Samen kunnen kiezen Petri Embregts 13 november 2018

Academische Werkplaats leven met een Verstandelijke Beperking Tranzo Tilburg University Academische Werkplaats leven met een Verstandelijke Beperking Tranzo

Samenwerking tussen praktijk en wetenschap De Academische Werkplaats leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) bestaat uit een structurele, duurzame samenwerking tussen praktijk en wetenschap: Zorgorganisaties: Amarant Groep, Amerpoort, ASVZ, Dichterbij, Koraal, Lunet Zorg, Prisma, Radar, SDW, Severinus, Sherpa, S&L Zorg, Tragel Zorg, Zuidwester Cliëntenorganisatie: Landelijke belangenvereniging LFB voor mensen met een verstandelijke beperking Wetenschap: Tilburg University Stuurgroep, coördinerende werkgroep, science practitioners & participatiemedewerkers

The next big thing, will be a lot of small things Burgerschapsparadigma: mensen met een verstandelijke beperking zijn ‘burger’, die als gelijkwaardig worden gezien, die het recht hebben om te kiezen Geluk: optimaal welzijn van mensen met een verstandelijke beperking nastreven Gelijkwaardigheid in de samenleving stimuleren (participatie, emancipatie, burgerschap) Maar wat zijn dan de small things die er toe doen?

The next big thing, will be a lot of small things 1. Perspectief op zelfregie: wat is zelfdeterminatie en hoe geef je dat vorm? en waarom is dat zo belangrijk? en werkt dat voor iedereen hetzelfde? 2. Perspectief op zorg- en hulpverlening: client perspectief centraal maar wat vraagt dat van mensen met een beperking zelf? van hun ouders? van professionals?

Zelfbepaling De zelfdeterminatie theorie van Deci en Ryan (2000) beschrijft dat ieder mens een psychologische basisbehoefte heeft aan autonomie, verbondenheid en competentiebeleving Voldoening van de basisbehoeften is voorwaarde voor een optimale groei van een persoon en diens welbevinden en daarmee samenhangend tot een betere kwaliteit van bestaan  Autonomie, verbondenheid en competentie zijn belangrijke uitgangspunten in de ondersteuning en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking

Zelfbepaling Recentelijk is de toepasbaarheid van ZDT bij mensen met een LVB onderzocht. Dit onderzoek* laat zien dat de centrale assumpties van de ZDT ook gelden bij mensen met een LVB: De drie psychologische basisbehoeften (autonomie, verbondenheid en competentie) zijn belangrijk voor optimaal welbevinden De sociale omgeving is belangrijk in het ondersteunen van deze drie psychologische basisbehoeften: autonomie ondersteunende omgeving *Frielink, Schuengel & Embregts, 2018

Zelfbepaling De sociale omgeving, en dus ook professionals, spelen volgens de ZDT een belangrijke rol bij het al dan niet bevredigen van de behoefte aan autonomie, verbondenheid en competentie. Autonomie ondersteunende omgeving Beperken van controle en druk Ondersteunen / stimuleren van initiatieven van cliënten, keuzes bieden, het bieden van relevante informatie, inleven in de cliënt

Zorg- en hulpverlening: client perspectief centraal Kwaliteit van zorg- en hulpverlening vindt in de meest wezenlijke vorm plaats in een betekenisvolle relatie tussen de cliënt, verwant en de hulpverlener. Menslievendheid maakt onderscheid (Tronto): Aandacht (om zorg te ‘zien’) Verantwoordelijkheid (om zich aangesproken te voelen en bewogen te worden) Competentie (om in beweging te kunnen komen)

Zorg- en hulpverlening: cliënt perspectief centraal Het verwerven van de professionele competenties die nodig zijn om flexibel op de zorg- en hulpvraag van cliënten te kunnen inspelen. o.a.: proactief denken en handelen goed kunnen communiceren de taal van de cliënt spreken de context van de cliënt niet uit het oog verliezen Bekwaam en betrokken handelen: Zowel vaktechnische als persoonlijke kwaliteiten inzetten

Zorg- en hulpverlening: cliënt perspectief centraal Hoe is het voor u om te wonen met begeleiding?* Relaties met begeleiders een van de belangrijkste sociale relaties Betekenisvol sociaal contact Eén op één contact (e.g., samen leuke dingen ondernemen) Continuïteit van ondersteuning vs frequente wisselingen in woonplek en begeleiders Wonen in de wijk heeft niet automatisch tot sociale inclusie geleid Ervaringen van stigma en uitsluiting  identiteitsproblemen Beperkte andere betekenisvolle relaties, uitgesproken behoefte tot meer relaties (partner en vrienden) “Kijk, maar weet je wat het probleem ook is in deze maatschappij. Mensen die niks met zorg te maken hebben – Ik woon in de zorg en dat is mijn ding. Als je in de zorg woont, in een gehandicaptenorganisatie, dan kom je minder snel in een groep terecht. Want die mensen hebben hun leven en die zijn met elkaar opgegroeid en dan kom ik erbij. Dat is niet nodig. Want als ze het goed hebben met hun vrienden ben jij niet nodig. En dat klinkt hard”. Kennis over de cliënt: (on)mogelijkheden, het karakter de interesses en het emotionele welbevinden *Giesbers, Hendriks, Jahoda, Hastings, & Embregts, 2018

