Welkom! Oogstbijeenkomst ‘EMB in het vizier’

Programma 13.00 uur Welkom door Marga Nieuwenhuijse (bestuursvoorzitter platform EMG en directeur van Stichting Omega) & de dagvoorzitter Hilair Balsters 13.10 uur Kennismarkt 14.00 uur Presentatie resultaten ‘EMB in het vizier Fase 1’ Martin Schuurman 14.30 uur Carrouselronde ‘EMB in het vizier’ F2 15.30 uur Afronding

Resultaten eerste fase ‘EMB in het vizier’ Martin Schuurman, Kalliope Consult Bijeenkomst ‘EMB in het vizier’ Oogst fase 1 en start fase 2 13 februari 2018

Doelen van het project Bundeling van actuele kennis voor de zorg en ondersteuning aan mensen met EMB en deze via het Kennisplein Gehandicaptensector beschikbaar stellen. Inventariseren van de kennisbehoeften op dit gebied. Op basis van het verkregen materiaal een leidraad voor professionals ontwikkelen en het bestaande online kennisdossier verder ontwikkelen.

Opzet van het onderzoek Onderzoek de eerste fase van ‘EMB in het vizier’. Deze fase bevat: Het actief ophalen van informatiebronnen, kennisproducten, informatiebehoeften en kennisvragen - en het ordenen en beschrijven hiervan - bij de doelgroep. Waarbij de doelgroep bestaat uit een brede groep betrokkenen die te maken heeft met de zorg en ondersteuning aan mensen met EMB: directe begeleiders, behandelaren/gedragsdeskundigen, professionals in het sociaal domein, managers, ouders en andere verwanten en onderzoekers.

Opzet, uitvoering en respons van onderzoek Uitgebreide publiciteitscampagne. In deze campagne werden het werk- en onderzoeksveld geïnformeerd over het project en werden mensen uitgenodigd om een digitale vragenlijst in te vullen. In de vragenlijst werd gevraagd naar: - Gebruikte informatiebronnen en kennisproducten (deel A). - Behoeften aan informatie en kennis in de zorg en ondersteuning aan mensen met EMB (deel B). Respons: 330 personen

Samenstelling respons (1) Geledingen Aantal Percentage Directe begeleiders 156 47,3 Staf/gedragsdeskundigen 67 20,3 Managers 12 3,6 Verwanten 20 6,1 Onderzoekers/medewerkers kenniscentra Professionals sociaal domein 50 15,1 Onbekend 5 1,5 Totaal 330 100,0

Samenstelling respons (2) Type herkomst Aantal respondenten   Aantal organisaties waarvan afkomstig Zorginstellingen (lidinstellingen VGN) 262 62 Overige zorgorganisaties 13 Onderwijsinstellingen 18 15 Onderzoeksorganisaties 6 Overige organisaties Verwanten - Onbekend 19 Totaal 330 102

Resultaten (1) Resultaten laten zien dat in het zorgveld van een grote verscheidenheid aan informatiebronnen en kennisproducten gebruik wordt gemaakt. Tussen de drie groepen uitvoerende professionals (directe begeleiders, behandelaren/gedragsdeskundigen en professionals in het sociaal domein, samen bijna 83% van de respons), was sprake van congruentie in de antwoorden.

Resultaten (2) Methodieken zijn de belangrijkste informatiebron Geledingen   Directe begeleiders Staf/gedrag-deskundigen Professionals sociaal domein Methodiek 1 Interne scholing/training 4 2 Collega’s 5/6 3 Vakliteratuur (artikelen, proefschriften) - Diagnostische instrumenten Ondersteuningsplan Zorgprogramma Protocollen/richtlijnen 5 Bijeenkomsten (bijv. congres, Kenniskring)

Resultaten (3) Top drie van methodieken: LACCS wordt in de praktijk verreweg het meest toegepast Methodiek Aantal malen genoemd als informatie-bron   De respondenten zijn afkomstig uit Aantal organisaties Aantal locaties LACCS 71 37 62 Vlaskamp 28 7 23 Ervaar het maar 21 19 20

Resultaten (4) Items waar men informatie over wil hebben: 371 (gerubriceerd naar persoon met EMB, gezondheid, ondersteuning, voorwaarden) Wijze waarop men informatie wil ontvangen: vooral mondeling Kennisvragen liggen op zeer uiteenlopende terreinen Voorkeur in wijze van ontvangen informatie Totaal Internet 83 (28) E-learning   29 (10) Schriftelijk 40 (13) Mondeling 144 (49) 296 (100)

