Participatie, zelfhulp en ervaringsdeskundigheid: what’s in a word? Prof. dr. Koen Hermans 1

Vertrekpunt: hulpverlening is zeer sterk uitgebouwd, maar… 27,6% van de 18-plussers heeft ooit minstens één psychische stoornis 1 op 10 (= 10,7%) in het afgelopen jaar 1 op 3 van personen met stoornis zoekt daadwerkelijk hulp Zoekgedrag hangt samen met type van aandoening: Stemmingsstoornissen (43,2%) Angststoornissen (38,1%) Alcoholgerelateerde stoornissen (16,5%) Bij 4 van de 5 personen die hulp zoeken, volgt een behandeling

Drempels verminderen toegankelijkheid Toegankelijkheid: ruime definitie Het ervaren van een probleem De stap zetten naar de hulpverlening Toegelaten worden Hulp krijgen

Determinanten Determinanten van gebruik van voorzieningen: Individuele hulpvrager Hulpverlener Interne organisatie in voorziening Globaal systeem van zorg Maatschappelijke factoren

Individuele hulpvrager Psychologische en sociologische mechanismen Economisch, cultureel en sociaal kapitaal van hulpvrager Gemis van bepaalde vaardigheden : taal, communicatieve vaardigheden Aard van de problematiek: maatschappelijke devaluatie Psychologische en sociologische mechanismen Economisch, cultureel en sociaal kapitaal van hulpvrager Lekenmodellen versus professionele modellen Leefstijl: roken, eetgedrag Gemis van bepaalde vaardigheden : taal, communicatieve vaardigheden Aard van de problematiek: maatschappelijke devaluatie Kosten en baten van hulpverlening: Negatieve ervaringen Roddels en vooroordelen Controle verliezen Types van hulpvragers: Zorgzoekers Zorgwekkende zorgmijders: overlevingscultuur

Individuele hulpvrager (2) Kosten en baten van hulpverlening: Negatieve ervaringen Roddels en vooroordelen Controle verliezen Types van hulpvragers: Zorgzoekers Zorgwekkende zorgmijders: overlevingscultuur

Hulpverlener Sterke professionalisering van de zorg  hoger opgeleide hulpverleners Toegenomen specialisatie  expertosis Te hoge verwachtingen Ongeschreven regels hulpvrager zet zelf de eerste stap hulpvrager is bereid om zijn situatie aan te pakken oplossingsgerichte benadering bij hulpverlener

Interne organisatie Complexe werkomstandigheden werkingsmiddelen onaangepast aan de uit te voeren taken (wachtlijsten in de zorg) de vraag heeft neiging toe te nemen tot op het niveau van het aanbod prestaties zijn niet gemakkelijk te meten Complexe werkomstandigheden werkingsmiddelen onaangepast aan de uit te voeren taken de vraag heeft neiging toe te nemen tot op het niveau van het aanbod vage, ambigue, tegenstrijdige doelstellingen prestaties zijn niet gemakkelijk te meten Gevolgen: De job is in zekere zin onmogelijk uit te oefenen in ideale termen. Ontwikkeling van strategieën en routines om met deze moeilijkheden om te gaan Rantsoeneren van de dienstverlening aanpassing van het jobconcept Aanpassen van de opvattingen over de cliënten

Interne organisatie: gevolgen De job is in zekere zin onmogelijk uit te oefenen in ideale termen. Ontwikkeling van strategieën en routines om met deze moeilijkheden om te gaan Rantsoeneren van de dienstverlening aanpassing van het jobconcept Aanpassen van de opvattingen over de cliënten

Uitvoeringsstrategieën Rantsoeneren van de dienstverlening opleggen van financiële en psychologische kosten weerhouden van informatie ‘first-come, first served’ principe Gevaar van afromen Rantsoeneren van de dienstverlening opleggen van financiële en psychologische kosten weerhouden van informatie ‘first-come, first served’ principe standaardisering versus flexibiliteit ongelijke behandeling : afromen : in termen van succescriteria sociale waarde van de cliënt voldoening van cliënten Aanpassing van het werkconcept: Specialisatie doelverschuiving ontkennen van eigen handelingsruimte: ‘het is de wet’ Aanpassingen aan de opvattingen over cliënten: mentaal verkleinen van de cliëntengroep onderverdelingen van de cliëntenpopulatie: ‘de gehoorzame leerling’, ‘de waardige cliënt ‘blaming the victim’