Zorg- en hulpverlening: client perspectief centraal “Dan vragen ze waar ik woon? Ja ik woon in een huis met een dak er op, onder begeleid zelfstandig wonen. Dan hoor je, dan zie je al, dan voel je al van binnen dat je al ergens op afgerekend gaat worden. Dat ze je dan niet meer aankijken of ja, of met een kwaaie kop, of uhh ja altijd iets. Er is altijd wel iets waar het naar toe gaat” “Dat ik in een indicatie zit waar ik ook op de 24uurs kan terugvallen, dus ook in de nacht er op terug kan vallen als het nodig is, dan heb ik nog wel eens dat ik denk: ja, waarom heb ik dat nou? waarom heb ik dat nou? Waarom is dat nou bij mij overkomen? Dan ga ik dat wel af zitten vragen. Dat gaat bij mij liggen borrelen, dat gaat bij mij liggen malen. Voor mezelf weet ik het wel, maar het houdt je wel bezig”

Zorg- en hulpverlening: cliënt perspectief centraal Hulpverlener Verwanten

Sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking Relatief klein (Van Asselt-Goverts, Embregts & Hendriks, 2013) Tevredenheid mensen LVB < tevredenheid algehele populatie (Van Asselt-Goverts, Embregts & Hendriks, 2015) VB grotere invloed op netwerk dan andere beperkingen (Lippold & Burns, 2009) Contact met mensen zonder beperking: familie en professionals (Van Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks, 2013)

Sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking Zowel familieleden als begeleiders zijn belangrijk voor mensen met VB: “Vader en moeder zijn belangrijk voor mij, die weten wat ik heb, die weten wat ik doe, die weten wat ik nodig heb.” “Ik zie één begeleider als familie, die steunt mij in wat ik nodig heb. Hij helpt mij. Hij heeft heel goed contact met mijn moeder en hij snapt hoe de dingen in elkaar zitten. Hij snapt wat de cliënten bedoelen. Hij voelt voor mij als een soort van vader, maar ook omdat hij mij gewoon op m’n donder geef als ik wat fout doe, hij durft het.”

Familienetwerken van mensen met een verstandelijke beperking Familie belangrijke rol in ieders leven (Bigby & Fyffe, 2012; Widmer, 2004) Onvoorwaardelijke liefde Lange termijn perspectief Emotionele nabijheid Effect op (mentaal en fysiek) welbevinden

Familienetwerken van mensen met een verstandelijke beperking Opbouw en structuur van de bredere familiecontext Relaties zijn ingebed in bredere structuur Belangrijk: onderlinge relaties netwerkleden en de positie persoon in netwerk in kaart brengen Inzicht in cliëntperspectief

Cliënt Professional Familie

Familienetwerken van mensen met een verstandelijke beperking Moeder van een cliënt: “Mijn schoonmoeder vertelt alles aan mijn dochter, volgens haar valt het allemaal wel mee hoe beperkt ze is. Zij vindt dat ze gewoon alles met haar kan delen. Hierdoor ben ik constant met mijn man aan het afstemmen wat we wel en niet tegen zijn moeder kunnen zeggen, anders vertelt ze het aan onze dochter die daardoor van streek kan raken. Ik kan hierdoor geen ontspannen gesprek hebben met mijn schoonmoeder.”

Family Network Method – ID Wie zitten er in het netwerk? - Wie zie je als familie / wie voelt er als familie? 2. Wie zijn er belangrijk voor jou? 3. Wie is er voor jou? 4. Wie is er voor jouw moeder, jouw stiefvader etc.? 5. Voor wie ben jij belangrijk?

Family Network Method – ID

Familienetwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking Kleinere netwerken, minder belangrijke familieleden Netwerken even dicht, evenveel wederkerigheid tussen alle netwerkleden Minder relaties waarin steun wordt ontvangen en gegeven Minder wederkerige relaties met familieleden Minder centraal in netwerk Duidelijk verschil in partners en vrienden in het netwerk

Drie perspectieven Cliënt Verwant Begeleider

Dank voor uw aandacht!