Het kwaliteitskader Verantwoorde zorg in relatie tot palliatieve zorg Marie-Josée Smits Senior beleidsmedewerker ActiZ Team cliënt, kwaliteit en innovatie m.smits@actiz.nl 030 2739407 Themabijeenkomst Verantwoorde palliatieve zorg 3 juni 2008 Belangrijk onderwerp Palliatieve zorg is een belangrijk thema binnen de V&V huizen. Want veel cliënten die daar verblijven sterven daar uiteindelijk ook. Vanuit ActiZ gaan we ervan uit dat palliatieve zorg deel uitmaakt van de reguliere zorg die we binnen verpleeg- en verzorgingshuizen bieden. Zeker vanuit de gedachte dat cliënten in de allerlaatste fase van hun leven moeten kunnen verblijven, waar ze zich vertrouwd en veilig voelen. En dat is toch vaak in de bekende omgeving, waar ze verzorgd worden door mensen die zij goed kennen en door wie ze gekend worden. Soms kan dat niet, omdat er specifieke zorg nodig is. Daarom zijn er verpleeg- en verzorgingshuizen die een aparte unit, een aantal bedden, hebben waar palliatieve zorg geboden wordt, en waar tegenwoordig niet alleen mensen uit de thuissituatie, maar ook uit de eigen instelling naar toe kunnen. ActiZ heeft deze themabijeenkomst samen met het ikl en ikw (ikc’s) en agora georganiseerd, omdat we het belangrijk vinden om onze leden te ondersteunen om Verantwoorde Palliatieve Zorg te bieden binnen de Verpleeg- en verzorgingshuizen. En ook omdat wij denken dat, wanneer medewerkers binnen de V&V sector goed zijn in palliatieve zorg, dit een positieve uitstraling zal hebben naar de reguliere zorg. Vanuit ActiZ denken we ook dat aandacht voor palliatieve zorg de reguliere zorg ten goede kan komen. De betrokkenheid, aandacht en deskundigheid die in het kader van palliatieve zorg gestimuleerd wordt, moet ook onderdeel zijn van de reguliere zorg. Soms lijkt het paradoxaal genoeg wel alsof het makkelijker is om juist wanneer iemand stervende is kwaliteit van leven centraal te stellen en vraaggerichte zorg te bieden.

Waarom palliatieve zorg in relatie tot het kwaliteitskader? Omdat de taal en werkwijze van Verantwoorde zorg uitstekend past bij het bieden van Verantwoorde palliatieve zorg! Waarom vinden wij het van belang om de relatie tussen het kwaliteitskader Verantwoorde zorg en palliatieve zorg te leggen? Wij willen stimuleren dat de taal en werkwijze (en overigens ook de verantwoordingsmechanismen) van Verantwoorde zorg ook gebruikt worden voor palliatieve zorg, omdat wij denken dat het gebruik van één visie en methodiek voor de verschillende soorten zorg die binnen de V&V huizen, helder is medewerkers, vooral verzorgenden die daar werkzaam zijn. Er wordt dan één taal gesproken, één specifieke werkwijze gebruikt, die medewerkers, verzorgenden zich eigen moeten maken. Zonder overigens dat daarbij de eigenheid van palliatieve zorg verloren mag gaan. Aansluiten bij het kwaliteitskader verantwoorde zorg is ook van belang voor het afleggen van externe verantwoording (inspectie, zorgkantoor, kiesbeter) via de indicatorenset (Q index en zorginhoudelijke indicatoren). Wij gaan ervan uit dat als we één verantwoordingsmechanisme gebruiken, de bureaucratie die hiermee gepaard gaat, zo veel mogelijk wordt beperkt.

Kwaliteitskader Verantwoorde zorg omvat: een visie /normen Verantwoorde zorg een indicatorenset om te meten of aan de normen wordt voldaan Ik wil het met u over de visie hebben. Kwaliteitskader omvat: Een visie: gepubliceerd in “Op weg naar normen voor Verantwoorde zorg” in 2005 Een Indicatorenset: gepubliceerd in het “Toetsingskaders Verantwoorde zorg” in 2005 voor V&V (en in 2006 voor Thuiszorg vastgesteld, niet apart gepubliceerd),.

