STOPPEN MET DIALYSEREN Karin Honingh en Gerda Verbraak Gerda: stelt ons voor Jaarlijks overlijdt 20% van de dialysepatiënten, 13% daarvan ten gevolge van het eigen besluit om de behandeling te stoppen. Algemene doelstelling van deze les is: ‘Hoe sta je als verpleegkundige in de discussie wel of niet stoppen met dialyseren, bezien vanuit het maatschappelijk, theoretisch en persoonlijk referentiekader. We zullen starten met een uiteenzetting van theoretische en maatschappelijke standpunten. Daarna zullen we in een interactief gedeelte discussiëren over júllie standpunten, júllie normen en waarden, en in hoeverre dit meespeelt in je professionele houding. Het doel van deze les is dat je je bewúst wordt waar je staat, of in ieder geval willen we proberen om het proces van bewustwording op gang te brengen. Ook kan aan de orde komen of tussen Breda en Tilburg grote verschillen zijn in werkwijze, of in standpunten.

Programma Hoe verloopt het proces rondom het willen stoppen met dialyseren, welke tegenstrijdigheid in basisbehoeften komt de patiënt tegen Wat zegt de wet over stoppen met de behandeling Is stoppen met dialyseren gelijk aan euthanasie? Welke rechten heeft de patiënt Welke rol speelt de sociale omgeving van de patiënt Zijn er factoren van invloed op het besluitvormingsproces, zoals bijvoorbeeld depressie kwaliteit van leven, kwaliteit van dood Karin: - Hoe verloopt het proces rondom het willen stoppen met dialyseren, welke tegenstrijdigheid in basisbehoeften komt de patiënt tegen - Wat zegt de wet over stoppen met de behandeling - Is stoppen met dialyseren gelijk aan euthanasie? - Welke rechten heeft de patiënt - Welke rol speelt de sociale omgeving van de patiënt - Zijn er factoren van invloed op het besluitvormingsproces, zoals bijvoorbeeld depressie - kwaliteit van leven, kwaliteit van dood We beëindigen de les met enkele stellingen, om de grenzen van jullie persoonlijk referentiekader te verkennen. Ik wil benadrukken dat in het hele verhaal wordt uitgegaan van de wilsbekwame patiënt!

De wil van de patiënt dient leidraad te zijn van het te voeren beleid Karin: Het doel zal daarbij zijn om voor de patiënt tot een aanvaardbaar en geruststellend resultaat te komen. Als de patiënt van start is gegaan met nierfunctievervangende therapie gaan we ervan uit dat de behandeling verantwoord en zinvol is. Of de behandeling zinvol zal blijven gedurende de rest van zijn of haar leven is dan niet bekend. Naarmate de tijd verstrijkt en zeker als er verschillende complicaties bijkomen, kan de patiënt de behandeling als heel zwaar ervaren. Zó zwaar zelfs dat de patiënt het leven met dialyse niet meer de moeite waard vindt en besluit om met de behandeling te stoppen. - altijd moeizame dialyses - tensiedalingen - bijkomende ziekte - jeuk of pijn - cardiale klachten - dreigende amputaties - verlies van partner

Tegenstrijdigheid in basisbehoeften autonomie verbondenheid Gerda: Deze beslissing neemt de patiënt niet alleen. De omgeving van de patiënt speelt hierin een belangrijke rol. Deze omgeving noemen we ‘het systeem’, meestal het gezin, of de context waarin iemand leeft. Bij de besluitvorming van de patiënt spelen twee basisbehoeften een belangrijke rol: de behoefte aan autonomie en verbondenheid. Onder autonomie wordt verstaan: dat je zélf kunt bepalen wat je doet, Zélf beslissingen nemen over je eigen leven Voor jezélf zorgen Rekening houden met je eigen wensen Onder verbondenheid wordt verstaan: graag ergens bij willen horen (bijvoorbeeld een partner, een gezin, familie, een vriendenkring, collega’s, kortom mensen die belangrijk voor je zijn) Ergens deel van uitmaken Erkend en gewaardeerd worden Genegenheid ontvangen

