Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal
Volwassenen met autisme: wat weten we? We weten meer dan vroeger Maar veel weten we nog niet www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis Autobiografieën & getuigenissen Donna Williams Temple Grandin Wendy Lawson Gunilla Gerland www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis Autobiografieën/getuigenissen Follow-up studies In het begin anecdotisch: Leon Eisenberg Mildred Creak (1963) Leo Kanner (1971) www.autismecentraal.com
Autisme in de volwassenheid Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o.a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie. Leo Kanner www.autismecentraal.com
Autisme in de volwassenheid Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies. Leo Kanner www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis Autobiografieën Follow-up studies: In het begin anekdotisch Vanaf jaren 60: systematisch www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis Autobiografieën Follow-up studies: In het begin anekdotisch Vanaf jaren 60: systematisch Vanaf jaren 80: onderzoek bij mensen zonder verstandelijke beperking www.autismecentraal.com
Beperkingen van de studies Onderlinge vergelijking haast onmogelijk Resultaten moeilijk te veralgemenen Enkel op ‘klinische’ populaties Enkel ‘jong’ volwassenen Vermeulen, 2007 “Autism and aging” 12 dec 2008 Patricia Howlin www.autismecentraal.com
Follow-up studies Autisme is een pervasieve stoornis www.autismecentraal.com
Outcome Studie bij 140 volwassenen 70 autisme, 70 Asperger syndroom Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j.) Cederlund, M. e.a. (2008) www.autismecentraal.com
Vriendschapsrelaties www.autismecentraal.com
Partnerrelaties www.autismecentraal.com
Follow-up studies Samenvattend: Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20% ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30% Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50% www.autismecentraal.com
Follow-up studies Patricia Howlin www.autismecentraal.com
Follow-up studies Autisme is een pervasieve stoornis Maar geen reden tot pessimisme Variatie in uitkomst is de regel spectrum www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst? IQ: enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70 Taalontwikkeling: (maar gerelateerd aan IQ) www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst niet? Classificatie: geen voorspellende waarde Ernst van de symptomen: evenmin Lord, C. & Venter, A. (1992) Howlin, P. (2000) www.autismecentraal.com
Asperger vs HFA Proportie symptomen Vermeulen, P. (2002) www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst? Contextuele factoren?? diagnoseleeftijd (gebrek aan) specifieke behandeling en zorg Non-specifieke factoren?? Karakter en persoonlijkheid Stressgevoeligheid www.autismecentraal.com
Autismekenmerken in de volwassenheid Autismekenmerken zijn redelijk stabiel Vaak verbetering in functioneren Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering Echter bij een kleine groep (20% v.d. verstand. beperkten) achteruitgang Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan www.autismecentraal.com
Autisme ziet er anders uit bij volwassenen Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme! Maar…welke criteria gebruikt men? Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme De buitenkant van autisme verandert, de binnenkant blijft hetzelfde www.autismecentraal.com
Effecten van behandelingen Meestal maar op korte termijn geëvalueerd Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen Minder: sociale en emotionele ontwikkeling Invloed variabelen als IQ, gezin e.d.: onbekend Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005) www.autismecentraal.com
Effecten van behandelingen Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven! Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren www.autismecentraal.com
Maar wat is succes? Een hoger IQ? Gewoon onderwijs? Een diploma halen? Zelfstandig wonen? Een relatie hebben? …? In plaats van deze factoren als criterium te nemen Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT www.autismecentraal.com
Levenskwaliteit Levenskwaliteit hangt niet samen met: Ernst van de stoornis Intelligentie Leeftijd Levenskwaliteit hangt wél samen met: Kenmerken van de ondersteuning Renty, J. & Roeyers, H. (2006) www.autismecentraal.com
Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? IQ: matig voorspellende waarde Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak www.autismecentraal.com
Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden Persoonlijkheidsfactoren (humor!) Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk www.autismecentraal.com
Meer info: Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 9040 Gent Tel: 09/238 18 18 info@autismecentraal.com www.autismecentraal.com