Kwaliteit van leven centraal VZ: Gedachtegang Kwaliteit van leven centraal Een zo goed mogelijk leven Een leven dat zinvol, waardevol en prettig is (en zoals je gewend bent) Voor ieder uniek Vorm geven aan wie je bent, gezien en erkend worden in de eigen identiteit Kwaliteit van leven is een leven waar mensen zich goed bij voelen. Het is een leven dat door mensen als zinvol, waardevol en prettig wordt ervaren. Het is ook het leven voortzetten zoals je gewend bent, gelet op de mogelijkheden en beperkingen van het moment. Kwaliteit van leven is individueel bepaald. Voor iedereen zal dat anders zijn. Voor de een spelen veel sociale contacten daarbij een belangrijke rol, terwijl andere voldoende hebben aan een of enkele goede vrienden. Voor de kwaliteit van leven van mensen is het nodig dat ze vorm kunnen geven aan wie ze zijn, hun eigen identiteit en daarin door anderen gezien en erkend wordt. Voor cliënten waar wij in onze sector voor zorgen, cliënten die vaak kwetsbaar zijn omdat ze met lichamelijke en geestelijk klachten en ongemak geconfronteerd worden, en vaak al veel verlies geleden hebben (verlies van lichamelijke en geestelijk mogelijkheden, verlies van dierbaren, sociale rollen, verlies van een vertrouwde woonomgeving), voor hen heeft ondersteunen van de kwaliteit van leven ook vaak te maken met het ondersteunen van het zelfbeeld, zelfvertrouwen en het helpen de situatie waarin ze zich bevinden acceptatie.

Ondersteunen van kwaliteit van leven is vraaggericht Kwaliteit van leven en vraaggerichte zorg zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, omdat ieder mens uniek is en iets anders nodig heeft om kwaliteit van leven te ervaren. In gesprek gaan met de cliënt over de vraag wat wij kunnen bijdragen aan diens kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven en vraaggerichte zorg zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Juist omdat ieder mens uniek is en ieder mens iets anders nodig heeft om zich prettig bij te voelen, kan het niet anders dan dat Verantwoorde zorg (gebaseerd op de opvatting dat de kwaliteit van leven van mensen het uitgangspunt moet zijn) ook vraaggerichte zorg is. Wellicht is het in deze beter om te spreken over dialooggestuurde zorg. Het gaat er immers vooral om met cliënten in gesprek te gaan, naar diens wensen, behoeften, verwachtingen te luisteren en samen te bekijken hoe wij, als zorgaanbieders, hun kwaliteit van leven kunnen ondersteunen. We weten allemaal dat de ruimte binnen de zorg vaak krap is. Dus het gaat er ook daarom om vanuit een goed contact, te luisteren naar cliënten, en zorgafspraken te maken over de vraag hoe wij cliënten kunnen ondersteunen in hun kwaliteit van leven.

Domeinen van kwaliteit van leven Lichamelijk welbevinden Geestelijk welbevinden Woonomgeving Sociale relaties en maatschappelijke participatie

Visie op Palliatieve zorg Zorg gericht op de kwaliteit van leven (en niet genezen) Psychologische en spirituele aspecten geïntegreerd in de zorg De visie op verantwoorde zorg (en de vier domeinen) sluit ook aan bij een aantal belangrijke uitgangspunten zoals door de WHO geformuleerd in 2002. niet genezing is het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven er is aandacht voor lichamelijke én psychische klachten (lichamelijk en mentaal welbevinden) psychologische en spirituele aspecten in de zorg worden geïntegreerd.

Zorginhoudelijke cultuuromslag Van gezondheid en lichamelijke verzorging naar kwaliteit van leven. Van beperkingen, tekorten en aftakeling naar mogelijkheden en groei in identiteit Van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte zorg. Zowel het bieden van verantwoorde zorg – kwaliteit van leven van cliënten en hun eigen regie ondersteunen – als voor het bieden van palliatieve zorg vraagt voor veel organisaties een en zorginhoudelijke cultuuromslag. In die zin kunnen inspanningen die op beide terreinen gepleegd worden, elkaar alleen maar ondersteunen. Verantwoorde zorg en Verantwoorde palliatieve zorg vragen erom dat: Niet gezondheid of lichamelijke verzorging centraal staat maar de kwaliteit van het leven. We ons als zorgverleners niet richten op de beperkingen, tekorten of aftakeling, maar op groei en identiteit. En dat we niet zeggen “we hebben dit en dat welke van de twee wilt u?”, maar we vragen “wat hebt u van ons nodig?”. Verantwoorde zorg vraagt om een omslag van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte zorg. En ook hier geldt weer dat er accentverschillen zijn als het gaat om palliatieve zorg. De betekenis van groei en identiteit voor iemand die dood gaat, zal anders zijn dan voor iemand die een heel leven, wellicht een leven met veel beperkingen, voor zich heeft. In de laatste levensfase is het wellicht voor mensen belangrijker om hun levensverhaal te kunnen vertellen of speciale aandacht te krijgen van bepaalde mensen.

