COGKNOW; ondersteuning van mensen met dementie thuis door ICT Rose-Marie Dröes, Franka Meiland Afdeling Psychiatrie, VU medisch centrum, Amsterdam en Stefan Sävenstedt, Marike Hettinga, Ferial Moelaert, David Craig, Laura Karsten, Johan Bengtsson, Halgeir Holthe, Anna- Lena Andersson, Suzanne Martin, Richard Davies, Mark Donnelly, Susanne Andersson, Maurice Mulvenna, Christopher Nugent STREP FP IST-5

COGKNOW Consortium Sep Aug organisaties in 8 landen

Doelen Ontwikkelen en toetsen van een gebruikers- gevalideerd en op afstand in te stellen cognitief prothetisch hulpmiddel voor mensen met een lichte vorm van dementie Mensen met dementie helpen meer autonomie en meer kwaliteit van leven te ervaren Meer kennis over en inzicht in het daadwerkelijk gebruik van cognitieve hulpmiddelen Identificeren van belangrijke factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het ontwikkelen van hulpmiddelen voor mensen met cognitieve stoornissen vanwege dementie

Dementie Progressieve, chronische ziekte 5% van alle mensen ouder dan 65 jaar meer dan 40% van mensen ouder dan 90 jaar Ongeveer 1.9 miljoen ouderen in Europe hebben lichte vorm van dementie. Dit aantal zal in 2050 zijn verdubbeld vanwege de vergrijzing van de bevolking.

Behoeften bij dementie Literatuuronderzoek en veldstudie met de CANE door Van der Roest et al. onder 231 thuiswonende mensen met dementie en 321 mantelzorgers Meest genoemde onvervulde behoeften: GebiedMensen metMantelzorgers dementie –Geheugen47% 55% –Dagactiviteiten25% 50% –Communicatie13% 23% –Gevoel van veiligheid12% 23% Reference: Van der Roest et al. Alzheimer Europe Congres, Estoril, 2007 (FRUX-project) CANE=Camberwell Assessment of Needs for the Elderly (Reynolds et al, 2000)

Mensen met dementie helpen te herinneren sociaal contact te houden dagelijkse activiteiten uit te voeren zich veiliger te voelen Focus in COGKNOW 4 ondersteuningsgebieden

COGKNOW video

Workshops met MmD & mantelzorgers (15 paren) Technische Ontwikkeling Veldtest #1 en Evaluatie Workshops met MmD & mantelzorgers (15 paren) Verfijnenen Techn. Ontwikkeling Veldtest #2 en Evaluatie Workshops with MmD & mantelzorgers (15 paren) Verfijnenen Techn. Ontwikkeling Veldtest #3 en Evaluatie Resultaten van Veldtest #2 zijn input voor 3e fase van Technische ontwikkeling User centered approach. Gebruikers: 45 mensen met dementie (GDS 3-5/MMSE>14) + 45 mantelzorgers ± 12 professionele verzorgers Behoefte inventarisatie in workshops en individuele interviews. Functionele eisenlijst. Technische ontwikkeling. Veldtesten met prototype Evaluatie. Updaten van functionele eisenlijst Design Ontwikkeling Resultaten van Veldtest #1 zijn input voor 2e fase van Technische ontwikkeling Drie iteratieve cycli

Gebruikers perspectief Inzicht in behoeften; evaluatie van gebruiksvriendelijkheid, bruikbaarheid/nut en impact op de geselecteerde COGKNOW ondersteuningsgebieden, op autonomie en kwaliteit van leven Technisch perspectief Technische vernieuwing in bijv.: gebruik van multi-modale diensten, voorspellen van context, integratie van systemen Business perspectief Onderzoeken van ‘business’/ondernemings mogelijkheden van het ontwikkelde COGKNOW-hulpmiddel en identificeren van ‘business’ succes factoren Evaluatie strategie

Focus bij Veldtesten Veld- test Focus gebruikers evaluatie COGKNOW DayNavigator functie focus Gebruiks- vriendelijk- heid NutEffectivi- teit/ impact HerinnerenSociaal contact Activiteiten dagelijks leven Veilig- heids- gevoel #1 1 dag ● ●●● #2 1-5 weken ● ● ●●● #3 1-2 maand ● ● ●● Onderzoeksmethoden Testopdrachten, observaties, semi-gestructureerde interviews, In-situ metingen (dmv logging), inventarisatie knelpunten

