Vroegbehandeling bij autismespectrumstoornissen V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 2006 De verbazing voorbij… Vroegbehandeling bij autismespectrumstoornissen Vrijdag, 13 oktober 2006

Verwelkoming Prof. dr. Jean Steyaert V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Verwelkoming Prof. dr. Jean Steyaert

Getuigenis uit de mond van een ouder Mevr. Elly Lauwers V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Getuigenis uit de mond van een ouder Mevr. Elly Lauwers

Van de Wilde van Aveyron tot een scala van behandelingsmethoden V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Van de Wilde van Aveyron tot een scala van behandelingsmethoden Prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes

Behandeling Waar begon het allemaal ?

18e – 19e eeuw: retrospectie De Wilde van Aveyron (1775-1828) Kasper Hauser (1812-1833)

Autisme van 1943 tot 1960 Aandacht voor: Nosologie Etiologie

Autisme in Nederland/België 1952 Van Krevelen ‘een geval van e.i.a.’ 1953 Kamp ‘les psychoses chez l’enfant’ 1954 Grewel et al. ‘Infantiel Autisme’ (zuster Gaudia Behandeling) 1955 Plenter ‘Ziekte van Kanner’

Etiologie → behandeling a. Psychogenetische verklaringstheorieën b. Organische verklaringstheorieën c. Combinatie van a. en b.

Behandeling 1960 psychogenetische benadering Psychodynamische benadering (Bethelheim 1967) Behavioristische benadering (Ferster 1961, Hewett 1965) Ethologische benadering (Tinbergen 1972)

Behandeling 1970 Interdisciplinaire invalshoeken Psycholinguistische benadering (Churchill 1970) Sensomotorische benadering Cognitieve benadering (Hermelin & O’Connor 1970) (Ornitz 1971)

Strategieën 1 (Schopler et al. 1978) TEACCH-principes: visualisering Duidelijkheid in ruimte Duidelijkheid in tijd Duidelijkheid in activiteiten Duidelijkheid in benadering Ouders: co-therapeuten (1971)

Strategieën 2 (Howlin & Rutter 1985) Gezinsgerichte strategie - Vermindering draaglast Kindgerichte strategie - Stimulering van de normale ontwikkeling - Vermindering van specifieke autistische gedragingen - Eliminatie van non-spectrumgedragingen

Strategieën 3 (Van Berckelaer-Onnes & Van Engeland 1986) Geïntegreerd behandelingsbeleid Eerste graadsstrategie Tweede graadsstrategie Derde graadsstrategie Gebaseerd op Kok 1972

Eerstegraads strategie Ouderbegeleiding Inzicht in autisme Inzicht in hun kind met autisme Inzicht in opvoedkundige competentie Familiebijeenkomst Gezin Familie (grootouders, ooms, tantes) Hometraining Ondersteunende communicatie

Tweedegraads strategie Communicatietraining Logopedie Fysiotherapie Psychomotore training Sensorische integratie therapie Speltraining Sociale vaardigheidstraining Etc.

Derdegraads strategie Eigenheid van het kind Angstig Hyperactief Passief Motorisch gehandicapt

Matrix van twee assen Kok Rutter 1e 2e 3e Gezin/omg. Norm.Ontw. Red.S.Probl. Elim.NS.Probl.

Opvoeding Eerstegraadsstrategie Onderwijs Autismespectrum Opvoeding Eerstegraadsstrategie Onderwijs Behandeling Training Tweedegraadsstrategie regulier alternatief Individualiteit eigenheid Derdegraadsstrategie

Facilitated Communication Alternatief - Regulier Alternatief - Dolfijnentherapie - Bloesemtherapie Regulier - Logopedie - Sensorische integratietherapie - Speltraining Sonrise/Kaufman Facilitated Communication

Behandeling bepaald door: Etiologie Symptomen ? Behandeling: autisme ? Neurobiologie Discipline Cognitie

De verbazing en het pionieren voorbij Evidence based: gestuurd door gedrag of cognitie

Autisme Onderzoek Gedragsniveau Cognitief niveau Neurobiologisch niveau

Gedrag: triade van Wing Van gedrag naar cognitie: Sociale interacties Communicatie Verbeelding

Achterliggend defect? Beperkte intentionaliteit Beperkte symboolvorming

Behandeling begrensd ?? Intentionaliteit imitatie, spel Symboolvorming communicatie, spel, taal

Cognitie: mogelijke verklaringstheorieën Theory-of-Mind Executieve Functies Zwakke Centrale Coherentie

