Orgaan- en weefseldonatie Noorderpoort Orgaan- en weefseldonatie Opleiding voor doktersassistenten Groningen 01-06-2017

Enno Achterhof 62 jaar Getrouwd Twee kinderen April 2012 kleinzoon Harttransplantatie december 2004 Na de harttransplantatie: - Ruim 45 jaar bij PostNL gewerkt. - Fotografie - Voorlichter voor de NTS

Dankbaar dat ik dit mag meemaken

In deze gastles: Verhaal voor en na mijn harttransplantatie Wat gebeurt er met de donor? Is een donororgaan geschikt? Hoe gaat een transplantatie in zijn werk. Tijdschema Het vervoer De operatie Het registratieformulier

Donorregister Tot 12 jaar beslissen ouders 12-15 jaar registratie kan maar ouders vetorecht 16-17 jaar geen vetorecht ouders meer Partner-of ouders bij geen registratie

Donorregistratie: waarom? Na overlijden wordt gedaan wat jij wilt. Moeilijke vraag voor je familie op een heel verdrietig moment. Niet registreren is niet hetzelfde als nee zeggen. 6

Gedilateerde cardiomyopathie Gedilateerd = verwijd Cardio = hart Myo = spier Pathie = ziekte hart-spier-ziekte Onherroepelijk – overlijden. “Het zal wel”

CSG Dingstede Meppel Cardiomyopathie Linker kamer 8 8

Grote veranderingen

De conditie werd steeds slechter door: verminderde pompfunctie van het hart Aanpassing van werk en werktijden Uiteindelijk: Stoppen met werken….

UMCG Bezoek op 15 april 2004 Weer ritmestoornissen Onderzoeken CSG Dingstede Meppel UMCG Bezoek op 15 april 2004 Weer ritmestoornissen Onderzoeken Definitieve opname ter observatie Enige manier van overleven: Harttransplantatie Als achtergrond UMCG

Soms niet door de screening CSG Dingstede Meppel Screening Keel, neus en oor Mond en gebit Longen Hart Nieren Bloed Maag Botten Gesprek Bezoek aan Utrecht Soms niet door de screening 22 juni 2004 op de wachtlijst 12 12

Onzekerheid Verslechtering conditie Gedachte: elk moment een oproep CSG Dingstede Meppel Onzekerheid Verslechtering conditie Gedachte: elk moment een oproep Weer hartritmestoornissen Hartbewaking UMCG Steeds klaar voor vertrek

“Er is een hart voor je” Er is verdriet en vreugde. Er is iemand overleden die bij leven heeft besloten zijn of haar organen te willen afstaan. Ontlading en emotie Rit naar Utrecht Familie Er is verdriet en vreugde. 14 14

https://www.youtube.com/watch?v=YcfT8QWWnFw

De uitname artsen bepalen of een donororgaan getransplanteerd kan worden. Criteria bij het beoordelen : de plaats, de oorzaak van het overlijden, de lichaamsconditie van de overledene, de kwaliteit van de organen en weefsels

Tijdschema 19.45 uur: er is een hart 20.30 uur: vertrek uit Groningen 22.00 uur: aankomst en onderzoeken 23.00 uur: klaar op operatietafel 24.00 uur: hart arriveert in UMCU Als achtergrond ziekenauto 17 X 17

De operatie De operatie duurde ongeveer 6 uur Voor mijn gevoel 5 minuten Spannend voor de familie (wachten) Steeds op de hoogte van alles Eerste keer om 07. 00 uur wakker Tweede keer rond 10.00 uur wakker 20 20

Biopt uit de hartwand 21 21

Donorformulier www.orgaandonatie.nu

Vragen 27

Vragen wel of niet orgaandonor Is er iemand die zegt ik ben of ik wil donor worden. Waarom…… Is er iemand die zegt ik ben geen donor en wil het ook niet worden

Discussie Je mag zelf bepalen wie jouw organen en weefsels ontvangt Iedereen in Nederland moet automatisch donor worden Je nabestaanden mogen geld vragen als jij donor wordt Als je zelf geen donor bent dan mag je ook geen orgaan ontvangen

Twijfels/misverstanden Ze zorgen niet goed voor mijn nabestaanden (geen afscheid, geen opbaring) Er gaan studenten geneeskunde in me snijden Registratie is niet meer te wijzigen Ze trekken “de stekker er uit” voordat ik dood ben/doen minder hun best voor me als ik als donor geregistreerd sta Hersendood is niet echt dood

https://www.matchis.nl/word-stamceldonor/hoe-werkt-stamceldonatie

WACHTLIJST Alvleesklier 28 23 22% Hart 106 93 14% Hart met long 1 - Mei-2017 Mei-2016 Verschil Alvleesklier 28 23 22% Hart 106 93 14% Hart met long 1 - Lever 101 121 -17% Long 192 179 7% Nier 625 518 21% Nier met alvleesklier 39 34 -15%

Het Nationaal Donor Monument “De Klim" Het Nationaal Donor Monument bestaat uit het beeld 'de Klim'. Het staat symbool voor enerzijds een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en anderzijds een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt doordat de overleden donor in iemand anders voortleeft.

