Palliatieve Sedatie Rinel M. van Beest, kaderhuisarts en IKNL consulent Palliatieve Zorg

Programma Mindmap en Ervaringen Inleiding en leerdoelen Casus Indicatiestelling, besluitvorming en uitvoering van PS Her- en erkenning van de stervensfase Het einde van een ziek leven Terug naar de leerdoelen

Mindmap en Ervaringen.

Inleiding De essentie van palliatieve zorg en hoe deze zich verhoudt tot palliatieve sedatie! De indicatie voor Palliatieve Sedatie komt natuurlijk niet uit de lucht vallen. Deze zit ingebed in het proces van ouder of ziek worden, afnemen van lichamelijke of cognitieve vermogens en anticiperen op de scenario’s en eventuele keuzes die gemaakt zullen (moeten) worden tijdens dit proces van palliatieve zorg. Aan de besluitvorming tot PS gaat een uiterst belangrijke fase vooraf, namelijk als de patiënt te horen krijgt dat er geen curatieve (be)handelingen meer zijn. Arts en patiënt zullen dan met elkaar tijdig en open moeten spreken over mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen en over de gang van zaken rond het levenseinde. De zorg en angst omtrent het sterven kunnen voor de patiënt en zijn naasten dermate ingrijpend zijn, dat de arts dit zeer serieus moet nemen. Van de arts mag dan worden verwacht dat hij open is over zijn eigen opstelling en dat hij verschillen van inzicht tijdig met de patiënt bespreekt. Het al dan niet overgaan tot continue en diepe sedatie in de laatste levensfase blijkt een lastig dilemma te zijn met culturele, levensbeschouwelijke en ethische facetten. Enerzijds wordt als argument tegen diepe sedatie aangevoerd dat lijden onlosmakelijk met leven en sterven verbonden is en niet tot elke prijs medicamenteus moet worden bestreden. Daarnaast zou het bewustzijn van de patiënt zo lang mogelijk gespaard moeten worden, terwijl sedatie onvermijdelijk leidt tot een verminderde of afwezige mogelijkheid tot communiceren in de laatste dagen. Voorts kan sedatie leiden tot ongewenste medicalisering van het sterfbed. De benodigde techniek (infuus en pomp) kan belemmerend werken bij het fysieke contact tussen patiënt en naasten en impliceert de inzet en aanwezigheid van gespecialiseerde zorgverleners aan het (sterf-)bed. Anderzijds heeft de arts de morele verplichting om het lijden van zijn patiënt te verlichten, desnoods door middel van continue en diepe sedatie. In deze zin kan palliatieve sedatie als een recht van de patiënt en dus als een plicht van de arts worden opgevat, indien aan alle indicaties en voorwaarden wordt voldaan.

WHO definitie Palliatieve Zorg (2002) Samenvatting Prof. Kris Vissers actieve , integrale zorg voor patiënten waar curatieve behandeling niet meer reageert brede bestrijding van symptomen: somatische, psychologische, sociale zingevingaspecten zijn belangrijk = bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving Deze samenvatting van de definitie geeft goed weer waar de accenten in de zorg voor de palliatieve patiënt liggen. Het gaat om kwaliteit van leven. Naast “dokteren” is het ook noodzakelijk om aandacht te hebben voor de wens van de patiënt en naasten en voor psychologische, sociale en zingevingsaspecten.

Doel van Palliatieve Zorg: Vermijden van palliatieve crises interventie door: anticiperend denken en handelen specifieke afspraken met pat. en naasten beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners een goed overwogen en realistisch behandelingsplan specifieke bijsturing behoefte analyse: behoefte van pat. en naasten staat centraal Wie wel eens een palliatieve crises heeft meegemaakt beseft hoe belangrijk het is te anticiperen op wat (mogelijk) komen gaat om een dergelijke crises te vermijden. De deelnemers kan gevraagd worden wat zij zich bij een palliatieve crises voorstellen. Voorbeelden: 2 zussen die ruzie maken bij het bed van hun (terminale) moeder omdat ze van mening verschillen over wat het beste voor haar is. Een doodzieke man die zich opwindt omdat zijn euthanasie vraag niet direct gehonoreerd wordt. “Dokter zo kan het niet langer” en een huis vol mensen etc

Actief beleid door: Palliatieve zorg =actieve zorg Heldere communicatie met patiënt en naasten. Ruimte voor emoties. Ruimte voor zingevingvragen. Adequate symptoombestrijding. Alleen de “hoog nodige” zorg. Creëren van rust. Palliatieve zorg =actieve zorg Dit vraagt een actief beleid. Voorheen dachten we dat we als zorgverleners niet zo veel konden doen voor deze categorie patiënten. Er voor hen zijn, ja, maar verder? Ondertussen is de kennis en vaardigheid van de zorgverleners fors toegenomen. Het gevaar van “te veel doen” (medicaliseren) ligt natuurlijk altijd op de loer, maar ook het gevaar van “te weinig doen”. Om ruimte te hebben voor de emoties en zingevingvragen is adequate symptoombestrijding erg belangrijk. Probeer maar eens een examen te maken met knallende koppijn. En als je al erg ziek en zwak bent tellen lichamelijke symptomen extra zwaar. Gelukkig kunnen we heel vaak de lichamelijke symptomen verlichten.

