Geef je leven weer kleur! Onderzoeksproject van KU Leuven, Limits vzw en Cédric-Hèle Instituut gefinancierd door de Vlaamse Liga tegen Kanker Anke Luts Senior manager en psychologe ISW Limits

ISW Limits Spin-off van de K.U.Leuven en UCL Psychologen en sociologen Meer dan 15 jaar expertise Gespecialiseerd in opsporen van psychosociale factoren: Welzijnsmetingen binnen organisaties Gespecialiseerd in het optimaliseren van welzijn: Aanbieden van doelgerichte, evidence-based opleidingen E-mental health tools Interventies en begeleidingen Psycho-sociale ondersteuning van werknemers Uitwerken van welzijnsbeleid Meldpunt ongewenst gedrag Gespecialiseerd in voeren van wetenschappelijk onderzoek partners in projecten: Vlaamse en Federale Overheid, IWT, ESF, Trimbos instituut, Vigez, KUL, …)

Inhoud Aanleiding project: Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten E-tools met een veelbelovend potentieel ‘Kleur je Leven’ Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’ De resultaten Conclusies en aanbevelingen

Aanleiding van het project

Probleemstelling Algemeen: Specfiek bij kankerpatiënten Maatschappelijk probleem (zie suïcide cijfers) Taboe Behandeling is niet altijd Hulpverlening komt te laat op gang Meer vrouwen en hoogopgeleiden worden bereikt Individuele verschillen Specfiek bij kankerpatiënten Grote populatie (jaarlijks 70000 mensen) Groeiende populatie (vergrijzing) Veel voorkomende klachten (25% gemiddeld, 25% hoog niveau) Moeilijk te diagnosticeren Te weinig aangepakt (o.a. door onzekerheid en kost)

Uitdagingen Elke kankerpatiënt de behandeling geven waar hij/zij recht op heeft Van behandeling naar preventie Sensibilisatie Detectie Betrokkenheid van verschillende actoren Van zorg naar trapsgewijze zorg: paradigmashift Belang van empowerment en zelf-management

Uitdagingen Stap 0 Stap 1 Stap 2 Stap 3 Stap 4 Diagnostiek   Stap 0 Diagnostiek Stap 1 Psycho-educatie Zelfhulpcursus Gedeeltelijk herstel Volledig herstel Hervalpreventie Stap 2 Praktische hulp Steunend-structurerende begeleiding Kortdurende behandeling Stap 3 Cognitieve gedragtherapie Interpersoonlijke therapie Farmacotherapie Stap 4 Electroconvulsietherapie

veelbelovend potentieel E-tools met een veelbelovend potentieel

Mogelijkheden Doel Meerwaarde e-tool Altijd en overal Zelfstandigheid verhoogt Laagdrempelig Doel Bereiken van nieuwe groepen: ‘structurele hulpverlening’ Taboe doorbreken Verhogen van de efficientie (stepped-care) Verminderen van de kost

‘Kleur je Leven’

E-tool ‘Kleur je leven’ Wat? Online ondersteuning bij het zelfstandig verminderen van depressieve klachten 8 lessen (± 30 min) en 1 terugkomles Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en negatieve gevoelens, o.a.: Negatieve gedachten doorbreken Omgaan met piekeren Beter ontspannen Plezierige activiteiten plannen en ondernemen … A.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en negatieve gevoelens, o.a.: Negatieve gedachten doorbreken Omgaan met piekeren Beter ontspannen Plezierige activiteiten plannen en ondernemen … - a.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten

E-tool ‘Kleur je leven’ Doel: Hulp bij matige en lichte klachten Voorkomen van meer ernstige klachten, depressie Voorkomen van herval

E-tool ‘Kleur je Leven’ Inhoud? Achterliggende gedragstherapeutische principes Technieken om beter te ontspannen Meer plezierige activiteiten ondernemen en plannen Technieken om piekeren te kunnen verminderen Constructief denken: het opsporen van gedachten die de stemming verslechteren en deze veranderen in gedachten die de stemming verbeteren Omgaan met problemen die mogelijk worden ondervonden in contacten met anderen Assertiever zijn door gedachten en gevoelens te uiten, op te komen voor zichzelf en daarbij rekening te houden met anderen Doel? Hulp bij milde depressieve klachten: inzicht en tips and trics

E-tool ‘Kleur je leven’ Kenmerken? - In alle anonimiteit en veiligheid - Op eigen tempo Mogelijkheid tot pauzeren Hervatten waar je gestopt bent Aangeraden: 1 les/week - Indien patiënten dat wensen: begeleiding door life coach via e-mail mogelijk

E-tool ‘Kleur je leven’ Startscherm kleur je leven met een overzicht van de verschillende lessen. Ook de mogelijkheid om een profiel aan te maken en zo de cursus wat te personaliseren.

