Tijdelijk onderwijs aan huis voor kinderen met een chronische ziekte Els Meerbergen Studiedag 18 maart 2013 Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen

Agenda 1.Voorstelling Vlaams Patiëntenplatform vzw 2.Waarom is tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) belangrijk? 3.Inspanningen in het verleden 4.Peiling ervaringen ouders en kinderen 5.Knelpunten TOAH 6.Beleidsaanbevelingen TOAH 7.Speciale aandacht voor…

Het Vlaams Patiëntenplatform Wat? • Onafhankelijk platform • 100 patiëntenverenigingen • Patiëntenvertegenwoordigers Ontstaan • Frustratie • Versplintering 3

Het Vlaams Patiëntenplatform Streven naar … • Toegankelijke zorg voor iedereen • Actieve deelname van patiënten Via o.m. studiegroepen, denkdagen, bevragingen,… 4

Het Vlaams Patiëntenplatform • Gemeenschappelijke noden aankaarten • Info geven over beleidsbeslissingen • Oplossingen zoeken in overleg met patiënten • Patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau • Thema’s: verzekeringen, eHealth, onderwijs, werkgelegenheid, patiëntenrechten, medicatie,… 5

Waarom is tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) belangrijk? • Continuïteit van onderwijs is belangrijk! – Kennis en attitudes opdoen – Sleutel naar onafhankelijkheid en zelfbeschikking – Opstap naar de arbeidsmarkt – Deel uitmaken van de maatschappij • Zonder onderwijs: leerachterstand en weinig sociaal contact met school en klasgenoten • Kinderen met chronische ziekte willen ‘gewoon‘ zijn zoals andere kinderen • Complementair met andere ondersteuningsvormen 6

Inspanningen in het verleden • 2005: VPP dient ASCIT-project in bij IBBT – Gesprekken met ouders en kinderen – Uitgangspunt: soort computer zodat kinderen het contact met de thuisschool behouden – Samenwerking met ziekenhuisschool Gasthuisberg, VLK, universiteit Gent en technologische partners – Verder gezet door Bednet! → aanvulling op het tijdelijk onderwijs aan huis, ziekenhuisscholen, vrijwilligersorganisaties,… 7

Inspanningen in het verleden • 2005: – Gesprek met kabinet Vandenbroucke: ‘recht op inclusief onderwijs’ – Vraag knelpunten TOAH aan te pakken (geen 21 dagen ziekte, ook voor kleuters, geen lijst van chronische ziekten,..) • 2006: – Persbericht: aanklagen van de knelpunten tijdelijk onderwijs aan huis – Gesprek kabinet Vandenbroucke, samen met ziekenhuisschool, VLK, Bednet, administratie,… → WETGEVING IS AANGEPAST! 8

Peiling ervaringen ouders en kinderen • Vaak toestemming voor TOAH, toch ook weigering door kilometerrestrictie • 1/3: aanvraag verliep vlot, 1/3: aanvraag verliep moeilijk • In de meeste gevallen door school en ziekenhuis geïnformeerd • Meer dan de helft vindt 4 lesuren te weinig • School staat niet altijd positief tegenover aanvraag • Ouders en kinderen willen meer betrokken worden bij keuze uren/dagen/lessen 9

Knelpunten TOAH • Knelpunten (2007) + recente peiling bij ouders en kinderen (2013) – 4 lesuren is te weinig – Kilometerrestrictie maakt dat er kinderen zijn die geen toestemming krijgen voor TOAH – School heeft niet zoveel mogelijkheden om leerkrachten af te vaardigen op geschikte tijdstippen – Betrokkenheid van ouders en/of kinderen bij keuze uren/dagen/vakken gebeurt niet altijd – Afhankelijk van ‘goodwill’ van school 10

Beleidsaanbevelingen TOAH • Meer lesuren tijdelijk onderwijs aan huis → afhankelijk van kind, capaciteiten, leerjaar,… → belangrijk om op vaste tijdstippen les te geven, routine van de school → niet nodig voor kleuteronderwijs • Herbekijken van de kilometerrestrictie, vrije keuze secundair onderwijs? • Scholen ondersteunen bij tijdelijk onderwijs aan huis: pool van leerkrachten? • Betrekken van ouders en kinderen bij TOAH 11

Speciale aandacht voor… • Kinderen met psychische problemen? • Kinderen met CVS, fibromyalgie,… ? → ook recht op onderwijs! → beslissing in het belang van het kind → overleg met ouders, ziekenhuis, behandelende arts,… → als TOAH niet kan → andere mogelijkheden? 12

Bedankt voor uw aandacht! 13

Meer informatie Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Tel: Fax:

15