Vrouwen met/en autisme

Presentatie over: "Vrouwen met/en autisme"— Transcript van de presentatie:

1 Vrouwen met/en autisme
Ann De Roeck en Greg Vanoystaeyen Vanavond gaat het over vrouwen en over autisme en over de combinatie ervan. We willen u vanavond meenemen op een denktocht over het bestaan van vrouwen met autisme en wat dit betekent: voor de vrouwen zelf en voor ons begrip van autisme Ons uitgangspunt is dat de combinatie op zich niet vanzelfsprekend is. Waarom en hoe daar hopen we op het einde van de avond wat meer duidelijkheid over te hebben. Laat ons starten met even stil te staan bij de twee elementen uit onze titel.

2 Autisme Komt voor bij 1 op 165 mensen
Komt duidelijk méér voor bij mannen Algemeen: ratio man-vrouw= 4 op 1 Variatie afhankelijk van bijkomende mentale beperking: Met beperking: ratio 2 op 1 Zonder beperking: ratio 16 tot 8 op 1 Autisme = “extreme” vorm van mannelijkheid? Autsme is een ontwikkelingsstoornis die relatief vaak voorkomt: 1 op de 165 mensen heeft autisme. Opvallend in de literatuur is dat het heel vaak over mannen met autimse gaat. Verhaal ratio. Verschil mentale handicap of niet. Een aantal recente theorieën over autisme durven zelfs zo ver te gaan dat ze stellen dat autisme een extreme vorm van mannelijkheid zou zijn. Ik ga voorlopig (nog) niet op deze theorie, maar het zet wel na over het nadenken over de combinatie waar we het vanavond over hebben. Als eerst oefening graag een opsomming van wat jullie als typisch of extreem mannelijke beschouwen: publiek

3 Vrouwen Algemeen: gelijke verdeling bij de geboorte, nadien wat meer vrouwen Wat is de “extreme” vorm van vrouwelijkheid? Als we dan naar het tweede woord uit onze titel kijken: vrouwen, daarvan zien we dat er in het algemeen, in de niet-autistische populatie ongeveer evenveel van zijn als mannen. Zeker bij de geboorte, nadien komen er wat minder mannen. (oorlogen, ongevallen, ziektes, sterven sneller, ...) Waarom zijn er dan zo weinig vrouwen met autisme, laat ons eens kijken of die vrouwelijkheid dan echt zo anders is: publiek

4 Autisme + vrouw zijn = ? Bestaan ze? Zijn ze wel zo zeldzaam?
Als we de twee combineren: bestaat dit dan wel? In elk geval zouden we er vanavond niet over praten mocht het antwoord neen zijn. Ze zijn er. En in de lteratuur lijkt het alsof ze niet zo frequent zijn, zeker niet als het niet gecombineerd is met een mentale beperking. De vraag is dan ook waarom ze zo zeldzaam zijn? En voordat we die vraag beantwoorden, kunnen we ons ook afvragen of ze echt zo zeldzaam zijn: 20 jaar geleden zou ik gezegd hebben: ja vrouwen met autisme, daar zijn er maar een paar van: op congres Temple Grandin die kwam spreken

5 De meest bekende is Temple Grandin, die ondertussen 63 is, en wereldberoemde vrouw met autisme die carrière maakte als top wetenschapper in de humane behandeling van vee in slachtinstallaties én als één van de zeldzame mensen met autisme die toen kon vertellen hoe autisme langs de binnenkant voelt. (Zie Oliver Sacks: An anthropologist on Mars 1995) Ondertussen verschijnen er jaarlijks nieuwe boeken over het leven van mensen met autisme die opvallend meestal geschreven zijn door vrouwen met autisme. ( Temple Grandin, Donna Williams, Willey, ...Dominique Dumortier, ...) Dit ook in tegenspraak met onze eigen ervaringen: als de we de ratio man:vrouw berekenen op De Hoeve 2,4 op 1 algemeen 2,2 op 1: bij mensen met een mentale beperking erbij 2,8 op 1: bij mensen met een normale begaafdheid (algemeen bij ons: 63% met mentale handicap, 37% zonder)

6 Vrouwen met autisme Pas recent diagnoses echt gesteld
En als, dan vaak late diagnoses Waarom? In elk geval: vrouwen met autisme zijn ondanks hun bestaan nog niet doorgedrongen tot de statistieken en we zien dan ook dat de diagnose van vrouwen met autisme een vrij recent gegeven is. Hoe komt dit?

