Refractaire symptomen bij het levenseinde Prof. Dr J. Menten Radiotherapie-Oncologie Coordinator Palliatieve Zorg UZ Leuven

Refractaire symptomen bij het levenseinde 1-Procedure van medische besluitvorming 2-Praktische aspecten bij palliatieve sedatie 3-Praktische aspecten bij euthanasievragen

1-Procedure van medische besluitvorming Min of meer Autonomie,… 1 patient & familie 2 arts 3 gemeenschap & andere hulpverleners Al of niet wetten, algemeen belang, financiën, … Min of meer EBM, Interdisciplinariteit, …

1-Procedure van medische besluitvorming 1-*Sommige patienten maken besluit: Alleen Met advies van hulpverleners. In samenspraak met hulpverleners *Andere patiënten willen Dat de artsen de beslissing in hun plaats nemen. Autonomie 9% 73% 18%

1-Procedure van medische besluitvorming 1 Op het einde van het leven willen patiënten: Behandeld worden met waardigheid Zoals ze waren (professioneel, sociale status, leeftijd,…) Als een individu Erkend en gerespecteerd worden Hulp, om mensonwaardigheid te vermijden

1-Procedure van medische besluitvorming 1 Meeste patiënten willen : Niet tot iedere prijs in leven gehouden worden Dat de familie nabij is (…of niet …om hen te sparen) Thuis sterven (…maar niet tot last zijn van de familie !?) Vredig en waardig sterven Pijnvrij sterven (…of juist niet pijnvrij, uit angst voor verlies verstandelijke vermogens)

1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners: vragen ! Hoe lang is palliatieve zorg nodig/nuttig ? Wat doen we nog wel, niet/niet meer? Levensverlengende therapie of palliatieve zorg? hospitalisatie, vocht, voeding, reanimatie, intensieve verpleegafdeling, beademing, … ? Palliatieve sedatie, euthanasie of geassisteerde zelfdoding? <5%

1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : vragen ! Wat wil deze patiënt wél/niet? “Wat geeft NU last ?” “Wat is NU het meest belangrijke in Uw leven?” “Kijk verder dan stereotypes, Kijk naar de individuele patiënt !!”

1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken! Help patiënt/familie HUN oplossing te vinden -Arts/hulpverlener = katalysator in besluitvorming -= boodschapper/brenger van standaardoplossingen Check wat de patiënt wil, niet éénmaal, maar op regelmatige tijdstippen Geef antwoord op hun vragen, niet op de onze!

1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken ! Kunnen we spreken tot onze patiënten: - als gelijken, zonder hiërarchie ? - onder vier ogen ? - zonder tafel tussen ons ? - zittend (op dezelfde hoogte !) ? het levenseinde is een dynamisch proces !!

1-Procedure van medische besluitvorming 2 Hulpverleners : taken “Palliatieve zorg = promotie van het leven” “Terminale zorg = stervensbegeleiding (= zorg voor de stervende patient en zijn familie)

1-Procedure van medische besluitvorming patiënt Is individuele evenwichtsoefening + hulpverleners puur absolute paternalisme autonomie informed consent dialoog model

1-Procedure van medische besluitvorming Evenwichtsoefening puur paternalisme absolute autonomie niet schaden goed doen respect autonomie behoud v/ authenticiteit

1-Procedure van medische besluitvorming 3 Publiek belang -Wetgeving -Financiering gezondheidszorg: (prestatiegeneeskunde) - Rol van de gemeenschap, media, wetstraat, gezondheidsmedewerkers,…

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Soms doet palliatieve zorg de symptomen niet / niet voldoende verdwijnen : “refractaire symptomen”

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL “moeilijk behandelbare” “refractaire” symptomen -indien voor de patiënt de symptomen : - onaanvaardbaar blijven - een serene laatste levensfase verhinderen -én indien alle adviezen van competente experten reeds geïmplementeerd werden in de behandeling.