E-tool ‘Kleur je leven’ Les-scherm. Links: de presentatie, die je kan pauzeren. Tegelijkertijd is er een voice-over die je uitleg geeft. Rechts: filmpje waarin verdere toelichting gegeven wordt door iemand die de cursus volgt (acteurs; om privacy te bewaren)

E-tool ‘Kleur je leven’ Voorbeeld van stemmingsdagboek

E-tool ‘Kleur je leven’ Ontstaan: Ontwikkeld door ISW Limits in samenwerking met Trimbos Instituut in Nederland Wetenschappelijk onderbouwd gebaseerd op cognitieve gedragstherapie Ontwikkeld voor iedereen met milde depressieve klachten - Bewezen werkzaamheid voor een algemeen publiek

Effectiviteit ‘Kleur je leven’ Steun voor de effectiviteit van de cognitief gedragstherapeutische principes waarop KJL gebaseerd is via een meta-analyse (o.a. Cuijpers et al, 2009), Steun voor de effectiviteit van internetbehandeling voor depressie via recente meta-analyses (Spek et al., 2007 ; Cuijpers et al., 2008). De Nederlandse Kleur je Leven (KJL) deed drie afzonderlijke gecontroleerde studies: Bij 50-plussers bleek de internetcursus KJL even effectief als de groepsinterventie ‘in de put uit de put’. Ook na 1 jaar follow-up waren nog positieve effecten aanwezig (Spek et al, 2008; Spek et al, 2009) Bij een volwassen steekproef in een RCT wordt aangetoond dat KJL en problem-solving therapie beide effectief waren (Warmerdam et al, 2009) De resultaten van KJL bij mensen met ernstigere klachten zijn niet beter dan een reeks bezoeken bij de huisarts (de Graaf et al, 2009).

Effectiviteit ‘Kleur je leven’ effect size= 0.74!! (mpre-mpost/Sdpre)

‘Geef je leven weer kleur!’ Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’

Onderzoeksvragen Wat is de effectiviteit/beleving van een online aanbod voor depressieve klachten bij mensen met kanker en hun directe naasten? Wat is de meerwaarde van een online aanbod in vergelijking met het bestaande aanbod? Wat zijn de profielen van mensen die bereikt worden door dit online aanbod? Wat is de rol van de betrokken professionals binnen het online preventief behandelprogramma? Hoe kan deze rol optimaal ingevuld worden?

Opzet Kwantitatief onderzoek Bij kankerpatiënten: Aanvankelijk: experimentele groep en controle conditie Door moeilijkheden rekrutering: enkel experimentele conditie Experimentele conditie: mogelijkheid tot volgen ‘Kleur je Leven’ en vragenlijst op 3 verschillende momenten Bij hulpverleners: Vragenlijst over rol en attitude Kwalitatief onderzoek (nog lopende) Interviews bij alle patiënten (indien mogelijk) Focusgroep bij hulpverleners

Bekendmaking Rekrutering via Rekrutering in Congressen Grootschalige mailings/Nieuwsbrieven/tijdschriften Telefonische contacten Infogesprekken ter plaatse Rekrutering in Ziekenhuizen (o.a. Jessa ziekenhuis) Zelfhulpgroepen Thuiszorg Mutualiteiten (Zelfstandige) hulpverleners

Resultaten ‘Geef je leven weer kleur!’