Met deze omschrijving wordt al meteen duidelijk dat deze twee behoeften tegenstrijdig zijn. Mensen zijn voortdurend op zoek naar een balans tussen deze twee. We willen graag bij andere mensen horen, ons laten beïnvloeden, maar soms ook even niet. Bij de vraag over al dan niet stoppen met dialyseren komt deze tegenstrijdigheid naar voren: enerzijds willen we zelf bepalen wat we doen, anderzijds willen we rekening houden met de mensen die belangrijk zijn. Vanuit maatschappelijk werk merken we vaak dat de patiënt als eerste de keus heeft gemaakt, en vaak wordt weerhouden door de reactie van de familie. Voor alle hulpverleners geldt dat de wens van de patiënt zélf voorop staat. Het gaat om het onderzoek naar wat de kwaliteit van leven is voor de patiënt en er is maar één persoon die dat kan bepalen: de patiënt zélf. Ik wil dit aan de hand van een voorbeeld verduidelijken: Onlangs was ik in gesprek met een patiënt die moest gaan beginnen aan de dialyse door diabetische nefropathie. Het gesprek ging over zijn dilemma of hij wél of niet wilde starten met de behandeling. Op een gegeven moment vraagt hij aan zijn vrouw: ‘mag ik dood gaan van jou?’, waarop zijn vrouw (na een korte stilte zegt), ‘eigenlijk niet’. Analyse: hij weet het nog niet helemaal zeker. Denkt dat hij al een keuze heeft gemaakt. Zij geeft met het woordje ‘eigenlijk’ min of meer haar toestemming.

WGBO Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst Karin: Wat zegt de wet eigenlijk over stoppen met dialyseren? De wet die dit regelt, de WGBO is op 1 april 1995 in werking getreden. Deze wet legt de rechten en de plichten van de patiënt vast. De WGBO is een onderdeel van het burgerlijk wetboek, dat allerlei zaken regelt op het gebied van het burgerlijk recht. Het doel van de WGBO is het versterken van de positie van de patiënt. Rechten die de patiënt al langer had, en die zijn ontstaan door maatschappelijke ontwikkelingen en jurisprudentie, zijn nu vastgelegd in een wet, hetgeen rechtszekerheid en rechtsgelijkheid met zich meebrengt. De WGBO regelt de contractuele relatie tussen hulpverlener en patiënt bij een geneeskundige behandeling. Speerpunt van de WGBO is de vereiste van toestemming oftewel het ‘informed consent’

Informed Consent Combinatie van informatie en toestemming Karin: ‘Informed Consent’ wil zeggen dat zonder toestemming van de patiënt of diens vertegenwoordiger geen behandeling kan worden uitgevoerd. De toestemming kan echter alleen gegeven worden als de patiënt goed is ingelicht. De combinatie van informatie en toestemming is dus het principe van informed consent. De WGBO geeft aan waarover de patiënt dient te worden ingelicht. De hulpverlener moet de patiënt inlichten over de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling en de kans op herhaling. Verder over de gevolgen en de risico’s, de alternatieven in de behandeling en de prognose. Dit zijn natuurlijk normen die heel open zijn, wat precies gezegd moet worden zegt de wet niet. De hulpverlener moet vertellen wat de patiënt redelijkerwijze dient te weten. Ook moet de hulpverlener de omstandigheden en het bevattingsvermogen van de patiënt in acht nemen. De norm van het zijn van goed hulpverlener is hierbij van groot belang.

Staat stoppen met dialyseren gelijk aan euthanasie? Definitie van euthanasie: Onder euthanasie wordt doorgaans verstaan: Iedere vorm van levensbeëindigend handelen door een arts, met het doel een einde te maken aan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Onder levensbeëindiging op verzoek valt ook de hulp van de arts bij zelfdoding Karin: Definitie van euthanasie: Onder euthanasie wordt doorgaans verstaan: Iedere vorm van levensbeëindigend handelen door een arts, met het doel een einde te maken aan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Onder levensbeëindiging op verzoek valt ook de hulp van de arts bij zelfdoding.