Zorgleefplan Hulpmiddel voor medewerkers om kwaliteit van leven centraal te stellen en vraaggerichte zorg te geven is het zorgleefplan. Hulpmiddel om aan alle domeinen van kwaliteit van leven aandacht te besteden. De visie op kwaliteit van leven die is neergelegd in het zorgleefplan en de domeinen bieden voldoende aanknopingspunten om aandacht te besteden aan de onderwerpen die ook in het kader van palliatieve zorg aan de orde zijn. Het zorgleefplan is een hulpmiddel dat ontwikkeld is om de visie van Verantwoorde zorg binnen de eigen organisatie te implementeren. Het is vooral een hulpmiddel voor medewerkers om wensen, behoeften en vragen van cliënten te verhelderen en met hen afspraken te maken over wat wij voor hen kunnen betekenen. Hoe kunnen wij hun bestaanskwaliteit vergroten? Wat kunnen wij eraan bijdragen dat cliënten zo veel mogelijk de regie over hun eigen leven behouden. Het zorgleeplan is opgebouwd rondom de vier domeinen van kwaliteit van leven. We willen daarmee stimuleren dat aan al die domeinen aandacht wordt besteed. Bij de domeinen zijn voorbeeldvragen geformuleerd, om verzorgenden te helpen wensen, behoeften en vragen van cliënten te verhelderen en afspraken met hen temaken. Zorgleefplan laten zien en uitleggen hoe het werkt.

Visie van Verantwoorde zorg Kwaliteit van leven van cliënten ondersteunen Door vakbekwame professionals Binnen een professionele organisatie (die de voorwaarden schept om dat zó te doen) De visie waarop Verantwoorde zorg is gebaseerd bestaat uit drie onderdelen. Het tweede onderdeel van de visie die ten grondslag ligt achter Verantwoorde Zorg is, dat deze geboden moet worden door vakbekwame medewerkers. Medewerkers dienen over voldoenden kennis en kunde te beschikken om daadwerkelijk de kwaliteit van leven van cliënten te ondersteunen op alle vier de domeinen.

Vakbekwame medewerkers VZ: Wat er voor nodig is Vakbekwame medewerkers Attitude: Betrokkenheid, aandacht inlevingsvermogen, respect, gelijkwaardigheid Vaardigheden: Zorgbehoeften expliciteren, observeren, signaleren,doorverwijzen en samenwerken Communiceren en informeren, creativiteit, hokjesdenken loslaten Kennis van ziektebeelden en symptomen en behandeling Vakbekwaamheid heeft te maken met attitude, vaardigheden, kennis: Attitude: Van belang is een houding van betrokkenheid, aandacht, inlevingsvermogen, om met cliënten in gesprek te gaan en te achterhalen wat deze nodig hebben om kwaliteit van leven te ervaren. Het gaat er ook om te zien wat niet uitgesproken wordt. Soms weten mensen zelf niet eens wat ze nodig hebben om zich prettiger te voelen. En het gaat er ook om cliënten met respect en gelijkwaardigheid tegemoet te treden. Vaardigheden: Zorgbehoeften kunnen expliciteren, problemen signaleren en doorverwijzen zijn belangrijke vaardigheden die medewerkers in de zorg nodig hebben. Ook kunnen doorverwijzen, andere professionals erbij halen als dat nodig is. Met cliënten kunnen communiceren en hen informeren zijn belangrijke vaardigheden. Maar ook creatief zijn en hokjesdenken kunnen loslaten. We moeten ook de niet voor de hand liggend antwoorden kunnen geven op vragen van cliënten. En het gaat ook om kennis van ziektebeelden, symptomen, behandelingen, therapie. Deze kennis is nodig om te kunnen observeren, problemen te signaleren en adequaat te kunnen reageren op zorgvragen van cliënten, waaronder ook het inschakelen van andere professionals als dat nodig is. Ik denk dat deze vaardigheden van belang zijn voor Verantwoorde zorg en Verantwoorde palliatieve zorg. En ik denk dat nog niet iedereen die werkt in de zorg hierover beschikt en verdient daarom speciale aandacht; in het kader van Verantwoorde zorg, maar zeker ook in het kader van Palliatieve zorg. En met name het laatste punt, kennis en vaardigheden van ziektebeelden, behandeling en symptomen, maakt dat zorg voor mensen in de palliatieve fase anders is, dan zorg voor mensen die dat niet zijn. Speciaal aandachtpunt mbt tot pz voor verpleeg/verzorgingshuizen: mensen wonen hier vaak langere tijd en gaan geleidelijk achteruit. Met het oog op die geleidelijke schaal zijn de volgende vaardigheden bij verzorgenden dus essentieel: observatie, contact, signaleren, samenwerken geleidelijk zullen accenten in de zorg verschuiven: meer aandacht voor de mens en zijn verhaal, voor begeleiding van de omgeving, wat willen mensen nog en kunnen we daarbij ondersteunen/is dit reëel en kunnen we dit organiseren. Aandacht voor de omslag van palliatief naar terminaal: van belang dat die terminale fase herkend wordt!

