Senior – Mantelzorg State of the art Marian Zegwaard 12 november 2014

Verkennen deelnemers Wie is mantelzorger? Wie heeft patiënten met familie en naasten?

Inleiding Doel van workshop: Ontwikkelingen op het gebied van ondersteuning van mantelzorg bespreken aan de hand van resultaten uit verricht wetenschappelijk onderzoek en best practices. In de workshop besteden we aandacht aan: De impact van de ziekte op het leven van mantelzorg De inhoud van de ondersteuning aan mantelzorg Interventies die gebruikt worden om te ondersteunen We doen dit interactief

Feiten hoeveel GGZ mantelzorgers zijn er? Een kwart van de bevolking kampt wel eens met psychische problemen Bij 2 op de 100 gaat het om een ernstig psychiatrisch probleem Het merendeel van zorg door mantelzorgers; partners, kinderen, broers - zussen, overige familieleden en vrienden en kennissen Hoeveel mantelzorgers er precies zijn is onbekend Maar reken maar uit …

Doelgroep mantelzorg- familie - systeem - diade Mantelzorgers zijn familie; partners, kinderen, neven/nichten en naastbetrokkenen; vrienden, buren en kennissen. Allen die op basis van de sociale relatie, vaak onbetaald hulp en/of emotionele ondersteuning geven aan personen met een ziekte of chronische handicap. Het kan ook zijn dat meerdere personen betrokken zijn. Het gaat om het bieden van iets extra’s dat qua duur en intensiteit de “normale gang van zaken” overstijgt. In mijn verhaal praat ik over mantelzorgers

Mantelzorgers van senioren met ernstig psychiatrische problematiek (2e - 3e lijn GGZ) Een ernstige psychiatrische stoornis vlgs de DSM Somatische co-morbiditeit Zorg en behandeling zijn noodzakelijk Veelal gepaard met beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren Grote impact op de omgeving Tijdschrift voor psychiatrie 55(2013)6, 427-438]

Waarom is aandacht nodig? Onderzoek en praktijk laten zien dat: Mantelzorg is leek Mantelzorg maakt thuisbehandeling mogelijk; structurering, veiligheid, supervisie, vroegsignalering etc. Mantelzorg = beschermende factor voor patiënt; voorkomt ontregeling en opname. Ondersteuning van mantelzorg draagt bij aan behalen van behandeldoelen van patiënten; verhoogd compliance medicatie. Betrekken van mantelzorg kan doorbraak betekenen in vastgelopen situaties. Informatie over mogelijke relationele componenten bij ziekte. Familie interacties en symptomen bij de patiënt beïnvloeden elkaar

Waarom is ondersteuning nodig? Gevolgen voor mantelzorger Ondersteuning aan patiënten met psychiatrische problematiek is een zeer zware vorm van mantelzorg Sterke afname van het fysieke en sociale welbevinden van het familielid Zelf krijgen van psychische aandoeningen, in het bijzonder depressies en angststoornissen Sterk verhoogde kans op stress gerelateerde somatische problemen

Risico voor mantelzorger en patiënt Life event nr 4 Verhoogde risico op medische consumptie door mantelzorger omdat deze patiënt wordt Afgenomen kwaliteit van leven Verhoogd risico op tijdelijk of definitief stoppen moeten stoppen met het geven van de ondersteuning aan de patiënt

Zo sterk als de kwetsbaarste schakel

Taxatie van de situatie Stressoren Moeilijk gedrag, zorgtaken, emotionele consequenties Taxatie van de situatie   Interne buffers: persoonlijkheid, coping strategie, zelfbeeld en zelfvertrouwen Externe buffers: kennis, nevenactiviteiten, ADL en HDL vaardigheden, wederkerigheid vanuit sociale omgeving, financiële reserves en steun vanuit sociale omgeving en instanties Ervaren belasting Primaire gezondheidsconsequenties: slapeloosheid, zorgen maken, verdriet, gebrek aan concentratie, vergeetachtigheid, schuldgevoel, woede, irritatie, hoofdpijn, slechte voeding. Secondaire gezondheidsklachten: cardiovasculaire ziekten; diabetes; infectieziekten door verminderde cellulaire immuniteit; artritis; anemie; gewichtsverandering; klinische depressie. Situatie Proces Uitkomst Figuur 1. Conceptueel model “Ervaren belasting` gebaseerd op het stress – theoretisch model van Lazarus en Folkman (1984)

Mate van impact en beïnvloedende factoren Leefomstandigheden Opleiding Sociaaleconomische status Culturele en religieuze achtergrond Leeftijd (Zelf) redzaamheid

En u in de praktijk? Welke van deze onderwerpen herkent U? Over welk thema praat u met mantelzorgers?

Achterliggende factor Ontbreken van keuzevrijheid: “de vrijheid die het betrokken familielid ervaart om te kunnen stoppen met het geven van de ondersteuning, is een bepalende factor voor het ervaren van de gevolgen van de ziekte en de behoefte aan ondersteuning” Zegwaard MI, Aartsen MJ Grypdonck MHF, Cuijpers P. Differences in impact of long term caregiving for mentally ill older adults on the daily life of informal caregivers. A qualitative study. BMC Psychiatry 2013, 13; 103.

