Bewust het leven afronden bij dementie Het Gasthuis 26 november 2015

Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Geen   Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Bedrijfsnamen Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk …    2

Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde Sprekers Heidi Verhoek, geriatrie verpleegkundige GOAC/ dementieconsulent ketenzorg dementie Waardenland/ verpleegkundig consulent regionaal palliatief team Waardenland en palliatief team Beatrix ziekenhuis Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde medisch consulent CPT Waardenland en palliatief team Beatrix ziekenhuis, SCEN arts

Reisleiding Wat is dementie en hoe is het beloop Wat is palliatieve zorg en specifiek bij dementie Pijn in de palliatieve fase Stoppen met eten en drinken Delier in de terminale fase ACP Stellingen

Wat is dementie Letterlijke vertaling: ontgeesting Aantasting van de hersenen door verschillende oorzaken Chronische ziekte die progressief en onomkeerbaar verloopt Geheugenstoornissen in combinatie met specifieke cognitieve stoornissen die het dagelijks leven beïnvloeden Levensbedreigende aandoening

Vormen van dementie Meestal mengbeeld SDAT/VD Ziekte van Alzheimer 60-70 % Vasculaire dementie 10-15 % Lewy Body dementie 5-15 % Mengbeeld dementie 15-20 % Overige oorzaken < 1 % Meestal mengbeeld SDAT/VD

Enkele getallen De Gezondheidsraad schat dat in 2020 in Nederland ongeveer 230.000 personen lijden aan dementie, met een verwachte stijging naar 400.000 personen in 2050 Bij dementie is genezing van de onderliggende aandoening niet mogelijk. Mensen met dementie sterven aan complicaties van de dementie bv. een longontsteking of aan comorbiditeit Slechts veertien procent van de mensen met dementie overlijdt in de laatste fase van deze ziekte Overlap dementiezorg en palliatieve zorg Regio Waardenland 6000 dementerenden

Mantelzorger Mantelzorger zit in een rouwproces 80% van de mantelzorgers is belast en sukkelt met eigen gezondheid Wees alert voor signalen als gewichtsverlies, slecht slapen, gespannenheid en stress Probeer in gesprek te blijven met mantelzorger en geeft indien mogelijk handvatten ten aanzien van benadering Luisterend oor is heel belangrijk!!!

Gevolgen dementie Problemen met eten en drinken: oorzaak? Pijn: effecten, ondersignalering,-behandeling Pneumonie: old men’s friend Paratonie: mobiliteit > heupfractuur Probleemgedrag: DDD “Polifarmacie” Participatie: wikken en wegen Functieverlies > PZ < conditieverlies

Even herinneren… “ Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard”.

In schema

Wat is anders bij dementie? Steeds meer mensen met dementie in combinatie met andere chronische ziekten Palliatieve zorg is niet alleen maar zorg in de laatste fase Geen genezing, wél kwaliteit van leven Ondersteuner van de mantelzorger Multicultureel Behoefte aan speciale vorm van palliatieve zorg Bundeling van krachten en expertise verhoogt de kwaliteit van zorg

Dementie Palliatieve fase Kan vaak niet verwoorden wat er is Pijn aangeven in vorm en gradatie is vaak niet meer mogelijk Kan niet overzien wat de gevolgen van keuzes zijn en hierdoor vaak geen eigen keuzes meer maken Gevoelens van onveiligheid en angst uiten zich soms op een minder herkenbare manier

Somatiek palliatieve fase Kan verwoorden wat men voelt op lichamelijk gebied Kan aangeven waar men bang voor is Kan aangeven wat voor hem/haar van belang is en wat kracht geeft Kan aangeven wat men wel en niet wil Kan praten over gevoelens waardoor deze ontladen

Herkenning laatste stadium Achteruitgang in spraak Vermindering mobiliteit Niet meer lachen Reflexen komen terug Niet meer zelfstandig eten Incontinentie