TOM: abnormale socialisatie, communicatie en verbeelding F C TOM: abnormale socialisatie, communicatie en verbeelding C.C.: abnormale perceptie en verwerking van contextuele informatie E.F.: repetitief gedrag en cognitieve inflexibiliteit

Cognitie en behandeling ToM ToM-trainingen EF structuur, planning CC betekenisverlening

ToM training

Zwakke centrale coherentie perceptie betekenisverlening sociale interactie communicatie verbeelding

Succesfactoren bij jonge kinderen Dawson et al.; Van Berckelaer et al. Lage ratio kind-behandelaar Communicatie gericht op betekenisverlening Imitatie: functioneel en contextgericht Sociale interactie: in alledaagse situaties

De Verbazing voorbij Van pionierswerk naar evidence-based interventies Van gedrag naar cognitie van cognitie naar gedrag

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Koffiepauze

Gedragsproblemen In-Zicht Dr. Y.M. Dijkxhoorn V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Gedragsproblemen In-Zicht Dr. Y.M. Dijkxhoorn

Gedragsproblemen InZicht Yvette Dijkxhoorn Ambulatorium Universiteit Leiden PhD-thesis

Begrip voor probleemgedrag omdat: Elk gedrag (een poging tot) communicatie is ‘Probleemgedrag’ onderdeel uitmaakt van de normale ontwikkeling De specifieke problemen van kinderen met autisme gevolgen hebben voor hun gedrag

Probleemgedrag en autisme Probleemgedrag zeer veel voorkomend bij mensen met autisme Aanwezigheid VB duidelijk risico-verhogend Probleemgedrag neemt af, als de ontwik-keling,met name de communicatie, toeneemt Probleemgedrag neemt in mindere mate af als de leeftijd toeneemt Probleemgedrag meest belemmerende factor voor deelname en integratie Alle vormen van probleemgedrag komen veel vaker voor.

Gedragsproblemen aannames: Subjectief gegeven Vinden plaats in interactie Komen bij iedereen voor Hebben een functie voor het individu Hebben verschillende oorzaken en reageren niet allemaal op dezelfde interventies Terminologie al een groot probleem, keuze voor de makkelijkste term met de volgende aannamen

Vormen van probleemgedrag Rutter theoretisch Specifiek Niet-specifiek Kraijer statistisch Specifiek Half-specifiek Niet-specifiek Belangrijkste indelingen: Rutter gebaseerd op idee van autisme, Kraijer gebaseerd op statistiek

Indeling gericht op inzicht Specifiek of geassocieerd probleemgedrag Probleemgedrag dat gerelateerd is aan autisme Bijkomende problematiek

Specifiek Probleemgedrag Problemen met Sociale interactie Problemen met Communicatie Problemen met Verbeelding Specifiek Probleemgedrag Weerstand tegen veranderingen Beperkt patroon aan interesses en bezigheden Stereotiep gedrag Dwangmatig gedrag

Specifiek probleemgedrag Vaak de eerste vorm die wordt geconstateerd Gaat vaak opvallen vanaf het moment dat kinderen gaan lopen Toename na ontstaan object-permanentie: weerstand tegen veranderingen vasthouden aan patronen beperkt repertoire aan interesses Overgang borst-fles, vloeibaar-vast voedsel, ander bedje;

Coping-strategie Specifiek probleemgedrag lijkt een reactie op de complexe omgeving Zelfstimulerend gedrag bij onderprikkeling Regulerend/sluizend bij overprikkeling Vorm van het probleemgedrag: persoonsafhankelijk

hyper alert Activiteit neutraal kalm hypo Tijd

Oorzaak? Beperkte intentionaliteit en symbool-vorming  beperkt repertoire (ook aan copingstrategieën) Geen verband sensorische problemen en probleemgedrag aangetoond maar…

Temple Grandin ‘Verschillende stimuli die voor de meeste mensen onbelangrijk zijn, veroorzaken bij mij een ernstige stress-reactie’

Gerelateerde problematiek bijvoorbeeld Reactie: agressie, automutilatie, eetproblemen, slaapproblemen, destructie, gillen/schreeuwen etc. etc.

Gerelateerd probleemgedrag Is een per individu verschillende reactie op het niet begrijpen van de communicatie, de sociale interactie, de eisen, de opdracht, de omgeving enz.

