Zelfmanagement bij kanker Lesley Koet Verpleegkundig Specialist 31 maart 2016

Wat als de diagnose kanker wordt gesteld? Hoe gaan mensen daar mee om? Wat is zelfmanagement? Wat levert zelfmanagement op? Koffiepauze Hoe doet u dat dan? Tools Bezoek stand en inzien informatiemateriaal Wat gaan we doen?

De diagnose kanker

Diagnose kanker heeft voor iedereen die het betreft gevolgen. Besef van lichamelijke kwetsbaarheid en confrontatie met de eigen sterfelijkheid Diagnose beinvloedt kwaliteit van leven: Lichamelijke consequenties Psychische consequenties Sociale consequenties De diagnose kanker

Coping is de manier waarop iemand omgaat met stress en problemen in het leven In dit geval: Hoe gaat u om met de diagnose kanker en de behandeling en gevolgen daarvan? Coping

Verschillende copingstijlen: Actief aanpakken Sociale steun zoeken Vermijden en afwachten Afleiding zoeken copingstijlen

Actief aanpakken Gericht op oplossen Actief aanpakken van problemen Wil graag actieve bijdrage leveren aan ziekteproces copingstijlen

Sociale steun zoeken Emotionele benadering Wil graag probleem delen met anderen copingstijlen

Vermijden en afwachten Afwachtende houding Lijkt soms niet te beseffen wat er aan de hand is Ontkent de ernst van de situatie copingstijlen

Afleiding zoeken Vluchten weg van het probleem Proberen niet aan het probleem te denken Soms juist positief denken (door positief doen hopen dat de situatie positie wordt) copingstijlen

Geen enkele stijl is goed of fout! Meest effectief als de copingstijl aangepast wordt aan situatie. copingstijlen

Verschillende copingstijlen in een relatie kunnen zorgen voor onbegrip Belangrijk! Besef dat ieder zo zijn eigen manier heeft om met problemen om te gaan. copingstijlen

Manier waarop iemand zijn ziekte en behandeling ervaart wordt voornamelijk bepaald door de mate van controle die iemand ervaart over zijn leven en zijn ziekte Invloed op copingstijl ten aanzien van ziekte en behandeling is gering Invloed op gevoel van controle over ziekte en behandeling is groot Zelfmanagement Omgang met kanker

Alle activiteiten om de ziekte zo optimaal mogelijk in het leven in te passen. Er voor zorgen dat uw ziekte past in uw leven in plaats van andersom Zoeken naar de balans tussen wat de ziekte vraagt en hoe u uw leven wilt leiden. Zelfmanagement wordt gebruikt om het gevoel van controle te vergroten Wat is zelfmanagement

Neem het heft in eigen hand! Voer zelf de regie over het leven met uw ziekte

(meer) vertrouwen in eigen kunnen U houdt zoveel mogelijk zelfstandigheid U bent actief betrokken U verzamelt en krijgt informatie die bij ú past U leert uw eigen doelen stellen en behalen U haalt meer uit de gesprekken met uw zorgverlener(s) U houdt de regie op uw kwaliteit van leven meer in eigen hand U maakt zelf de keuze: wat wilt u in eigen beheer houden en wat niet U gebruikt uw ervaringskennis over leven met een (of meer) ziekte(n) U leert problemen zelf op te lossen Wat levert het op?

Zelfmanagement De relatie met uw zorgverlener Elkaar aanvullen Zorgverlener wordt een coach Relatie op basis van gelijkwaardigheid Kennis over ziekte en behandeling Kennis over wensen en behoeften voor het eigen leven

3 profielen hoe patiënten zelfmanagement inzetten: Profiel A: minder zelfredzame aanpak 48% van de Nederlanders Profiel B: doelgerichte aanpak 42% van de Nederlanders Profiel C: maatschappijkritische aanpak 10% van de Nederlanders Profielen

Profiel A: minder zelfredzaam Zorg liefst dicht bij huis Persoonlijke aandacht van zorgverlener is belangrijk: liefst de ‘eigen’ huisarts Belangrijke rol van huisarts/specialist in het keuzeproces ‘Wat de arts zegt, doet men ook’ Informatie moet gedoseerd en praktisch zijn Ken uzelf

Profiel B: doelgericht Zelfredzaam en veeleisend: second opinion Voorstander van toenemende keuzevrijheid Willen fit blijven, zijn vaker tevreden over de eigen gezondheid Staan open voor het gebruik van nieuwe technologie Gaan actief op zoek naar informatie over zorg en zorgaanbieders, vooral op het internet Vaker bereid te reizen voor behandeling Verantwoordelijkheid Vertrouwen in eigen kunnen Eigen aandeel in de zorg Ken uzelf

Profiel C: maatschappijkritisch Gezonde levensstijl: vitaliteit en onthaasten zijn belangrijk Kritisch en mondig Zoeken betrouwbare en verdiepende informatie: patiëntenverenigingen en op internet Willen keuzevrijheid én inspraak in de behandeling Behoefte aan (huis)arts als klankbord Advies opvolgen Vertrouwen in eigen kunnen Behoefte aan zelfstandigheid in de zorg Zelf organiseren van zorg Ken uzelf

Inzicht in eigen copingstijl en profiel Inspelen op eigen manier van omgaan met problemen Gebruik maken van mogelijkheden om het gevoel van controle te vergroten Zelfmanagement

En hoe moet dat dan????