Globaal zorgsysteem Complexe organisatie van de zorg Sterke categorialisering van het aanbod: gevaar van sectoralitis Hoe continuïteit van zorg realiseren? Rationalisering van het aanbod: Effectiviteit en efficiëntie Gevaar van afroming Wat met hulpvragers die niet zo gemakkelijk in aanbod passen Organisatie van de zorg op basis van categoriale, geografische, levensbeschouwelijke en functionele criteria Sterke categorialisering van het aanbod: gevaar van sectoralitis Hoe continuïteit van zorg realiseren? Rationalisering van het aanbod: Effectiviteit en efficiëntie Gevaar van afroming Wat met hulpvragers die niet zo gemakkelijk in aanbod passen deïnstitutionalisering van de zorg: Van zorg in instellingen naar zorg in de samenleving Voldoende zorg in de samenleving? commercialisering van de zorg: kinderopvang: solidariteitsmechanisme ouderenzorg

Toegankelijkheid : blijvende uitdaging Toegankelijkheid realiseren blijft continue opdracht voor hulpverlening Drempels maken duidelijk dat op verschillende niveaus actie nodig is

Participatie in de zorg “Participatie betekent inspraak in besluitvorming en actieve deelname aan activiteiten zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, … vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, in partnerschap met professionals

Vormen van participatie informeren: hierbij is er sprake van een eenzijdige informatiestroom naar patiënten Consultatie: informatiestroom eenzijdig, maar van de patiënten of familieleden naar de hulpverlener of beleidsmaker. Adviseren : Wanneer de patiënten of mantelzorgers betrokken worden in het debat Meebeslissen: inbreng van patiënten ook in beslissingen. Volledige beslissingsbevoegdheid wanneer de patiënt de mogelijkheid heeft om zelf beslissingen te nemen.

Participatie kan plaatsvinden op verschillende niveaus: tussen de patiënt en de zorgverstrekker, op organisatieniveau, op lokaal, regionaal, nationaal beleidsniveau Wie participeert: patiënten, mantelzorgers, lotgenoten en zelfhulpgroepen, vertegenwoordigers en patiëntenorganisaties, consumentenorganisaties, burgers

Iedereen is voor, maar… Participatie vraagt tijd Participatie vraagt delen van macht Participatie vraagt om mekaars taal te leren kennen Participatie vereist ‘representativiteit’ ….

Definitie Zelfhulpgroepen (Trefpunt Zelfhulp) Zelfhulpgroepen zijn vrijwillige, meer of minder gestructureerde samenwerkingsverbanden van mensen wier activiteiten gericht zijn op het beheersen en overwinnen van aandoeningen en psychische of sociale problemen waardoor ze, persoonlijk of als verwanten, getroffen worden. Hun doel is het bewerkstelligen van een verbetering in de persoonlijke levensomstandigheden van mensen en vaak ook een verandering van hun sociale en politieke omgeving. In hun activiteiten benadrukken ze gelijkberechtiging, authenticiteit en wederzijdse steun. De groep is een middel om de externe (sociale, maatschappelijke) en interne (persoonlijke, geestelijke) isolatie op te heffen. Ervaringskennis en -deskundigheid vormen de basis van hun optreden. Daarmee onderscheiden ze zich van andere vormen van vrijwilligerswerk en burgerengagement.

