Zorg voor de naasten Dr. H.M. (Hilde) de Vocht Lector Ouderenzorg & Palliatieve Zorg Saxion Deventer / Enschede

Naasten zijn mede-zorgverleners Leveren praktische ondersteuning aan de zorgverleners Leveren informatie aan de zorgverleners Zorgen voor de patiënt als er geen andere zorgverleners zijn

Palliative care Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness (WHO 2002)

Dimensies van palliatieve zorg (WHO, 2002) Lichamelijke dimensie Psychosociale dimensie Spirituele dimensie (zingeving)

Naasten zijn mede-zorgvragers Naasten hebben hun eigen problemen en pijn Ervaren een vergelijkbare belasting als de patiënt (of zelfs meer!) Hebben ondersteuning broodnodig

De kunst van het afstemmen Wat betekent de ziekte van de patiënt voor deze naaste op dit moment van zijn leven, rekening houdend met zijn eigen levenscontext (achtergrond, familiale en sociale omgeving, opvattingen en waardepatroon, ervaringen, enzovoort) Afstemmen is de expertise van de professional / vrijwilliger; als we een standaardprotocol kunnen ontwerpen kunnen we ook wel een robot programmeren.

Professioneel persoonlijk Door onze zorg toe te spitsen op de persoon en de situatie van deze zorgvrager wordt onze zorg persoonlijk Ons handelen moet professioneel zijn maar niet zo overkomen De naaste als zorgvrager is één van de velen maar ervaart dit niet zo: het is zijn of haar eerste keer…..

Dialoog Om de zorg toe te kunnen spitsen op de persoon van de ander moet je wel eerst luisteren naar wie die ander is Alleen de naaste kan vertellen wat voor hem of haar kwaliteit van leven is Samen ‘componeer’ je een voor alle betrokkenen zo optimaal mogelijke laatste levensfase van de patiënt

Impact op rouw Alle emotionele registers staan open Kleine zaken kunnen een groot verschil maken Goed terug kunnen kijken op de periode van afscheid nemen en sterven werkt een leven lang door Ieder sterven is de eerste en laatste keer: je kunt het niet over doen Omgekeerde geldt ook (slecht terugkijken) Wij doen het voor de eerste keer

De vraag achter de vraag Feiten / fysieke laag Psychische / gevoelslaag Sociale / identiteitslaag Spirituele / betekenislaag Voorbeeld: ‘Hoelang duurt het nog?’

Je eigen snaren als instrument Verschil met een robot: menselijk inlevingsvermogen / empathie

De zorgverlener als persoon De zorgverlener heeft eigen verlieservaringen Confrontatie met het verlies van anderen kan (angst voor) eigen verlies (re)activeren

De zorgverlener en de dood Besef van sterfelijkheid werpt je terug op jezelf: Heden gij, morgen ik…. Een persoonlijke ontmoeting is mogelijk Vluchten of verbinden?

Overlevingsmechanismen Blokkeren Negeren Rationaliseren Bagatelliseren

Ons eigen besef van de dood: vriend of vijand?

Zorg voor de zorgverlener Delen wat je moeilijk of ontroerend vindt Eigen initiatief Keek op de week Aanzet vanuit de organisatie De zorgverlener is dus ook maar een (sterfelijk) mens, heeft dus ook zorg nodig.

Psychosociale zorg voor naasten Perspectief van de naaste(n) verkennen / verliesgeschiedenis Informatie geven / anticiperen Emotionele steun geven / wat is moeilijk Waken voor overbelasting Met alle naasten op één lijn zien te komen Afstemmen op de wensen van de zorgvrager Perspectief naasten verkennen zonder oordelen (incest, mishandeling, alcohol). Mixed emotions: verdriet maar ook ‘hoe kan hij mij dit aandoen’. Emotionele steun kan ook door normaliseren, humor, geen grafstemming, het leven boven het sterven uittillen / oscilleren. Waken voor overbelasting: inzet vrijwilligers. De waarheid bestaat niet, jij bent makelaar tussen de verschillende perspectieven, gemeenschappelijk element zoeken: we willen allemaal het beste voor XXX maar mensen vertonen verschillende manieren van inzet. Belang patiënt voorop i.p.v. eigen onmacht (zowel bij ‘alles willen doen’ als bij ‘kan hij geen spuitje krijgen’.

Doodgaan is geen feestje ‘Dit heeft vader niet gewild’ Geen ervaring met sterven Eigen onmacht Reële opmerking maar zorgvrager verlegt grens KNMG folder www.knmg.artsennet.nl Tijdig spreken over het levenseinde Spreek op tijd over uw levenseinde Film ‘Gewoon dood’ www.gewoondood.nl Eigen onmacht: dit heeft vader niet gewild = dit wil ik niet voor mijn vader (vof oor mezelf)

Grenzen Niet je eigen normen opleggen / geen gezinscultuur willen veranderen Niet ‘concurreren’ met naasten maar hen empoweren om het goede te doen Geen onmogelijke beslissingen bij naasten leggen Je blijft zelf ook maar een mens maar vanuit jouw rol ga je ‘erboven hangen’ (helicopterview) Zie de mens: ‘Laten we zacht zijn voor elkaar’ A. Roland Holst Niet liquideren / buitensluiten Ook profieesionale verantwoordelijkheid nemen t.a.v. beslisisingen nemen: b.v. niet tegen ouders zeggen: ‘en dan moet nu maar aangeven wanneer we de stekker eruit moeten trekken’ (bij een met het leven onverenigbare situatie van een kind). Je neemt jezelf altijd mee, dat is nou eenmaal zo en dat is ook mooi, maar als professional: helicopterview: wat is hier aan de hand, wat gebeurt hier (waarbij je zelf een van de actoren bent), wat is derhalve een verstandige handelswijze? Compassie, begrip voor ‘zwakheden’, onvermogen. Niet iedereen heeft dezelfde draagkracht. B.v. partner die partner niet thuis wil laten sterven: niet over oordelen.

Intimiteit en seksualiteit

Intimiteit en seksualiteit zijn belangrijke aspecten van kwaliteit van leven

Mensen zijn seksuele wezens tot aan hun dood Seksuele activiteit Uitdrukking van man of vrouw zijn Affectieve aanraking en intimiteit

Sterven voor de dood ‘Mijn vrouw kuste me altijd op mijn mond als ze wegging, maar op een gegeven moment kuste ze alleen nog mijn voorhoofd, weer later gaf ze me een klopje op mijn schouder en toen ze vanmorgen wegging raakte ze even mijn tenen aan’.

De boodschap is simpel: Ieder mens is een seksueel wezen en heeft behoefte aan intimiteit Iedere gezondheidszorgprofessional zou hier oog voor moeten hebben Iedere hulpverlener en zeker iedere hulpverlener in de oncologische / palliatieve zorg Er zitten vele facetten aan dit onderwerp en ik heb er vanmiddag een aantal kunnen belichten

Opmerkingen / vragen?