ZORG-saam omgaan met levensmoeheid Nele Van Den Noortgate, diensthoofd Geriatrie UZGent ZORG-saam omgaan met levensmoeheid Cragt symposium, 1 december 2018

Inhoud Terminologie Exploratie van risicofactoren Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging De huidige wetgeving Samen op weg …

Terminologie: Levensmoeheid ‘Levensmoeheid is psychisch lijden ten gevolge van een combinatie van medische en niet-medische factoren waardoor een persoon geen of slechts gebrekkige levenskwaliteit meer ervaart en hierdoor de dood boven het leven verkiest.’ De aanwezigheid van lijden is een noodzakelijk kenmerk van levensmoeheid volgens deze definitie. Delbeke E . In Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde p395-410; Uitgeverij Insertia; ISBN 978-94-0000-288-3

Begrip levensmoeheid onder zorgverleners Verpleegkundigen (n=151) 2016 Artsen (n=190) 2018 Leven is voltooid Exclusief 71,5% 65,3% 18,4% Terminale ziekte (overlijden binnen maand) 41,1% 12,1% Ernstige ziekte (geen overlijden binnen maand/ die op termijn tot dood leidt) 37,1% 7,8% Polypathologie 35,8% Niet gepubliceerde Resultaten Masterproeven

Levensmoeheid? Geen duidelijke definitie De idee/gevoel dat men het leven ‘moe’ is obv een subjectieve evaluatie dat het leven niet meer waard is om geleefd te worden Geen onderliggende ziekte is aanwezig – ‘klaar zijn met leven’ Er is polypathologie aanwezig (vaak ouderdom gerelateerd / niet levensbedreigende aandoeningen) met wisselende graad van zorgbehoevendheid – ‘voltooid leven’ / Levensmoeheid Onderliggende levensbedreigende aandoening is aanwezig, al dan niet terminaal

Prevalentie in een 70plus oude populatie Hamilton suicide Aantal personen (n= 516) % Geen argumenten voor levensmoeheid 401 77,7 Leven is niet waard om geleefd te worden 68 13,2 Wens om dood te zijn* 41 7,9 Zelfmoord gedachte 6 1,2 Zelfmoord poging 0,0 70-79 jaar 80-89 jaar 90+ Wens om dood te zijn 4,1% 6,4% 13,4% Barnow et al. Archives of Suicide Research 1997;3:171-182

Inhoud Terminologie Exploratie van risicofactoren Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging De huidige wetgeving Samen op weg …

Risicofactoren van levensmoeheid Medische aandoeningen Psychische factoren Sociaal, economische en culturele factoren Zingevingsfactoren / subjectief welbevinden

Risicofactoren: Medische aandoeningen Orgaan aandoeningen Hartfalen, COPD, longlijden, nierlijden … Frailty en ouderdomsgebonden aandoeningen Gehoor, visus, smaak … vermindering Mobiliteitsdaling Osteoporose Psychiatrische aandoeningen Depressie Dementie Psychose … Enkele aandachtspunten

FRAILTY Dapp et al. BMC Geriatrics 2014;14:141

Risicofactoren: Kwetsbaarheid Acute ziekte Val Opname in ziekenhuis … Geen herstel meer mogelijk Herstel is mogelijk Tijdige en goede zorg is belangrijk 4

Psychische factoren: Depressie Mineure depressie is vaak aanwezig In combinatie met lichamelijke aandoening In combinatie met neurodegeneratieve aandoening bv dementie Voldoende aandacht, eventuele doorverwijzing naar ouderenpsychiater/gespecialiseerde zorg wenselijk Bij twijfel behandeling starten

Casus: Albert 94 jaar

Psychische factoren: Eenzaamheid Belangrijke lichamelijke gevolgen Depressieve grondstemming Middelenmisbruik Verhoogde mortaliteit (2-4x) Samenspel van Inter- en intra-individuele factoren Maatschappelijke factoren Zingevingsfactoren

Psychische factoren: Verantwoordelijkheid Geen last willen zijn (lichamelijk, economisch, sociaal) Moreel verplicht te sterven Hebben deze mensen zelf het gevoel klaar te zijn met leven of eerder het gevoel dat de maatschappij klaar is met hen?