Motieven van leden van zelfhulpgroepen Men is op zoek naar informatie Het doel van de vereniging spreekt aan. Men is op zoek naar mensen in eenzelfde situatie, men zoekt lotgenotencontact Men zoekt oplossingen, behandelingen Men is nieuwsgierig Men wil zichzelf realiseren Men wil zich vergelijken met anderen Men wil onbekend terrein verkennen Behoefte aan contact, delen van ervaringen Men wil ergens bij horen Men zoekt geborgenheid Men heeft nood aan steun, hulp en raad

Zelfhulp: werkt het ? Gezondheidswinst: Economische winst: Minder herval meer zelfvertrouwen en zelfrespect; verbeterd sociaal leven; minder negatieve gevoelens/meer positieve gevoelens Economische winst: Minder medical shopping Betere opvolging van behandeling minder recidive; vermindering van het aantal psychiatrische opnames. Verbetering relatie patiënt-zorgverlener: Door ervaringen te delen met lotgenoten leert men zorgen, twijfels of vragen onder woorden te brengen. Lotgenoten sterken ook de idee dat mensen het recht hebben om te vragen wat ze willen. Meer maatschappelijke participatie

Waarom werkt het? Gevoel hebben begrepen te worden Veilig het verhaal kunnen doen De kracht van de groep : sociale netwerkvorming Eerder om ‘wederzijdse hulp’ dan ‘zelfhulp’ Helper: een verbeterd zelfbeeld, een hogere status en prestige Rolmodellen in de groep Net die wederzijdse hulp is meerwaarde tov professionele hulp Wederzijdse hulp als vorm van ‘empowerment’  maar groepen geven verschillend invulling aan die principes en krachten

Relatie met professionele hulp De relatie tussen zelfhulpgroepen en ggz-instellingen en verslavingszorg: afstandelijk en soms zelfs afwijzend Zelfhulpgroep was in feite kritiek op professionele hulp te veel ziektegeoriënteerd zijn, te weinig aandacht hebben voor het individu als persoon en te weinig aansluiten op de belevingswereld en de visie van cliënten. Groeiende toenadering: van anti-professionalisme naar partnerschap

Waarom toenadering Elk heeft eigen expertise en mogelijkheden Verhogen van toegankelijkheid van zelfhulpgroepen Aanbod van zelfhulp inbouwen in professionele hulp

Succesfactoren bij samenwerking Respecteer de autonomie van de zelfhulpgroep Zelfhulpgroepen en professionals hebben elk hun eigen opdracht. Ze bieden elk hulp en ondersteuning op een andere manier. Beiden zijn nodig en vormen een aanvulling: zowel technische know how en curatieve zorg als begrip en morele steun, contact met lotgenoten en begrijpelijke informatie. Zorg voor een transparante samenwerking Weten hoe een ander werkt is een voorwaarde voor een geslaagde samenwerking. Professioneel en zelfhulpgroep moeten op de hoogte zijn van elkaars aanpak en werkwijze. Overleg is dus noodzakelijk. Welke zelfhulpgroepen actief in regio? Hoe werken ze? Leer elkaar en elkaars doelstellingen kennen!

Zorg voor voldoende draagvlak in de organisatie Het is belangrijk dat de directie zich positief uitlaat over patiëntenverenigingen. Praktische invulling: ervoor zorgen in een ziekenhuis dat zelfhulpgroepen een plaats krijgen binnen de instelling bijvoorbeeld door ze een plaats te geven in een behandelingstraject. Moedig interactie aan Samenwerking hoeft niet altijd formeel en direct te zijn. De ene groep wenst liever een hechte band, de andere een losse relatie. Hoe de interactie verbeteren? Stel een aandachtsverantwoordelijke aan binnen de organisatie: een aanspreekpunt. Organiseer een structureel overleg. Kies het juiste moment Niet alle zelfhulpgroepen zijn al even ver gevorderd op het pad naar samenwerking. Niet opdringen dan...

Uitgangspunten voor samenwerking (Tri Zelfhulpgroepen en instelling voor ggz- en verslavingszorg vullen elkaar goed aan. Er moet over en weer voldoende kennis zijn over elkaars werkwijze. Er moet respect zijn voor elkaars werkwijze. De autonomie van zelfhulpgroepen moet in acht worden genomen. De keuze voor deelname aan zelfhulpgroepen ligt altijd bij de deelnemer of cliënt zelf. Doel van de samenwerking moet altijd zijn dat het hulpaanbod voor iemand met een verslavingsprobleem verbetert. Dit geldt ook voor de familie en naastbetrokkenen van een verslaafde. In de samenwerking met zelfhulpgroepen moet aandacht zijn voor de groepen voor familieleden en andere naastbetrokkenen van verslaafden.