TERUG NAAR HET REVALIDATIECENTRUM 5 Januari van UMCU neer UMCG Na drie weken UMCG Uitzien naar iedereen Kikken dat ze me over de gang zagen lopen Hele andere stemming Werken aan mijn conditie Naar Beatrixoord met ambu laatste stukje lopen naar uitgezien om naar bea te gaan weerzien van patiënten en verpleging fysio, elke dag weer meer gemoedstoestand voor en de transplantatie, humor biopten steeds goed. 34 34

Werken aan de conditie in Beatrixoord

UMCG Bezoek op 15 april 2004 Weer ritmestoornissen Onderzoeken Definitieve opname ter observatie Enige manier van overleven: Harttransplantatie Als achtergrond UMCG

Onzekerheid Verslechtering conditie Gedachte: elk moment een oproep Weer hartritmestoornissen Hartbewaking UMCG Steeds klaar voor vertrek

Moeilijke start Voeding Grenzen verleggen als het gaat om voeding en omgeving

NA DE TRANSPLANTATIE Medicijnen Fysiotherapie Infectie Bacterie arm voedsel Afstoting fysio ging moeilijk, hoe slechter erin, hoe slechter eruit protocol rond hygiëne en voeding, medicijnen en externe pacemaker steeds aanpassen op de omstandigheden vocht en bacterie ging langzamerhand vooruit, langzamer dan normaal. Biopten, afstoting verminderde weerstand door de medicijnen Kerst 2004 en Oud en nieuw

NAAR HUIS Op 25 februari 2005 naar huis Voor het eerst met vakantie Genieten van alles Fysiotherapie - cardio-fitness - krachttraining 25 februari naar huis - feest - steeds opletten met voeding en hygiene, blijft steeds zo - fysio steeds vooruitgang. - vakantie in Hattum wel met Spartamet hulpmiddelen - onregelmatige hartslag, holterkastje toch weer pacemaker 40 40

Hoe kijk ik terug op de afgelopen 10 jaar Verrijking Gezondheid Fotografie Werk Geven van voorlichtingen

Vragen en opmerkingen van leerlingen De Borgen Leek. - meer behoefte aan het doordenken over de keuze: wel/niet donor. - Wat zijn bijv. de voor- en nadelen voor familie.  - En hoe gaat heel concreet zo'n transplantatie nou in z’n werk - Leerlingen willen meer informatie over wat er precies gebeurt met een donor als die is  overleden: - hoe wordt het lichaam goed gehouden,  - wie bepaalt op basis waarvan of een orgaan of weefsel geschikt is voor transplantatie, - hoe wordt het orgaan vervoerd, - hoe kan het dat een orgaan weer gaat functioneren (dit zijn vragen die waarschijnlijk bij biologie   goed passen, maar wij denken         dat dat ook bij ons wel aan bod kan komen). - leerlingen vinden meer interactie wel prettig: praten a.h.v. stellingen, het filmpje laten zien  (of een ander filmpje), misschien dat Fenneke en ik een grotere rol kunnen spelen door het laatste kwartier een discussie op gang te brengen onder onze leiding?. Verder had een leerling in één van de klassen van Fenneke. Het meisje vroeg dat als er kanker in de lever is een levertransplantatie kan plaatsvinden.  (volgens mij was dat de vraag) Het gaat om contra-indicaties waarbij een transplantatie niet kan plaats kan vinden

Het vervoer Donororganen worden, nadat ze uit het lichaam zijn gehaald, gespoeld met speciale vloeistoffen en vervolgens in een koelbox gedaan. Hetzelfde principe als het bewaren van etenswaren in de koelkast. Door de temperatuur te verlagen blijft de waar langer goed.  Nieuwe bewaartechnieken:

Hoe kan het dat een donorgaan weer gaat functioneren Tijdens de transplantatie wordt het bloed door een machine rondgepompt. Het orgaan wordt uit de bloedcirculatie gehouden. Als het donororgaan is getransplanteerd wordt de machine losgekoppeld en vult het orgaan zich weer met bloed en begint daardoor te functioneren. Bij een donorhart speelt ook de Synusknoop,AV-knoop en de Bundel van His een rol Blijft voor mij een wonder dat het hart weer begint kloppen

Gedenerveerd hart Een getransplanteerd hart heeft geen verbinding met het zenuwstelsel, het is gedenerveerd. Via het zenuwstelsel wordt een normaal hart gewaarschuwd als het lichaam zich inspant, zodat het sneller kan gaan kloppen. Een getransplanteerd hart krijgt dat signaal niet, waardoor het iets langer duurt voordat het zijn ritme aanpast. Aan de andere kant komen er ook geen pijnsignalen uit het hart. Iemand met een getransplanteerd hart heeft bijvoorbeeld geen last van pijn op de borst

Algemene contra-indicaties orgaandonatie* Bij onderstaande situaties is orgaandonatie in principe uitgesloten.  onbekende doodsoorzaak onbehandelde sepsismaligniteiten, met uitzondering van enkele primaire, niet-gemetastaseerde hersentumoren en indien de voorgeschiedenis een curatief behandelde maligniteit vermeldt actieve virale infectie met rabiës, herpes zoster, rubella of hiv actieve tuberculose

Wat gebeurd er met de donor: Hersendood wordt vastgesteld. Pas als overlijden onvermijdelijk is raadpleegt de arts het Donorregister De overleden donor blijft aan de beademing Zuurstof blijft door het lichaam stromen Familie kan nu afscheid nemen en kan ook na de uitname van de donororganen. De tijd tussen vaststellen van hersendood en het uitnemen van organen ligt tussen de 4 tot 12 uur. De TC legt de procedure uit aan de familie Het uitnameteam neemt de organen uit

Orgaandonatie

Weefseldonatie

Volledig en onherstelbaar verlies functies van de: hersenen hersenstam Hersendood: Volledig en onherstelbaar verlies functies van de: hersenen hersenstam verlengde merg gevolg is: geen zelfstandig ademhalen. bloeddruk en temperatuur niet meer regelen. juridisch gelijkgesteld aan de dood. Er is een hersendood-protocol waar artsen zich aan moeten houden http://donorwise.nl/modules/orgaandonatie-hoe-gaat-dat/hersendood