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Inductie van volledig bewustzijnsverlies Intermittent of continue Eén/meer refractaire symptomen Bij terminale palliatieve patiënten Zonder dood te veroorzaken/stervensproces te versnellen

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Arts Ja Neen geen palliatieve sedatie Multidisciplinair Team Neen Ja Palliatieve Sedatie Is de patiënt terminaal? Symptoomcontrole Interdisciplinair Refractair symptoom?

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Naastbestaanden Team intermittent continue Informatie Informed Consent PATIENT Keuze van sedatie

2 Interval tussen indicatiestelling en start Communicatie Consensus # afscheidsritueel (eten, telefoon, ziekenzalving…) # nieuw gesprek: patiënt familie arts-verpleegkundigen -Doel, procedure in dossier -Formulier " Therapiebeperking" invullen Liefst >24 u Start palliatieve sedatie

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Patient -Mondzorg -Symptoomcontrole -Klinisch onderzoek -Refractaire sympt.? -Titratie medicatie Begeleiding Familie Begeleiding team Overlijden van de patiënt

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Indicaties voor palliatieve sedatie bij PST- en PZE- patiënten in de UZ Leuven.

Intermittente Palliatieve Sedatie Permanente Morfine equiv. dosis PZE N=16 Intermittente Palliatieve Sedatie Permanente Morfine equiv. dosis mg. /d. (sc/iv) LeeftijdV/M Duur (d.) midazolam mg. /12u Communicatie mogelijk? (d) mg./24u. 71 V 5 30 30-50 68 M 4 75 - 90 77 V 33 20 - 90 Ja 10 330 71 M 60 - 135 60 56 V 2 75 150 60 M 6 75 - 180 40 47 V 1 30 - 60 10 - 20 65 M 3 150 - 225 300 46 M 35 35 - 60 57 V 7 90 - 225 160 80 M 135 70 V 500 - 530 69 M 90 - 120 46 V 11 30 - 45 80 73 V 59 M 120 3000

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL De keuze van het medicament is empirisch: midazolam (Dormicum®) werkt snel, snel uitgewerkt (intermittente sedatie !) s.c.- i.v. - i.m. wij gebruiken géén andere medicatie voor palliatieve sedatie: haloperidol (Haldol®), chlorpromazine (Largactil®) opioiden psychotrope drugs (barbituraten) of een combinatie van deze

op de UZ- palliatieve zorgeenheid 7.7% 4.5% 2.6% 2.2% 1.3% 2.2% 2003 2004

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Ethische beschouwingen : -uitzonderlijke behandeling ~ een uitzonderlijk symptoom -indicatie wordt interdisciplinair gesteld volgens protocol - soms fysieke pijn, frekwenter andere symptomen

2 Palliatieve sedatie: procedure- resultaten UZL Ethische beschouwingen : Palliatieve sedatie realiseert: efficiënte controle van refractaire symptomen met empathie van de familie en de hulpverleners in een ethisch en wettelijk kader overal in de wereld

3 Practische aspecten van de Euthanasie Euthanasie behoort niet tot het normaal medisch handelen

3 Practische aspecten van de Euthanasie Hulpverleners en patiënt moeten zich realiseren dat: recht op euthanasie niet bestaat plicht tot euthanasie niet bestaat vragen hebben/stellen niet automatisch leidt tot daadwerkelijk euthanaserend handelen

3 Practische aspecten van de Euthanasie Euthanasieprocedure = stappenplan: moet voldoen aan kwaliteitseisen van medisch handelen zorgvuldige interdisciplinaire indicatiestelling en besluitvorming spelen een centrale rol ! medisch-technisch perfecte uitvoering adequate verslaggeving

3 Practische aspecten van de Euthanasie Exploratie van de hulpvraag: Wat heeft de patiënt precies bedoeld? Wanneer stelde deze patiënt de vraag, nog als gezonde persoon ? Ontluistering, aftakeling, pijn, angst voor dood? Naastbestaanden sparen/niet tot last zijn? Autonomie? Deze exploratie leert familie en zorgverleners communiceren en afspraken maken !!!