Problemen met de Executieve functies Verband met externaliserend gedrag als agressie, hyperactiviteit: tekort aan controle op het gedrag Verband met gebrek aan flexibiliteit: weerstand tegen veranderingen, dwanghandelingen

Gevolgen van gebrek aan Theory of Mind Gedrag nemen zoals het zich voordoet Niet begrijpen van achterliggende oorzaken en motieven Geen verwachtingen over gedrag van anderen Zeker bij mensen bij Asperger zeer herkenbaar; biedt een verklaring voor hoger niveau sociale problemen Mensen met autisme zijn ‘behavioristen’

Problemen met de Centrale Coherentie Stimuli voelen proeven ruiken zien horen Letterlijke & fragmentarische betekenisverlening

Zwakke Centrale Coherentie Fragmentarische waarneming Geen integratie Geen transfer Problemen met betekenisverlening Niet onze perceptie Zowel zwakke bottom-up als top-down verwerking, is dit een stijl of een gebrek? CHAOS

Sluitende verklarende theorieën voor gedragsproblemen? Theory of Mind Executive Functions Centrale Coherentie Sociale problemen ja nee +/- Communica- tieproblemen +/-, pragmatiek Gedrag Alleen sociaal Gebrek aan flexibiliteit Angst, chaos, stress

Bijkomende problematiek Neurologische problemen Psychiatrische problemen Sensorische problemen Opvoedingsproblematiek Acceptatieproblemen

Interactie Bijkomende problematiek Autisme Gedragsproblemen als uiting van onderliggende problematiek

Risicofactoren Verhoogde kwetsbaarheid Andere uitingsvormen Problemen met onder woorden brengen klachten Overlappende symptomen Extreme reactie op relatief geringe stressor

Risicofactoren: Biologisch Algemene medische oorzaken (pijn, jeuk enz.), epilepsie Metabole ziektes verband probleem-gedrag en ASS Specifieke subgroepen (Rett, Heller, Prader Willi, bepaalde syndromen) Medicatie, bijverschijnselen Voeding en stimulantia Extreme sensorische problemen Inhibitieproblemen

Protectieve factoren: biologisch Goede gezondheid Gemakkelijk temperament Gekende oorzaak van de problematiek

Risicofactoren: Psychologisch Discrepantie: grote communicatiedrag/weinig middelen drang tot sociale interactie, maar niet kunnen/geen grenzen hebben discrepantie sterk cognitief en zwak sociaal en communicatief functioneren (m.n. receptief) discrepantie sterk motorisch en zwak communicatief (met name expressief)

Risicofactoren II Waarnemingsproblemen Ordeningsproblemen Aangeleerde patronen

Protectieve factoren: psychologisch Passieve type Positieve grondhouding Relatief goede communicatieve en sociale vaardigheden of geringe drang Relatief harmonisch ontwikkelingsniveau Relatief goed inzicht in eigen mogelijkheden en beperkingen

Risicofactoren: Pedagogisch Gebrek aan structuur/duidelijkheid Insteken op cognitief niveau Omgeving Niet aangepaste begeleidingsintensiteit Grote verschillen tussen leefwerelden Verkeerde structuur: middel en doel

Protectieve factoren: Pedagogisch Een begrijpende en realistische omgeving Goed evenwicht bieden van mogelijkheden en inzicht in beperkingen Duidelijk perspectief

Aanpak van gedragsproblemen Indicatiestelling Behandelingsstrategie 1e graads 2e graads 3e graads Evaluatie

Indicatiestelling I Voorgeschiedenis Huidig functioneren de triade van Wing (1996); de mogelijkheden en beperkingen; het zintuiglijk functioneren en de betekenisverlening; gezondheid; activiteitsniveau

Indicatiestelling II Gedragsproblemen onderzoek de achtergronden en beschrijf het probleemgedrag; breng de geschiedenis van de persoon, zijn familie en de huidige staat van zorg in kaart; breng de medische en biologische factoren in kaart en laat eventueel onderzoek plaatsvinden; analyseer de huidige omgeving(en) waarin de persoon verblijft; onderzoek oorzakelijke en in stand houdende factoren;

Indicatiestelling III Contextfactoren interactie tussen de specifieke behoeften en de opvoedings- en begeleidingsstrategieën vanuit de omgeving bejegening behoefte aan fysieke en psychische ruimte, intensiteit van begeleiding, gebruik van ruimte.

