NaH bij kinderen en jongeren Feiten, fabeltjes en interventies E NaH bij kinderen en jongeren Feiten, fabeltjes en interventies E. Hermans

VILANS -Kennisinstituut voor de langdurende zorg (fusie van o.m. NIZW Zorg en iRv) -Doel: verbetering kwaliteit van leven en participatie voor mensen die van zorg afhankelijk zijn -Activiteiten zijn gericht op het realiseren van blijvende veranderingen -Twee locaties: Utrecht en Hoensbroek www.vilans.nl

DEFINITIE niet-aangeboren hersenletsel (NaH) Hersenletsel t.g.v. welke oorzaak dan ook, anders dan door of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en het aangewezen zijn op de hulpverlening (LCP 1992) www.vilans.nl

OORZAKEN -Traumatisch: val 43%, verkeer 22%, geweld 15%, sport 7%, werk 4% (over alle leeftijden) -Niet traumatisch (tumor, encefalitis, anoxie, meningitis, infarct, bloeding) -Verhouding traumatisch - niet traumatisch is niet goed bekend (80-20?) www.vilans.nl

INCIDENTIE (traumatisch NaH) 12.000 p.j. in ziekenhuizen (75/100.000 totale bevolking / jaar) Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8 (NaH: iedereen met GCS 3 t/m 15; indien 15: ook PTA of bewustzijnsverlies) Op elke gediagnosticeerde 3 á 5 niet gediagnosticeerden Bernstein 1999 www.vilans.nl

INCIDENTIE -In VS alle gevangenen op “death row”: 100% Lewis et al. 1986 -”Gewone” gevangenen VS: 42-87%% Brewer-Smyth et al 2004; Sarapata et al 1998, Slaughter et a; 2003 -Bevolking doorsnee Amerikaans stadje: 7% “ongoing problems” t.g.v. NaH Silver et al 2001 -Slechts 11% van degenen die speciaal onderwijs nodig hebben krijgt dit Glang et al 2004 www.vilans.nl

INCIDENTIE Onderzoek op 2 willekeurige scholen in VS 8% van alle leerlingen: -beoordeelde zichzelf als “zonder beperkingen” -maar had wel verleden van “’blow to the head” met bewustzijnsverlies en NaH-sensitieve klachten Conclusie: NaH is belangrijke oorzaak van maatschappelijk falen Gordon & Brown, Brain Injury Professional 2008; 5(2):8-11 www.vilans.nl

ERNST: Glasgow Coma Scale (3-15) E-M-V (Beste Eye, Motor, Verbal response) -ernstig: 3-8 (5%) matig: 9-12 (10%) licht: 13-15 (85%) Voor kinderen aparte kinderversie www.vilans.nl

VERDELING NaH OVER LEEFTIJDSKLASSEN 0-4 jaar :30% 5-9 :13% 10-14 :22% 15-20 :35% Geslacht: M/V: 2/1 Meerhoff et al 2000 www.vilans.nl

GEVOLGEN op LANGE TERMIJN BIJ KINDEREN VOORAL: -COGNITIEF -GEDRAGSMATIG -SOCIAAL-EMOTIONEEL www.vilans.nl

CASE Een 6/17 jaar oude jongen werd op zijn fiets aangereden door een auto en liep matig tot ernstig hersenletsel op. Volgens een getuige was hij direct na het ongeluk enkele minuten buiten bewustzijn. Bij binnenkomst in het ziekenhuis was hij bij bewustzijn, maar erg verward. Zijn verbale reacties waren onsamenhangend en zijn score op de Glasgow Coma Scale was 8. Lichamelijk onderzoek bracht diepe wonden maar geen breuken aan het licht. Gedurende de nacht fluctueerde zijn niveau van bewustzijn. Een hersenscan toonde diffuse zwelling. Neurochirurgische interventie was echter niet nodig. Hij bleef 10 dagen in het ziekenhuis en nog eens 2 weken later ging hij terug naar school. www.vilans.nl

VERWACHTINGEN omtrent VOLLEDIG HERSTEL Leeftijd 6 Leeftijd 17 Ziekenhuis groep 38% 9% Niet-ziekenhuis groep 14%* 3% * p<0.05 Ziekenhuis groep: neurologen, kinderartsen (n=22) Niet ziekenhuis groep: revalidatie artsen, AVG-artsen, jeugdartsen (n=35) Hermans E. Oral presentation 7th World Congress on Brain Injury, Lisbon 2008 www.vilans.nl

Kennard-principe “jong is beter”: onjuist! DE FABELTJESKRANT Kennard-principe “jong is beter”: onjuist! Compared to the adult after TBI the child may not be protected by greater brain plasticity, but conversely - because of developmental aspects - even run a greater risk for long-term sequelae Benz et al 1999 www.vilans.nl

MEER FABELTJES Licht NaH herstelt bijna altijd volledig: onjuist! Gedragsproblemen schoolkinderen na licht hersenletsel 3 mnd. na het letsel: 39% (controlegroep: 3,2%) 2 jaar later: bij 47% hiervan het probleem gelijk of verergerd Schoolproblemen schoolkinderen na licht hersenletsel 3 mnd. na het letsel: 26,7% (controlegroep: 3,6%) 2 jaar later: bij 33% hiervan het probleem gelijk of verergerd Bron: Hawley C.A. Brain Injury 2003 www.vilans.nl