Verwachtingen van deze workshop

Leerdoelen Deelnemers kennen de indicatie voor P.S. en kunnen de indicatie ook stellen. Deelnemers weten hoe te handelen bij de uitvoering van P.S., aan de hand van de sedatiekaart. •Pallialine: Richtlijn palliatieve sedatie (2009) is inhoudelijk geheel en tekstueel grotendeels identiek aan de herziene versie van de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009. De Checklist continue palliatieve sedatie (2012) vormt voor hulpverleners een hulpmiddel bij het beleid rond palliatieve sedatie. (Zie jaar 2 KBA 5,7,8)

Casus 1 Mijnheer W.

van een patiënt in de laatste levensfase Palliatieve sedatie Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase Proportionaliteit: die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken Ook bij optimale palliatieve zorg komen situaties voor waarin symptoombestrijding onvoldoende succes heeft. Het gevolg hiervan kan zijn dat de patiënt ernstig lijdt. Een op deze wijze verlopen sterfbed is voor ieder die daarbij betrokken is een zeer ingrijpende ervaring, met soms verstrekkende gevolgen. Indien er sprake is van ondraaglijk lijden in de stervensfase kan palliatieve sedatie worden overwogen. Onder palliatieve sedatie wordt verstaan het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Palliatieve sedatie heeft als doel om anderszins onbehandelbaar lijden te verlichten (en niet het leven te verkorten) door middel van verlaging van het bewustzijn. Dit lijden komt voort uit refractaire klachten c.q. symptomen, die kunnen bestaan uit verschillende (gecombineerde) dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. De mate van sedatie die in deze situatie bereikt wordt, kan uiteenlopen van oppervlakkig tot diep. In het eerste geval is communicatie nog mogelijk, in het laatste geval is de patiënt (in principe) continu in slaap. Meestal is er sprake van continue sedatie tot aan het overlijden. Palliatieve sedatie kan echter ook kortdurend of intermitterend worden toegepast.

Palliatieve sedatie: de context Het betreft situaties gekenmerkt door de aanwezigheid van een ernstig lijden, voor de patiënt en naasten. Arts en patiënt bepalen gezamenlijk of een symptoom refractair is of niet. Een besluit tot palliatieve sedatie is geen momentopname, maar een mogelijke uitkomst in het kader van een palliatief zorgtraject dat de patiënt en de arts hebben doorlopen. Zij zijn daarbij op een punt uitgekomen, waarop ze door een complex van problemen met de rug tegen de muur staan. De besluitvorming wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder de opvatting van de patiënt en de arts over een goed sterfbed, de hoeveelheid aanwezige symptomen, de ernst ervan, de effecten van de somatische klachten op gevoelens zoals vrees, de angst voor het sterven, onmacht, onzekerheid, somberheid, boosheid, verdriet, de duur van het ziekbed, de mate van belasting van de mantelzorg, de draagkracht van patiënt en zijn mantelzorg, etc. Ook lichamelijke uitputting (intense moeheid) kan een rol spelen in het stadium waarin patiënten zich bevinden en kan bijdragen aan ernstig lijden. Lichamelijke uitputting bepaalt mede de draagkracht van de patiënt. Dit alles kan leiden tot een door de patiënt, de naasten en/of de zorgverleners als ‘overweldigend' ervaren situatie. Dit kan leiden tot de conclusie dat er geen ruimte meer is om redelijke andere interventies dan palliatieve sedatie in te zetten. Dit wordt ook wel aangeduid als onuitstelbaarheid.

Wanneer sedatie?

Stelling: “Voor het starten van diepe en continue sedatie tot het moment van overlijden is de levensverwachting niet van belang.”

Stelling: “Uitputting is geen refractair symptoom, dus geen indicatie voor palliatieve sedatie.”

Refractaire symptomen Er is sprake van één of meer refractaire symptomen, die een ondraaglijk lijden veroorzaken. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Refractaire symptomen: Centraal staat het bestaan van één of meer onbehandelbare (refractaire) klachten (symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Onder een refractair symptoom wordt verstaan een symptoom waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. De arts zal - vanuit de specifieke context dat de patiënt in de laatste levensfase verkeert - aan de hand van de professionele standaard moeten bepalen of een symptoom behandelbaar of onbehandelbaar is. De indicatiestelling voor palliatieve sedatie is daarmee een medische beslissing. Daarnaast is de mening van de patiënt van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Het ligt dan voor de hand dat arts en patiënt gezamenlijk de balans opmaken of een symptoom refractair is of niet. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn, wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn. Dit mag in de afweging van de arts duidelijk een rol spelen. Het komt er dus op neer dat het oordeel dat een symptoom onbehandelbaar is, gebaseerd is op de combinatie van de volgende twee invalshoeken: •de te verwachten effectiviteit van de behandeling •de met de behandeling gepaard gaande belasting of andere bijwerkingen

Is het symptoom behandelbaar? Ja Is de behandeling Nee Het symptoom is refractair Is de behandeling uitvoerbaar zonder onaanvaardbare bijwerkingen? Nee Nee Ja In de praktijk is het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden. De context is daarbij mede bepalend. Verschillende symptomen en diverse contextuele aspecten kunnen in combinatie met elkaar voorkomen. Dan kan het duidelijk worden dat het medisch technisch mogelijk is dat ene symptoom te bestrijden, maar dat mede vanwege andere symptomen het zinloos is dat te doen. De setting waarin de patiënt verblijft (thuis met of zonder thuiszorg, hospice, verpleeghuis of ziekenhuis) maakt ook onderdeel uit van de context. In een ziekenhuis of hospice zijn vaak andere mogelijkheden voor zorginterventies dan in een thuissituatie. Als gevolg hiervan moet worden onderkend dat patiënt en zorgverlener in de thuissituatie veelal een ander palliatief traject hebben doorlopen en zich vanuit die situatie in een andere fase van de besluitvorming kunnen bevinden, dan bij een opname in een verpleeghuis of ziekenhuis het geval zou zijn. Leidt de behandeling voldoende snel tot het gewenste effect? Het symptoom is niet refractair Ja

Refractaire symptomen Literatuur Rietjens PTMN review 2004 2006 Onrust c.q. delier 54% 38% 51% Dyspnoe 28% 38% 13% Pijn 15% 51% 24% Misselijkheid/braken 5% 11% Lichamelijke/geestelijke uitputting 17% Acute situaties/andere symptomen 2% (dreigende asfyxie, bloeding e.d.) NB: Vermoeidheid 83%! Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen die in de praktijk aanleiding geven tot het inzetten van palliatieve sedatie. Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook, maar minder vaak voor. In de praktijk zal het vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bijv. heftige kortademigheid die leidt tot hevige angst) en/of van verschillende symptomen zijn, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie. De onbehandelbaarheid moet naar redelijkheid komen vast te staan. Dit betekent dat bij palliatieve sedatie reversibele oorzaken van ernstig lijden zorgvuldig moeten worden uitgesloten. Bij onrust is bijvoorbeeld te denken aan behandelbare pijn, obstipatie of urineretentie, bijwerkingen van medicatie, onttrekkingsverschijnselen (staken van medicatie zoals benzodiazepinen of opioïden, onthouden van nicotine of alcohol), elektrolytenstoornissen (hyponatriëmie, hypercalciëmie) of hypoglykemie. Ook moet gedacht worden aan psychische oorzaken van onrust door verwerkings- en acceptatieproblematiek, angst en dergelijke. Ook hier is de mening van de patiënt over bijvoorbeeld de zwaarte van de belasting die nadere diagnostiek veroorzaakt, van belang.

