproces herhaalt zich bij elke opflakkering Ziek zijn wordt je niet alleen…….

Hoe omgaan met personen met MS? Deel 3 Hoe omgaan met personen met MS?

Hulp vragen is niet evident soms lukken bepaalde taken, soms niet aanvankelijk richt men zich tot naaste omgeving niet eenvoudig om taken uit handen te geven toegeven dat men het niet meer kan is een telkens terugkerend verwerkings- proces

Enkele vuistregels Houd rekening met wisselende gemoedstoestanden van de pmms. Blijf discreet in de omgang, ook al ken je de pmms reeds jaren. Het zijn mensen zoals jij en ik! Proberen niet te betuttelen! Laat pmms nog doen wat ze zelf kunnen, ook al is het trager dan jij het zelf zou doen!

Eigenheid van gezin respecteren (hou rekening met de gewoonten van de persoon) Pmms en hun mantelzorgers zijn de beste ervaringsdeskundigen, vraag hen hoe je best iets doet. Wees niet te druk in de omgang, de meeste pmms kunnen niet goed tegen drukte

Deel 4 Werking MS-Liga

Doelstelling van de MS-Liga De VZW heeft als doel het bevorderen van het algemeen welzijn van de persoon met MS en hun familieleden. De bevolking informeren en sensibiliseren over MS Het wetenschappelijk onderzoek naar MS steunen.

Dienstverlening via de sociale dienst DE SOCIALE DIENST (beroepskrachten) biedt individuele ondersteuning via huisbezoeken en zitdagen 4 bureaus W.VL (Brugge, Torhout, Kortrijk,Veurne) informeren omtrent het ziektebeeld Luisterend oor zijn voor elke PmMS en familie Bemiddelen bij andere diensten zoals: werkgevers, ea. Financiële hulpverlening (Giften aan PmMS voor de aankoop van bepaalde hulpmiddelen , aanpassing woning, aanpassing aan de wagen, huishoudelijke hulp, ...)

Bevorderen van onderlinge contacten : inrichten van gespreksmomenten/ infomomenten in groep. bemiddelen (en begeleiden) in het netwerk van sociale en financiële voorzieningen Wegwijs de bevolking Informeren over en sensibiliseren voor MS Samenwerking met het Vrijwilligersteam.

Projectcoördinator: organiseren van allerlei projecten op Vlaams niveau Infodagen Informatiereeksen organiseren zoals ‘Doorbreek de cirkel’ Organiseren van assertiviteitscursus voor PmMS Binnenlands vakantie aan zee Sociaal MS-Fonds (giften en leningen) Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Tijdschrift ‘MS-Link’

Projecten voor kinderen Weekend voor Kinderen tussen 10 en 14 jaar van PmMS Tienerweeken voor 15 tot 18 jarigen Leesmarathons in scholen Infobrochures voor jonge kinderen Stripverhaal

Kinderen van ouders met MS Weekend voor kinderen van … Een stripverhaal legt in begrijpelijke taal MS uit aan kinderen.

Vrijwilligers Zij staan in voor: Bestuursfuncties: voorzitter,secretaris,penningmeester,…. zowel Vlaams, provinciaal als plaatselijk. Fondsenwerving: Chocoladeverkoop, kaas-en wijnavond, paella-avond, kerstverkoop,……. Organiseren van ontspanningsmomenten, uitstappen, vakantie, gezellig samenzijn voor pmms. Huisbezoek bij pmms Vervoer van pmms ….

Voor meer info: www. ms-vlaanderen.be Contactadres: regio Kortrijk-Waregem Sociale dienst Trui Vyncke p.a. KATHO – IPSOC Doorniksesteenweg 145 8500 Kortrijk ms-liga.kortrijk@ms-vlaanderen.be

Dank voor uw belangstelling en aandacht ! We hebben nog tijd voor vragen.