NÓG MEER FABELTJES De zorg voor kinderen met NaH in Nederland is goed: onjuist! Ziekenhuizen: De helft heeft geen assessment protocol Geen follow-up criteria “Licht” hersenletsel wordt zelden opgevolgd Geen doorverwijscriteria Geen inbedding in NaH-netwerk Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006 www.vilans.nl

cognitieve revalidatie onderwijsbegeleiding Na ziekenhuis of RC is er onvoldoende gezinsondersteuning cognitieve revalidatie onderwijsbegeleiding Voor zover er expertise is: teveel geografische witte vlekken Hermans et al. “Het moet beter, het kan beter” NIZW 2004 www.vilans.nl

VALKUILEN -GCS: geen goede voorspeller lange termijn -GOS: nooit gebruiken als outcome maat bij kinderen! -Onderzoek vergelijkt groepsgemiddelden: individuele scores kunnen ver afwijken -Testruimte is iets anders dan het echte leven -Kinderen kunnen beperkingen lange tijd maskeren: “growing into deficits” www.vilans.nl

Traumatic brain injury without intervention Bond Chapman, 2006 Normal Development Performance Brain Injury Growing Up

“Brain injury is a silent epidemic in which the focus is on early surgical matters and on early physical rehabilitation. Only little attention is devoted to the long-term emotional, social, behavioural and cognitive problems” www.ebissociety.org www.vilans.nl

WERKMODEL www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNING Kind met NaH is een bron van ernstige morbiditeit in het gezin (ouders, brusjes) -Gedragsproblemen zijn bepalend -Wereldwijd weinig interventies beschikbaar www.vilans.nl

Rust en regelmaat in het gezin Doorbreken sociaal isolement van GEZINSONDERSTEUNING Wat ouders willen: -Informatie! Rust en regelmaat in het gezin Doorbreken sociaal isolement van kind en gezin www.vilans.nl

-Relatief weinig gezinnen die ondersteuning ontvangen GEZINSONDERSTEUNING Resultaten schriftelijke enquête -Relatief weinig gezinnen die ondersteuning ontvangen Ondersteuningsaanbod is nauwelijks NaH-specifiek Hermans et al (in press) www.vilans.nl

NaH-specifiek ondersteunings- aanbod wordt ontwikkeld door GEZINSONDERSTEUNING NaH-specifiek ondersteunings- aanbod wordt ontwikkeld door Vilans i.s.m. 10 AWBZ Zorgaanbieders www.vilans.nl

ONDERWIJS Project Onderwijsprotocol NaH (staat in de steigers; opdrachtgever LVC3) Protocol ontwerpen Toepassen in 5 regionale pilots Zonodig bijstellen Landelijk implementeren www.vilans.nl

SIGNALERING en VERWIJZING www.vilans.nl

CASE Een 6/17 jaar oude jongen werd op zijn fiets aangereden door een auto en liep matig/ernstig hersenletsel op. Volgens een getuige was hij kort na het ongeluk enkele minuten buiten bewustzijn. Bij binnenkomst in het ziekenhuis was hij bij bewustzijn, maar verward. Zijn verbale reacties waren onsamenhangend en zijn score op de Glasgow Coma Scale was 9. Lichamelijk onderzoek bracht diepe wonden maar geen breuken aan het licht. Gedurende de nacht fluctueerde zijn niveau van bewustzijn. Een hersenscan toonde diffuse zwelling. Neurochirurgische interventie was echter niet nodig. Hij bleef 10 dagen in het ziekenhuis en nog eens 2 weken later ging hij terug naar school. www.vilans.nl

NOODZAAK VAN GEZINS- EN SCHOOLSUPPORT Gezinssupport Schoolsupport Lftd 6 Lftd 17 Lftd 6 Lftd 17 Ziekenhuis groep 14 13 24 30 Niet zkhs gr. 85* 87* 76* 70* p<0.01 Ziekenhuisgroep: neurologen en kinderartsen (n=22) Niet-ziekenhuis groep: revalidatieartsen, AVG artsen, jeugdartsen (n=35) Hermans E. Oral presentation 7th World Congress on Brain Injury, Lisbon 2008 www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT Vilans heeft een signaleringsinstrument ontwikkeld (17 items) Moeite 2 dingen tegelijk doen Moeilijk aandacht ergens bij houden Moeite met nieuwe informatie onthouden Moeite met informatie van langer geleden onthouden Moeite met initiatief nemen Moeite met plannen, organiseren Moeite met begrip van geschreven en gesproken taal Moeite met expressie Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008 www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT -Somber, neerslachtig, depressief -Onverschillig, koel -Angstgevoelens -Snel emotioneel, huilen -Snel geïrriteerd, prikkelbaar -Weinig inzicht in eigen functioneren -Snel en vaak moe/hoofdpijn -Verminderde sociale contacten -Moeite met inschatting sociale situaties Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008 www.vilans.nl

BRAIN INJURY ALERT 4 antwoordmogelijkheden: 1 Weet niet of symptoom aanwezig is 2 Symptoom niet aanwezig 3 Symptoom aanwezig; staat ontwikkeling niet in de weg 4 Symptoom aanwezig; staat ontwikkeling in de weg 3 keer antwoordmogelijkheid 4 aangekruist? Trek dan aan de bel! Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten Vilans 2008 www.vilans.nl

No head injury is too severe to despair of, nor too trivial to ignore Hippokrates (4 eeuwen voor Chr.) www.vilans.nl/nah e.hermans@vilans.nl www.vilans.nl