Verpleegkundige aspecten pijn Verdeling in drie categorieën: Geluiden Gezichtsuitdrukkingen Bewegingen

Meetinstrumenten PACSLAC (Pain Assessment Checklist for Senior with Limited Ability to communicate) REPOS (Rotterdam Eldery Pain Observation Scale www.kenhunpijn.nl)

Bewust stoppen met eten en drinken Symptoom bestrijding Problemen met eten/drinken. Niet kunnen eten Niet willen eten Niet begrijp en hoe of waarom Mensen sterven niet omdat ze niet eten en drinken. Mensen eten en drinken niet meer omdat ze stervende zijn

Delier Wat is een delier Herkenning Behandelmogelijkheden

Intramurale en extramurale zorg: de spelers in het veld Multidisciplinaire zorg Huisarts/ Specialist ouderengeneeskunde Verpleging Psycholoog Casemanager Ergotherapeut Fysiotherapeute Logopedist Diëtist CPT Huisarts Thuiszorg Vrijwilligers Verzorgend personeel intramuraal: Specialist ouderengeneeskunde GOAC Dementieconsulent Casemanager palliatieve zorg

Op je leven kan je je niet voorbereiden …. op je sterven wel ACP Wilsbekwaamheid Euthanasie/PS Complexiteit PTZ

Wat is Advanced Care Planning? (ACP) Stap voor stap samen beslissen Zorgplanning met het oog op de toekomst Periodiek overleg tussen zorgverleners, cliënten en naasten/vertegenwoordigers gericht op wensen betreffende het levenseinde Voorkomen van ongewenste en medisch zinloze behandelingen en zorg

Markeringsgesprekken

Wanneer ACP? Markeringsgesprekken Na diagnose Bij complicaties (thuis of in ziekenhuis) Bij achteruitgang Als het sterven in zicht komt Surprisevragen: zou deze cliënt over een jaar nog leven? heeft een volgende ziekenhuisopname nog zin?

Bij dementie …. Wat is te voorzien, hoe is mijn beloop? Hoe kan ik grenzen aangeven voor de toekomst? Wie is er voor/namens mij? Response shift: meebewegen met het beloop? Hoe worden mijn wensen en mijn lijden beoordeeld?

Highlights Shared decision making: wie doet dit en wie worden betrokken? Competenties? Euthanasie bij gevorderde dementia: wettelijke zorgvuldigheidscriteria > wilsbekwaamheid en ondraaglijk lijden PZ bij dementia is altijd complex en uitdagend!

Waar moeten we heen? Bewustwording Deskundigheidsbevordering van zorgmedewerkers op het gebied van palliatieve zorg bij mensen met dementie Ketenzorg; coördinatie en continuïteit bevorderen kwaliteit Doel: Palliatieve zorg is integraal deel van dementiezorg (e.a. chronische ziekten)

Literatuur Vilans ea 2013: Handreiking voor een goede samenwerking tussen palliatieve zorg en dementie zorg Richtlijn Pallialine 2010 Dementie

Voortbreien of voorbereiden?

Stelling 1 Na de diagnose dementia gaat het alleen om de kwaliteit van leven en niet om de behandeling van het ziektebeeld

Stelling 2 In de palliatieve fase bij dementie is het van belang om de betrokken hulpverleners met elkaar in contact te brengen

Stelling 3 Mantelzorgers hebben een belangrijke rol in de afronding van het leven van hun dementerende naaste

Stelling 4 Een delier (al dan niet in terminale fase) verloopt bij een dementerende cliënt net zoals bij een niet dementerende cliënt

Stelling 5 Observatie en behandeling van pijnklachten verloopt bij een dementerende client net zoals bij een niet dementerende cliënt

Wat zijn de taken en rollen van de verschillende professionals: Stelling 6 Wat zijn de taken en rollen van de verschillende professionals: Huisarts < > specialisten (Transmuraal) verpleegkundigen Zorgregisseurs Casemanagers CPT