Dementie bij migranten Signaleren, verklaren en leven met dementie Gözde Duran ProMemo, Expertisecentrum Dementie voor Professionals g.duran@windesheim.nl

ProMemo, Expertisecentrum Dementie voor Professionals Expertisecentrum Dementie voor en met Professionals Lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg Lectoraat ICT-innovaties in de Zorg

Cijfers en feiten Dementie (Alzheimer Nederland, 2014)

Waar zijn “ze”? Enorme groei migranten met dementie Zorgorganisaties geven aan: we zien ze niet! Ondertussen: veel mantelzorgers trekken aan de bel, we hebben hulp nodig! Hulp rondom zorg, maar ook begrip vanuit migrantengemeenschappen

Ziekteopvattingen & hulpzoekgedrag Ziekteopvattingen en hulpzoekgedrag zijn voor een belangrijk deel cultureel en levensbeschouwelijk bepaald De manier waarop mensen uiting geven aan een bepaalde ziekte of pijn kan per cultuur en levensbeschouwing verschillen.

Praktijkvoorbeeld (Hoffer, 2016) Eens in de zoveel jaar breekt er in Nederland een mazelenepidemie uit. Uit de berichten die daar dan over verschijnen, wordt duidelijk dat zowel sommige ouders met een reformatorisch-christelijke achtergrond als sommige ouders met een antroposofische achtergrond hun kinderen hiertegen niet laten vaccineren.

Het verklaren van dementie Verklaringsmodellen rondom dementie Downs et al. (2006) - Neuropsychiatrische aandoening - Samenspel tussen biologische, psychologische en sociale factoren - Spirituele ervaring - Normale verouderingsproces

Het verklaren van dementie (van Wezel et. Al., 2016) Marokkaanse, Turkse en Surinaams Creoolse mantelzorgers in Nederland - Verklaringen kwamen overeen met het verklaringsmodel ‘Normaal verouderingsproces’ - Mantelzorgers gaven aan dat dementie iets was waar zij geen invloed op hebben en wat met de tijd iedereen overkomt (logisch gevolg van leeftijd) - Ook verklaringen als ‘Samenspel tussen biologische, psychologische en sociale factoren’ - Spirituele ervaringen

Dementie als normale veroudering “Wat ik versta onder dementie is dat je dingen vergeet, dat je structuur vergeet – je verliest de structuur van je dagelijks leven. Dat je dingen blijft herhalen. Je doel in het leven, wat mensen van je verwachten, wat je morgen gaat doen, al deze dingen weet je niet meer. Het spoor verliezen in je hoofd. Dat is dementie” Turkse Focusgroep “Een ander woord wat vaak gebruikt wordt is ‘Kindsie’. Je gaat terug naar je jeugd. Dat zeggen ze in Suriname ook: Je kunt twee keer een kind zijn, maar je groeit maar één keer op. Je wordt geboren als kind, je groeit op, en dan wordt je weer een kind”. Surinaamse Focusgroep

Samenspel tussen factoren “Ik zei het eerder ook al, ze was heel vlijtig, ze aanbad geld, nog steeds, zelfs nu ze ziek is, weet ze niet hoe snel ze haar tas moet verbergen. Haar bankpasje, haar tas, dat geld heeft haar geest/verstand weggenomen. Het enige wat ik weet is dat ze geld aanbidt. Ze mocht niemand, haar kinderen zelfs niet, ze hield van geld. Dat heeft het veroorzaakt…” Turkse dochter “De manier waarop ik het verklaar - en dat is wat de dokter ook dacht- is dat dementie plotseling kan ontstaan bij oudere mensen als zij uitgedroogd zijn. En ik denk, omdat we dat zagen, dat mijn moeder echt… Het was alsof ze opeens blanco werd. En als ze dat dan gebeurde dan zag je echt dat er iets in het brein gebeurde. Het is allemaal te wijten aan uitdroging” Surinaamse dochter

Dementie als spirituele ervaring “Via de thuiszorg is er iemand gekomen die uit de Koran gelezen heeft over zwarte magie. Er is geen zekerheid dat de oorzaak van dementie niet medisch is. Er is misschien nog hoop. Hoop dat God alsnog zegen geeft en het kwaad uit hem haalt…” Marokkaanse mantelzorger “Veel oudere mensen weten niet wat Alzheimer of dementie is. Ze weten het gewoon niet. Ze kunnen er geen naam aan geven, of verwarren het met normale veroudering of bezeten zijn. Of zwarte magie. Ze gaan opzoek naar alternatieve spirituele verklaringen”. Marokkaanse mantelzorger

Openheid over dementie binnen de familie Obstakels binnen de familie: Acceptatie van diagnose Kennisgebrek over de ziekte! Weigeren in beginstadia Wordt verklaard als vermoeidheid of symptomen van normale veroudering Vaak na enige tijd acceptatie en begrip binnen de familie.