Kanttekeningen De beoordeling van de onbehandelbaarheid van een symptoom is afhankelijk van: de expertise van de behandelaar; consultatie kan hierbij nodig of zelfs vereist zijn de faciliteiten van de instelling c.q. de faciliteiten in de thuissituatie de grenzen die de patiënt stelt aan de behandeling Een symptoom kan ook tijdelijk refractair zijn; dit kan aanleiding zijn tot het inzetten van tijdelijke sedatie totdat het symptoom onder controle is

Kanttekeningen Palliatieve sedatie is een medisch antwoord op een ernstig en anderszins onbehandelbaar medisch probleem bij een stervende patiënt In de praktijk gaat het vaak om een optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen Lichamelijke uitputting en existentiële factoren kunnen in deze context bijdragen aan het lijden van de patiënt en de indicatie voor palliatieve sedatie

Lichamelijke uitputting en existentieel lijden zijn géén refractaire symptomen op zich, maar bepalen wel de draagkracht van de patïent en dus de behandelbaarheid van de andere symptomen. Context Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie| Ook existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Existentieel lijden kan worden geuit als zinloosheid, leegheid, existentiële nood, het (overlijden/sterfbed) niet bewust willen meemaken, psychosociale problematiek, zingevingsproblematiek of bijvoorbeeld het tegengaan van ontluistering. Het existentiële lijden valt niet meer te verlichten met bijvoorbeeld communicatie of spirituele ondersteuning. Het zijn vaak patiënten die al veel achter de rug hebben, die als het ware naar continue sedatie zijn ‘toegegroeid'. Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek, bijzonder zwak, dicht bij de dood en hebben diverse, vaak ernstige lichamelijke klachten. Het lichaam van de patiënt is letterlijk en figuurlijk aan het einde en alles is al gezegd. Deze patiënten willen soms de laatste dagen niet meer meemaken en kunnen vragen continu gesedeerd te worden. De door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden. Existentieel lijden behoort ook tot het domein van de geneeskunde, maar is niet onbegrensd. Bij het beoordelen van existentieel lijden volstaat medische deskundigheid niet, maar is deskundigheid op het terrein van psychosociale en zingevingsproblematiek aangewezen. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld psychologen of geestelijk verzorgers. Het gaat hierbij om de zinloosheid van het bestaan in het perspectief van een overlijden dat binnen één tot twee weken wordt verwacht. Dit valt zeker binnen de context van palliatieve zorgbenadering en de richtlijn. Het gaat daarbij in de praktijk immers om patiënten die zeer ernstig ziek zijn, een combinatie van klachten hebben, die veelal niet meer eten en drinken en waarbij de lichaamsfuncties afnemen. Het gaat dus nooit om patiënten die uitsluitend existentieel lijden. In de praktijk komt het voor dat een patiënt palliatieve sedatie wenst om het levenseinde niet bewust te willen meemaken, zonder dat er sprake is van een refractair symptoom. Dit wordt in het algemeen niet als een aanvaardbare indicatie beschouwd.

Voorwaarden voor diepe sedatie Er is sprake van één of meer refractaire symptomen die een ondraaglijk lijden veroorzaken Het behandelend team bezit voldoende expertise en er is consensus dat andere mogelijkheden tot behandeling uitgeput zijn Sedatie is in overeenstemming met de wens van de patiënt en/of naasten De levensverwachting bedraagt dagen tot maximaal twee weken Levensverwachting: Ervan uitgaande dat palliatieve sedatie nooit levensbekortend mag zijn en er tijdens de sedatie geen vocht wordt toegediend (zie Uitvoering), dient de geschatte levensverwachting van een patiënt, die continu en diep wordt gesedeerd, niet langer dan 1-2 weken te zijn. Bij een langere levensverwachting zal het niet toedienen van vocht het moment van overlijden namelijk beïnvloeden doordat de patiënt door uitdroging eerder zal overlijden dan anders het geval zou zijn geweest. Het is in de praktijk niet altijd eenvoudig een inschatting te maken van de termijn waarop een patiënt zal overlijden. Maar als er meer kenmerken van de stervensfase zijn waar te nemen, mag worden aangenomen dat de patiënt dichter bij het onafwendbare overlijden komt. Het meest kenmerkende is dat patiënten niet of nauwelijks meer zelf drinken of eten. Patiënten zijn vaak vermoeid, cachectisch, verzwakt, veelal bedlegerig en kunnen ook suf en gedesoriënteerd zijn. De aanwijzingen dat een patiënt stervende is, geven, naast de (verergerende) ziektesymptomatologie, richting aan het besluitvormingsproces. Het is aan de arts om die aspecten in de besluitvorming te verdisconteren, zonder dat verwacht kan worden dat een exacte schatting kan worden gegeven van het moment van overlijden. Het gaat dus niet zo zeer om de inschatting van de levensverwachting, maar om de waarneming dat voornoemde tekenen zichtbaar(der) worden en er dus sprake is van een stervende patiënt. Daar moet de aandacht van de arts naar uitgaan. Er zijn echter ook situaties mogelijk waarbij de patiënt lijdt aan één of meer refractaire symptomen én waarbij het overlijden onafwendbaar is, maar niet op zeer korte termijn wordt verwacht. Het problematische aan deze situaties is dat: •het niet toedienen van vocht tot de dood leidt •het langdurig volhouden van diepe en continue palliatieve sedatie farmacologisch steeds moeilijker wordt, omdat er gewenning optreedt aan de sedativa •de kans op complicaties zoals decubitus en cachexie sterk toeneemt In die situaties kan palliatieve sedatie oppervlakkig en/of tijdelijk (intermitterend) worden ingezet. Daarbij blijft de mogelijkheid tot vochtinname en communicatie behouden.