7 Late (start van) diagnose A bij 
Huidige criteria zijn gebaseerd op mannelijk autistisch gedrag? Vroeg problemen in communicatie Vroeg problemen in sociaal gedrag Beperkte verbeeldingsspel Stereotiep gedrag, sterk gefocuste interesses Externaliserend probleemgedrag Een antwoord op het waarom van de beperkte start van de diagnose autisme bij vrouwen, kan liggen aan het feit dat de diagnostiek van autisme nog steeds een gedragsdiagnose is dat Als we de historiek nagaan (1943) start met Kanner en Asperger: die beschreven vooral jongetjes met autisme. Vandaar heel de diagnostiek verder met deze “mannelijke” kenmerken. Dus in de eerste jaren: enkel vrouwen deze typisch mannelijke kenmerken vertoonden worden mee genomen in de diagnostiek: zie Temple Grandin geboren in 1947: wél vroeg een diagnose, want zij beantwoordde aan de klassieke problemen die ook jongetjes met autisme hebben: late start van taalontwikkeling, zeer sterke beperking in sociaal gedrag, alleen zijn, focus op dieren, mechanische dingen, .... en door haar sterke sensorische overgevoeligheid (zie haar filmpje) Door enkel op dez criteria te focussen: worden heel veel vrouwen gemist, want: autisme bij vrouwen ziet er soms ook anders uit:

8 Late (start van) diagnose A bij 
Zien vrouwen met autisme er dan “anders” uit? Een andere buitenkant? Een andere binnenkant? Nood aan focus op een ander ontwikkelingspad, en andere kenmerken Zien vrouwen met autisme er dan anders uit? Ja. En dat is ook niet zo verbazend: verwijzend naar de zelf opgehangen flappen over de verschillen tussen mannen en vrouwen. Ook in de gewone ontwikkeling zijn er verschillen tussen jongetjes en meisjes: waarom dan niet bij jongetjes en meisjes met autisme

9 Verschillenenmet autisme
Duidelijk waarom diagnoses hier wel gesteld worden Hooguit wordt er wat later aan gedacht omwille van geen extern probleemgedrag

10 Verschillenenmet autisme
Duidelijke verschillen in gedragspatroon waardoor er ook veel diagnoses gemist worden. Bij interesses: meer gewone interesses: dieren, princessen, vallen pas op als die niet overgaan M.a.w. meisjes met autisme vallen niet goed op en doen het beter op standaard mannelijke criteria, maar zien we hier niet gewoon het effect van het man vs vrouw zijn Dit overzicht lijkt ook te suggereren dat meisjes met autisme gewoon minder problemen hebben, maar niets is minder waar.

11 Meisjes met autisme Niet opgemerkt omwille van: Sociaal voordeel?
Sterk camouflage-gedrag: vanuit meer sociale gerichtheid? vanuit meer sociale druk? Veel meer “pleasing”-gedrag onder (invloed van) sociale druk? Andere interpretatie van hun gedrag v.b. “drama-queen” Problemen bij meisjes met autisme worden heel vaak niet gezien omdat deze meisjes ook veel meer camouflage gedrag hebben : zie alle persoonlijke getuigenissen – toch sociaal gericht en net daardoor hard best doen om niet op te vallen de vraag is waarom dit zo is Algemeen: zien we veel meer coörperatief gedrag: pleasing gedrag opnieuw de vraag waarom dit zo is We willen het vaak ook niet zo zien en geven standaard andere uitleg aan afwijkend sociaal gedrag bij meisjes met autisme: doorgedreven fantasie (zich verliezen in princessen en dieren)