Onder euthanasie valt dus niet: het niet instellen of staken van de behandeling Het verlenen van hulp ter verlichting van het sterven Het door de patiënt weigeren van de medische behandeling Onder euthanasie valt dus niet: het niet instellen of staken van de behandeling in gevallen, waarin een zodanige behandeling naar medisch inzicht zinloos is. Het verlenen van hulp ter verlichting van het sterven, zoals pijnbestrijding, die als bijkomend gevolg het leven kan bekorten Het door de patiënt weigeren van de medische behandeling, die wel medisch geïndiceerd is Stoppen met dialyse valt onder “het staken van een buitengewone medische behandeling”. Het betreft het staken van de behandeling in gevallen waarin deze naar medisch inzicht zinloos is, of door de patiënt geweigerd wordt, en is dus géén euthanasie. Voor mensen die dialyseren zal euthanasie meestal niet aan de orde komen, stoppen met dialyseren is namelijk geen euthanasie in de zin van de wet, want er wordt niet actief iets ondernomen met de dood als gevolg. Omdat stoppen met dialyseren op korte termijn de dood tot gevolg heeft, is euthanasie bij dialyserenden bijna nooit nodig. De mogelijkheid tot het verzoek tot euthanasie wordt hiermee niet uitgesloten. Een ander groot verschil is dat euthanasie valt onder het wetboek van strafrecht: het is nog steeds verboden om euthanasie toe te passen….. tenzij aan bepaalde in de wet genoemde zorgvuldigheidseisen wordt voldaan.

Zelfbeschikkingsrecht patiënt Non treatment decision Gerda: De beslissing over het al dan niet instellen van een medische behandeling, ook bekend als ‘non treatment decision’ ligt in de eerste plaats bij de patiënt zélf. Het morele principe dat hiermee tot uitdrukking komt wordt aangeduid als ‘respect voor zelfbeschikking, zelfbepaling of autonomie. Hier komt het begrip autonomie dus terug in de relatie arts/patiënt. De erkenning van de autonomie van de patiënt wijkt af van de opvatting die door de geschiedenis heen de arts/patiëntrelatie heeft gedomineerd; namelijk dat de dokter bepaalde vóór en over de patiënt. De nadruk ligt nu meer op overleg met de patiënt. Dit vereist veel van de arts: op het gebied van communicatie, empathie en tijdsinvestering.

Wilsverklaring Gerda: De arts heeft een medische verantwoordelijkheid: het besluit om te stoppen met dialyseren (of NR beleid) kan door artsen genomen worden, als de behandeling naar medisch inzicht zinloos is. Dit is dus iets anders dan de keuze van de patiënt voor een behandelverbod. Als de patiënt kiest voor stoppen met dialyseren, gaan we ervan uit dat behandeling nog wel tot de mogelijkheden behoort. Ik wil hier nog even ingaan op de wilsverklaring: hierbij gaat het om een toekomstige wil om te stoppen met dialyseren, ofwel behandelverbod. Dan worden er voorwaarden genoemd waaronder het behandelverbod geldt, bij voorkeur in overleg met de wettelijke vertegenwoordiger, zie achterzijde. Dit formulier volgt de eerder uitgelegde wettige normen. Ik heb hierbij een voorbeeld van een wilsverklaring, ofwel behandelverbod, zoals wij die in het Amphia ziekenhuis gebruiken op de dialyseafdeling. Het voordeel van zo’n verklaring is dat het heel duidelijk aangeeft wat de patiënt zélf wil. (bespreken aan de hand van wilsverklaring Amphia + protocol, in de reader)

Systeemtheorie: invloed sociaal netwerk Gerda: Wanneer de patiënt te kennen geeft te willen stoppen, wordt de directe omgeving direct geconfronteerd met een zeer indringend verzoek. Vaak is de leefomgeving van de chronische patiënt geminimaliseerd: het sociale netwerk is ingekrompen tot een kleine groep écht belangrijke naasten. In het onderzoek van de maatschappelijk werker naar de motieven van de patiënt om te willen stoppen met dialyseren, wordt nooit voorbijgegaan aan de sociale omgeving. Dit noemt men: systeemtheorie. Deze theorie gaat ervan uit dat ieder mens leeft in verbanden waardoor hij beïnvloed wordt en waar hij zelf ook invloed op uitoefent. Alle gedrag is communicatie, in de zin van beïnvloeding. Mensen zijn sociale wezens bij uitstek. Bij opname of behandeling in een ziekenhuis lijken mensen soms losgeraakt van hun leefomgeving. Het ziekenhuis lijkt een andere wereld waarin de patiënt een andere rol vervult. Door de band met de eigen leefomgeving te erkennen, kom je beter tot de kern van de betékenis van de wens tot stoppen met dialyseren.