Resultaten (5) Kennisvragen van directe begeleiders, staf/gedragsdeskundigen en professionals sociaal domein (133 vragen) gaan over: De persoon van de cliënt: beleving en mogelijkheden, lichamelijk, gedrag, communicatie. Zorg en ondersteuning: lichamelijk, gedrag, psychiatrisch, stimulering/ prikkelen, contact en communicatie, veroudering/dementie/ levenseinde, onderwijs, dagbesteding, omgeving, methoden en technieken, de persoon van de begeleider. Netwerk (ouders, verwanten, vrijwilligers): hoe deze erbij te betrekken. Collega’s en organisatie: toerusting, samenwerking, borgen van resultaten, kwaliteit. Overstijgende kennisvragen: diagnostische instrumenten, wat is goede zorg.

Resultaten (6) Kennisvragen van overige geledingen: Managers (7 vragen): hoe kijken we naar cliënt, huisvesting/dagbesteding/ondersteuning van jonge cliënten, borging, ethische dilemma’s. Verwanten (6 vragen): veranderingen in pubertijd, samenwerking met professionele veld, curatele zaken, hoe humaan om te gaan met kind met gedrag dat soms ontspoort. Onderzoekers en medewerkers van kenniscentra (31 onderwerpen): o.a. beweging, dementie, informatieverwerking, ontwikkeling, gehechtheid, pijn, zelfzorg, automutilatie, communicatie, sociaal netwerk, onderzoeksagenda.

Aanbevelingen Ga na in hoeverre matching kan plaatsvinden tussen gemelde informatiebehoeften/ kennisvragen en kennisproducten/kennisvragen van onderzoekers. Maak bij de omschrijving van ‘goede zorg’ gebruik van het gedachtegoed dat de IGZ uiteen heeft gezet in haar brochure Ga voor goede zorg aan mensen met een ernstige meervoudige beperking: het kán. Neem dit mee in de ontwikkeling van de leidraad. Ontwerp voor de positionering en beoordeling van de methodieken valideringscriteria waarin de geest en de letter van de studie van de RVS rond evidence based een belangrijke plaats innemen. Neem dit gedachtegoed ook mee in de leidraad. Maak meer gebruik van verwanten - in het bijzonder ouders - als bron van informatie. Geef hen een vooraanstaande plaats in het proces van de te ontwikkelen leidraad, de doorontwikkeling van het online kennisdossier en de op te stellen ontwikkelagenda. Betrek in de volgende fase van ‘EMB in het vizier’ - in het kader van het VN-Verdrag - ook uitdrukkelijk actoren binnen de reguliere domeinen.

Rapport EMB in het vizier Rapport EMB in het vizier. Verslag van het inventariserende onderzoek kan worden gedownload op www.kennispleingehandicaptensector.nl en op www.kalliopeconsult.nl Deze presentatie kan worden gedownload op www.kalliopeconsult.nl Dr. M.I.M. (Martin) Schuurman Kalliope Consult Tel: 06.12871927 Email: kalliopeconsult@ziggo.nl

Invulling traject 2 De basis gelegd – wordt vervolgd: Ontwikkeling van een leidraad Aan de slag in een leernetwerk

Leidraad Een leidraad is een handreiking aan de praktijk, te gebruiken door directe zorgprofessionals voor het maken of aanscherpen van beleid en afspraken met andere professionals. Kennis beschikbaar maken op laagdrempelige wijze Met oog voor praktische toepasbaarheid

Leernetwerk met een buitering van geïnteresseerden 10 zorgaanbieder aan de slag In co-creatie met relevante stakeholders/personen Implementeren van de leidraad (samen ) Werken aan een ‘EMB-gerelateerd’ verbetervraagstuk met een buitering van geïnteresseerden

Kennisdelen en communicatie De spotlight op mensen met EMB, hun leven en belangen, en relevante kennis Actief zichtbaar maken van ervaringen (en de diverse perspectieven, waaronder verwanten, professionals, onderwijs) Met aansprekende communicatiemiddelen

Verder met Vizier 2: Carrousel uw input gevraagd! Werken aan een leidraad ‘EMB in het vizier’ (Marion Kersten en Rita van Burgsteden) Werken in leernetwerken (Tamara Streng) Werken aan een online kennisdossier en communicatie (Hilair Balsters) Werken in partnerschap (Mia Nijland)

Meedoen met het leernetwerk? Ga naar de website en laat je gegevens achter: http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzor g/vragenlijst-emb-in-het-vizier.html