Culturele factoren Omgaan met verouderen, sterven en dood is sterk verschillend tussen culturen ‘Last days’

Sociale en economische factoren Sociale ongelijkheid verhoogt risico op lichamelijk en psychisch lijden Geen bewezen relatie met levensmoeheid Economische factoren kunnen een rol spelen Verlies van levensstandaard door financiële factoren

Spirituele en existentiële krachtbronnen Betekenis van spiritualiteit: Ruimer dan religie Omgaan met identiteit, zin van het leven, lijden en dood Persoonsgebonden innerlijke overtuigingen Zorgverlener herkent/ wordt geconfronteerd met zijn eigen existentiële vragen/krachtbronnen

Spirituele en existentiële krachtbronnen Worden onder andere bepaald door Ervaringen opgedaan in het verleden Belang van het levensverhaal Vraag hoe inhoud geven aan je leven als het fysisch en cognitief minder goed gaat m.a.w. wat is de moeite waard om voor te leven Balans van het voorbije leven Verwezenlijkingen, tegenslagen ….

Coping stijl Manier waarop men omgaat met life-events en/of veranderingen eigen aan de leeftijd Coping bevorderende factoren Cognitieve selectie/ Positieve cultiveren Zorg krijgen en zorg dragen voor iets/iemand Nodig/ nuttig zijn Tijd nemen / reflectie/ stilstaan Onder cognitief selecteren wordt verstaan dat men tracht een situatie weer meer zin te geven door niet te focussen op negatieve kanten maar op positieve kanten of iets wat buiten het negatieve ligt. Een oudere man die naast een speelplein woont, ergert zich aan het lawaai tot hij de mogelijkheid krijgt om de kinderen ook te zien en zich van daaruit kan verwonderen over de creativiteit van hun spel en de manier waarop ze met elkaar omgaan. Levenskunstenaars vinden in het leven wel altijd iets moois, goeds, waardevols, interessants, plezierigs om zich te koesteren (positief cultiveren)(3). Ook het zorg dragen voor iets of iemand is een zingevingstrategie. Ook als we oud zijn, gaan zorg geven en zorg krijgen samen. Ook oudere mensen willen voor anderen iets betekenen, nodig zijn, nuttig zijn. Zorg verstrekken en zorg ontvangen op een wijze die gehechtheid en autonomie tot hun recht laten komen is een kunst (11). Ook tijd nemen voor iets of iemand, stilstaan bij iets of gewoon stil worden, verhoogt de kans dat zin oplicht in datgene waar we bezig mee zijn.

Stap 1 : Exploreer levensmoeheid * Interdisciplinair team lichamelijke factoren onderliggende aandoening en frailty evalueer volgende aspecten: levensverwachting actueel lijden en betekenis voor patiënt : huidige klachten en symptomen functieverlies / graad van afhankelijkheid hoe zijn die klachten geëvolueerd toekomstig lijden : kans op succes of verbetering van klachten psychische factoren psychiatrische aandoeningen (depressie /psychose /dementie) coping van patiënt en omgeving eenzaamheid waardigheid - verantwoordelijkheid traumatische levenservaring biografie en betekenis v ziekte-ervaring sociale en economische deprivatie - sociale omkadering – (angst voor) armoede zingevingsfactoren subjectief welbevinden spirituele/existentiële krachtbronnen Levensmoeheid een visietekst : flowchart - PaGe 2014

Levensmoeheid is meestal multifactorieel Interdisciplinaire evaluatie en aanpak Vertrouwenspersoon en verbinding

Inhoud Terminologie Exploratie van risicofactoren Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging De huidige wetgeving Samen op weg …

Stap 2 : Evalueer behandelingsmogelijkheden behandeling mogelijk en gewenst multidisciplinair team start behandeling evalueer op regelmatige tijdstippen geen behandeling mogelijk behandeling mogelijk maar geweigerd geen duurzaam verzoek tot actieve levensbeëindiging VZP-beleid duurzaam verzoek tot actieve levensbeëindiging : evalueer zorgvuldigheidscriteria (stap 3) Stap 2 : Evalueer behandelingsmogelijkheden

Huidige wetgeving

Voorwerp van een professioneel oordeel Medisch uitzichtloze toestand Welke symptomen – gerelateerd aan de aandoening Kan kwaliteit verbeterd worden kans op verbetering – evolutie van de klachten Ernstige en ongeneeslijke door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening

Wat is ernstig? Niet gedefinieerd in wetgeving Ernstig = levensbedreigend? Ernstig = ongeneesbaar en gepaard gaande met lijden Leeftijdsgerelateerde pathologie kan Meetinstrument zinvol? bv CIRS-G – afkappunt?? Open voor discussie/interpretatie CIRS-G (cumulative illness rating scale for geriatrics) Geen consensus tussen artsen, wetgevers en ethici Proot et al. TvGeneeskunde 2018;74:899-910

