“Ik doe het uit liefde!” over mantelzorg voor mensen met dementie Jan Vuister klinisch psycholoog directeur Stichting Geriant Team 290, Groningen, 23-11-2011 ‘mantelzorg en dementie’ Symposium

“Ik doe het uit liefde” Wat neem je mee? Wat maken ze mee? Wat kenmerkt ze? Wat vragen ze? Hoe komen we verder?

Context: dementie als multifactoriële ziekte medisch-biologisch / genetisch vasculair life-style omvang: meer dan verdubbeling Vergrijzing Maar ook: betere diagnostiek en vasculaire risicofactoren hoop / geloof in pillen is tanende psychosociale interventies zijn eerste keus casemanagement als kerninterventie thuis QoL cliënt QoL mantelzorger Uitstel opname Gedragsproblematiek € 

Wat kenmerkt ze? (1) Monitor Alzheimer Nederland 2009 Belasting 60% is partner 35% is kind (zoon/dochter/aangetrouwd) 61% participeert in de dagelijkse zorg 59% doet dat voornamelijk alleen 74% doet dat bij de persoon met dementie thuis Belasting Van mantelzorgers die betrokken zijn in de dagelijkse zorg: Gemiddeld 22 uur per week 30% > 40 uur per week 5 tot 15 jaar

Wat kenmerkt ze? (2) Risico’s 25%: depressie in engere zin 65%: grote tot zeer grote emotionele stress 50%: lichamelijke gezondheidsklachten   Grootste probleemvelden: Mantelzorgers scoren van de 14 LDP-probleemvelden, hoog op: Bang, boos en in de war (3) Het wordt me teveel (10) Opname (14)

Wat kenmerkt ze? (3) Conclusies: Ervaren belasting Omgaan met gedrag en stemming (77%) Overbelasting vanwege 24 uurs-zorg (66%) Weerstand tegen opname (60%)   Onderlinge verschillen zijn groot Afstand Relatie Kennis en opleiding Persoonlijkheid Eigen sociaal netwerk en steun Gezondheid Coping-stijl

Motieven van mantelzorgers “Ik doe het uit liefde en genegenheid” 74% “Ik vind het niet meer dan mijn plicht” 57% “Ik had een goede relatie, dat heb ik er wel voorover” 46% “Hij/zij zou mij ook hebben geholpen” 39% “Hij/zij wil het liefst door mij geholpen worden” 28% “Ik wil niet dat hij/zij wordt opgenomen” 25% “Er is niemand anders die het kan doen” 16% “Ik krijg er waardering voor, put er voldoening uit” 22% “Het geeft me een doel in het leven” 6%

Model voor mantelzorg Adaptie-coping model (Rose Marie Dröes) Omgaan met de eigen invaliditeit. Ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met het personeel. Handhaven van een emotioneel evenwicht. Behouden van een positief zelfbeeld. Voorbereiden op een onzekere toekomst. Ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties. Omgaan met de verpleeghuisomgeving.

Wat vragen ze? Problemen met dementie: in stadia Vroeg => geheugen Midden => gedrag Laat => ADL En van begin tot eind: => aantasting van contact en communicatie   Wat willen mantelzorgers bij dementie? Advies en informatie Emotionele ondersteuning (advies inzake omgang) Praktische ondersteuning (zorgcoördinatie) + Zinvolle dagbesteding: ook thuis!

Interventies Voorlichting, advies, scholing (“psychoeducatie”) individueel / groep (cursus) bibliotherapie internet Steun - groepen (KOP/ondersteuning ‘op maat”) - telefoon / mail (Alzheimertelefoon / ‘dementelcoach’) - counseling (individueel/ familiegesprekken + Doen! - plezierige activiteiten (als methodiek) - voor cliënt en mantelzorger

10 aanbevelingen (1) Methodisch werken Gebruik meetinstrumenten ROM: EDIZ + GDS-R Dus ook: methodische gesprekvoering bv. problem solving therapie Share it! Delen van zorg en emotie is kern Isolement opheffen Multi-component interventie is effectiever Digitale hulp DementieDeBaas

10 aanbevelingen (2) Vroegsignalering - cliënt - maar ook mantelzorger (bv. stress en depressie) Leer van je eigen ervaringen! - risicofactoren voor stagnerende hulp Motiveren blijft kernpunt - leren uit ander werkveld? Domotica - (maar emotionele steun werkt effectiever) Opname als onderschatte factor “slechtste dag van mijn leven” Stress en burden nemen niet af na opname, inhoud wijzigt wel

Wanneer stagneerde de hulp? 2e huwelijk niet gehuwd / samenwonend inwonende kinderen drie samenwonende generaties groot leeftijdsverschil tussen partners grote geografische afstand tussen kinderen een van de kinderen mengt zich niet in de hulp symbiotische relaties geen doorsnee huwelijk psychische (ggz-) problemen binnen het systeem trauma’s

Materiaal of meer weten Materiaal of meer weten? Jan Vuister directeur Geriant Titanialaan 15 1702 AZ Heerhugowaard tel. 072–5270390 / 06-22698541 e-mail: j.vuister@geriant.nl