Behandelstrategieën: specifiek probleemgedrag Primair: eerstegraadsstrategie Bv. SPELL-curriculum (NAS, 2003) Structuur Positief (zowel in benadering als verwachtingen) Empathie Lage arousal ‘Links’

Behandelstrategieën: specifiek probleemgedrag II Daarna: is specifieke behandeling noodzakelijk Voornamelijk gedragsmodificerende technieken fading relaxatie ritualiseren aanleren alternatief gedrag Niet: straffen en negeren

Behandelstrategieën gerelateerd probleemgedrag Aanscherpen eerstegraadsstrategie m.n. evenwicht: Inspanning/rust Bevragen/laten Alleen doen/samen doen Uitlokken/beschermen Vergroten inzicht opvoeders

Behandelstrategieën gerelateerd probleemgedrag II Individugerichte interventies op indicatie Individuele communicatietraining SoVatraining, ToM-training, Social Stories, speltraining, peer-group, enz. Fysiotherapie, SI-therapie, muziektherapie enz. Medicatie

Behandelstrategieën: bijkomende problematiek Op indicatie, de passende protocollen bij de problematiek Autisme niet vergeten Vaak autistisch beeld pregnanter nadat bijkomende problematiek verminderd is

Inzicht in probleemgedrag Begeleiden IS begrijpen Problemen aanpakken zonder de achtergrond te weten BEHEERSEN

Getuigenis zelfstandig wonen uit de mond van een persoon met ASS V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Getuigenis zelfstandig wonen uit de mond van een persoon met ASS Mevr. Tess Van Deynse

ik werk als vrijwilligster in de provinciale bibliotheek van hasselt tess van deynse walenstraat 39 3500 hasselt  0499/16.57.75 geboren op 14 januari 1983 te leuven ik werk als vrijwilligster in de provinciale bibliotheek van hasselt en in het cultuurcentrum Z33 mijn hobby’s zijn schrijven, reizen, schilderen,… ik houd van cinefiele films en je komt me geregeld tegen op concerten en festivals

V. Z. W. ‘t Appelboomke 25 jaar R. I. Z. I. V V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Lunchpauze

Ouderbegeleiding bij autismespectrumstoornissen V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Ouderbegeleiding bij autismespectrumstoornissen Wat helpt ouders om adviezen uit te voeren? Dhr. Wilfried Peeters

Opzet Uitgangspunt: een aanzienlijk deel van alle ouderbegeleidingen mislukt Vraag: waarom? Doel: leren uit mislukkingen

Weten we te weinig over (de aanpak van) kinderen met autisme? Aanpak: bronnen en technieken TEACCH: visuele verduidelijking en auti-didactiek gedragstherapie: leerstrategieën cognitieve therapie: scripts en analyseschemata Conclusie: voldoende kennis voorhanden Cf. toepassing kennis over aanpak in een auti-setting werkt

Belangrijke oorzaak van falen ouderbegeleiding: Waarom werken adviezen die effectief zijn in een auti-setting, thuis niet? Belangrijke oorzaak van falen ouderbegeleiding: niet: advies werkt niet bij kind wel: ouders voeren advies niet of met onvoldoende overtuiging uit lang genoeg volhouden consequent handhaven zonder tegenstrijdige lichaamssignalen Conclusie: niet: het is de fout van de ouders wel: cruciale taak van de ouderbegeleider is ouders motiveren om adviezen uit te voeren

Hoe ouders motiveren om adviezen uit te voeren? Wàt adviseren: stem adviezen niet enkel af op het kind met autisme, maar op het hele gezinssysteem sluit aan bij voorkeuren en sterkten van het gezin houd rekening met impact adviezen op het hele gezin stem advies af op de aanpassingsfase van het gezin Hoè adviseren: ouders tot actie bewegen

Sluit aan bij voorkeuren en krachten … … van individuele gezinsleden: vaardigheden (vb. organisatietalent) karaktersterktes (vb. rustig, geduldig) interessen (vb. in schoolwerk) … van het gezin als geheel: structuur: organisatie en hiërarchie relaties: afgrenzing, expressie, conflicten en conflictoplossend vermogen normen en waarden afgrenzing tegenover buitenwereld flexibiliteit

Houd rekening met de impact van adviezen op het hele gezin

Stem adviezen af op de aanpassingsfase waarin het gezin zich bevindt Fase van gezinsaanpassing Hoofddoel van de ouderbegeleiding Fase 1: uitputting ademruimte scheppen Fase 2: machteloosheid controle herstellen Fase 3: evenwicht goodness of fit realiseren

Fase 1: uitputting  schep ademruimte vergroot draagkracht: ondersteunend netwerk formeel en informeel netwerk emotionele en praktische steun verminder draaglast: feitelijke belasting: verlaag (tijdelijk) de eisen subjectieve belasting: verander de beleving van het probleemgedrag vb. niet elk ongewoon gedrag is storend vb. observeer hoe vaak en lang (g)een probleemgedrag optreedt vb. kind met autisme viseert vertrouwenspersoon