12 Jonge dametjes met autisme
Adolescentie verhoogt de druk: Fysieke veranderingen: Groeipiek (lengte en omvang) Sexuele rijping Sociale interacties Sociale probleemoplossing Meisjesvriendschappen Start interesse voor jongens Eigen identiteitsontwikkeling Vanaf de leeftijd van 10 – 12 jaar zien we echter dat ze vaak gaan uitvallen: de eisen van de omgeving worden groter: ook de puberteit komt er aan: - fysieke ontwikkeling: groeipiek vanaf 9 jaar: 2 jaar vroeger dan bij jongens sexueel: allerhande veranderingen, menstruatie-start, ... bij niet-autistische meisjes: negatief zelfbeeld, eetstoornissen, depressies, ... nood aan sociaal inzicht en begrip - Sociale interacties: communicatie vereist een veel grondigere kennis en vaardigheden dan voordien geheimpjes, vriendenkringen (intieme toestanden) - druk op eigen identiteitsontwikkelijk met nood aan experimenteren, geen zekerheden meer gevolg vaak identiteits-afscherming door ouders, waardoor weinig stress bestendig en zelfstandigheid

13 Jonge dametjes met autisme
Adolescentie verhoogt de druk: Cognitieve ontwikkeling: Van concreet naar abstract, meta-denken Planningsvaardigheden

14 Diagnose doorbraak Adolescentie verhoogt de druk: en leidt tot heel wat problemen: Eetstoornissen Laag zelfbeeld Depressies Sterke stemmingswisselingen Angsten Eetstoornissen: anorexia nervosa of boulimia (excessief eten en zuiveren) Laag zelfbeeld: steeds veranderend lichaam Depressies: niet voldoen aan verwachtingen Angsten: uit lichaamsveranderingen sociale verwachtingen stijgen schoolse verwachtingen stijgen druk om eigen niet-hippe interesses te moeten verlaten (waren houvast) plotse hormonale invloed op emoties niet begrijpen onafhankelijk moeten worden

15 Diagnose doorbraak Adolescentie verhoogt de druk: en leidt tot heel wat problemen: Angsten: Teruggetrokken gedrag Woedeuitbarstingen Psycho-motorische agitatie Fysieke arousal: zweten, rood worden, hyperventilatie, spierspanning Perseveratie, rigiditeit, inflexibiliteit Veranderingen in eet- of slaapgedrag

16 Diagnose doorbraak Maar gedrag dat niet altijd leidt tot een diagnose van autisme... Depressies: in de gewone ontwikkeling: tegen de leetijd van 13 jaar meer depressies bij meisjes dan bij jongens tegen de leetijd van 15 jaar dubbel zoveel bij meisjes (bij autisme sowieso een zeer sterke correlatie maar geen sexe- verschillen) Anorexia: 10x zo frequent bij vrouwen sowieso het leidde dan ook tot hypothese: anorexia is vrouwelijke vorm van autisme (Gillberg) alle mannen met anorexia hebben autisme idee: 20% van alle vrouwen met anorexia hebben autisme gegeven: bij zwaar voedingstekort: vertonen neuropsychologisch beeld van autisme (geen gehelen kunnen zien, aanpassings- moeilijkheden) – verdwijnt bij terug meer eten

17 Late (start van) diagnose A bij 
Vrouwelijk “omgaan” met autisme leidt tot ander gedrag en dus ook andere diagnoses Pas als die diagnoses niet werken komt men bij autisme terecht Dus als we nu terug grijpen naar onze oorspronkelijke vraag over het waarom van late diagnoses bij vrouwen met autisme Lijkt het wel een vicueus cirkeltje te zijn: doordat ze andere kenmerken vertonen of door hun vrouw-zijn anders gaan omgaan met hun autisme krijgen