De bredere gemeenschap Mantelzorgers ervaren vooral een probleem in de bredere gemeenschap! Sprake van schaamte en een taboe. - Roddel - Verklaringsmodel van gemeenschap is anders dan die van de familie!! - Kennisgebrek over dementie!

De bredere gemeenschap “Ik schaam me persoonlijk niet, maar ik kan begrijpen dat andere Turken zich wel schamen. In onze cultuur is het belangrijk wat anderen van je zegen en denken. Mensen hebben last van roddels of zijn bang dat men slechte dingen over familie of ouders zeggen. Misschien heeft het daar iets mee te maken.” Turkse mantelzorger “In de Marokkaanse gemeenschap spreken we niet over dementie. Er zijn mensen die denken dat mensen met dementie gek geworden zijn. Ze denken niet dat de persoon ziek is en vergeetachtig is geworden; ze labelen het als gek. Ze schamen zich ervoor.” Marokkaanse mantelzorger

Mantelzorgers geven aan (Van Wezel et. Al., 2014) Mantelzorg is primair een vrouwentaak - In Turkse en Marokkaanse gemeenschappen: mantelzorg wordt gegeven door de oudste dochter of door de schoondochter (oudste zoon) -Fysieke persoonlijke zorg: Vrouwentaak Mannen: -Zijn betrokken bij de zorg als: het gaat om een eerstelijns mannelijk familielid (eigen vader of oom) - Zijn soms betrokken bij andere taken zoals boodschappen en sociale steun

Mantelzorgers geven aan (Van Wezel et. Al., 2014) Mantelzorg is superieur - Mantelzorg is superieur aan professionele zorg. Meer liefde en kennis vanuit de familie - Maar ook: zorg vanuit familie sluit beter aan bij culturele en religieuze behoeften van persoon met dementie. Deze factoren zien families niet bij bestaande zorgorganisaties. Het ontbreekt dus aan cultuursensitieve zorg! - Er heerst een negatief beeld over verpleeghuizen “Als mijn moeder terecht zou komen in een verpleeghuis met alleen maar Nederlandse vrouwen, dan zou er geen communicatie plaatsvinden. Ze zou daar maar gewoon zitten en niet praten. Dan zou ze helemaal geïssoleerd raken en afgesloten zijn van de wereld. En ik denk dat de dementie zal verergeren en het proces zal versnellen”.

Mantelzorgers geven aan (Van Wezel et. Al., 2014) Ondanks schaamte binnen gemeenschappen en ‘zwijgcultuur’: - Mantelzorgers geven aan dat ze meer willen praten! - Belangrijk om te praten voor kennisoverdracht richting bredere gemeenschap - Ook lotgenotengroepen belangrijk voor mantelzorgers Maar vooral: cultuursensitieve zorg ontbreekt!

SignaLeren Het gesprek over dementie Voorlichtingsmateriaal Inschatting ernst symptomen http://signaleren.alzheimer-nederland.nl/

Professionals Informeer naar en respecteer het verklaringsmodel over dementie. Informeer naar achtergrond patiënt Blijf je bewust van barrières Maak gebruik van sleutelfiguren (zitten momenteel in de zaal!) Doorbreek gebrek aan kennis Cultuursensitieve kennisoverdracht Wat voor gevolg heeft dementie op gedrag/karakter? Hoe ziet dit eruit in de praktijk? Maar vooral: Maak gebruik van elkaars kennis & expertise! Regionaal veel kennis en ervaring aanwezig die we samen kunnen benutten en toepassen!

Bedankt! Vragen of een keer brainstormen? G.duran@windesheim.nl 06-17996578 Meer informatie over de cursus en/of op de hoogte blijven van het nieuws, initiatieven en activiteiten over dementie (bij migranten)? www.windesheim.nl www.promemo.org