Resultaten van eerste iteratie

Het eerste Prototype Eerste iteratie (gebruikers workshops + technische ontwikkeling + veld test #1 + evaluatie) afgerond in herfst 2007: functionele versie van het hele platform Functionaliteiten op vaste en mobiele apparatuur Ondersteuning van geheugen –Herinnering aan activiteiten –Dag/tijdindicatie –Vind mobiel Ondersteuning van sociaal contact –Geïntegreerde pictophone met adresboek Ondersteuning van activiteiten –Muziek play back –Radio aan/uit Ondersteuning veiligheid –Veiligheidswaarschuwing (deur open) –Gemakkelijk contact voor hulp

Screen shots: geheugen Safety Memory

Screen shots: vind mobiel

Screen shots: sociaal contact

Demo CDN - v1

Deelnemers & Setting Amsterdam (n=5) Belfast (n=5) Luleå (n=6) Total (n=16) Mensen met dementie Leeftijd (gemiddeld) ,4 Geslacht 3 vrouw 2 man 4 vrouw 1 man 4 vrouw 2 man 11 vrouw 5 man Burg. staat 4 gehuwd 1 anders 3 gehuwd 2 anders 5 gehuwd 1 anders 12 gehuwd 4 anders Mantelzorger Leeftijd (gemiddeld) ,5 Geslacht 2 man 3 vrouw 3 man 2 vrouw 4 man 2 vrouw 9 man 7 vrouw Relatie 4 echtgenoot 1 anders 3 echtgenoot 2 anders 4 echtgenoot 2 anders 11 echtgenoot 4 anders

Resultaten Gebruikersevaluatie Evaluatie 4 functies HerinnerenSociaal contact Pictophone Activiteit Radio controle, muziekspeler Veiligheid Deursensor (beperkt getest) Bruikbaar- heid/nut Mensen met dementie: speciale gebeurtenissen Mantelzorgers ook dagelijkse gebeurtenissen Zeer gewaardeerd door mensen met dementie en mantelzorgers Niet zo nuttig voor huidige situatie Wel zeer nuttig voor de toekomst Gebruiks- vriendelijk- heid Hoorbaarheid goed Grootte plaatjes op vaste beeld- scherm goed, op mobiel te klein. Advies: voeg geluids- signaal toe om aandacht te trekken Goed Eenvoudig te bedienen en te leren Maar te veel stappen Hulpknop wordt verward met pictophone Goed Eenvoudig te bedienen Ikonen duidelijk Muziekspeler en radio soms tegelijk aan Makkelijk te begrijpen

Conclusies COGKNOW Day Navigator Versie 1 Over het geheel beoordeeld als nuttig door mensen met dementie en mantelzorgers, met name pictophone en media controle, veiligheidsfunctie moet verder ontwikkeld, en de configuratie van de herinneringsfunctie moet meer gepersonaliseerd worden sommige mensen vonden de CDN-v1 niet direct nuttig voor hun huidige situatie de meeste mensen met dementie en mantelzorgers vonden de CDN eenvoudig te bedienen en makkelijk te begrijpen sommigen hadden moeite met gebruik van touch screen op stationary device en velen hadden moeite met touch screen op mobiele apparaat

Aanbevelingen voor 2e iteratie Aanpassing van ontwerp van touch screen Persoonlijke instelling van herinneringsfunctie, voorkeursmuziek en radioprogramma’s Uitbreiding van adresboek in pictophone Hulpknop duidelijk onderscheiden van foto’s in adresboek De veiligheidsfunctie moet verder ontwikkeld om tegemoet te komen aan individuele behoeften/wensen (keuken, badkamer) Het mobiele apparaat moet beperkte functionaliteit hebben Verder uittesten nodig van o.a. - communicatie met touch screen - opladen van batterij mobiele apparaat

Tweede iteratie Tweede iteratie gestart in november 2007 Updaten van functionele eisenlijst op basis van veldtest #1, nieuwe workshops en interviews met (nieuwe)deelnemers en technische haalbaarheid voor veldtest #2 Bijstellen onderzoeksvragen en methoden voor veldtest #2 Technische ontwikkeling van COGKNOW DayNavigator V2 (meer focus op context awareness en personalisatie van interface en diensten, multimodale informatievoorziening)

Update functionele eisenlijst (1) Prioriteiten na veldtest 1 AmsterdamBelfastLuleaOverall priority Geheugen 1022 audible signal in multiple rooms 1005 visual signal of reminder 1002 appointment reminder 1012 item location indication (memory support) 1024 extended acknowledgment of reminder 1015 day/Time Indication (Memory Support) 1002 Appointment Reminder 1022 audible signal in multiple rooms 1018 carer Support 1026 low battery reminder 1002 appointment reminder 1005 visual signal of reminder 1009 remotely setting reminders 1015 day/time indication (memory support) 1027 calendar 1002 appointment reminder 1005 visual signal of reminder 1015 day/time indication (memory support) Blauw: Overlap twee testsites Groen: Overlap drie testsites