Fase 2: machteloosheid  herstel controle Gedragsexperimenten: Doel: haalbare inspanning van ouders (‘doe minder’)  hoge kans op succes Opbouw: selecteer één klein en afgebakend concreet probleemgedrag spreek aanpak af: combineer eisen verlagen omgeving verduidelijken gewenst gedrag aanleren, fysiek begeleiden en bekrachtigen storend gedrag voorkomen of negeren oefen in: mogelijke reacties van kind en ouders laat ouders effect kwantitatief registreren Vraag naar uitzonderingen: wat lukt wél en hoe? als niets lukt: hoe houden jullie dat toch vol? (copingvraag)

Fase 3: balans  bewerkstellig goodness of fit bekrachtig ouders: bevestig dat ze het goed doen bevraag het bereikte evenwicht: hoe beleeft elk gezinslid dit? is het bestand tegen veranderingen in het gezin? interventies: naar een flexibeler evenwicht voor het hele gezin aanpassen of veranderen  veranderen door aanpassen doelen en middelen scheiden: zoek de gedeelde doelen

Wat zet ouders aan tot actie? motiveer: vanuit autistisch denken leg uit (inleving, samenhangdenken, strategieverandering) gebruik beelden praat vanuit het kind vanuit ieders voordeel bespreek concreet gedrag, geen algemene houding: oa. wat doen in plaats van wat niet doen onderliggende boodschap: aanpak moet voor kind met autisme kristalhelder zijn wat je doet telt, niet wat je bedoelt details zijn van belang

Wat zet ouders aan tot actie? oefen in: overloop mogelijke scenario’s en anticipeer op mogelijke reacties geef iedereen wat te doen vraag of en wanneer ze dit kunnen geloof er zelf in: haalbare opdracht: beter 1 concrete taak dan 10 suggesties wat als het niet lukt?

Besluit Vergeet de ouders niet!

Ouderbegeleiding in systeem Mevr. Helga Nulens V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Ouderbegeleiding in systeem Mevr. Helga Nulens

UITGANGSPUNT Ouderbegeleiding = steeds werken IN & MET het systeem rondom het kind Laten we eerst stilstaan bij het gegeven dat ik sterk de nadruk leg op het systeem. Waarom is dit zo belangrijk? Het is toch het kind dat de diagnose autisme heeft. Het probleem situeert zich bij het kind, niet bij de ouders, bij het gezin of het systeem rondom het kind. Deze stelling klopt uiteraard niet! Het kind leeft bij de ouders, leeft in een gezin, leeft in een systeem en heeft invloed op dit systeem. Vroeger werd er gepraat over de koelkastmoeders. Vandaar de terughoudendheid die er is geweest om ook het systeem te betrekken. Dit is intussen volledig achterhaald en kennen we het belang van het werken met systeem. En als ik hier over systeem spreek bedoel ik ook het micro-, meso- en macro systeem dat zich siteert rond een kind.

UITGANGSPUNT Ouderbegeleiding = steeds werken IN & MET het systeem rondom het kind Hoe zien we dit werken met dit systeem / deze systemen? een kind is meer dan 1 diagnose. Belangrijk is om het kind met zijn hele problematiek in kaart te brengen. En deze hele problematiek kan pas in kaart gebracht worden als we kijken waar het allemaal invloed op heeft. Een prachtig citaat van Dany Baert “Een kind met autisme kan toveren. Het tovert het gezin om tot een ongewoon gezin dat overal met argusogen en gefronste wenkbrauwen wordt bekeken.” Ook hieruit blijkt duidelijk dat kind invloed heeft op zijn / haar gezin. Dit citaat refereert ook naar het gehele systeem, niet alleen het micro maar ook het meso- en macro niveau. Dit toverkind zorgt dus dat de ouders met argusogen worden bekeken. Veel ouders steken dan ook enorm veel energie in het zoveel mogelijk normaliseren van het gedrag van hun kind zodat het in de buitenwereld minder zou opvallen. De resultaten hiervan zijn echter mager. In de ouderbegeleiding helpen we de ouders ontdekken dat er een ander alternatief is, nl energie stoppen in de samenwerking met de buitenwereld zodat deze goed geïnformeerd is en in staat zich wat meer af te stemmen op dit toverkind. Wanneer ik jullie straks de oB van ‘t Appelboomke toelicht zullen jullie zien dat ook hier rekening mee gehouden wordt. OB = werken MET het systeem. Wat bedoel ik hier mee? De OB is meer dan datgene dat de OB’er doet. Ook hier bestaat een systeem rond. Ook de opvoedsters doen aan ouderbegeleiding. De meest belangrijke contacten, de dagelijkse deur contacten gebeuren door de mensen die effectief werken met de kinderen. Ook zij spelen een belangrijke rol voor de ouders. Uiteindelijk zijn wij als team ouderbegeleider en gebeurt dit niet door 1 individu.

