BRUSSEN Wat hebben zij nodig? Quick scan en de praktijk. Utrecht, Landelijke CP dag 3 oktober 2015 Mieke Vergeer, Nederlands Jeugdinstituut Sophie Wintels, lid ervaringsteam CP

Welkom! 2 Wie zijn wij? Resultaten Quick Scan De praktijk aan het woord Vragen en discussie

Wie zijn wij? – Mieke Vergeer 3

Wie zijn wij? – Sophie Wintels 4

Prof. dr. Frits Boer, voormalig kinder- en jeugdpsychiater, 2013) Een speciaal kind werkt in een gezin als een vergrootglas: het versterkt de normale processen (blijdschap, woede, frustratie, enz.) en dat heeft impact op de andere kinderen. 5

Definitie zorgintensieve gezinnen In zorgintensieve gezinnen groeien een of meerdere kinderen op die door een handicap, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en ondersteuning nodig hebben (CIZ,2013). Deze zorg kan (alleen) gegeven worden door speciaal hiervoor opgeleide professionals. Zorgintensief is een verzamelterm waarbij níet de beperking van het kind centraal staat maar de betekenis die dit heeft voor de ouders en brussen, doordat zorgintensieve kinderen veel (> 8 uur per week) en/ of langdurig (> dan 3 maanden) zorg en ondersteuning nodig hebben van anderen. 6

Broers en zussen boek Anjet van Dijken 7

Resultaten QuickScan (83 brussen) 60% weet helemaal niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning 53% wil graag meer hulp zonder erom te hoeven vragen 88% vindt dat de steun laagdrempelig moet zijn en in iedere regio beschikbaar Te downloaden: QuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoefte- van-zorgintensieve-gezinnen QuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoefte- van-zorgintensieve-gezinnen 8

Ondersteuningsbehoeften van brussen: Ervaringen delen met lotgenoten 76% –Brussen cursus 34% –Online 42% –luisterend oor van familie, vrienden of professionals 42% –Ouders spelen een belangrijke rol, tijd en aandacht geven 9

Online aanbod Informatie sites speciaal voor brussen Blogs Informatiesites over ziektes, beperkingen en stoornissen 10

Aanbod cliënt organisaties MEE consultatie SIZ Twente jonge mantelzorgers & GGNet jeugd Indigo JMZ Pro 11

Lotgenotencontact FunCare4Kids Ervaringsmaatjes jonge mantelzorgers JMZ Helden Online: –Bijzonderebroerofzus.nl –Lotje&Co Brussen facebook –Labyrint in perspectief –Familievan.nl 12

Methodieken Brussen cursus Autisme Brussen op Koers Broers en zussen in de spotlights Bikkels educatie Piep zei de muis KOPP cursussen 13

Overig aanbod Theatervoorstelling Mayday, mayday Theatercollectief Kracht van beleving TV-serie en educatieprogramma Bikkels Zorgen over, zorgen voor – informatieboekje voor scholen 14

Literatuur 15

Quote’s brussen 16 Je wilt je eigen broertje niet als last zien Ik cijferde mijzelf weg Ik voelde me als kind het vijfde wiel Kiezen op elkaar en gaan Ik deed wat de wereld verwachtte Het besef kwam pas toen ik eenmaal volwassen was

De praktijk Tweelingbroer met CP en twee oudere broers Hoe is het om op te groeien met een broer met CP? Welke gevoelens brengt dat met zich mee? Zorgende rol, ook nu nog Ouders spelen belangrijke rol Weinig (zichtbare?) ondersteuning 17

Jullie ervaringen? Resultaten uit Quickscan herkenbaar? Wat zijn jullie ervaringen? -Als broer/zus -Als ouder -Als iemand met CP zelf 18