Valentine Godé-Darel (Ferdinand Hodler, 1912) M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The Illness (1915) M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The exhaustion The pain M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

The Agony M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

Death M. Boddaert, Palliatieve Geneeskunde VUmc

Symptomen in laatste levensdagen Laatste week (Klinkenberg, 2004) Vermoeidheid 83% Kortademigheid 50% Pijn 48% Verwardheid 36% Angst/onrust 31% Depressie 28% Misselijkheid/braken 25%

Tekenen van naderend overlijden Dag(en) voor overlijden -8 -7 -6 -5 -4 -3 -2 -1 Reutelen (% patiënten ) 0,9 1,3 1,9 3,5 5,1 9,1 15,2 29,1 47,6 Apnoe 0,1 1,6 2,5 2,6 6,0 10,5 17,8 29,5 Anurie 2,3 2,2 3,2 3,6 4,5 7,3 14,2 31,1 47,3 Somnolentie 5,7 9,3 12,7 17,4 23,9 36,2 57,2 75,0 Koude en/of witte neus 5 6,3 8,3 24,5 42,3 70,2 Hufkens, K. (2003). Objectief waarneembare tekens van het naderend overlijden bij palliatieve patiënten. Afstudeerscriptie, faculteit Medisch-Sociale wetenschappen, Katholieke Universiteit Leuven

Ervaren problemen Bij de praktijk van alle dag. Terug naar de casus. Is dit werkbaar? Ervaren problemen Bij de praktijk van alle dag. Terug naar de casus.

Dilemma 1 Een patiënt vraagt om sedatie (diep continu) terwijl er geen sprake is van een refractair symptoom. Hij zegt dat het genoeg is en heeft al afscheid genomen van zijn naasten. Het valt te verwachten dat hij binnen een week zal overlijden.

Dilemma 2 Er is sprake van een Refractair syndroom (complex van refractaire symptomen waardoor ernstig lijden) maar de levensverwachting is mogelijk langer dan 2 weken.

Dilemma 3 Op de noodzaak van inzetten van PS valt te anticiperen en dus valt alles rondom de PS goed voor te bereiden.

Besluitvorming In het besluitvormingsproces kunnen verschillende fasen worden onderscheiden: 1.de aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen 2.de indicatiestelling voor palliatieve sedatie 3.het overleg met de patiënt en/of diens vertegenwoordiger(s) In het besluitvormingsproces kunnen verschillende fasen worden onderscheiden: zie Pallialine Richtlijn Palliatieve Sedatie Besluitvorming 1.de aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen 2.de indicatiestelling voor palliatieve sedatie 3.het overleg met de patiënt en/of diens vertegenwoordiger(s) Deze drie fasen hangen weliswaar met elkaar samen, maar het is van belang ze te onderscheiden. Deze fasen zijn geen momentane activiteiten of beslissingen. Het gaat veel vaker om stappen die onderdeel zijn van een langer traject van (palliatieve) zorg. Sommige stappen zullen in dat traject meer dan eens gezet worden. Er kunnen zich acute situaties voordoen waarin het niet mogelijk is voorafgaand aan het besluit tot palliatieve sedatie de hiervoor genoemde stappen te doorlopen. In dat geval heeft de behandelend arts de ruimte om op geleide van de toestand van de patiënt tot palliatieve sedatie te besluiten.

Besluitvorming/Voorbereiding Gesprek met de patiënt en/of naasten Het team cq de verpleegkundige wordt betrokken bij de besluitvorming Afspraken arts en verpleegkundige over verantwoordelijkheden en taken bij de uitvoering Nalopen checklist (zie sedatiekaart) Overleg met apotheker Indien besloten wordt tot continue sedatie is het van groot belang om met de patiënt en naasten een moment te creëren (zie Checklist), waarbij er aandacht kan zijn voor een waardig afscheid alvorens de sedatie te starten. Dit is met name voor de rouwverwerking van de nabestaanden in een later stadium van groot belang. Bij een refractair delier (internationaal gezien de meest voorkomende indicatie voor palliatieve sedatie) bestaat hiertoe echter geen mogelijkheid. Voorlichting Geef voorlichting aan patiënt en naasten over indicatie, doel, mogelijke vormen van sedatie en de uitvoering van sedatie. Benadruk hierbij dat de dosering van de sedativa wordt bepaald door de mate van symptoomcontrole en niet primair door de mate van bewustzijnsdaling. Geef aan dat het soms enige tijd kan duren voordat voldoende sedatie bereikt wordt, dat het ook voor kan komen dat de patiënt na aanvankelijke sedatie weer wakker wordt en dat in sommige gevallen meer dan één sedativum moet worden gegeven. Bespreek de levensverwachting van de patiënt en het ontbreken van de invloed van palliatieve sedatie daarop. Bespreek dat palliatieve sedatie soms langer duurt dan de naasten verwachten: de dood laat dan op zich wachten. Bespreek het verschil tussen pijn en discomfort enerzijds en onwillekeurige bewegingen anderzijds; leg uit dat onwillekeurige bewegingen, niet hoeven te duiden op discomfort aan de kant van de patiënt. Bespreek het gegeven dat sommige klinische symptomen, zoals bloedingen, fecaal braken en refractaire diarree door palliatieve sedatie sec niet worden weggenomen. De gesedeerde patiënt is zich van die symptomen niet meer bewust, maar voor naasten die er niet op zijn voorbereid kunnen ze een schokkende ervaring zijn. Bespreek dat tijdens de sedatie er sprake kan zijn van reutelen, maar dat dit voor de patiënt niet belastend is en in principe geen behandeling behoeft (zie richtlijn Zorg in de stervensfase). Geef voorlichting aan naasten en zorgverleners over wat de signalen zijn om medicatie voor sedatie op te hogen of te veranderen. Geef voorlichting over het niet (kunstmatig) toedienen van vocht of het staken ervan en de daarbij behorende uitleg dat de patiënt daardoor niet hoeft te lijden. Bespreek de zin van waken en van afscheidsrituelen. Geef voorlichting aan naasten waaruit hun zorg/rol kan bestaan in de periode van sedatie van de patiënt. Bespreek het afzien van levensverlengende handelingen bij continue sedatie tot aan de dood. Overweeg het gebruik van de folder ‘Palliatieve sedatie' uitgegeven door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Communicatie Bespreek voorafgaand aan de start van palliatieve sedatie dat hierdoor de mogelijkheden tot contact met patiënt beperkt of afwezig kunnen zijn. Ga na of, indien mogelijk, alle belangrijke zaken tussen patiënt en familie besproken zijn, voorafgaand aan de start van palliatieve sedatie. Denk hierbij ook aan regelingen waarvoor contact met bijvoorbeeld een notaris noodzakelijk is. Ondersteunende zorg Bespreek de inzet van gespecialiseerde technische thuiszorg bij het starten van sedatie via subcutane of intraveneuze toediening middels een infuuspomp. Bespreek contact met geestelijk verzorger voor patiënt en/of naasten met betrekking tot o.a. mogelijke problematiek ten aanzien van sedatie in relatie tot levensvisie, zingevingvragen en omgaan met gevolgen van sedatie. Schenk aandacht aan de draagkracht van de naasten en de zorgverleners en adviseer zo nodig thuiszorg aan te vragen voor de dagelijkse verzorging en eventueel nachtzorg van de patiënt. Overweeg het inzetten van een vrijwilliger daar waar de zorg te zwaar dreigt te worden voor de naasten. De opgeleide vrijwilligers van VPTZ kunnen een welkome aanvulling en een belangrijke bron van informatie zijn. Continuïteit van zorg Maak duidelijke afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van alle betrokken zorgverleners en stel de naasten op de hoogte van de bereikbaarheidsprocedure, denk hierbij met name aan de huisartsenpost. Draag zorg voor goede onderlinge communicatie en afstemming tussen de betrokken artsen en verpleegkundigen, zowel in de eerste als in de tweede lijn. Draag zorg voor voldoende beschikbaarheid van medicatie (m.n. buiten kantooruren), zodat er geen praktische belemmeringen zijn om in een crisissituatie medicatie te starten c.q. op te hogen. Draag zorg voor uitgebreide rapportage over besluiten en hierbij gebruikte argumenten. Maak afspraken over hoe te handelen, indien de patiënt ‘ongewenst' wakker wordt.