Ervaringen Ervaren obstakels: Bereikte doelgroep 45 mensen ingestapt in aanbod 20 mensen vragenlijst ingevuld op T2 7 mensen vragenlijst ingevuld op T3 Actieve rol (ondanks enthousiasme) Patiënten: 39 mensen actief in KJL, waarvan 6 totale cursus Hulpverleners: gebrek aan tijd, energie, structurele inbedding,…

Brainstorm resultaten: Deelnemers Kleur je Leven

Brainstorm resultaten: Profiel deelnemers

Profiel deelnemers Meer vrouwen Gemiddelde leeftijd: 52 jaar Vooral samenwonenden Hoger opgeleiden

Profiel deelnemers Vooral borstkanker Lokale ziekte Periode na diagnose Helft nog bezig met behandeling

Psychosociale klachten   N Minimum Maximum Mean Std. Deviation Thermometer 33 9 5,88 1,867 Pijn 37 1 7 2,59 1,384 Lichamelijkeprob 5 2,65 ,949 nervositeit 3,05 ,998 concentratie 2,97 1,040 angst 3,00 1,080 zorgen 3,24 1,140 verdriet 3,43 1,015 kwaadheid 2,89 1,265 68% in klinisch niveau angst 59% in klinisch niveau depressie 60,5% in klinisch niveau CES-D, hoger bij algemene gebruikers ‘Kleur je Leven’ zingeving 36 1 5 3,33 1,242

Verschil actieve deelname versus ‘Passieve’ deelnemers Weinig verschillen op vlak van: Geslacht Leeftijd Type kanker Tijdstip diagnose Distress en andere klachten Actieveren: Minder gepensioneerden (niet sign) Meer hoger opgeleiden (niet sign) Minder dagen gemist op het werk (2,44 tov 4,35, sign)

Inschatting overlevingskans Gemiddeld: 4.5 op 7-puntenschaal SD: 1.619 Voldoende info over ziekte? Gemiddeld: 5.09 op 7-puntenschaal SD: 1.138 Voldoende info over behandeling? SD: 1.19 Naasten voldoende info over ziekte en behandeling? Ja: 24 mensen Neen: 9 mensen

Verwachting van meer steun Familie: 6 mensen (17%) Vrienden: 4 mensen (11%) Arts: 6 mensen (17%) Huisarts: 5 mensen (14%)

Taboe algemeen over psychosociale problemen Gemiddelde: 4.88 SD: 0.977 Taboe over psychosociale problemen bij kanker Gemiddelde: 4.62 SD: 1.155 Informatie over psychosociale klachten bij kankerpatiënten Gemiddelde: 4.06 SD: 1.347 Zicht op eigen psychosociale klachten Gemiddelde: 4.74 SD: 1.136

Brainstorm resultaten: Profiel deelnemers aanbod Kleur je Leven

Effectiviteit Vergelijking controle versus experimentele

Effectiviteit Vergelijking actieve en passieve deelnemers

Effectiviteit Effectiviteit patiënten t.o.v. algemene gebruikers Normale populatie: van 28-22

Ervaringen

Reacties deelnemers Algemeen Meest zinvol Minst zinvol Ik vind hem heel goed Zeer leerrijk, maar het blijft, zoals bij alles in het leven, dat je de dingen die je absorbeert ook moet toepassen en dat is het moeilijkst. Daar kan alleen jij en jijzelf iets aan doen! Goed voor jonge mensen niet voor senioren Goed. Ik ben van plan om er terug mee verder te gaan Goed, maar soms te veel herhalend waardoor het voor mijn storend werd Zeer gebruiksvriendelijk en heel duidelijk door de vele voorbeelden en filmpjes Relaxatie oefeningen is zeer belangrijk, alle behandelingen zijn zeer stresserend en vooral als je chemo volgt, vind ik dat iedereen een relaxatie oefening zou moeten hebben voor de chemo en tijdens, ook de geur is verschrikkelijk, aromatherapie is een oplossing Meest zinvol Een aantal inzichten opnieuw opgefrist. Tips die je kunt nalezen! Tot inzicht komen hoe gedachten je stemming en kijk op het leven kunnen beïnvloeden Helpende gedachten Meer bewust bezig zijn met je gevoelens en je gedrag Bezig zijn met positieve punten Dat je iets kan veranderen aan je situatie Minst zinvol Dat er dikwijls het woord 'depressieve...' wordt gebruikt!! ik voel echt dat dit een stempel drukt, echt geen fijn gevoel!!! Het huiswerk is niet direct aan mij besteed. Door mijn werkzaamheden (vooral op computer) blijft er soms weinig tijd en goesting over om nog eens voor de computer te zitten.