Prototype mantelzorger Wel keuzevrijheid Ondersteuning op basis van medemenselijkheid Winst Geen keuzevrijheid Ondersteuning vanuit liefdesplicht Verlies Medemens Eenzame Ondersteuner Gevangen

De mantelzorger als medemens = tevreden over de rol van ondersteuner = op vrijwillige basis betrokken geraakt en denkt te kunnen stoppen = heeft geen verwachtingen neemt de situatie zoals deze is = wil alleen een positieve bijdrage leveren = de rol is een verrijking van het eigen leven = hebben groot respect voor de persoon = geeft raad en daad als aanvulling op de eigen beslissingen van de cliënt = heeft brede interesse en heeft vaak eigen partner

De mantelzorger als Ondersteuner = voelt zich opgeroepen en dus is het logisch = heeft de zorg in loop der jaren ingepast in eigen leven, verwachtingen bijgesteld maar wel verdriet en rouw over verliezen van persoon, van verschraling relatie en leven = kan wederkerigheid interpreteren = steunt vanuit empathie, raad en daad aanvullend op beslissingen van autonoom mens =kennen alle feiten over ziekte en medicatie = twijfelt soms aan eigen expertise maar heeft zelfvertrouwen en mensenkennis = mate van onafhankelijkheid en eigen leven =breed geïnteresseerd =probleemgerichte coping

De Eenzame mantelzorger =aanvaard de ondersteuning vanuit mix van liefde en morele verplichting =groot verantwoordelijkheidsgevoel, regelt alles = weten alles over de ziekte maar omgang lukt niet =veel gemaskeerde verwijten; men voelt zich slachtoffer =de mantelzorger is eenzaam maar niet ongelukkig =Slachtoffer; zij lijden onder gebrek aan waardering door de zieke, voelen zich genegeerd =kan slecht grenzen aangeven =gescheiden activiteiten =geen open communicatie/wederzijds respect/begrip =praten veel over en verlangen naar vroeger =emotie gerichte coping

De gevangen mantelzorger =kan zich een leven zonder niet voorstellen =voelt zich verstrikt en kan de ondersteuning niet aan =is de weg naar zichzelf kwijtgeraakt =cijfert zichzelf volledig weg =heeft een groot respect voor de zieke =lijdt en vibreert mee met het lijden van cliënt =ervaart in het contact met de cliënt een grote handelingsonzekerheid =weet alles over de ziekte =emotiegerichte coping =geen grenzen, de ondersteuning bepaald de dag =steun uit de omgeving is er niet of wordt niet gezocht

U kunt de typen terug vinden op www.mantelzorgpsychiatrie.nl Informatie Welzijnsmeter en advies Verwijsmogelijkheden en sociale kaart

Filmpje 1 Mantelzorg in beeld

De inhoud van de ondersteuning Informatie en omgangsadvies voor alle mantelzorgers Signaleren van overbelasting Signaleren van afgenomen lichamelijk en geestelijk welbevinden Support voor eigen noden Is de ondersteuning makkelijk te vinden

Wat is PIMM? PIMM is een interventie waarmee hulpverleners de familie en naasten van patiënten met ernstige langdurige psychiatrische problematiek zoals een depressie, een bipolaire stoornis, schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis of een angststoornis, op een gestructureerde wijze kunnen ondersteunen. PIMM staat voor Pakket Interventie Mantelzorg op Maat. Ontwikkeld samen met Vu Amsterdam / GGz centraal Training PIMM ontwikkeld met Vu Amsterdam/ Movisie / GGZ centraal/ Noord-Holland Noord en Meander Omnium. ZonMw subsidie

Inhoud interventie PIMM PIMM is die niet alleen gericht is op het geven van psycho- educatie en algemene omgangsadviezen. Onderzoek laat de noodzaak zien van aanvullende ondersteuning en coaching gericht op doorgemaakte (rol)veranderingen in het persoonlijk leven, op veerkracht, op sociale contacten, op het voorkomen van (extra) spanningen binnen de relatie, op verlies en rouw en het leren omgaan met grenzen. De ondersteuning richt zich vervolgens op het vergroten van het welzijn van het betrokken familielid of naaste ( hierna genoemd de mantelzorger).

PIMM op hoofdlijnen Theoretisch kader Praktisch en goed toepasbaar Gericht op de directe uitvoering van ondersteuning van familieleden. Bespreekbaar en concreet maken van de gevolgen van de psychiatrische ziekte voor de naaste (een topiclijst en typen) Pro-actief; mantelzorger vragen niet om steun voor zichzelf Narratief; mantelzorgers kunnen de impact op hen zelf moeilijk verwoorden Gericht op betekenisgeving Individueel ivm “sparen” van de ander met de ziekte

Algemeen advies Kies 1 doel per gesprek Het eerste doel is dat de familie nog een keer komt Zorg dus dat alle gesprekspartners zich gehoord voelen Plan een uur (neem de tijd) Heb geen oordeel Wees je bewust van je eigen lichaamstaal Luister en geef geen advies Luisteren is belangrijker dan praten Iemand die emotioneel is, kan geen nieuwe informatie in zich opnemen

Training PIMM 5 trainers 3 instellingen Altrecht Noord-Holland Noord GGZcentraal Train-de-trainer Pimm Methodiek training Pimm