Spirituele zorg: een vak apart? Jessa Ziekenhuis 4 oktober 2016 Mieke Vermandere

Inhoud 1.Inleiding 2.Definities en concepten 3.De spirituele dimensie… een vak apart? 4.Observeren 5.In kaart brengen 6.Verstrekken van spirituele zorg 7.Take home messages

Voor we van start gaan… SMS “MIEKE” naar

1. Inleiding

Een nachtbezoek  Mevrouw E.V.K., 78 jaar  Telefoon: “Ik heb brokken in mijn keel, ik ben naar de huisarts geweest vanavond, maar nu schoot ik wakker en ik ben bang dat ik ga stikken…”

2. Definities en concepten

Ziek? Gezond?  Hannah, 14 jaar, urineweginfectie  Lea, 71 jaar, geheugenstoornissen  Karel, 29 jaar, partner plots overleden  Mohammed, 45 jaar, 1 maand na myocardinfarct

Health?  Health is a state of complete physical, mental and social well- being and not merely the absence of disease or infirmity  WHO – 1948  Klik hierhier  Health is a fundamental human right  Universal Declaration of Human Rights

2016: problematische definitie?  … a state of “complete” well-being…  Compleet?  Dreigende medicalisering van de maatschappij  Iedereen meestal ziek?  Nieuwe context  Chronische > acute ziekte  Chronische ziekte = ziek?

Tijd voor een nieuwe definitie?  Health is… the ability to adapt and to self manage… in the physical, mental and social domains of health  Dynamisch concept!  Allostasis: fysiologische homeostasis behouden doorheen veranderende omstandigheden Huber M, Knottnerus JA, Green L, et al. How should we define health? BMJ 2011; 343: d4163

3. De spirituele dimensie… Een vak apart?

Internationale definitie Spirituality is a dynamic and intrinsic aspect of humanity through which persons seek ultimate meaning, purpose, and transcendence, and experience relationship to self, family, others, community, society, nature, and the significant or sacred. Spirituality is expressed through beliefs, values, traditions, and practices. Puchalski C, Vitillo R, Hull S, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med 2014; 17(6):

Vier dimensies van zorg SomatischPsychologisch Sociaal Spiritueel

Zorg voor de spirituele dimensie  Belangrijke rol in coping  Invloed op levenskwaliteit en medische beslissingen  Veel patiënten rapporteren spirituele noden  Patiënten appreciëren aandacht voor hun spiritueel welzijn El Nawawi NM, Balboni MJ, Balboni TA. Palliative care and spiritual care: the crucial role of spiritual care in the care of patients with advanced illness. Current opinion in supportive and palliative care 2012;6:

Consensus conference 2009

Consensus conference 2014

Spiritualiteit in palliatieve zorg “All health care professionals should be trained in doing a spiritual screening or history as part of their routine history and evaluation.” “Health care providers should adopt and implement structured assessment tools to facilitate documentation of needs.” Puchalski CM, Ferrell B, Virani R, et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J Palliat Med 2009;12(10):

Spiritueel zorgproces Nagaan van de openheid Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg Evalueren Observeren

4. Observeren

5. In kaart brengen

Spiritueel zorgproces Nagaan van de openheid Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg Evalueren Observeren

Eerst… openheid nagaan Bijvoorbeeld:  “Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment?”  “Waar had u steun aan in eerdere moeilijke situaties?”  “Wie zou u graag bij u willen hebben? Door wie zou u gesteund kunnen worden?”

Spiritueel zorgproces Nagaan van de openheid Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg Evalueren Observeren

Dan… verder durven vragen  Vertrouw op je buikgevoel  Durf vragen stellen!  Stel je oprecht geïnteresseerd en betrokken op  Benoem ook wat moeilijk of gevoelig ligt  Vb. vragen aan het levenseinde  Vb. maatschappelijke taboes

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Een model dat kan helpen Ruimte Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Doen – laten Geloven - weten Ik – ander Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

Ars moriendi model (1)  Doel : het effect nagaan van een spirituele ‘anamnese’ op het spiritueel welzijn van palliatieve patiënten in thuiszorg  Methode: (CONSORT 2010 statement)  Cluster randomized controlled trial  Verpleegkundigen en huisartsen, en hun patiënten  ZVs in interventie arm: gesprek a.h.v. AMM  ZVs in controle arm: zorg zoals gewoonlijk  Primaire uitkomstmaat: spiritueel welzijn patiënt Vermandere M, Warmenhoven F, Van Severen E, De Lepeleire J, Aertgeerts B. Spiritual history taking in palliative home care: a cluster randomized controlled trial. Palliative Medicine 2015.

Ars moriendi model (1) Inclusie patiënten Training voor ZVs in gebruik van AMM JaNee Cluster randomisatie (Wit-Gele Kruis afdelingen) Interventie arm (9)Controle arm (9) ZV recrutering en geïnformeerde toestemming

Ars moriendi model (1) Post-test (zelfde schalen als pre-test) Gesprek aan de hand van AMM JaNee Pre-test: FACIT-Sp-12, EORTC QLQ-C15-PAL, VRS pain, HCRTS Patiënt geïnformeerde toestemming

Ars moriendi model (1)  Resultaten:  204 VPK en 41 HA  49 patiënt-ZV duo’s doorliepen het volledige protocol  25 duo’s in interventie en 24 in controle groep  Vs. berekende steekproef grootte: n = 275 duo’s  Er waren geen significante verschillen in spiritueel welzijn, levenskwaliteit, pijn, of vertrouwensrelatie tussen de interventie en controle groep