OUDERBEGELEIDING IN ‘T APPELBOOMKE Specifieke kenmerken van de gezinnen en de consequenties Ouderbegeleiding als proces doorheen de behandeling in ‘t Appelboomke

SPECIFIEKE KENMERKEN Jonge ouders Gezien de doelgroep van ‘t Appelboomke zich richt op peuters en kleuters, is het een logisch gevolg dat hun ouders nog vrij jong zijn. Typisch voor jonge gezinnen is dat je hier de grootouders vaak ziet op de het toneel verschijnen. Dit kan op 2 manieren: Vaak zie je dat deze grootouders hun kinderen nog niet 100% hebben losgelaten en zie je toch heel wat grootouders die aan hun kinderen proberen te zeggen wat ze moeten doen. Dit is dan het meso-systeem waarover eerder sprake dat de ouders met argusogen bekijkt en probeert advies te geven. Als ouderbegeleider heb je weinig vat op de invloed die de grootouders op het gezin hebben. Je kan enkel proberen hen ook op de 1 of andere manier proberen te bereiken. Bij jonge gezinnen zie je vaak dat beide ouders uit huis werkende zijn. Zij moeten dan vaak een beroep doen op de grootouders voor de zorg van hun kinderen. Wij zien dan ook vaak grootouders die de kinderen brengen / halen. De invloed die deze grootouders hebben, kunnen we beter bereiken. De opvoedsters zien deze grootouders ook aan de deur-contacten, kunnen een gesprek met hen voeren en horen via een rechtstreeks kanaal hun bezorgdheden, twijfels en moeilijke momenten. Door hun rechtstreeks contact met ‘t Appelboomke zien en horen deze grootouders veel meer en kunnen zij eventueel belaalde gedragingen van hun kleinkind eenvoudiger plaatsen. Dit maakt het voor de ouders makkelijker om met dit meso-niveau om te gaan.

SPECIFIEKE KENMERKEN Jonge ouders Niet-communicatieve kinderen Het overgrote merendeel van de kinderen die worden opgenomen in ‘t Appelboomke zijn, zeker bij aanvang, niet communicatief. Dit houdt in dat de ouders alles moeten verwoorden voor hun kind. Dit geeft toch een specifiek van karakter aan de ouderbeleiding. Een valkuil is dat de ouderbegeleiding louter en alleen rond het kind gaat, want de ouder verplaatst zich in het kind om op die manier proberen het kind aan het woord te laten. Een ouderbegeleiding enkel en alleen gefocused op het kind is niet efficient, zoals reeds eerder aangegeven. Nogmaals, het hele systeem moet betrokken worden. Ook de gevoelens van de ouders zijn heel belangrijk. Belangrijk is ook tijd te maken voor de verwerking van de diagnose en de diagnoses die er tijdens de behandeling in ‘t Appelboomke bovenop komen (ernst van mentale retardatie, ADHD,…) Bij het verwoorden in de plaats van hun niet-communicatieve kind is het belangrijk uit elkaar te trekken wat effectief de verwoording in plaats van het kind is en wat het onbewuste ideeëngoed van de ouders is. De ouders hier bewust van maken en dit kaderen is ook geen evidentie.

SPECIFIEKE KENMERKEN Jonge ouders Niet-communicatieve kinderen Semi-residentieel karakter van de opvang Het semi-residentieel karakter van de opvang in ‘t Appelboomke geeft ook weer een specifiek karakter aan de ouderbegeleiding. Het heeft zeker voordelen maar ook zeker nadelen. Elk aspect heeft zijn voor- en nadelen.