“Tijdens de palliatieve sedatie kan alle Stelling: “Tijdens de palliatieve sedatie kan alle medicatie in één pomp.”

Stelling: “De eigen huisarts is altijd aanwezig bij de start van de sedatie en begeleidt de palliatief gesedeerde patiënt tot aan het einde toe” Een multidisciplinaire aanpak is kenmerkend voor de palliatieve zorgbenadering. Verpleegkundigen kunnen een belangrijke taak hebben bij het leveren van input voor het stellen van de indicatie, het inschatten of aan de voorwaarden is voldaan en bij de uitvoering van palliatieve sedatie. Dat ontslaat de arts niet van zijn verantwoordelijkheid. Dat geldt in het bijzonder bij de uitvoering van continu sederen. Het starten daarvan is een emotioneel beladen moment voor de patiënt en diens naasten en ook voor de betrokken zorgverlener(s), zeker in situaties waarin een snelle daling van het bewustzijn optreedt en daarmee de mogelijkheid tot communicatie verloren gaat. Uit de praktijk blijkt dat artsen niet altijd aanwezig zijn bij de aanvang van continue sedatie. Iedere arts moet zich realiseren dat continu sederen een vergaande medische handeling is, omdat het bewustzijn wordt verlaagd. Als regel geldt dan ook dat de arts bij de aanvang van continu sederen aanwezig is. Het verdient aanbeveling dat de arts en de verpleegkundige dat vooraf bespreken, alsmede de evaluatiecriteria. Hiermee kan worden voorkomen dat de verpleegkundige, aan wie de verdere uitvoering in belangrijke mate veelal wordt overgelaten, in een ongewenste situatie en positie terechtkomt. Er kunnen zich bij de aanvang situaties voordoen waarin de arts moet kunnen ingrijpen (de patiënt wordt delirant, de sedatie is te ondiep, of juist te diep e.d.). In de fase daarna kan de uitvoering zo nodig en mogelijk in belangrijke mate worden overgelaten aan verpleegkundigen en verzorgenden. Zij behoren dan goed geïnformeerd en geïnstrueerd te zijn, onder meer over die situaties waarin het tussentijds raadplegen van de arts aangewezen is. Er kunnen zich onvoorziene situaties voordoen waarbij de arts niet aanwezig kan zijn bij het starten van palliatieve sedatie. In acute situaties mogen bekwame verpleegkundigen starten met palliatieve sedatie. Dit kan alleen het geval zijn in die situaties, waarin de mogelijkheid van acute sedatie reeds door de arts besproken is met de patiënt, de naasten en de verpleegkundige(n). De arts zal vooraf een heldere uitleg van de indicatie en een goede instructie voor de uitvoering aan de verpleegkundige(n) moeten geven. De medicijnen moeten voor deze welomschreven situatie klaarliggen. Het spreekt voor zich dat het handelen vervolgens zo spoedig mogelijk door de arts wordt getoetst.

Stelling: “Op goede indicatie gestarte en proportioneel toegepaste palliatieve sedatie versnelt het overlijden niet.” Palliatieve sedatie heeft als doel om anderszins onbehandelbaar lijden te verlichten (en niet het leven te verkorten) door middel van verlaging van het bewustzijn. Dit lijden komt voort uit refractaire klachten c.q. symptomen, die kunnen bestaan uit verschillende (gecombineerde) dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. De term ‘palliatieve sedatie' heeft de voorkeur boven ‘terminale sedatie' omdat de eerstgenoemde term het minst belast is met onduidelijke afbakeningen, onheldere intenties of verkeerde associaties en omdat het duidelijk maakt dat deze vorm van sedatie plaatsvindt in het traject en proces van palliatieve zorg. De mate van sedatie die in deze situatie bereikt wordt, kan uiteenlopen van oppervlakkig tot diep. In het eerste geval is communicatie nog mogelijk, in het laatste geval is de patiënt (in principe) continu in slaap. Meestal is er sprake van continue sedatie tot aan het overlijden. Palliatieve sedatie kan echter ook kortdurend of intermitterend worden toegepast.