Wanneer de behandeling als heel zwaar wordt ervaren……. Leefomstandigheden Eenzaamheid Depressie Gerda: Uiteraard moet medische zorg optimaal worden gerealiseerd. Op het moment dat mensen veel pijn lijden, zijn ze geneigd te roepen: voor mij hoeft het zo niet meer. Het is bijna vanzelfsprekend dat eerst op medisch gebied ‘alles uit de kast’ wordt gehaald. Daarna moet uit psychosociaal onderzoek blijken wat de invloed is van de leefomstandigheden. Bijvoorbeeld: is er sprake van eenzaamheid, relatieproblemen, problemen op materieel gebied. Met de patiënt en zijn directe omgeving kan onderzocht worden in hoeverre dit de keuze om te stoppen met dialyseren beïnvloedt. Als de patiënt tekenen geeft van depressie is het noodzakelijk dat hier eerst serieus naar gekeken wordt. Vanzelfsprekend zal een depressieve periode uitgesloten moeten worden. Voor een diagnose en behandeling dient dan een psycholoog of psychiater worden geconsulteerd. Medicijnen tegen depressie kunnen alleen door een arts, meestal psychiater worden voorgeschreven.

Kwaliteit van leven Levensdrang, wie bepaalt? Is er ook kwaliteit van dood? Gerda: Kwaliteit van leven, wie bepaalt dat? De patiënt zelf. Als hulpverlener sluit je aan bij de patiënt Is er ook kwaliteit van dood, of liever gezegd van doodgaan: Stoppen met dialyse betekent niet: stoppen met behandeling. De patiënt moet nauwkeurig in de gaten worden gehouden en psychisch en medisch ondersteund worden. Zo hebben we een keer een mevrouw gehad die half september besloot om te stoppen. Er was haar verteld dat binnen enkele dagen of weken de dood zou intreden. Uiteindelijk duurde het 5 weken, veel langer dan verwacht. Dit maakte met name de huisarts nerveus, die begon al te vragen of herstart van de dialyse mogelijk was. De rol van de verpleegkundige in deze fase kan bestaan uit verduidelijking van het medisch beleid. Karin: bijvoorbeeld dat er bij benauwdheid wel vocht onttrokken kan worden, zonder dat er een volledige dialysebehandeling plaatsheeft. De ervaring is echter dat mensen niet veel meer drinken, nadat het besluit met stoppen is genomen. Ze hebben er wel grote angst voor.

Multidisciplinair team arts: leidende rol diëtist: ondersteunende rol maatschappelijk werker: procesbegeleider verpleegkundige: procesbewaker Gerda: voordat we gaan ‘inzoomen op de rol van de verpleegkundige in het multidisciplinaire team, geeft ik hier even de disciplines weer die betrokken zijn bij de besluitvorming: arts: leidende rol diëtist: ondersteunende rol maatschappelijk werker: procesbegeleider verpleegkundige: procesbewaker

Rol van verpleegkundige in het multidisciplinair team: procesbewaker De dialyseverpleegkundige draagt mede de verantwoordelijkheid voor een optimale kwaliteit van zorgverlening Karin: De taak van de dialyseverpleegkundige staat als volgt beschreven in het functieprofiel: begeleiding van de patiënt in het proces van behandelingsbeëindiging behoort tot het zorggebied van de verpleegkundige. Wanneer je als verpleegkundige geconfronteerd wordt met de wens van de patiënt om de dialysebehandeling te beëindigen, wordt er een beroep gedaan op een hele specifieke zorgverlening, gebaseerd op de verpleegkundige methodiek. Van groot belang is een duidelijke en zorgvuldige communicatie. Wanneer de patiënt zich met dit signaal tot de verpleegkundige richt; stelt de verpleegkundige in overleg met de patiënt de maatschappelijk werker en de nefroloog op de hoogte. De verpleegkundige zorgt voor terugkoppeling naar de patiënt en eventuele familie. Om de taak als procesbewaker goed te kunnen vervullen moet voldaan worden aan de volgende voorwaarden:

