Ziektebeleving Elke levensbedreigende ziekte is een crisis voor iedereen die ermee wordt geconfronteerd. Het brengt een emotionele aardbeving teweeg in het leven van de zieke, maar ook bij alle belangrijke mensen in zijn omgeving. Elke ervaring met een levensbedreigende ziekte is uniek. Dit is voor velen niet alleen een periode van angst en dreiging, maar tevens een moment waar persoonlijke relaties worden beproefd. Casus 1.

Gebrek aan rust: Ziekenhuisopname is een spannende en ingrijpende gebeurtenis; het dag- en nachtritme van de patiënt worden verstoord door de geluiden van apparatuur en in- en uitlopend personeel. Gebrek aan rust en slaap kan het normale gedrag van de zieke veranderen. Dat kan zich uiten in overprikkelbaarheid.

Iedere patiënt gaat op een eigen manier om met de ziekte. Naast reguliere medische zorg raadpleegt men ook alternatieve genezers. Sommige patiënten hebben eigen opvattingen over wat goede zorg is en wat voor hem of haar kwaliteit van leven is. Zij gebruiken hun medicaties niet zoals is afgesproken met de arts. Een getransplanteerde nierpatiënt werd in het ziekenhuis opgenomen vanwege het gebruiken van medicinale kruiden.

Sociale aspecten: Taboeziekten: kanker, psychische aandoeningen, dementie, onvruchtbaarheid en erfelijke ziekten. Schaamte voor de ziekte: sommige patiënten proberen hun ziekte geheim te houden voor de familie en kennissen. Angst om relaties te verliezen.

Factoren die de ziektebeleving van patiënten kunnen beïnvloeden: opleidingsniveau Een hoog opgeleide patiënt van ongeveer veertig jaar oud was een heel ander soort patiënt dan een laag opgeleide patiënt van ongeveer dezelfde leeftijd.

Ernst van de ziekte Een patiënt met een behandelbare tumor is een heel ander soort patiënt dan een patiënt met onbehandelbare tumor. Leeftijdsfase Een bejaarde patiënt reageert heel anders dan een patiënt van een middelbare leeftijd

Karaktereigenschappen Een patiënt met een positieve instelling is een heel ander soort patiënt dan een patiënt met een negatieve blik. Een toegankelijke patiënt reageert heel anders dan een gesloten patiënt. Casus 2

Ziektebeleving van sommige patiënten wordt beïnvloed door de volgende aspecten : Cultuur: Wanneer een arts een lichamelijk onderzoek verricht wordt verwacht dat hij onmiddellijk een ‘volle zak’ medicatie voorschrijft: de klacht moet direct weg. 8

Religie: ethische vraagstukken zoals het gebruiken van sommige medicaties, invoeren van beleid II, staken van een behandeling etc. Bijgeloof: magie, boos oog, voodoo, djinn etc. Familie: zorgen over het gezin en over de moeder van de patiënt, de toename van het aantal bezoekers wordt door sommige patiënten als hinderlijk ervaren.

Filmpje verborgen camera: chamta chamta Kennis van het menselijk lichaam Sommige patiënten hebben het er soms moeilijk mee wanneer er bloed wordt afgenomen. Zij denken dat er maar een beperkte hoeveelheid bloed aanwezig is, dat kan op raken. Filmpje verborgen camera: chamta chamta

Gevoelens: Het gevoel van verlatenheid. Casus: Mevrouw Miryam: de artsen weten nog niet exact wat mij mankeert. Ik lig hier nu al meer dan een week, maar de pijn neemt nog steeds niet af. Zij had het gevoel dat er niets voor haar ziekte wordt gedaan.  

schaamte Ondersteuning in de lichamelijk verzorging wordt door de patiënt vaak als een schaamtevol ervaren. Schaamte voor hun naaktheid als zij verzorgd worden of gewassen; het betreft dan vooral de verzorging van de schaamstreek, meer nog dan de verzorging van de rest van het lichaam. Sommige patiënten wast het liefste zichzelf. Als dit niet mogelijk is, dan staat men verzorging door een ander tot zijn ongenoegen wel toe. Dit kan innerlijke strijd bij de patiënten veroorzaken.

De confrontatie met de diagnose kanker is een enorm ingrijpende gebeurtenis en heeft een groot effect op het bestaan van de patiënt. Gevoelens van verdriet en treuren over verlies, die soms tot een echte depressie leiden, komen tijdens het gehele ziekteproces terug. Het kan gaan om het verlies van zelfstandigheid, persoonlijke relaties, verantwoordelijkheid en het verlies van mobiliteit.

Depressie Vaak blijven gevoelens van verdriet verborgen onder uitingen van depressie en de waarneming dat de patiënt geheel in zichzelf gekeerd, ver weg van zijn omgeving is. Contact maken lijkt dan bijna onmogelijk. Casus 3

Angst voor onvruchtbaarheid Een jonge vrouw met een ovariumcarcinoom werd opgenomen op de afdeling oncologie voor chemotherapie. Tijdens het voorlichtingsgesprek vertelde de arts dat ze door de chemotherapie onvruchtbaar zou kunnen worden. Hoewel de patiënt door deze kuren zou genezen, had ze er veel moeite mee om de behandeling te gaan volgen: 1- omdat ze graag kinderen wil krijgen 2- omdat ze angst had om haar partner te verliezen.

Ontkenning Eén van de meest voorkomende, maar tevens ook meest complexe reacties op een levensbedreigende ziekte, is ontkenning. Er zijn diverse niveaus van ontkenning. Sommige patiënten blijven hun ziektesituatie volledig ontkennen waarbij men niet accepteert dat hij een bedreigende ziekte heeft en daar valt niets meer aan te doen. Ik zie patiënten in hun ontkenning vragen om: - het onderzoek opnieuw te doen, - van behandelaar veranderen, - overschakelen op alternatieve genezers, - artsen opzoeken die hoop op nieuwe kansen geven

Ontkenning - Door ontkenning reageert men vaak met: ‘Nee, dat kan niet waar zijn.’ - De patiënt verwijt de arts hem niet verder te willen behandelen. - Vaak blijven ontkenningen verborgen onder uitingen van boosheid , agressie en weglopen voor de realiteit. Casus 4

Wanhoop, machteloosheid en verslagenheid zijn gevoelens die met sommige patiënten gedurende het hele ziekteproces mee gaan. Bij de familie ziet u ontkennend gedrag sterk aanwezig. Zij gaan namens de patiënt andere specialisten in binnen- en/of buitenland raadplegen. Casus 5.