New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

New England Journal of Medicine; 1996 Vol 335 no22, 1699-1705

+37% +9% +27% (2448 3117) +40% (286 542)

New England Journal of Medicine 2000; Vol 342 no8, 551-556.

New England Journal of Medicine2000; Vol 342 no8, 551-556.

3 Practische aspecten van de Euthanasie Extra UZ-maatregelen buiten de wettelijke voorzieningen: -Inschakelen van palliatief support team (palliatieve filter) -Interdisciplinair overleg -Behandelend arts informeert zijn diensthoofd -Arts vraagt stappenplan/evt. begeleiding aan PST -Arts vraagt recept aan PST -Arts zorgt begeleiding van patient/familie/hulpverleners -Arts geeft kopie evaluatieformulier aan voorzitter ethische commissie -zo geen euthanasie: -evaluatie andere therapeutische opties met PST -begeleiding van pt-fam -hulpverleners

Voorstel praktisch euthanasiestappenplan UZ Leuven Prof. Dr. Vermylen, Voorzitter Commissie Medische Ethiek Prof. Dr. E Vandermeersch, Diensthoofd Anesthesie Ap. F. Vanbeek, Diensthoofd Apotheek Ap. Th. Derijdt, Apotheek Dr. B. Morlion, Coördinator Multidisciplinair Pijncentrum Dr. J. Menten, Coördinator Palliatieve Zorg

3 Practische aspecten van de Euthanasie Behandelend arts, in overleg met hulpverlenend team, -beoordeelt de vraag, -bouwt palliatieve filter in, -concludeert Behandelend arts, -die oordeelt dat er geen andere mogelijkheden zijn -dat de vraag wettelijk is -en zelf bereid is de euthanasie uit te voeren -zal zelf zorgen voor organisatie en uitvoering van de procedure

3 Practische aspecten van de Euthanasie Euthanasie gebeurt -binnen normale werkuren (08-19u), -in aanwezigheid van 1 of meer getuigen (fam., Dr., VPK, pastor, soc. werker, psycholoog, huisarts,…). De behandelend geneesheer zal zelf de volledige procedure doen, hij kan dit nooit overlaten aan een assistent of VPK Zorg voor begeleiding van patiënt, familie, hulpverleners.

-Linisol 2% tien milliliter 3 Practische aspecten van de Euthanasie Voorschrift: -Linisol 2% tien milliliter -Infuus I : Pentothal vier gram in 100 ml. NaCL 0,9% II: Norcuron twintig milligr. in 100 ml. NaCL 0,9% Staflid apotheek overhandigt de infusen zelf in oververpakking aan behandelend medisch staflid

3 Practische aspecten van de Euthanasie Doe nazorg voor alle betrokkenen, bespreek op volgende teamvergadering of zaaltoer Vul registratieformulieren in : -Federale controle en evaluatiecommissie -kopij Voorzitter Commissie Medische Ethiek

3 Practische aspecten van de Euthanasie Besluit: De euthanasievraag: 1- Is een moeilijk ethisch probleem voor: - patiënt/familie/hulpverleners 2- Waar we als hulpverlener allemaal mee te maken krijgen 3- Behandel - interdisciplinair - volgens vaste procedure

3 Practische aspecten van de Euthanasie Besluit: euthanasieprocedure: 1- Is soms zeer moeilijk (practisch - ethisch – sociaal - psychologisch,...) 2- Vraagt dezelfde zorgvuldigheid als normaal medisch handelen, 3- Wordt steeds interdisciplinair volgens UZ- procedure gedaan 4- Moet regelmatig geëvalueerd, zonodig gecorrigeerd worden ***