Verantwoorde zorg en palliatieve zorg Palliatieve zorg is een bepaalde vorm van Verantwoorde zorg, waarvoor medewerkers specifieke kennis en vaardigheden nodig hebben. Verantwoorde zorg is niet verbijzonderd naar bepaalde doelgroepen. Het is een algemene opvatting van wat goede zorg inhoudt. Verantwoorde zorg is als het ware diagnose onafhankelijk. Echter, wanneer gezorgd wordt voor dementerende ouderen, of ouderen met chronisch somatische aandoeningen of revalidanten of mensen in de palliatieve fase, dan is specifieke kennis nodig om goed voor deze mensen te kunnen zorgen. De attitude en vaardigheden die medewerkers nodig hebben om Verantwoorde zorg te geven sluiten naadloos aan op de vaardigheden die nodig zijn voor palliatieve zorg. Alleen de kennis en vaardigheden die verzorgenden (en andere medewerkers) nodig hebben om dat goed te doen is anders als bij andere bewonersgroepen binnen verpleeg- en verzorgingshuizen. Als het gaat om die kennis en vaardigheden die medewerkers in de zorg nodig hebben voor Verantwoorde palliatieve zorg dan is dat bijvoorbeeld leren inschatten wat wél nog bijdraagt aan de bestaanskwaliteit van de cliënt en wat niet. Ze moeten bijvoorbeeld leren om ‘niets te doen, mensen te laten’. Als verpleegkundigen en verzorgenden namelijk iets moeilijk vinden, dan is het dat wel. Het zijn doeners en geen erbij-zitters. Zorgen met de handen op de rug is vaak niet hun sterkste kant.

Professionele organisatie Een organisatie die professionals optimaal faciliteert kwaliteit van leven van cliënten te ondersteunen, ook in de palliatieve fase. Hoe kan de organisatie medewerkers optimaal faciliteren om Verantwoorde palliatieve zorg te bieden? Wat is daarvoor nodig? Het derde onderdeel van de visie die ten grondslag ligt aan Verantwoorde zorg is ‘de professionele organisatie’. We gaan ervan uit dat het ondersteunen van de kwaliteit van leven van cliënten vraagt om een organisatie die haar professionals optimaal ondersteunt; en die er als geheel op is ingericht kwaliteit van leven van cliënten daadwerkelijk te ondersteunen. Het is ook een organisatie die inzicht heeft in haar eigen functioneren en die gericht is op kwaliteitsverbetering. Wat moet de organisatie doen om medewerkers te ondersteunen Verantwoorde palliatieve zorg te bieden? Welke hulpmiddelen, instrumenten zijn daarvoor beschikbaar? Welke overlegvormen zijn nodig? Hoe kunnen medewerkers geschoold worden? En waarin dan? Verantwoorde palliatieve zorg vraagt om managers die antwoorden kunnen geven op dergelijke vragen. En die de organisatie zo kunnen inrichten, medewerkers zo kunnen aansturen en scholen, dat deze verantwoorde palliatieve zorg kunnen bieden.

Beleidsonderwerpen voor palliatieve zorg: Wat te doen tijdens (en wanneer is) de palliatieve fase en omslag naar terminale fase (verantwoordelijkheid, overlegvormen, ondersteunen familie, inzet vrijwilligers en mantelzorgers) Deskundigheidsbevordering Versterven, euthanasie, palliatieve sedatie. Casusbesprekingen, intervisie / moreel beraad Een organisatie zou een algemeen beleid moeten hebben dat medewerkers handvatten biedt om te zorgen voor cliënten in de palliatieve fase. Waarin ook omschreven staat wanneer reguliere zorg overgaat in palliatieve zorg; wanneer de omslag is naar terminale zorg; wie waarvoor verantwoordelijk is; welke overlegvormen nodig zijn; hoe mantelzorgers betrokken kunnen blijven en ondersteund kunnen worden bij de zorg; hoe vrijwilligers ingezet worden. Een organisatie zou beleid moeten hebben over deskundigheidsbevordering van haar medewerkers (attitude, vaardigheden, kennis). Er zou een beleid moeten zijn over versterven, euthanasie en palliatieve sedatie. Er moet ruimte zijn voor medewerkers om casuïstiek te bespreken m.b.t. palliatieve zorg, liefst multidisciplinair om met en van elkaar te leren. Ook zou er beleid moeten zijn dat ruimte creëert voor medewerkers om te reflecteren op de zorg die ze geven, waarin aandacht is voor emoties, waarden en normen van medewerkers zelf. Ze moeten zichzelf leren kennen; en ruimte krijgen hun emoties te uiten.