Semi-residentieel karakter Kennis van het kind De personen die bij ons de ouderbegeleiding doen staan ook in de werking. M.a.w. ze kennen het kind zeer goed. Dit is zeker een voordeel bij het bespreken en oplossingen zoeken van problemen. In de ouderbegeleiding van ‘t Appelboomke wordt niet enkel besproken waar het kind in ‘t Appelboomke mee bezig is, welke vorderingen het maakt, welke problemen zich er voor doen,… Ook is er de mogelijkheid en de ruimte voor de ouders om er problemen die zich thuis voordoen te bespreken. Deze problemen worden dan steeds gekaderd in het autisme van dat kind en vandaaruit wordt er gezocht naar oplossingen. Het feit dat we de kinderen goed kennen maakt dit eenvoudiger. Omgekeerd kunnen ouders belangrijke info ONMIDDELLIJK doorgeven waar we dan opnieuw rechtstreeks en gericht op kunnen inspelen (bv ziekte kind, medicatie toedienen) En nadeel van de kennis van de kinderen kan ook zijn dat je bevooroordeeld bent. Problemen die ouders aanhalen, kader je al snel vanuit hoe je kind in ‘t Appelboomke kent hoewel dit een totaal andere situatie kan zijn.

Semi-residentieel karakter Kennis van het kind Het hele team is ouderbegeleider Zoals reeds eerder gezegd, is eigenlijk het hele team ouderbegeleider. Ook dit heeft voor- en nadelen. Het voordeel is dat je ondersteunt wordt door je collega’s en dat leegtes in aanwezigheid bij crisissituaties eventueel kunnen opgevuld worden. Het nadeel hieraan is echter dat je niet steeds op dezelfde golflengte zit. De personen die niet de individuele ouderbegeleiding doen, kennen niet steeds de gevoelige plekken van de ouders omdat deze uiteraard niet in de gang besproken worden. Het gaat vaak om aspecten die niet in een team besproken horen te worden (nice to know  need to know). Dit kan soms vervelende situaties met zich mee brengen.

Semi-residentieel karakter Kennis van het kind Het hele team is ouderbegeleider Relatie met de ouders Een nadeel voor de individuele ouderbegeleider kan zijn dat je door dit semi-residentieel karakter, vaak onbewust, een andere band met de ouders krijgt. Je ziet de ouders dagelijks bij het brengen en afhalen van het kind waardoor je een iets lossere band ontwikkeld. (een babbeltje over het weer, ouders worden aangesproken met de voornaam) Wanneer je dan bv een minder aangename boodschap moet brengen of een gevoelig onderwerp dient aan te snijden, is het toch belangrijk maar niet evident om je weer in die andere positie te plaatsen. Een trucje dat ik nogal eens gebruik is tijdens het bespreken van gevoelige onderwerpen de ouders nooit aan te spreken met de voornaam maar hen echt te appeleren als mama van X, papa van X

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Vanuit het micro- meso- macro denken zien wij de ouderbegeleiding als een proces dat reeds begint voor de ouders beslissen hun kind op de wachtlijst van ‘t Appelboomke te plaatsen. Alle onderdelen van dit proces beïnvloeden elkaar en beïnvloeden ook de verschillende niveaus.

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Kennismakingsbezoek Voor de ouders beslissen om hun kind op de wachtlijst te plaatsen, nodigen wij hen uit voor een kennismakingsbezoek. De doelstelling is niet alleen de ouders info te geven over de werking van ‘t Appelboomke, maar zeker ook de ouders te laten ZIEN waar hun kind terrecht komt. Het woord ZIEN is hier van groot belang. Het (visuele) beeld dat de ouders dan van ‘t Appelboomke hebben, is eenvoudiger over te brengen naar het meso-niveau (grootouders, buren, huidige school,…). Op die manier kunnen ouders een beeld scheppen en op die manier staan ze sterker om, indien nodig, hun te verantwoorden waarom ze hun kind al dan niet op onze wachtlijst zetten

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Dit heeft een dubbele doelstelling: De diagnose wordt verfijnd: Hoort dit kind thuis in ‘t Appelboomke? In welke groep hoort dit kind thuis? Het is een eerste kennismaking met het kind. De bedoeling is een zo volledig mogelijk beeld van het kind te krijgen zodat de opname optimaal kan worden voorbereid. Dit komt het kind zeker ten goede en zo op zijn beurt beïnvloedt dit de gevoelens van de ouders (micro-niveau). De ouders zien bij opname dat het kind zich goed voelt of op zijn minst dat de opname uitgebreid is voorbereid en dit geeft hen een goed gevoel. Dit gevoel (op micro-niveau) heeft hoe je ‘t ook draait of keert ook terug een positieve invloed op het kind. (Minder spanning bij de ouders,…) Een 2e doelstelling is de info die de ouders bij het kennismakingsbezoek hebben gehad, checken. Belangrijk want: Kennismakingsbezoek is vaak vlak na de diagnose. Ouders hebben dan zoveel te verwerken en er komt zo veel op hen af dat er toch dingen verloren gaan De tijd tussen het kennismakingsbezoek en de intake / inschrijvingsgesprek heeft hen de mogelijkheid gegeven na te denken maar ook om het meso-niveau af te checken: hoe denken grootouders er over, … Vragen die de reacties van het meso-niveau bij heeft doen oproepen kunnen gesteld worden,…