Rol van hulpverleners Beperkte actieve rol (vooral via folder) Selectiebias bij hulpverleners

Selectiebias hulpverleners

Mogelijke reden van selectiebias Helemaal niet Niet Eerder niet Soms wel soms niet Eerder wel Meestal Altijd Rating Average Rating Count Ik kan bij een eerste contact met een patiënt goed inschatten of deze persoon depressief is. 0.0% (0) 2.4% (1) 4.9% (2) 26.8% (11) 51.2% (21) 14.6% (6) 4.71 41 Ik slaag erin een depressief persoon te motiveren om zijn probleem aan te pakken. 62.5% (25) 27.5% (11) 10.0% (4) 4.48 40

Mogelijke reden van selectiebias (1) Gemiddelde score voor herkenning depressie: 4,7/7 Gemiddelde score voor motiveren: 4,5/7

Mogelijke reden van selectiebias (2) 1. Hoe zinvol vindt u ondersteuning via online instrumenten voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 6.1% (2) 18.2% (6) 27.3% (9) 42.4% (14) 4.24 33 2. Hoe zinvol vindt u een programma over depressieve klachten voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 9.1% (3) 15.2% (5) 24.2% (8) 36.4% (12) 12.1% (4) 3.0% (1) 4.36 33 3. Hoe zinvol vindt u deze e-tool ‘Kleur je Leven’ voor de patiënten die u ontmoet? Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal wel Rating Average Rating Count 0.0% (0) 6.1% (2) 12.1% (4) 36.4% (12) 9.1% (3) 4.30 3

Algemene bevindingen en aanbevelingen

Bevindingen Aanwezigheid psychosociale klachten bij kankerpatiënten Buffers zijn: sociale steun en self-efficacy Gunstig effect van ‘Kleur je leven’: efficiënte en effectieve manier indien voldoende geïmplementeerd Doelgroep e-tool: niet helemaal nieuw (vrouwen, hoger opgeleiden, borstkanker,…) ….al zijn er wel nieuwe mensen bereikt met psychosociale zorg E-tool vooral een meerwaarde wanneer andere ondersteuning wegvalt Helft had nog geen behandeling

Aanbevelingen m.b.t. psychosociale aspecten Nood aan sensibilisatie bij iedereen: Over psychosociale klachten Over psycosociale zorg Over e-mental health tools Zeker bij kansengroepen (alleenstaanden, ouderen, weinig actieve copers,…) Nood aan vaardigheden aanscherpen (vooral bewustzijn?) bij alle hulpverleners Steun bieden Detectie (oppassen met selectiebias) Doorverwijzing Rolomschrijving in online tools

Aanbevelingen m.b.t. gebruik e-tool Nood aan blended vorm: online als ondersteuning van face-to-face Als methodiek tijdens therapie Als huiswerkopdracht Als hervalpreventie Als geheugensteuntje …

Aanbevelingen m.b.t. ‘Kleur je Leven’ Vergemakkelijken inlogprocedure en andere technische aspecten Stukken specifiek over kanker Meer ‘op maat’ Nieuwe thema’s zoals rouw, stress, zelfbeeld Mogelijkheid tot vormen van community

Wat nu? Nog openliggende vragen: Hoe sensiliberen omtrent dit thema en tools? Hoe ‘kansengroepen’ bereiken? Hoe profileer je dit soort programma’s het best? Algemeen normaliserend of specifiek bij kanker? Depressieve klachten? Wat met angst? Waaruit zou de blended vorm het best bestaan? Inhoudelijke ondersteuning van programma of eerder motiverende? F2F, per mail,… Welke hulpverlener kan/wil dit op zich nemen? Hoe blended vorm integreren in bestaande zorgstructuur?

Vragen? Bedankingen? Contact anke.luts@iswlimits.be of onderzoek@kleurjeleven.be 016/20 85 96 Diestsesteenweg 52 bus 0203, 3010 Kessel-Lo (Leuven)

Hartelijk bedankt voor jullie aandacht!