Uitvoering palliatieve sedatie Zie sedatiekaart: Nagaan complicerende factoren: volle blaas/rectum; gebruik benzo’s, alcohol, nicotine, drugs. Stop (orale)medicatie, maar continueer medicatie s.c. indien nodig (Morfine, Haldol) Staak toediening van vocht (infuus/sonde) Breng CAD in (zodra pat. gesedeerd is) Aanvullende maatregelen Naast de verzorging van de patiënt is speciale aandacht vereist voor: het saneren van bestaande medicatie en het zorgen voor een alternatieve (rectale of parenterale) toedieningsvorm van de medicatie die gehandhaafd moet blijven het staken van alle niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen het voorkomen van onttrekkingsverschijnselen (bijv. nicotinepleister) het installeren van een hoog-laag bed met antidecubitusmatras, teneinde de verzorging van de patiënt te vergemakkelijken het inbrengen van een blaaskatheter (bij diepe sedatie of urineretentie), kort nadat de patiënt effectief gesedeerd is behandeling van obstipatie de behandeling van wonden het verzorgen van het stoma (voortzetting van) mondverzorging bij reutelen: zijligging of z.n. scopolaminebutyl 20 mg s.c./i.v. (zie richtlijn Zorg in de stervensfase)

De volgende middelen worden gebruikt bij sedatie: Stofnaam Toedieningsweg bij sedatie Maximaal effect na Halfwaardetijd Midazolam s.c./i.v. i.v.: 2,5 min 1,5-2,5 uur s.c.: 20 min Levomepromazine s.c./i.v. 0,5-1,5 uur 15-78 uur Propofol i.v. 1,5-2 min 4-7 uur Diazepam rectaal 0,5-1,5 uur 20-48 uur

Titratie Proportionaliteit: die mate van sedatie wordt nagestreefd die noodzakelijk en voldoende is om het gewenste effect (comfort van de patiënt) te bereiken De maat voor het effect is derhalve het comfort van de patiënt c.q. de verlichting van het lijden door het refractaire symptoom en niet de mate van bewustzijnsdaling Tussentijdse beoordeling en bijstelling van groot belang Proportionaliteit Het is van groot belang dat palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast, dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. Niet de mate van bewustzijnverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten die gebruikt worden bij palliatieve sedatie. De (tussentijdse) evaluatie(s) en besluitvormingsprocessen zijn voortdurend gericht op het adequaat verlichten van het lijden door het aanpassen van doseringen en /of middelen, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat. In sommige gevallen kan het bewustzijn nog deels behouden blijven. Ook is het mogelijk ‘s nachts dieper te sederen dan overdag.

Dilemma 4 Bij onrust ontstaan tijdens de sedatie moet de dosering snel opgehoogd worden. In zeldzame gevallen kan met midazolam onvoldoende effect worden bereikt en/of komt de patiënt ongewenst weer bij bewustzijn. Dit hangt vermoedelijk samen met metabole veranderingen (m.n. van het P-450 enzymsysteem) of met veranderingen op het niveau van de GABA-receptor, waarop midazolam aangrijpt. Mede in relatie tot bovengenoemde factoren kan in de loop van de tijd een hogere dosering midazolam noodzakelijk zijn (tolerantie); dit wordt met name gezien bij jongere patiënten en langdurige toediening. Bij patiënten die delirant reageren op de inductie van de sedatie (zeldzame, maar bekende complicatie, met name bij kinderen en oudere patiënten) is het raadzaam de dosering snel op te hogen. In het geval van intensief met sedativa, antidepressiva, anti-epileptica of antipsychotica voorbehandelde patiënten bestaat er een grotere kans op tolerantie voor midazolam en kunnen hogere doseringen noodzakelijk zijn. Indien een patiënt reeds met opioïden en/of antipsychotica werd behandeld dient deze medicatie voorafgaand aan de sedatie herhaald en tijdens de sedatie voortgezet te worden volgens een adequaat aan de patiënt aangepast schema. Wanneer een patiënt delirant is, is sedatie in combinatie met een antipsychoticum aangewezen. Indien de bestaande medicatie continu parenteraal gegeven wordt heeft het de voorkeur om de medicatie ter sedatie via een afzonderlijke pomp toe te dienen om ongewenste verhoging van de bestaande medicatie te voorkomen wanneer de dosering van sedativa wordt opgehoogd. Lukt het desondanks niet om met enkele bolussen de slaap te induceren, dan is het raadzaam om te controleren of de toedieningsweg en de medicatie in orde zijn. Ook andere storende factoren kunnen hierbij een rol spelen (bijv. volle blaas, vol rectum, onttrekking van nicotine of van corticosteroïden bij verhoogde hersendruk).

Farmacologische aspecten Titreren versus hoog starten Midazolam (Dormicum) versus Levomepromazine (Nozinan) Onrust dankzij of ondanks (snel ophogen) Midazolam Wanneer een patiënt weer wakker wordt na aanvankelijk adequate sedatie dient te worden nagegaan of de patiënt comfortabel is en de indicatie voor continue sedatie nog aanwezig is. Verder dienen de medicatie en de toedieningsweg gecontroleerd te worden en behoort te worden nagegaan of andere factoren (blaasretentie, fecale impactie of buikkrampen, onvoldoende pijnstilling, onttrekking (nicotine, medicatie) of delier) de sedatie belemmeren. Pas daarna zijn de volgende stappen in het eerder genoemde schema aan de orde en kan het gebruik van levomepromazine of propofol worden overwogen. Behandeling met propofol bij onvoldoende primaire of secundaire reactie op midazolam en/of levomepromazine is in de praktijk overigens slechts uiterst zelden noodzakelijk. Levomepromazine stapelt als gevolg van de lange halfwaardetijd; na drie dagen moet overwogen worden om de dosering te halveren. Levomepromazine wordt niet vergoed, maar is goedkoop. De meeste apotheken hebben levomepromazine niet in voorraad.