18 Late (start van) diagnose A bij 
Hypothese sluit aan bij onderzoek (Anne In 't Velt en Audrey Mol 2008) 60% van de vrouwen hadden voordien een andere diagnose, meestal angst- of stemmingsstoornis 18% van de vrouwen hadden voordien een diagnose van persoonlijkheidsstoornis (gelinkt met angst) Bij mannen gaat het over 28% en 5% In het onderzoek: was overduidelijk dat Opvallend in het onderzoek van deze mensen is dat ze ook opmerkten dat (volwassen) vrouwen met autisme ook aangeven meer last te hebben van hun autisme dan mannen. Hun problemen zijn uiteindelijk groter.

19 Resultaten van onderzoek
Vrouwen met autisme hebben een beter inzicht in hun problemen op vlak van communicatie, sociaal gedrag en het verdelen van aandacht dan mannen Net zoals mannen: minder inzicht in hun uitzonderlijke aandacht voor detail en hun problemen in verbeelding en flexibiliteit Dus eindresultaat: beter alert voor sociaal en communicatieve en daarom ook beter scoren voor hun basisproblemen: zijn ze even blind

20 Resultaten van onderzoek
Vrouwen met autisme hebben meer last van hun autisme dan mannen: Algemeen significant hogere score op lijst van psychisch/ lichamelijke problemen Pleinvrees Angst Depressie Somatische klachten Onvoldoende functioneren van denken en handelen Wantrouwen en interpersoonlijke gevoeligheid Tegenwerking - vijandigheid In het onderzoek: was overduidelijk dat Opvallend in het onderzoek van deze mensen is dat ze ook opmerkten dat (volwassen) vrouwen met autisme ook aangeven meer last te hebben van hun autisme dan mannen. Hun problemen zijn uiteindelijk groter.

21 Resultaten van onderzoek
Vrouwen met autisme hebben meer last van hun autisme dan mannen: Met uitschieters op het vlak van Onvoldoende functioneren van denken en handelen Wantrouwen en interpersoonlijke gevoeligheid Ook bij mannen met autisme zijn de uitschieters aanwezig, maar die bereiken slechts het niveau van een “gemiddeld klachtenniveau”

22 Resultaten van onderzoek
Vrouwen met autisme kwamen ook al heel vaak in contact met centra of hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg vóór hun autisme- diagnose (95% t.o.v. 63% bij de mannen) Ook bij mannen met autisme zijn de uitschieters aanwezig, maar die bereiken slechts het niveau van een “gemiddeld klachtenniveau”

23 Resultaten van onderzoek
Waarom hebben ze meer last? (Annelies Spek en Ank Goosen 2008) Typisch verschil man-vrouw? Impact van de maatschappelijke rollen en verwachtingen: Moeten meer inleven en communiceren Proberen via imitatie te overleven, maar gaan makkelijker over hun grenzen Groter verschil tussen vrouwen met en zonder ASS dan bij mannen Ook bij mannen met autisme zijn de uitschieters aanwezig, maar die bereiken slechts het niveau van een “gemiddeld klachtenniveau”

24 Resultaten van onderzoek
Waarom hebben ze meer last? (Annelies Spek en Ank Goosen 2008) Vrouwen moeten meer multi-tasken: Meer appèl op hun planningsvermogen Meer appèl op hun schakelvermogen en het kunnen stellen van prioriteiten Dus meer overprikkeld en meer klachten Ook bij mannen met autisme zijn de uitschieters aanwezig, maar die bereiken slechts het niveau van een “gemiddeld klachtenniveau”

25 Resultaten van onderzoek
Follow-up studie (Rutter and Howlin 2004): Vrouwen met autisme vinden minder makkelijk hun weg in de maatschappij Mannen met autisme vinden makkelijker een partner, werk, ... Vrouwen blijven door de bijkomende angst en depressies vaak bij hun familie of alleen