Huidige wetgeving

Ziekte moe Moe van het ziek zijn, behandelingen met gering kans op succes moe, vaak mensen die willen leven indien er een kans is op verbetering van de onderliggende aandoening ǂ Leven moe - Leven is voltooid, niets meer om voor te leven, niet bereid tot veranderingen, behandelingen …

Huidige wetgeving

Een zaak van de persoon Ondraaglijkheid van het fysisch of psychisch lijden Subjectief en strikt persoonlijk Reden van doodswens en beoogde verandering na overlijden (waarom is verlangen naar dood groter dan het verlangen naar het leven) Kwaliteit van leven vroeger en nu Invoelbaarheid ?

Huidige wetgeving

Impact van legalisering op kwetsbare groepen? Controverse in de literatuur/evidentie Wie is klaar met leven? Is persoon zelf klaar met leven? Of voelt de persoon zich teveel en heeft hij het idee dat iedereen klaar is met hem? Battin et al; J Med Ethics 2007;33:591-597 Finlay et al; J Med Ethics 2011;37:171-174

Voldoende tijd – temporiseren Collegiaal/interdisciplinair overleg Stap 3 : Evalueer zorgvuldigheidscriteria zorgvuldigheidscriteria afwezig geen medisch uitzichtloze situatie en/of geen (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden zorgvuldigheidscriteria aanwezig medisch uitzichtloze situatie en (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden zorgvuldigheidscriteria onduidelijk (grijze zone) Voldoende tijd – temporiseren Collegiaal/interdisciplinair overleg Zingeving mogelijk? Optimaliseren lichamelijk functioneren? Ethisch overleg/reflectie multidisciplinair team voorziet in ondersteuning VZP-beleid overweeg : - collegiaal overleg - teamoverleg - ethisch advies zorgvuldigheidscriteria aanwezig ? start euthanasie procedure neen ja

Debat in Belgisch raadgevend comité voor bio-ethiek Binnen het Comité bestaat geen discussie dat binnen de Euthanasiewet – ook wanneer het lijden als ondraaglijk beleefd wordt - een medische grondslag vereist is om tot euthanasie te kunnen overgaan. De vraag stelt zich echter wat precies moet worden verstaan onder “een medische grondslag”, en hierover bestaat geen consensus. Het dient benadrukt te worden dat de formulering van art. 3(1) er duidelijk op wijst dat de wetgever geenszins de bedoeling had om euthanasie mogelijk te maken voor iedereen die aanhoudend en ondraaglijk lijdt zonder onderliggende pathologie.

THOM Zorg-saam omgaan met terminologie .. Check of je over hetzelfde praat .. Zorg-saam omgaan met levensmoeheid Interdisciplinaire exploratie van risicofactoren Zorg-saam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging Samen op weg … Temporiseren – Collegiaal/Interdisciplinair overleg – Ethische reflectie

Let no one walk alone

Begrippen ‘Geen levensperspectief meer’ Levensmoeheid Klaar zijn met leven Voltooid leven Commissie Dijkhuis 2004 Delbeke, E. (2012). Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde. Interscentia.

Terminologie: ‘Klaar zijn met leven’ ‘de situatie van mensen die veelal op hoge leeftijd zijn en die, zonder dat zij overigens in medisch opzicht lijden aan een onbehandelbare en met ernstig lijden gepaard gaande ziekte of aandoening, voor zichzelf hebben vastgesteld dat voor henzelf de waarde van het leven zodanig is afgenomen dat zij de dood verkiezen boven verder leven’ KNMG. rapport Commissie Dijkhuis. Utrecht, 2004.

Terminologie: ‘voltooid leven (NVVE)’ ‘lijden aan een complex samenspel van factoren’ dat met ouderdom gepaard gaat. niet-levensbedreigende aandoeningen, lichamelijke aftakeling (slechter zien, horen, lopen, vermoeidheid, lusteloosheid, incontinentie) met als gevolg verlies van zelfstandigheid en persoonlijke waardigheid, afhankelijkheid van zorg, verlies van status en regie, het wegvallen van het sociale netwerk, verlies van doel en zingeving, onthechting van de samenleving, angst voor de toekomst en het ontbreken van een toekomstperspectief. mensen die een stap verder gaan: zij besluiten de natuurlijke dood niet af te wachten, maar actief (met of zonder hulp) uit het leven te stappen’. www.voltooidleven.nl