Taakomschrijving procesbewaker informatie afspraken andere disciplines contactpersoon rapportage Karin: - informatie: De verpleegkundige moet goed geïnformeerd zijn en blijven gedurende het hele proces over de gemaakt e afspraken tussen nefroloog, maatschappelijk werker, de patiënt en zijn familie. - over pijnmedicatie - over UF bij benauwdheid - over de vraag of er informatie is gegeven over de te verwachten resterende levensduur - over alle andere relevante zaken betreffende de patiënt - de verpleegkundige informeert de collega's binnen het verpleegkundig team over de gemaakte afspraken, tijdens IDO of dagevaluatie. De collega's krijgen dan ook de gelegenheid om hun gevoelens te uiten. - afspraken andere disciplines: De verpleegkundige is op de hoogte van gemaakte afspraken met andere disciplines en instellingen, zoals de diëtiste, de thuiszorg, de huisarts, de geestelijk verzorger.

Contactpersoon De verpleegkundige zorgt dat het voor iedereen duidelijk is welke verpleegkundige contactpersoon is. Dit hoeft niet per definitie de zorgcoördinator of te zijn. Vanzelfsprekend wordt hierover overlegd. Rapportage De verpleegkundige draagt zorg voor de verpleegkundige rapportage betreffende de geplande zorg. De verpleegkundige is mede verantwoordelijk voor een rustige, begrijpende en verzorgende omgeving, die patiënt en familie maximale privacy waarborgt.

Het zorggebied rond het naderende levenseinde Opname verpleegafdeling Verpleeg- of verzorgingshuis Terminale thuiszorg, hospice Huisarts Nefroloog voor medisch consult Verpleegkundige, maatschappelijk werker, diëtist geestelijk verzorger Gerda: Met de patiënt en zijn partner of gezin wordt bekeken hoe de zorg het beste kan plaatsvinden. Opname verpleegafdeling Verpleeg- of verzorgingshuis Terminale thuiszorg, hospice Huisarts Nefroloog voor medisch consult Verpleegkundige, maatschappelijk werker, diëtist in hun diverse rollen. Geestelijk verzorger

Stelling 1 Ik heb géén begrip voor een patiënt die wil stoppen met dialyseren. het betreft een 43 jarige moeder van 3 jonge kinderen, met vrij goede kansen op transplantatie ze brengt altijd gezelligheid op de afdeling, ligt goed bij andere patiënten en collega’s Gerda: Deze scholing is gericht op het verhogen van de kwaliteit van jullie beroepscompententies, zoals dat met een mooi woord heet. Onder competenties wordt verstaan: kennis, vaardigheden en houding. Verhogen van jullie kennis in de vorm van theorie is vandaag al veel aan bod gekomen. Vaardigheden zullen vooral op de afdeling zelf aan bod komen. En dan de derde: beroepshouding. Hoe verhoog je de kwaliteit van de beroepshouding. Invulling van deze competentie heeft veel met je persoonlijk referentiekader te maken. Hier volgen enkele stellingen om de grenzen van het persoonlijk referentiekader wat nader te verkennen: We geven jullie hierbij ‘rode en groene kaarten, waarmee je MEE EENS/groen, of NIET MEE EENS/rood kunt beantwoorden. stelling 1: Ik heb géén begrip voor een patiënt die wil stoppen met dialyseren (eerst de stelling, dan de aanvullingen)

Stelling 2 Een patiënt die in overleg met familie, arts en maatschappelijk werker besloten heeft te stoppen met dialyseren, kan niet meer terugkomen op zijn beslissing Aanvulling op de situatie: de huisarts is ingeschakeld terminale thuiszorg is geregeld Zijn plaats op de afdeling is al ingevuld vanuit de wachtlijst Karin: Stelling 2 (eerst de stelling, dan stemmen) dan de aanvulling op de situatie: verandert dat je mening?