Richtlijnen voor behandeling van sikkelcelziekte in Groot-Brittannië Afdeling interne geneeskunde Richtlijnen voor behandeling van sikkelcelziekte in Groot-Brittannië Hans-Martin Otten, internist, Slotervaart ziekenhuis, Amsterdam

Tekst Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Ontdekken en behandelen van chronische complicaties Netwerk van zorg Belangrijkste aandachtspunten Acute pijn Acute complicaties Ontdekken en behandelen van chronische complicaties Netwerk van zorg Onderwijs en training Adequate middelen Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

1ste effectieve pijnstiller geven < 30 min. Acute pijn crise 1ste effectieve pijnstiller geven < 30 min. Doel: binnen 2 uur pijnvrij Systematisch pijn + sufheids score Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Dit moet regelmatig gecheckt worden (poliklinisch en tijdens opname) Acute complicaties Bij presentatie: Patiënten nakijken op complicaties als Ontsteking, Acute Chest Syndroom, Neurologische problemen, Nierfalen, IJzerstapeling Dit moet regelmatig gecheckt worden (poliklinisch en tijdens opname) Adequate specialistisch zorg moet beschikbaar zijn voor behandeling. Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Ontdekken en behandelen van chronische complicaties Regelmatige Follow-up Systematische screening op complicaties Op tijd starten met behandelen Nierziekte, longproblemen o.a. pulmonale hypertensie, oogziekten (retinopathie), ijzerstapeling Gezamelijke behandeling door sikkeldeskundige en andere specialist. Zwangerschap in samenwerking met gespecialiseerde vrouwenarts/vroedvrouw, met ervaring Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Sikkelcel patiënten moeten toegang hebben tot alle benodigde zorg Netwerk van zorg Sikkelcel patiënten moeten toegang hebben tot alle benodigde zorg O.a. reguliere zorg dicht bij huis indien nodig toegang tot complexe zorg Nodig: nauwe samenwerking tussen huisarts, ‘buurt’ ziekenhuis en specialistische centra Visie van patiënten moet meegnomen worden in de beslissingen over de zorg Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Onderwijs aan patiënten over de ziekte Onderwijs en training Onderwijs aan patiënten over de ziekte Onderwijs aan hulpverleners over benodigde zorg Hulpverleners in de zorg moeten relevante training krijgen en liefst toetsen Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Alle hulpverleners zouden de best mogelijke zorg moeten leveren Adequate middelen Alle hulpverleners zouden de best mogelijke zorg moeten leveren Deze zorg moet gebaseerd zijn op bewijs, meetbare uitkomsten bevatten, en verbetering en vernieuwing stimuleren Leiderschap door experts (artsen en verpleegkundigen) samen met patiënten en publieke betrokkenheid is de sleutel tot succesvol uitvoeren van beleid De betrokkenheid moet blijvend gemaakt worden Toegang tot dure zorg moet overal mogelijk zijn Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Overzichtelijk en compleet Aandacht voor onderwijs Toegewijd Commentaar + Overzichtelijk en compleet Aandacht voor onderwijs Toegewijd Plaats van patiënt Aandacht voor ‘rand’ voorwaarden Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Bewijsvoering van onderdelen Open deuren (algemeenheden) Commentaar - Bewijsvoering van onderdelen Open deuren (algemeenheden) In Nederland minder patienten en lastiger op de kaart te zetten Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam

Voor veel klinieken zinvol Goed voor sikkelcel in Nederland Conclusie Goede standaard Voor veel klinieken zinvol Goed voor sikkelcel in Nederland Afdeling Interne Geneeskunde, Slotervaart ziekenhuis Amsterdam