Websites Zorgboeken Workshops Logboeken Revalidatieprogramma’s lotgenotencontac t Forum’s Patientenorganisaties Patientenwijzers Inloophuizen Keuzehulpen

Bevorderen zelfmanagement door: kennis over de aandoening actieve coping(vaardigheden) vertrouwen in eigen kunnen Hoe doet u dat dan?

Bij zelfmanagement verschillende fasen te onderscheiden: - diagnose en behandeling - leven na kanker - leven met ongeneeslijke kanker Iedere fase vraagt om andere vaardigheden Gebruik de vaardigheden waar u uzelf in kunt vinden waar u behoefte aan heeft Verschillende fasen

6 stappen om de regie te nemen Fase van diagnose en behandeling

Informatie ter ondersteuning te vinden via: -patientenwijzers van nederlandse federatie van kankerpatientenorganisaties -Uw ziektekostenverzekeraar -Kiesbeter.nl -Zorgkaartnederland.nl Bespreek het met uw huisarts Fase van diagnose en behandeling

Met wie is een gesprek gepland en wat is het doel van dat gesprek Noteer vragen, verwachtingen en wensen en bespreek deze Neem iemand mee Vraag waar u meer informatie kunt vinden Vraag hoeveel bedenktijd u heeft om een keuze te maken Brochure Kanker…. In gesprek met je arts van de KWF kankerbestrijding Fase van diagnose en behandeling

Zoek en vraag naar informatie over : -De vorm van kanker die u heeft -Behandelmogelijkheden -Eventuele nadelige gevolgen van een behandeling Goede en betrouwbare websites: Kankerpatientenorganisaties kunnen ondersteunen bij: -Het vinden van informatie -Lotgenotencontact -Behartigen van uw belangen Bespreek vragen die u heeft met uw zorgverlener Vraag gerust om extra uitleg, zelfs als daarvoor een extra afspraak nodig is Fase van diagnose en behandeling

Bedenk en bespreek wat uw wensen zijn Vertel het uw zorgverleners als u vindt dat iets niet goed gaat Bedenk of u wilt blijven werken tijdens behandeling of hoe u werkhervatting wilt vormgeven Kwaliteit van leven is een belangrijk onderwerp: -Bedenk waar uw grenzen liggen -Bedenk wat voor u belangrijk is om goede kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden -Bedenk hoe lang u wilt doorgaan met behandelen als genezing niet meer mogelijk is Fase van diagnose en behandeling

Stel samen met uw behandelend arts vast hoe uw behandeltraject eruit gaat zien Zowel medische behandeling als begeleiding bij psychische of sociale problemen zijn belangrijk Bespreek het als u informatie mist Zorg dat u weet wie uw hoofdbehandelaar is en wie uw aanspreekpunt is bij vragen Fase van diagnose en behandeling

Breng in kaart op welke gebieden u ondersteuning nodig heeft De lastmeter kan u daarbij helpen ( Neem tijdig contact op met uw zorgverleners als u merkt dat het minder goed met u gaat. Fase van diagnose en behandeling

Andere voorbeelden die kunnen helpen: -Logboeken en zorgboeken -Lotgenotencontact (via websites van patientenorganisaties) -Inloophuizen Fase van diagnose en behandeling

Steeds meer mensen overleven kanker 50% ervaart chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling -Werkhervatting en re-integratie -Inzicht in uw kwaliteit van leven en persoonlijk overzicht van begeleidende zorg -Oncologische revalidatie -Workshops look good, feel better Fase van leven na kanker

Maar natuurlijk ook: Logboeken en zorgboeken Lotgenotencontact Inloophuizen Fase van leven na kanker

Het kunnen maken van een passende keuze om de kwaliteit van leven te bevorderen is het meest belangrijk. Dit geeft een gevoel van controle. Keuzevrijheid in deze fase van groter belang dan de keuze die de patiënt uiteindelijk maakt. -ervaringsverhalen en tips van patiënten zelf Fase van leven met ongeneeslijk kanker

Kleine demo

Vragen? Opmerkingen?

Bronnen