Tijdelijke of intermitterende sedatie Creëren van rust door tijdelijke (‘time-out’) of periodieke bewustzijnsdaling Kan gebruikt worden ter overbrugging om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is Voorwaarde van korte levensverwachting niet van toepassing Discussie over vochttoediening niet relevant Kortdurende of intermitterende sedatie Het verschil tussen kortdurende of intermitterende sedatie en continue sedatie is dat continue sedatie wordt voortgezet tot het moment van overlijden, terwijl bij kortdurende of intermitterende sedatie de patiënt tijdelijk wordt gesedeerd en weer wakker wordt. Het primaire doel van kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie is rust brengen en de patiënt weer wakker laten worden. Gedacht kan worden aan het creëren van een time-out bij benauwde en/of angstige patiënten of om bijvoorbeeld ‘s nachts diep te sederen en overdag niet. Kortdurende of intermitterende sedatie biedt in sommige situaties de mogelijkheid om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is. Op die manier kan na toediening van de medicatie (ter bestrijding van het symptoom) de periode tot het optreden van het effect worden overbrugd, bijvoorbeeld de toediening van haloperidol ter behandeling van een delier. Tijdelijke of intermitterende sedatie biedt de gelegenheid de situatie met de patiënt en/of de naasten te evalueren en het ingezette beleid zo nodig bij te sturen. Ook bij kortdurende of intermitterende sedatie is het van groot belang dat deze proportioneel wordt toegepast, dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsverlaging wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten die gebruikt worden bij deze vorm van palliatieve sedatie. De (tussentijdse) evaluatie(s) en besluitvormingsprocessen zijn voortdurend gericht op het adequaat verlichten van het lijden door het continueren of aanpassen van doseringen en/of middelen, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat. Op deze manier wordt de doelstelling (en daarmee ook de intentie) van het handelen geëvalueerd en getoetst. De aanbevelingen die bij continue sedatie gedaan worden ten aanzien van indicatiestelling, besluitvorming, vocht, uitvoering en verslaglegging gelden ook voor kortdurende of intermitterende sedatie, maar wel met de volgende kanttekeningen en aanpassingen: De indicatie is dezelfde (een refractair symptoom), maar in het geval van kortdurende of intermitterende sedatie kan het gaan om een symptoom dat slechts tijdelijk onbehandelbaar (en dus tijdelijk refractair) is. In het geval van kortdurende of intermitterende sedatie geldt niet de voorwaarde van een levensverwachting korter dan twee weken. Ook in dit geval gelden de algemene regels van informatie aan en toestemming van de patiënt of zijn vertegenwoordiger, maar zullen niet alle informatiepunten die eerder werden genoemd de revue hoeven te passeren. Bij kortdurende of intermitterende sedatie zal doorgaans geen discussie hoeven plaats te vinden over het staken van de inname of toediening van vocht. Inname of toediening zal in beginsel kunnen worden gecontinueerd. Voor intermitterende sedatie (in de praktijk meestal nachtelijke sedatie) komt in principe alleen midazolam in aanmerking. Hierbij wordt bij aanvang stap 1 van bovengenoemd schema aangehouden, waarbij gestart wordt op de inslaaptijd en ½-1 uur voor het gewenste tijdstip van ontwaken wordt gestopt. De volgende nacht wordt gestart met de dosering die de vorige nacht leidde tot het gewenste niveau van bewustzijnsdaling. Indien dit de vorige nacht niet bereikt is, wordt de onderhoudsdosering verder opgehoogd totdat het gewenste niveau van bewustzijnsdaling is opgetreden. Indien er sprake is van de bovengenoemde risicofactoren bestaat de kans dat de patiënt overdag veel later wakker wordt dan gewenst.

Casus: mijnheer T. Casus uit de praktijk

Samenvattend Is er sprake van een refractair symptoom? -in kaart brengen klachten en problemen -oorzaken en ervaren ongemak/lijden -behandelalternatieven -balans draagkracht en draaglast Hoe is de levensverwachting c.q. is de patiënt stervende? Wat zijn de wensen en verwachtingen van de patiënt en naasten ten aanzien van het levenseinde?

Samenvatting (vervolg) Weging argumenten Voorlichting en begeleiding -wat is palliatieve sedatie -is doel helder voor patiënt en naasten -verschil sedatie en euthanasie -verwachtingen patiënt en naasten Consensus alle betrokkenen Afspraken over uitvoering Stappenplan Besluitvorming (zie ook de checklist) Bespreek zo mogelijk in een vroeg stadium de wensen van patiënt ten aanzien van palliatieve sedatie in de laatste levensfase en geef daarbij de mogelijkheden en beperkingen ervan aan. In een situatie waarin palliatieve sedatie wordt overwogen, moet worden nagegaan of aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan: aanwezigheid van refractair(e) sympto(o)m(en) expertise en consensus van het behandelteam; zo nodig consultatie van externe deskundigen (bijv. een palliatief consultatieteam) en/of moreel beraad sedatie conform wensen van patiënt en/of naasten; differentieer tussen verzoek om sedatie en verzoek om euthanasie levensverwachting <1-2 weken (alleen bij diepe en continue sedatie) Leg de besluitvorming vast in het medisch dossier en informeer alle betrokken zorgverleners. Uitvoering Maak afspraken over de duur van de sedatie (continu of kortdurend/intermitterend) en over de evaluatie van het effect; leg dit vast in het medisch dossier en informeer alle betrokken zorgverleners. Maak duidelijke afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van alle betrokken zorgverleners en stel de naasten hiervan op de hoogte. Overleg zo nodig met een palliatief consultatieteam over de uitvoering. Maak in principe gebruik van subcutane of intraveneuze toediening van sedativa volgens het volgende schema: Stap 1:     Midazolam 10 mg bolus s.c., gevolgd door 1,5-2,5 mg/uur s.c./i.v., bij onvoldoende effect de dosis iedere 4 uur met 50% ophogen (altijd in combinatie met 5 mg bolus); bij risicofactoren lagere startdosis en langer interval. Op ieder dosisniveau kan bij onvoldoende effect om de 2 uur een extra bolus van 5 mg s.c. worden gegeven. Bij dosering >20 mg/uur over op stap 2. Stap 2:     Levomepromazine 25 mg bolus (zo nodig na 2 uur een bolus van 50 mg), gevolgd door 0,5-8 mg/uur in combinatie met midazolam; bij onvoldoende effect midazolam en levomepromazine staken en over op stap 3. Stap 3:     Propofol 20-50 mg bolus i.v., gevolgd door 20 mg/uur i.v., bij onvoldoende effect per 15 minuten ophogen met 10 mg/uur (toediening onder supervisie van een anesthesioloog). Bij een korte levensverwachting (<24-48 uur) intermitterende toediening van sedativa: midazolam 6 dd 5-10 mg, zonodig ophogen in stappen van 50% per 4 uur; zo nodig kan tussendoor een extra bolus worden gegeven diazepam 10 mg rectaal ieder uur totdat voldoende sedatie is bereikt lorazepam sublinguaal 1-4 mg elke 4 uur clonazepam sublinguaal 1-2,5 mg elke 6 uur Saneer medicatie; continueer toediening van morfine uitsluitend ter bestrijding van pijn en/of kortademigheid en titreer de dosis aan de hand van de (veronderstelde) mate van pijn en/of dyspnoe; continueer haloperidol bij refractair delier. Neem zo nodig aanvullende maatregelen (blaaskatheter, decubitusprofylaxe, mondverzorging, klysma e.d.). Staak toediening van voeding en vocht bij continue en diepe sedatie; overweeg oppervlakkige of intermitterende sedatie indien het staken van vocht of niet starten ervan ongewenst is. Evalueer het effect om de 1-2 uur totdat een stabiele situatie is bereikt en daarna minstens 1x per 24 uur; stem de dosering af op de mate van (dis)comfort van de patiënt (proportionaliteit). Stel de sedatie zo nodig bij. Leg het beloop van de sedatie vast in het medisch dossier. Schenk aandacht aan de draagkracht van de mantelzorg en de zorgverleners.