Wat kunnen hulpverleners doen op de hoogte zijn en blijven van het zelfhulpaanbod in de regio; zelfhulpgroepen uitnodigen om voorlichting te geven aan cliënten en aan hulpverleners; vertegenwoordigers van zelfhulpgroepen uitnodigen om elkaar te leren kennen en te weten van elkaar wat je wel en niet doet; cliënten en naastbetrokkenen op verschillende momenten in de behandeling schriftelijk en mondeling informatie geven over zelfhulp; cliënten en naastbetrokkenen helpen bij het zetten van de eerste stap naar zelfhulpgroepen toe

Wat kunnen voorzieningen doen het faciliteren van zelfhulpgroepen (ruimtes, folders, …) het aanwijzen van een contactpersoon voor de zelfhulpgroepen in de regio. ervoor zorgen dat hulpverleners bijscholing krijgen over zelfhulp, bijvoorbeeld door zelfhulp op te nemen in de modules voor deskundigheidsbevordering; ervoor zorgen dat cliënten informatie krijgen over zelfhulp ervoor zorgen dat naastbetrokkenen voorlichting over zelfhulp krijgen en geattendeerd worden op groepen in de regio; ervoor zorgen dat zelfhulp een plek krijgt binnen behandelprogramma’s.

Wat kunnen zelfhulpgroepen doen instellingen actief benaderen voor een kennismaking en aanbieden om voorlichting over zelfhulp (mede) te verzorgen; duidelijk maken hoe zelfhulpgroepen werken en hoe ze te bereiken zijn. aanbieden van toegankelijk voorlichtingsmateriaal over de werking en uitgangspunten van zelfhulpgroepen. attenderen van deelnemers op het hulpaanbod van instellingen voor ggz- en verslavingszorg als iemand in crisis dreigt te raken of als het idee bestaat dat er meer ondersteuning nodig is dan zelfhulp.

Ervaringsdeskundigheid Met anderen communiceren over ervaringen die tot dan toe alleen zijn ondergaan; Afstand nemen van ervaringen en erop reflecteren (het eigen verhaal maken); Van een ik-verhaal een wij-verhaal (ervaringsverhaal) maken; Het ervaringsverhaal bruikbaar maken voor kennisoverdracht aan medecliënten, studenten en professionals

Definitie volgens Tambuyzer et al (2011): Wie zijn ervaringsdeskundigen? personen met een psychische kwetsbaarheid; met GGZ-ervaring die een fundamentele impact heeft (gehad) op het leven; die al een proces hebben afgelegd binnen een organisatie; die ervaringen van lotgenoten kennen; die gemotiveerd zijn om zich in te zetten in het kader van dit leerproces.

Ervaringsdeskundige vs Begeleider in GGZ met ervaringsdeskundige Taken Begeleider met ervaringsdeskundigheid lotgenoten helpen d.m.v. begeleidingstaken in zelfhulpgroepen en herstelwerkgroepen vorming, training en opleiding aan zorgverleners voorlichting, informatie en advies aan alle betrokkenen (bvb. advisering bij bestuur, beleid en ontwikkeling van programma’s) vertegenwoordiging en belangenbehartiging van cliënten

Besluit Participatie vraagt om verbinden van verschillende vormen van kennis: Wetenschappelijke kennis Professionele kennis Ervaringskennis Niet vanuit gelijk willen krijgen, maar vanuit van mekaar willen leren kennen en aanvullen Zelfhulpgroepen als bron van ervaringskennis Zelfhulp als onderdeel van een effectieve aanpak van verslaving

Let op valkuilen Eigenheid bewaken van zelfhulpgroepen Zelfhulp /lotgenotencontact mag geen verplichting worden Ervaringsdeskundigheid op oordeelkundige manier inschakelen Belang van participatiecultuur in professionele zorg