Sociaal contact 2000 picture dialling 2017 personalisation 2019 language 2027 contact help 2018 ease of interaction 2003 audio call 2018 ease of interaction 2022 proactive dialling 2019 language 2000 picture dialling 2003 audio call 2004 video call 2021 dialling 2000 picture dialling 2017 personalisation 2000 picture dialling 2003 audio call 2004 video call Update functionele eisenlijst (2) Prioriteiten na veldtest 1 Amsterdam Belfast Lulea Overall priority Blauw: Overlap twee testsites Groen: Overlap drie testsites

Update functionele eisenlijst (3) Dag- activiteiten 3006 media playback 3016 activity stimulator 3023 motivate to eat 3016 activity assistance 3017 help in playing games 3023 motivate to eat 3012 help in getting dressed 3014 finding the way outside the house or apartment 3016 activity stimulator 3015 activity assistance 3001 radio control 3005 radio- channel selection 3006 media playback 3011 wash cloth assistance 3014 finding the way outside the house or apartment 3015 activity assistance (incl the FRs 3010 and further) 3023 motivate to eat 3006 media playback Prioriteiten na veldtest 1 Amsterdam Belfast Lulea Overall priority Blauw: Overlap twee testsites Groen: Overlap drie testsites

Update functionele eisenlijst (4) Veiligheids- gevoel 4003 household appliances warning 4021 transferring location to carer 4015 switch off household appliances 4024 navigation support outside house 4001 keys warning 4015 switch off household appliances 4002 door warning 4016 safety warning 4003 household appliances warning 4004 audio signal 4016 safety warning 4003 household appliances warning 4004 audio signal 4005 visual signal 4024 navigation support outside house 4003 household appliances warning 4024 navigation support outside house 4015 switch off household appliances Prioriteiten na veld test 1 Amsterdam Belfast Lulea Overall priority Blauw: Overlap twee testsites Groen: Overlap drie testsites

Functies CDN-v2 Functies op vier domeinen op vaste en mobiele appratuur Ondersteuning van geheugen – Herinnering aan activiteiten tekst + pictogram of video (herhaling + hoorbaar signaal in meerdere ruimten + op afstand in te stellen) – Dag/tijdindicatie (keuze tussen analoge of digitale klok) – Vind mobiel Ondersteuning van sociaal contact – Geintegreerde pictophone met adresboek (meer contactpersonen, audiocall, minder stappen) Ondersteuning van activiteiten – Begeleiding bij activiteit (o.a. wasmachine, kopje thee zetten) – Muziek play back (voorkeursmuziek instelbaar) – Radio aan/uit Ondersteuning veiligheid – Veiligheidswaarschuwingen (ijskastdeur open, mobile device, keys) – Gemakkelijk contact voor hulp (icoon geeft beter functie weer) – Navigatie support buitenshuis Algemeen Personalisatie Interactiegemak Taalaanpassing

Aanpassing onderzoeksvragen en methode Onderzoeksvragen –toegevoegd vragen over gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid van de nieuwe functies en mogelijkheden op de CDN-V2 Onderzoeksmethoden –aanpassing pretest interview –uitbreiding semigestructureerd interview –deel vragen interview omgezet in observatie-items –aanpassing knelpuntenlijst in dagboekvorm –uitbreiding in-situ metingen (logging van wijze van gebruik in testperiode)

Nieuwe functies en vormgeving CDN-V2

Ondersteuning geheugen

Hoorbaar signaal in meerdere kamers Audio herinneringen worden in een tweede kamer hoorbaar gemaakt dmv draadloze speakers

Ondersteuning sociale contacten

Ondersteuning bij activiteiten Activity support (videofilmpje)

Ondersteuning veiligheidsgevoel Waarschuwing om mobiele apparaat mee te nemen Waarschuwing om sleutels mee te nemen Signaal op basis van (sensoren): –beweging bij voordeur –nabijheid van mobiel apparaat/sleutels bij referentie tag –opening van voordeur

Press home button on main screen You get directions –Visually (arrows) –or: Visually (3D) –Always: Audibly You arrive home Returns to main screen Navigatie support buitenshuis Veiligheidsgevoel

Tijdpad 2e en 3e iteratie Veldtest #2 in mei- juni 2008 Evaluatie augustus - september e iteratie oktober augustus 2009 Einde project september 2009

Meer weten over COGKNOW?

Lees meer over COGKNOW in Academische tijdschriften Aging & Mental Health Journal of Technology and Disability IEEE Pervasive Computing Journal of Dementia Care The Journal on Information Technology in Healthcare Ageing Research Reviews Studies in Health Technology Informatics

Bezoek ons...

Dank u voor uw aandacht! Correspondentie