Aandachtspunten Optimale medische en verpleegkundige zorg Afzien van onnodige (be)handelingen Dagelijkse evaluatie en bijstelling van het beleid Goede coördinatie en communicatie Adequate verslaglegging Zorg voor de naasten Zorg voor de zorgenden Aanvullende maatregelen Naast de verzorging van de patiënt is speciale aandacht vereist voor: het saneren van bestaande medicatie en het zorgen voor een alternatieve (rectale of parenterale) toedieningsvorm van de medicatie die gehandhaafd moet blijven het staken van alle niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen het voorkomen van onttrekkingsverschijnselen (bijv. nicotinepleister) het installeren van een hoog-laag bed met antidecubitusmatras, teneinde de verzorging van de patiënt te vergemakkelijken het inbrengen van een blaaskatheter (bij diepe sedatie of urineretentie), kort nadat de patiënt effectief gesedeerd is behandeling van obstipatie de behandeling van wonden het verzorgen van het stoma (voortzetting van) mondverzorging bij reutelen: zijligging of z.n. scopolaminebutyl 20 mg s.c./i.v. (zie richtlijn Zorg in de stervensfase) Bestellen De sedatiekaart is kosteloos te bestellen op iknl.nl. Naast de sedatiekaart heeft IKNL ook een patiëntenfolder 'Palliatieve sedatie' die u eveneens kunt downloaden en/of bestellen op iknl.nl

Ervaren knelpunten focus groep Vaststellen indicatie: refractair symptoom versus refractair syndroom. Levensverwachting en ernstig lijden. Afspraken arts en TTH over uitvoering, vervolg beleid en overleg momenten. Communicatie met alle betrokkenen: “Verwachtingen management”.

Leerdoelen Deelnemers kennen de indicatie voor P.S. en kunnen de indicatie ook stellen. Deelnemers weten hoe te handelen bij de uitvoering van P.S., aan de hand van de sedatiekaart.

“In het leven is in principe alles zinloos en onzinnig, maar daarom nochtans de moeite waard.” Wim T. Schippers

Uitgangspunten van de KNMG-richtlijn Diepe sedatie moet niet verworden tot ‘sterven onder narcose’ Diepe sedatie is ‘laten sterven’ (“Er wordt gestorven, niet gedood”): verkort het leven niet geen alternatief voor euthanasie valt onder normaal medisch handelen kan derhalve beschouwd worden als een recht van de patiënt mits aan alle indicaties en voorwaarden is voldaan consultatie alleen ter beoordeling van de onbehandelbaarheid van het symptoom (vooral bij onvoldoende deskundigheid) en adviezen t.a.v. de uitvoering Deze en de volgende dia’s zijn toegevoegd ter ondersteuning bij het beantwoorden van mogelijke vragen.

Diepe sedatie verkort het leven niet Diep sederen is meestal pas nodig kort voor de dood Dus komt de dood vaak kort na het starten van diepe sedatie; mediane overleving na start sedatie is 1-4 dagen; 96-98% overlijdt binnen 7 dagen Op basis van retrospectief onderzoek zijn er geen aanwijzingen dat sedatie (mits proportioneeel toegepast) het leven bekort: geen verschil in overleving tussen gesedeerde en niet gesedeerde patiënten

Palliatieve sedatie en mediane overleving na opname Gesedeerde patiënten Niet-gesedeerde p Ventafridda 1990 25 dagen 23 dagen 0.57 Stone 1997 18 dagen 19 dagen >0.2 Waller 2000 11 dagen 15 dagen NS Chiu 2001 28 dagen 0.43 Morita 2001 NR Sykes 2003 14 dagen Muller-Busch 2003 Kohara 2005 29 dagen 39 dagen 0.10 Vitetta 2005 36 dagen 17 dagen

Diepe sedatie versus euthanasie Diepe sedatie Euthanasie Doel: verlichting van lijden Idem Wijze: verlaging bewustzijn Wijze: levensbeëindiging Patiënt niet altijd aanspreekbaar Wilsbekwame patiënt Consultatie alleen bij gebrek Consultatie verplicht aan expertise Middel: Midazolam Barbituraten&spierrelaxantia Dosering: getitreerd Overdosering (In principe) reversibel Irreversibel Geen levensverkorting Levensverkorting Normaal medisch handelen Buitengewoon medisch handelen Geen melding en toetsing Verplichte melding en toetsing