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Oudergesprekken Elk ouderpaar heeft in ‘t Appelboomke een individuele ouderbegeleider. Er worden gemiddeld 1X per maand individuele oudergesprekken gepland. De inhoud van deze oudergesprekken: verwerking van de diagnose, eventueel bijkomende diagnoses Auti-educatie toegepast op hun kind Checken en eventueel aanvullen van het behandelingsplan Bespreking van de ontwikkelingen en vorderingen van het kind ‘t Appelboomke (er wordt veel gewerkt met video-materiaal) Problemen die zich thuis voordoen worden gekaderd binnen het autisme van het kind en er van daar uit wordt er gezocht naar oplossingen of handvaten die het draaglijker maken Doorverwijzing

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Oudergesprekken Ouderavonden Om te beginnen moet ik toegeven dat een fout gekozen woord is. Waarom zal duidelijk worden. Het Appelboomke organiseert ongeveer 4X per jaar een ouderavond. Op zo een ouderavond wordt er een specifiek onderwerp m.bt. Autisme besproken. Bv autisme en communicatie, Autisme en cognitie, Autisme en spel en verbeelding, Autisme en gedragsproblemen, concrete kennismaking met de leefgroepwerking…. De ouders zijn vrij om deel te nemen aan deze avonden. Per slot van rekening kunnen zij deze info-avonden overal volgen. Het voordeel is dat de personen die deze avonden inhoudelijk verzorgen, mensen van ‘t Appelboomke zijn en bijgevolg ook de kinderen van de deelnemers kennen. Het grote verschil met deze avonden en de info-avonden elders georganiseerd is dat we toch wel merken dat de ouders bij de mogelijkheid tot vragen stellen na het theoretisch gedeelte opener zijn en meer vragen stellen. Tenslotte kennen wij hun kind en kunnen we een gerichter antwoord geven. Terug naar mijn 1e uitspraak nl dat dit een verkeerd gekozen naam is. Het zijn avonden die wij ook open stellen voor grootouders (herinneren jullie het gevolg van de jongen gezinnen), familieleden, babysit,… kortom iedereen die met de directe zorg van het kind te maken heeft. Dit is opnieuw het meso-niveau

OUDERBEGELEIDING ALS PROCES Kennismakingsbezoek Intake + inschrijvingsgesprek Oudergesprekken Ouderavonden Open dagen Hiermee bedoelen we het tuinfeest, Sint feest,… Hierop wordt het gezin met grootouders uitgenodigd. Het geeft de ouders de mogelijkheid hun ‘meso-niveau’ te verbreden, nl door de kennismaking met andere ouders. Een gesprek met lotgenoten kan deugd doen. Aan grootouders geven we de kans om eens te komen kijken hoe er het in het centrum waar hun kleinkind naar toe gaat aan toe gaat. Dit zorgt vaak dat de grootouders een andere (meestal positiever) kijk hierop krijgen. Ik hoop dat ik jullie met deze uiteenzetting een beeld heb kunnen schetsen van hoe ‘t Appelboomke ouderbegeleiding in systeem ziet. De bedoeling was om te verduidelijken dat een ouderbegleiding niet beteket: ouderbegleider + ouders. Maar dit is veel breder en de verschillende sociologische niveaus worden hierin betrokken. Ik dank u voor uw aandacht.

helga.nulens@skynet.be appelboomke@skynet.be

Afsluiting plenaire zitting Dr. Georges Vereecke V.Z.W. ‘t Appelboomke 25 jaar R.I.Z.I.V.-conventie Jubileumcongres 13 oktober 2006 Afsluiting plenaire zitting Dr. Georges Vereecke

Workshops Communicatie Medicatie TEACCH Imitatietraining Dhr. L. Breesch, groepschef Mevr. L. Ceulemans, logopediste V.Z.W. ‘t Appelboomke Medicatie Prof. Dr. J. Steyaert, kinderpsychiater Mevr. K. Lantin, opvoedster V.Z.W. ‘t Appelboomke TEACCH Mevr. H. Nulens, psychologe Mevr. S. Mottart, opvoedster V.Z.W. ‘t Appelboomke Imitatietraining Mevr. M. Vanvuchelen licentiate kinesitherapie UZ Leuven Docent PHL

Met dank aan… En Greet Bosschaert