26 Een andere ondersteuning?
Basis is hetzelfde, maar extra aandacht voor: Extra focus op sterke kanten en krachten: Creativiteit, analytisch denken en redeneren Nood om eigenwaarde te vergroten Niet pushen op het sociale: Overvraging en overschatting is zo gevaarlijk Nood aan lotgenotencontact: Kunnen zijn wie ze zijn Als we nu ondertussen alle verschillen hebben gezien en weten wat er al geweten is, betekent dit dat er dan ook een andere ondersteuning moet zijn voor vrouwen met autisme Lotgenotencontact: heel positieve ervaringen (Nichols) zeer zorgende groepen

27 Een andere ondersteuning?
Basis is hetzelfde, maar extra aandacht voor: Verwerking van trauma's, lang niet geloofd te zijn Relaxatievaardigheden en stresshanterings- technieken Camouflage kost veel energie Fundamenteel: blijft er chaos en onzekerheid Als we nu ondertussen alle verschillen hebben gezien en weten wat er al geweten is, betekent dit dat er dan ook een andere ondersteuning moet zijn voor vrouwen met autisme Lotgenotencontact: heel positieve ervaringen (Nichols) zeer zorgende groepen

28 Na-woord – stof tot na-denken
Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? Autisme zet andere kenmerken op de voorgrond als het bij vrouwen voorkomt Deels te verklaren door de andere maatschappelijke druk op vrouwen? Deels inherent aan vrouwen? Diagnose van autisme bij vrouwen is pas tweede optie Als we even recapituleren: en terug gaan naar onze eerste vraag Waarom zo weinig vrouwen: andere kenmerken, dus andere diagnostiek ook latere diagniostiek

29 Na-woord – stof tot na-denken
Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? Drempelwaarde-model: De kans dat het voorkomt bij mannen en vrouwen is gelijk, maar autisme moet sterker zijn voordat het tot een beperking leidt Daarom minder vrouwen met autisme, en als, dan hebben ze ook zwaardere problemen Dit zou ook een mogelijke verklaring zijn waarom ze zoveel en meer klachten hebben

30 Na-woord – stof tot na-denken
Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? Grotere variatie-model (Wing 1981): Bij mannen/ jongens is er een grotere variatie van meetbaar autistisch gedrag en vallen daardoor sneller op Vrouwelijke kenmerken zijn kleiner in aantal en moeten dus zwaardere problemen hebben om op te vallen A

31 Na-woord – stof tot na-denken
Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? Verschillende breinstructuur (Baron-Cohen and Hammer 1997): Mannelijk brein is verschillend van vrouwelijk brein (door verschil in hormonen) Mannelijk brein is voorbestemd voor begrijpen en bouwen van systemen, vrouwelijk brein voor empathie Daardoor minder vrouwen met autisme Terug bij het begin van onze lezing: autisme = extreme vorm van mannelijkheid Mannelijk: begrijpen en bouwen van systemen: gesloten systemen van Lawson Vrouwelijk: empathie: aandacht voor open systemen

32 Na-woord – stof tot na-denken
Vrouwen + autisme= extreem mannelijke vrouwen? Sommige zijn zo. Maar andere niet. Wij zien: “mannelijke” vrouwen met autisme “vrouwelijke” mannen met autisme Zijn vrouwen met autisme dan allemaal mannelijke vrouwen? Een theorie die heel populair is en de clichés van de start van de avond voeden dit heel sterk Maar dit is niet het geval:

33 Na-woord – stof tot na-denken
Stilstaan bij vrouwen met autisme: Bredere kijk naar alle mensen met autisme los van hun sexe Extra aandacht in ondersteuning: Focus op sterke kanten Lotgenotencontact Verwerking van trauma's Omgaan met stress Respect voor grenzen op sociaal vlak Bewust zijn, dat niet alle mannen met autisme typische “mannen” zijn, Leren uit de extra aandacht in ondersteuning die we leren uit de ervaringen van laat gediagnosticeerde vrouwen met autisme