Uitdagingen tijdens de studie 275 vs. 49 patiënt- ZV duo’s…  Moeilijke recrutering van HA ondanks hoog niveau van professioneel engagement  Moeilijke identificatie van palliatieve patiënten  Moeilijke communicatie over het levenseinde  Ethische uitdagingen  …

Ars moriendi model (2)  Doel: de ervaringen van VPK en HA exploreren met het AMM als leidraad voor een spirituele ‘anamnese’  Methode: mixed methods design  Eerste (kwantitatieve) fase:  Vragenlijst om eerste indrukken te verzamelen  Descriptieve analyse  Tweede (kwalitatieve) fase:  Semi-gestructureerde interviews met VPK en HA  Thematische analyse  Derde fase: vergelijking van de resultaten Vermandere M, Warmenhoven F, Van Severen E, De Lepeleire J, Aertgeerts B. The ars moriendi model for spiritual history taking: a mixed-methods evaluation. Oncol Nurs Forum Jul;42(4):E

Ars moriendi model (2)  Resultaten van de kw antitative f ase:  21 ZVs (84% response rate) vulden de vragenlijst in  21 voelden zich comfortabel en 18 kalm  19 vonden het gemakkelijk en 18 spontaan  16 zouden ook over spiritualiteit gesproken hebben zonder het model  15 voelden dat de zorgrelatie sterker was geworden  20 zouden het AMM aanbevelen aan collega’s

Ars moriendi model (2)  Resultaten van de kw alitatieve f ase:  AMM is een nuttige leidraad om over spiritualiteit te spreken “Niet dat deze gesprekken vroeger niet plaatsvonden, maar misschien gebeurt het bewuster nu.” (HCP 2129)

Ars moriendi model (2)  AMM leidt tot meer inzicht in spirituele noden en krachtbronnen “In dat gesprek, één van de dingen die naar boven kwam was dat hij het graf van zijn dochter nog eens wou bezoeken.” (HCP 1159)

Ars moriendi model (2)  AMM helpt om patiënten in hun context te zien en om hun levensverhaal te horen “Al de vorige keren zei hij dat het niet nodig was, maar nu was het desondanks toch vrij emotioneel.” (HCP 11135)

Ars moriendi model (2)  AMM kan leiden tot persoonsgerichte zorg “Ja, ik denk dat, dankzij dat gesprek, er misschien een basis gevormd is die het in de toekomst gemakkelijker kan maken om terug te komen op een aantal dingen, als dat nodig zou zijn.” (HCP 2129)  Vergelijking van kwantitatieve en kwalitatieve resultaten: confirmatief

Conclusie van het onderzoeksproject ( ) De meeste huisartsen en verpleegkundigen erkennen het belang van de spirituele dimensie van zorg, maar missen specifieke kennis, vaardigheden en attitudes. Instrumenten voor spirituele ‘anamnese’ kunnen leiden tot meer inzicht in de spirituele noden en krachtbronnen van patiënten, en kunnen een hulp zijn voor zorgverleners om persoonsgerichte zorg te bieden.

Spiritueel zorgproces Nagaan van de openheid Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg Evalueren Observeren

6. Verstrekken van spirituele zorg

Spirituele zorg… onze taak?  Patiënten verwachten openheid en respect  Aandacht: ALTIJD!  Invloed op nemen van medische beslissingen!  Begeleiding: met toestemming van patiënt én arts  Bij crisissituaties: verwijzen  Naar wie?  Sociale kaart!

Verstrekken van spirituele zorg Crisisinterventie (indien aangewezen) Begeleiding (op verzoek van patiënt) Aandacht (altijd)

Verstrekken van spirituele zorg Arts en verpleegkundigeMaatschappelijk werker, psycholoog Spiritueel zorgverlener Primaire focus, ingang en referentiekader SomatischPsychosociaalSpiritueel AAandacht (altijd)Luisteren, ondersteunen, onderkennen, verkennen Luisteren, ondersteunen, onderkennen, verkennen, duiden BBegeleiding (op verzoek van de patiënt) Zoektocht volgen, doorverwijzen, in kaart brengen Zoektocht volgen, doorverwijzen (→), in kaart brengen Zoektocht volgen, doorverwijzen (←), in kaart brengen, interpreteren en wegen CCrisisinterventie (indien aangewezen) Signaleren, doorverwijzen Onderkennen, begeleiden, behandelen, doorverwijzen (→) Onderkennen, begeleiden, soms: behandelen, doorverwijzen (←), interpreteren en wegen Uit: Spirituele zorg. Landelijke richtlijn, Versie: 1.0. Agora werkgroep (Vereniging Integrale Kankercentra), Nederland.

Wat is spirituele zorg?  Onderzoek onder 35 Vlaamse en Nederlandse experten in palliatieve en/of spirituele zorg (2010)  Onderzoeksvraag: “Wat zijn relevante elementen van spirituele zorg?”  Methode: nominale groep techniek + online Delphirondes

Wat is spirituele zorg? 14 elementen, waaronder:  Luisteren naar verhalen, dromen en passies  De patiënt helpen om steun te vinden in zijn innerlijke krachtbronnen  Ervoor zorgen dat de patiënt zich comfortabel en veilig voelt  Je eigen kwetsbaarheid kennen en aanvaarden  Een interdisciplinair team ter beschikking hebben Vermandere M, De Lepeleire J, Van Mechelen W, Warmenhoven F, Thoonsen B, Aertgeerts B. Spirituality in palliative care: a framework for the clinician. Support Care Cancer 2013;21(4):

Spiritueel zorgproces Nagaan van de openheid Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg Evalueren Observeren

7. Take home messages  Durf vragen te stellen en nieuwsgierig te zijn  Geef spirituele noden en krachtbronnen een plaats in het dossier  Praat erover binnen het team!  En… zorg goed voor jezelf